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家长该如何照料癫痫患儿?且看林庆教授支招答疑

2020-06-28 18:17
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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关爱癫痫病患者,关注癫痫诊治——中国抗癫痫协会·医学界特别企划

癫痫是神经系统常见疾病,是由多种原因引起的慢性脑功能障碍临床综合征,是大脑神经细胞群反复超同步放电所引起的发作性、突然性、反复性、短暂性脑神经系统功能紊乱。其发病率在神经系统疾病中位列第二,高达1%。据统计,我国患者达到900-1000万人,并且以儿童青少年为主。

很多人谈到癫痫就色变,然而,癫痫既不是一种精神疾病,也不是一种传染性疾病。癫痫是一种神经病变,是可以治疗的疾病。癫痫患者应该获得社会的关爱,而不是偏见。

自2007年以来,每年6月28日作为“国际癫痫关爱日”都会选定一个宣传主题,今年的主题是“5G时代,癫痫关爱”。

为了呼吁社会关注癫痫患者及家属,提高公众对癫痫病的认识,规范行业诊疗行为,提醒患者通过正规途径接受规范治疗,“医学界”联合中国抗癫痫协会进行了一系列的公益讲座,本期邀请北京大学第一医院的林庆教授,他从儿童癫痫入手,与我们分享了儿童癫痫相关知识,帮助我们一起打败孩子成长道路上的“拦路虎”!

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儿童癫痫与成人癫痫的区别

由于小儿神经系统发育不够完善,神经兴奋性较高,因此癫痫是儿科神经系统疾病中常见急症之一。儿童癫痫致死风险高达5%,患者中有三分之一伴脑损伤并发症风险。癫痫的病因复杂,治疗周期长,对儿童及家庭造成严重的负担。林庆教授呼吁大家关注儿童癫痫,并讲述了儿童癫痫与成人癫痫的区别:

发病率:相对于成人癫痫,儿童癫痫发病率更高,尤其是一岁以内儿童。这可能与出生缺陷,新生儿窒息等因素相关。一岁以后儿童及青少年患病率和成人相差不多。

危险因素:儿童癫痫发作形式多样,而且部分发作形式仅在儿童癫痫患者中可见(例如:婴儿痉挛症,大田原综合征等);由于儿童不会准确表达病情,发作症状易混淆,大大增加了诊断的难度。

预后:相比于成人癫痫,大部分儿童癫痫患者经过正规治疗后预后良好,甚至一些儿童癫痫后期会自然缓解。

关于患儿癫痫的病因,林教授介绍道:“病因分为2种,一是原发性,机制尚未明确,部分种类可能和遗传相关但并未发现相关基因;二是继发性:仅1/3可找到病因,主要为以下六类:先天因素、头部外伤、感染、脑血管病、肿瘤、脑变性疾病。”

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3种不易察觉的儿童癫痫发作形式,你知道吗?

林庆教授提醒,儿童癫痫发作形式多样且有些发作形式不明显,需要家长给予特殊关注,及时发现,以提高诊断效率,改善治疗效果,并给我们讲述了3种不易察觉的儿童癫痫发作形式:

婴儿痉挛症:包括屈曲样痉挛、点头样痉挛、鞠躬样痉挛、成串样发作。发作时间十分短暂,伴哭叫。正常发作10余次,非典型发作可达上百次。

肌阵挛发作:突然间肌肉快速抽动,表现为无外因摔跤或进食时突然跌倒,失张力性发作。

失神样发作:意识丧失,呼叫不应,不伴随跌倒,过几秒又恢复,并要注意和平时“走神”相区别。

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注意啦!这些儿童异常动作与癫痫无关

林庆教授表示,以下几种非癫痫疾病在症状上和癫痫有一定交叉,需注意区分,以免治疗不当延误病情。

进行性抽动(又称抽动秽语综合征、抽动障碍):常见于学龄儿童,在清醒时出现异常动作、怪声音,伴抽动和说脏话。此类表现与癫痫并无因果关系,需注意避免因果暗示。

睡眠肌阵挛:睡觉时出现四肢抖动,伴或不伴发声,成人和儿童均可见。有些癫痫患者合并睡眠肌阵挛,需要注意鉴别。

非癫痫性强直发作:见于一岁以内婴儿,清醒时会出现全身肌肉紧张,咧嘴龇牙,神志清楚,有时可诱发出来,可随年龄增长而自动恢复。

屏气发作(又称愤怒惊厥):当遇到刺激时,突然屏住呼吸,脸部发涨,少数病人甚至会出现抽动,但发作时和发作后脑电图正常。

学龄前儿童交叉擦腿动作:常见于婴幼儿,女孩发病率相对较高,表现为两条腿夹紧扭动、踢腿。和性发育、性早熟无关,女孩注意外阴清洁,家长主动调整后可恢复正常。晕倒:常见于学龄儿童,久站久晒、惊吓时可能会出现,或与血管、血压、心脏因素相关。

