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七年,他们让558名“失音天使”长出“耳朵”

2019-03-20 07:27
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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张琳,中央电视台财经频道节目主持人,公益项目「爱的分贝」发起人。
2018年末,一则「小伙丢失20万元人工耳蜗,找不到则需做开颅手术」的热搜新闻被广泛传播。人们从中得到两个冷门的「知识点」:一是人造耳蜗的造价昂贵,二是人工耳蜗的植入过程复杂。在这些事实背后,是无数听障患者通过医疗手段恢复正常人生活的梦想。

据了解,全国每年有三万名新生儿是先天性的听障患者,20万以上的医疗费用对很多贫困家庭来说都是巨大的经济压力。早在七年之前,国内就已经诞生了专门来救助贫困听障儿童的公益组织「爱的分贝」。

「爱的分贝」是由央视财经频道主持人张琳和同事们共同发起的,截止2018年6月,已经资助了558例手术,为1571人完成了康复训练,在训人数374人。

给孩子声音的天使在跟时间赛跑

2011年一个偶然的机会,张琳和她的同事们接触到听障群体。作为主持人,张琳自然而然地看重声音:「对于人和人之间的交流沟通来说,语言交流应该是最重要的一部分。对于先天性的听障儿童来说,很难想象从一开始就是一个无声的世界,该怎么样和人沟通,和爸爸妈妈去交流,和世界发生关系,更好地认知这个世界。一旦这些孩子听不到这个世界,其实就阻断了人和人之间的交流,可以想象得到他的一生可能就缺少很多的色彩。」

通过调研,7岁之前的儿童,声音能够刺激孩子的语言中枢神经发育。如果能够得到及时救治,可以达到最好的恢复效果,因此「爱的分贝」的救助对象是0到7岁的贫困听障儿童。

张琳说:「经过了手术治疗,可以听到这个世界之后,在我们眼里他其实就是一个正常的孩子。我们其实就是在跟时间赛跑,希望能更早期地救助这些先天性的听障儿童,而一旦在7岁之后,可能即使他植入耳蜗,能够听到这个世界,他的语言能力表达能力等等都会大打折扣」。

2012年「爱的分贝」投入这个项目的时候,全世界一共只有三家耳蜗公司的产品可以给儿童进行人工耳蜗移植,当时的费用就高达20万到30万。「我们折中选了一个大概将近20万这样的一个产品,但是即使是这样一个产品,对于普通的家庭可能都是一笔不小的支出,更何况对于贫困家庭。他们可能就会放弃对这些孩子的治疗,但是我们不想放弃,我们想帮他们。」

最大的耐心是给孩子的

「爱的分贝」资助的第一例手术是通过在微博上发起的「寻找你身边的失音天使」活动招募到的一个青岛小女孩奇奇。当时奇奇才一岁多,她出生之后,爸爸因为她的病和妈妈离婚了。妈妈一个人带着孩子,四处求援,但还是差了几万块钱做不了手术。张琳和她的同事了解到奇奇的情况后,一方面联系了耳蜗公司减免了部分费用,同时以基金的名义资助奇奇几万元手术费,使手术得以顺利进行。

「爱的分贝」的另一位发起人王娟回忆当时的情景:「我们把同仁医院耳蜗中心的一位主任医师请到了青岛,给孩子做了手术,当时在手术室,是我陪着这个孩子度过的。」

手术完成后,调音师为测试孩子的听力开机发声,孩子「哇」的就哭了。那个瞬间,奇奇妈妈的眼泪就下来了,姥姥也哭了,王娟也哭了:「就是觉得这一个哭声可能是她人生当中第二个具有特别意义的声音,第一声是她出生那一刻的哭声,给了她新的生命,而这一刻的哭声是给她一个全新的世界。」

