男孩患大肚病被嘲笑是孕妇，父亲为他求药3年

“当时6年级，我肚子大了同学们以为我怀孕了，我告诉他们，男人不会怀孕。”方浩然今年15岁，他说出这番话的时候还带着笑容，但6年级的他，常常因为同学的指指点点而躲在被子里哭。让方浩然大肚子的原因，是戈谢病，一种很罕见的遗传类疾病，患了戈谢病的人会和方浩然一样，肚子里渐渐充满积液，压迫着脾脏，如果病情再恶化下去方浩然就要被割脾。戈谢病有药可医，但药太过昂贵，患者家属们往往是眼睁睁看着孩子因为用不上药而离开人世，方浩然的父亲方林玉说，他已经见证了3个戈谢病患儿去世了，他不想自己的儿子也接受这样的命运。

2014年的暑假，方浩然一直觉得消化不畅，检查出来孩子血小板太低，县里的医生说，怀疑是“白血病”。方浩然肚子涨的毛病时好时坏，白血病的阴影也让一家人提心吊胆。2015年大年初三，一家人从河南来到北京检查，孩子被安排进了血液科，一家人都认为是白血病没跑了。20天后，化验结果出来了，不是白血病，听到这儿，方林玉高兴的快要蹦起来了，可马上，医生就告诉他，是戈谢病。一个他从未听过的病，压倒在他身上。

2014年的暑假，方浩然一直觉得消化不畅，去了县里的医院也迟迟无法确诊，只能说孩子血小板太低，怀疑是“白血病”。2015年大年初三，一家人从河南来到北京检查，孩子被安排进了血液科，方浩然每天看着病房里在化疗的白血病患儿，偷偷躲起来哭，妈妈也整日以泪洗面。20天后，化验结果出来了，不是白血病，听到这儿，方林玉高兴的快要蹦起来了，可马上，医生就告诉他，是戈谢病。一个他从未听过的病，压倒在他身上。

戈谢病在全国已知的病例仅有三四百例。很多罕见病都无药可医，幸运的是，戈谢病有一种叫做伊米苷酶的特效药可以救患者于水火之中，在罕见病里，有特效药的只占1%，从这个角度来看，真是幸运。然而，特效药也是高价药，方林玉还记得儿子确诊之后医生对他说的话，“这个病，能治，但你有钱吗？这个病，很花钱的。”戈谢病患者的一年药物费用在一到两百万，必须终生用药。

方林玉一开始得知儿子的病情之后，一屁股坐在了地上，这病就是个无底洞。挣钱，才能给儿子生的希望。夫妻俩每天从早晨七点忙活到晚上十点，在家门口摆摊卖水果，卖两个月才能给儿子用一只药。方浩然肚子一天比一天大，去了学校，同学们指指点点笑他怀孕了，回了家方浩然把被子蒙头上偷偷的哭。2016年初，方林玉拿出家底还有淮阳县给的13.8万的药物报销款，给孩子用了第一次特效药，“当时，他肚子里已经有积液了，稳定用药两个月后，病症全部消除。”

在河南，只有郑州的医院才能打伊米苷酶，一开始方林玉带着孩子从淮阳县跑到郑州打药，看了护士打了一年，方林玉自己也学会了，从此以后他就自己买药、配药给儿子注射，这个药必须要在两个半小时内打完，方林玉就盯着注射器，什么时候调快一点，什么时候调慢一点，他一清二楚。

河南有23位戈谢病患者，方林玉都十分熟悉。他见证了有的孩子因为没钱用药割了脾，病情日益糟糕，还有很多孩子因为呼吸衰竭猝然离世，他怕急了自己的儿子也面临着这样的结局。这样的药，就算是富豪也消耗不起，唯一的希望就是特效药被纳入医保，而剩余的自费部分，普通家庭就还能够承担。

小学还没毕业的方林玉，往所有和河南医保政策有关的部门寄送了1200多份求助的挂号信。这是他和病友为儿子，以及河南的戈谢病患儿跑医保的见证，“我就摆事实，讲道理。很多有关部门的领导，被我说得泪流满面。”甚至有一些部门负责人跟他成了朋友，一直在帮助他推动相关的政策。

给孩子跑医保的时候，方林玉住过公厕、窝棚，每天也只吃白面馒头，连方便面对他来说都是奢侈，钱都要攒着给儿子救命。方林玉跑的次数太多，相关部门的人都已经认识他了，有一位领导悄悄对他说：“我们能给你家解决问题，但其他人管不了。”方林玉当场拒绝，有了政策才有保障，比方浩然严重的孩子有很多，他不能只顾自己。

病友家长们聚在一起，做了一本戈谢病的小杂志，上面都是河南省戈谢病患者的详细介绍，“在中国，浙江、青岛、上海、山西、宁夏等地，陆续将伊米苷酶纳入了医保范畴，我相信咱们河南也快了。”方林玉告诉我们，可孩子的病等不及，他不知道孩子能不能等到政策落下来。

这些时日，方林玉经常做同一个梦：梦里有领导给了他一个电话号码，说“你打这个号码，问题就都解决了。”方爸爸惊醒后，拼命去想那个号码，但有几个数，记得不清了。他就不断地试，绝大多数是空号，打通的也都是打错了。小浩然妈妈说这是癔症，“但我不想错过任何机会，即使是梦里的。”