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现实版“白毛女”:惧光怕晒视力低,喜欢夜晚出行

2019-04-10 08:10
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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4月9日,刘吟又投身到志愿者行列,她加入“月亮的孩子”已经11年了,这是一个白化病群体,他们惧光、怕晒,视力低至0.1,每到夜晚她们开始出行、聚会。因全身肤色发白,刘吟被身边的人称为“白毛女”,遇到这个群体后刘吟觉得生活充满了意义,虽然外表异常,但是他们也想拥有温暖、拥有爱。他们用积极的心态面对生活、面对未来。

刘吟来自陕西西安,出生时她全身雪白,眼球震颤,家人看到后都吓坏了。父母均是正常肤色,为什么孩子会这样,经过检查与了解,这是天生的白化病,由于黑色素缺乏或合成障碍所导致的隐性遗传性罕见病。在我国很多白化病患者表现为眼部色素缺乏,全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为白或淡黄色,多数患者视力低下,严重畏光,皮肤极容易被紫外线晒伤,所以不宜长时间在户外工作或活动。

刘吟虽然长相异常但是她依然坚持上学,从小妈妈就告诉她:“除了外表你和所有正常孩子一样,勇敢的去做自己。”妈妈的话刘吟一直记在心里,即使她遭受到异样眼光也不会产生自卑心理。在学校时,同学们给刘吟起了很多外号“雪里谜”“白毛女”“白眉大侠”等等,但是被叫的最多的是“白毛女”。

刘吟的视力先天不足0.1,看书需要用放大镜、看黑板需要望远镜,普通的放大镜和望远镜还不能看得清晰,父母跑遍了西安才配置到合适的镜片。白化病的表现在生活的各个方面,有一次刘吟游泳游了半个小时,回到家身上起了很多水泡,被诊断为二级烫伤,从那以后光照足时刘吟需要做好足够的防晒。

初三课业繁重,长时间近距离用眼造成频繁头痛,刘吟不得不放弃选择了一所较为轻松的中专学业,和很多同龄人一样中专毕业后她开始找工作。找工作的时候刘吟频频受挫,很多面试官都是简单问几个问题然后等消息,最后不了了之。刘吟并没有因此而放弃,她不怕苦不怕累,在酒店、咖啡店做过工作。工作期间,刘吟不忘记提升自己,她考上大专,自学了汉语言文学专业所有课程,还在2013年参演了中国首部盲人话剧《塞纳河少女的面膜》。

2008年,刘吟接触到一个由白化病患者及家属自发建立的“月亮孩子之家”的公益平台,她成为了其中的一名志愿者,11年过去了,刘吟坚持陪伴这些孩子们,让他们感受到温暖与爱。去年,刘吟创作完成了十几万字自传体小说《月娘》,她希望白化病患者能够被人们所接纳,她想让大家明白只要努力,只要乐观,白化病患者也可以拥有属于自己的美丽人生。

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