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划重点!快收好这4个儿童癫痫护理建议

癫痫需要长期的治疗和护理,如何才能给儿童癫痫患者最好的呵护?林庆教授提出了以下几点建议:

不要溺爱孩子:儿童癫痫患者除了需要定时吃药外,不需要在精神和情绪上过于精心照料。林庆教授特别指出癫痫是长期疾病,患病儿童仍然需要正常学习生活,过于溺爱可能会养成不良习惯,反而影响患儿的健康成长。

长期定时定量服药:规律用药对于儿童癫痫患者具有十分重要的意义,用药期间,家长不能任意增减孩子药量,甚至停药。其中需要注意医嘱有服用半片药物的情况时,不要提前将药物全部掰成两半,防止药瓶摇动时,药片出现散落,导致服用剂量不准;建议家长保存药品说明书,就诊时携带供医生参考。

避免频繁换药:癫痫是一种慢性疾病,病情控制后仍需继续服药、谨遵医嘱,从而保证足够疗程和避免疾病复发。所以家长和医生都要保持耐性,不能因为短期效果不明显就频繁换药。

生活方式:保证睡眠(在外出旅行时更需要注意保持充足睡眠)、合理饮食(避免暴饮暴食,杜绝饮酒)、适量运动(但不可过度运动,游泳时家长需要时刻关注)、避免刺激性游乐设施。

此外,林庆教授还对大家关注的一些问题进行了详细地解答:

Q:癫痫是否会影响患儿认知发育?

A:癫痫一般不会影响患儿认知发育,可以正常发展学习生活,某些脑部病变引起的癫痫或者癫痫频繁发作的情况下可能会影响认知。

Q:癫痫到底能不能根治?

A:目前来说,癫痫经过规范的治疗可以得到良好的病情控制。

Q:家长如何科学地与医生进行交流?

A:这一点非常重要,因为婴儿、儿童无法准确表达自己的情况,而家长经常因为过于担心也不能准确描述患儿发作的时间、症状,这对于癫痫诊断和治疗造成了一定困难。

所以希望家长尽可能准确地提供孩子的发病情况,如抽搐发生在何种情况之下、抽搐最初表现形式、抽搐的部位在哪里、抽搐的时长频率、抽搐之后孩子的状态等……建议家长提供发病时的全身录像,现场重演发病过程也是一种很好的方法。

如果家长能够提供患儿的详细病史、出生史、发育史以及家族史等情况,将对医生的诊断与治疗方案决策帮助良多。

最后,林庆教授表示,希望通过6.28国际癫痫关爱日,让癫痫患者以及患者家属更深层次地了解疾病特点和诊治手段,提高社会关注度,使癫痫患者得到更多的尊重和关爱!

专家简介

林庆教授

北京大学第一医院儿科主任医师,教授,1957年毕业于北京医学院。自1961年以来从事小儿神经系统疾病的临床、教学及科研工作,1980年在美国Oakland小儿医学中心进修小儿神经及小儿发育医学,1989年赴日本研修残疾儿童康复工作。擅长小儿神经,癫痫。

曾任中华医学会小儿神经学组组长,北京大学第一医院癫痫中心副主任,中国残疾人康复协会副理事长,中华儿科杂志学术指导委员会副主任委员、中国实用儿科杂志及实用儿科临床杂志副主编,国际小儿神经学会会员、亚大地区小儿神经学会中国地区组长。

著有《婴幼儿发育医学》、《小儿癲痫》;主编了《小儿癫痫的现代诊断和治疗》、《小儿脑性瘫痪》、《实用小儿癫痫病学》、《小儿神经系统疾病基础与临床》等专著;并参加编写了《小儿神经系统疾病》、《神经系统临床诊断学》、《癫痫和发作性疾病》、《实用儿科学》、《实用优生学》、《儿科诊断治疗学》、《现代儿科学》等专业书籍30余部。先后发表80余篇学术论文及科普文章200余篇。

本文策划:溪子

本文作者:赵沐

编辑:许珈

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