奇奇现在快10岁了,是全国少年模特大赛金奖得主。如果当初没有「爱的分贝」帮助完成耳蜗手术,现在这一切都是不存在的。通过恢复听力,奇奇的人生充满了无数可能。

张琳说自己除了工作以外,大部分时间都比较「宅」:「媒体人的工作真的很辛苦,不管是记者还是主持人。说业余生活的话,可能有那么一点枯燥无聊吧,因为工作完之后回到家,就真的只想歇着。我又是一个特别宅的人,我可以一整天在家里待着,收拾收拾屋子,看看书,看看手机,看看电视,可能连楼都不会下。」

独自在北京生活的张琳,把工作之外最多的耐心给了受资助的听障儿童:「我是一个对什么事儿都不如对小孩有耐心的人,我对小孩特别有耐心,跟小孩就是那种感性的交流。和这些孩子接触的时候,最大的感受是他们真的特别聪明,又可爱又聪明。如果他们没有接受我们的救治,如果他们就彻底听不到这个世界,那这个世界就会缺少这么一个可爱、对我们的世界有贡献的灵魂。」

张琳的父亲五年前患病去世,母亲一个人住在河北家乡。提起去世的爸爸,张琳觉得父亲对自己的影响最深:「我爸爸特别男人,他对我很疼爱,他并不希望我从事现在的工作,因为真的太累了,我爸爸在的时候就会说,你要不要回石家庄来工作呀,咱们不要特别高的收入,咱们也不要那么累,你就回来在爸爸身边就好了。但是说实话,可能性格中会遗传爸爸的一些性格因素。爸爸是军人出身,其实我自己从小也有当兵这样的一个梦想,做事情雷厉风行,就是只要事情摆在面前,就想尽可能更好地去把它完成吧。」

父亲去世后,张琳曾经撰文镌刻在墓碑上,永远陪伴着挚爱的亲人:

爸爸

你用坚强勇敢教会我一往无前

你用聪明正直教会我睿智贤良

你用达观无私教会我光明洞彻

你用洒脱幽默教会我笑对人生

爸爸

你是女儿的阳光

始终温暖照耀

女儿是你生命的延续

永远骄傲前行

建立完整科学的听障儿童救助体系

「爱的分贝」项目最初是希望解决听障儿童的听力问题,帮助他们完成人工耳蜗的植入手术,并提供康复机构的训练费用,让他们能够更好地听和说。在这个过程中,张琳和她的同事们发现一些外地的康复机构,康复训练的时间特别长,可能要两年三年。

在这个和时间赛跑的医疗周期中,如果儿童康复训练的时间过长,就会让前期所做的很多事情变成「无用功」。由此「爱的分贝」开始构建从人工耳蜗移植到康复训练,到家长培训,再到康复机构的完整科学的救助体系:「我们通过回访,特别痛心地发现,我们当初救助的第一批孩子,他们已经进入小学学习了,可是其中有一些孩子又重新回到了聋校了,为什么会这样呢?因为他们在学校里跟不上,他们的家长还有康复机构过分地强调听和说,而忽略了孩子在认知方面、理解方面的能力。所以这些孩子可能当他进入学校之后,会和健全的孩子在学习能力上存在着一定的差距,只好重新返回聋校。」

为了补足这样的差距,「爱的分贝」决定启用365认知包和365认知中心的康复机构培训项目。这个项目的终极目标,就是希望这些先天性的听障儿童能够和其他健全儿童一样成长学习。

成立七年来,「爱的分贝」从最初的30多个主持人发展到现在的50多人,筹集的善款也从最初的每年400多万增加到每年1000多万。这种发展规模更多源于互联网上的传播和影响力的扩大。来自无数普通人的善款为听障儿童带来了重新听见世界的希望:「我们实施手术的儿童的数字发生着可喜的变化。去年一年,我们就帮助了189个儿童完成了耳蜗手术,我们今年整个手术的申请增长量应该在300人左右,差不多一天,我们就能够帮助一个孩子回归有声的世界。」

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