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来自星星的孩子,孤独症康复如何做?

2020-04-03 11:16
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 靳梦蝶 上海新华医院康复医学科

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新华科普

来自星星的你们

有这样一群孩子,他们犹如天上的星星,一人一世界,各自闪烁着自己的光芒,他们就是患有孤独症谱系障碍的儿童。自2008年起,经联合国大会通过决议将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,今年联合国宣传主题为“向成人期的过渡衔接The Transition to Adulthood”,中国精神残疾人及亲友协会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题为“格外关心 格外关注-推动建立孤独症家庭救助机制”,今天我们通过科普来提高公众对此类疾病的认知和了解,并呼吁全社会对孤独症人群的关爱和接纳,帮助他们获得与常人一样的权益。

孤独症谱系障碍(ASD,autism spectrum disorder)既包括了典型孤独症(也叫自闭症),还包括了非典型孤独症例如阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。为进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为,提高医疗质量,尽早诊断出孩子是否为孤独症患者并获得有效的康复治疗,卫生部办公厅于2010年制定了《儿童孤独症诊疗康复指南》。儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3患儿经历了1~2年正常发育后退行性起病。在婴儿期时,孩子会回避目光接触,对外界的刺激包括家人的呼唤及逗笑都缺乏兴趣和反应,对于他人的肢体接触也表现得身体和姿势僵硬,不愿与人近距离接触,缺少社会性微笑,不观察和模仿他人的简单动作。到了幼儿期,常常呼之不理,对照顾者不产生依恋情绪,对陌生人也毫无恐惧心理,此时社交障碍的特点变得越发突出。然而有些家长可能会认为是自己对孩子照顾不周,又或是将孩子的这些异常表现归于天性孤僻,长大后会自然会好起来。这样的错误想法往往会阻碍孩子的早期诊断,孩子的一些问题甚至是到了学龄前期进入幼儿园被老师指出后才去就医,这有可能耽搁了干预的最佳时期。

就目前来看,孤独症量表是筛查的主要方式,最常应用的有孤独症行为评定量表(ABC)、克式孤独症行为量表(CABS)及改良婴幼儿孤独症量表中文修正版(M-CHAT)。当这些量表结果显示异常时需前往医院做进一步的检查来明确诊断并与其他广泛性发育障碍为表现的神经、精神疾病作鉴别诊断。孤独症诊断的常用量表有儿童孤独症评定量表(CARS),它仅作为诊断的参考依据,医生还需结合病史、体格检查、精神检查等一系列辅助检查之后才能做出最终诊断。

儿童孤独症常见的三大核心症状为:社交障碍、言语及非言语交流障碍以及兴趣狭隘存在刻板重复行为。另外多数患儿在8岁前有睡眠障碍,还可能伴随精神发育迟滞、注意障碍或有过度活动甚至发生癫痫等。因此他们的治疗是以教育干预为主,药物治疗为辅的模式。由于每位孤独症患儿都存在多方面的发育障碍以及情绪行为异常,但又各不相同,因此需根据个人的具体情况,采取教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。干预原则包括了早期长程、科学系统、个体训练以及家庭参与四个方面。下面介绍几个临床上最常用并获得公认的干预方法,希望有更多的人能充分了解并理解这类孩子们的另类表达方式,帮助他们努力成为社会的一份子。

行为分析疗法(ABA)

以正性强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主,矫正孤独症患儿的各类异常行为,同时促进患儿各项能力的发展。它的核心是具体实用的回合训练法(DTT),主要步骤包括训练者发出指令、患儿反应、训练者对反应作出应答和停顿。

孤独症以及相关患儿治疗教育课程(TEACCH)

充分利用患儿的视觉优势安排教育环境和训练程序,增进患儿对环境、教育和训练内容的理解、服从,全面改善患儿在语言、交流、感知觉及运动等方面存在的缺陷。

人际关系发展干预(RDI)

人际关系训练的代表,还有地板时光、图谱交换交流系统、共同注意训练等。根据患儿人际关系发展水平的评估结果,按正常儿童人际关系发展的规律和次序,依次开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-分享友情等能力训练。活动大多由父母或治疗师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三足”、抛接球等。

除此之外,美国国立精神卫生研究所建议的治疗方法还包括听觉训练分解式操作教育训练治疗方法、言语治疗、作业治疗、音乐治疗等等。希望通过每年的4月2日都能唤起更多人对自闭症人群的关注和理解,让我们一起开启“摘星之旅”!

以上内容参考2010版《儿童孤独症诊疗康复指南》

本平台科普内容获中国科协科普部

“科普中国共建基地2020年-2021年”项目资助

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微文编辑:贾静

微文图片编辑:李川

原标题:《来自星星的你们—— 新华科普552篇》

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