国家儿童医学中心：为孩子们的健康撑起一片天

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2017年6月，国家儿童医学中心正式挂牌成立。由京沪两地的三家儿童医院作为联合主体共同建设。

按照规划，国家儿童医学中心主要承担全国儿童主要疾病登记、相关流行病学和公共卫生信息监测工作，引领儿科医学技术发展，带动儿童医疗及预防保健服务水平提升。

本期医视野，我们邀请参与创建国家儿童医学中心的相关医疗机构的管理者谈谈他们的做法、经验和思考。

做大做强儿科“朋友圈”

倪鑫

北京儿童医院院长

作为国家儿童医学中心，北京儿童医院承担着我国儿科疑难危重症的诊断与治疗、高层次医学人才培养，儿科临床研究转化，全国儿童主要疾病登记、相关流行病学和公共卫生信息监测，引领全国儿科医学技术发展，会同国家儿童区域医疗中心带动提升我国儿童医疗及预防保健服务水平的重任。

紧紧围绕上述功能定位和职责任务，北京儿童医院联合全国儿科共同开展和筹划了一系列工作，如建立中国儿童临床常规检查指标参考区间、“十三五”重大新药创制国家科技重大专项、国家儿童肿瘤监测中心、中国儿童健康扶贫计划等。

2013年起，北京儿童医院牵手多家兄弟医院,积极推进多种形式的儿科医联体建设，探索在全国建立“病人不动、医生移动”的儿科医疗服务新模式。包括北京儿童医院在内的全国9家省级儿童医院率先行动，通过专家、临床、科研、教学、预防和管理“六个共享”，初步构成“跨省专科联盟”模式雏形。

2016年，福棠儿童医学发展研究中心正式成立，作为全国儿科同道的共有平台，延续儿科跨省医联体建设使命，不断做大做强儿科“朋友圈”。

截至2020年5月，先后吸引了全国34家理事成员单位加入，覆盖全国27个省（市、区）2000余家基层医疗机构。省级儿童医院作为成员单位，陆续在各省纵向整合医疗资源，扶持基层医疗机构儿科建设。通过各级辐射带动作用，推进优质医疗资源逐级下沉，不断拉平区域间医疗技术差距。

2015年起，北京儿童医院先后托管顺义妇幼保健院、保定市儿童医院、郑州儿童医院，开启“托管”模式紧密医联体建设。通过专家、管理“双下沉”，变输血为造血，有效加强学科建设，带动被托管医院技术水平、服务能力“双提升”。

2018年，北京市推行儿科紧密型医联体，北京儿童医院相继在北京天坛医院、世纪坛医院、清华长庚医院、良乡医院、石景山医院成立诊疗中心，实行成员医院儿科所有权、管理运营权分开负责制，以及医护技人员双向流动机制和资源共享机制，在较短时间内快速提升成员医院儿科实力。

借助不同形式医联体在分级诊疗中的推动作用，全国儿科“朋友圈”互动频繁，患者就医更有序。近年来，北京儿童医院京外患儿门诊占比由过去一半以上下降到一半以下，住院占比明显上升，更多常见病患儿就诊留在了当地，疑难重症患儿救治资源得以进一步合理分配。

新冠肺炎疫情对未来儿童医院管理、儿科医联体建设提出了新的挑战。

疫情发生以来，北京儿童医院严格实行非急诊全面预约制，推行分时段就诊，并根据疫情变化，适时调整防控方案和诊疗流程。始终确保全员疫情防控意识不松懈，防控物资供应不掉链，防控筛查措施无漏洞，不断强化医务人员培训管理，严格落实医疗卫生机构“三防、四早、九严格”要求，稳妥有序开展医疗服务。

疫情期间，儿科医联体的“基建”作用和互联网诊疗的“连接”功能为儿童健康防控和救治提供了强有力的保障，并在更大范围内完成了儿科分级诊疗、预约就诊、分时就诊、在线复诊等就医模式的患者教育。

为提高疫情期间儿童就医便利性，2020年4月北京儿童医院上线互联网诊疗功能。2月~5月，北京儿童医院远程会诊病例数相比去年同期增长超过50%。

儿童缺乏自我防护能力，通常起病急、病情变化快、就医诉求高，儿科总体医疗资源相对紧缺，如何兼顾常态化疫情防控和正常医疗秩序恢复，补齐医院应对重大突发传染病和公共卫生事件的短板？疫情之后，医疗机构发展普遍面临的这一新课题，在儿科领域显得更为严峻和紧迫。

未来，只有进一步强化儿科医疗机构的公共卫生理念和意识，加快补齐应对突发卫生公共事件的短板、漏洞和弱项，才能持续发挥儿科医联体网络的韧性，共同应对各类疾病的挑战。

目前，国家儿童医学中心正加速建设“儿科感染在线”学术交流平台，福棠儿童医学发展研究中心也高度重视儿科感染性疾病研究和儿童医院公共卫生能力建设，考虑加大医院感染管理研究、医护人员传染病知识培训力度，并积极推动相关机构给予儿科应对重大突发传染病和公共卫生事件能力建设更大的支持。

涵养人才 瞄准同质化服务

黄国英

复旦大学附属儿科医院院长

复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心，主动对接国家和上海发展战略，为缓解儿童看病难，补齐儿科资源紧缺短板，率先探索构建多层级区域儿科医联体。

2014年，复旦儿科医联体成立，由复旦大学内部10家医院组建横向医联体；在成功运行的基础上，成立覆盖闵行区所有13家社区卫生服务中心和3家综合医院儿科的区域医联体；在上海市全面推广，扩展到上海市徐汇、闵行、松江、金山、青浦5个区；随后又推广到福建厦门及海南省等地，形成跨省市儿科医联体。

复旦儿科医联体通过“三平移”（管理平移、技术平移、品牌平移）和“四统一”（统一医疗安全和质量要求、统一医疗服务模式、统一学科发展规划、统一信息化共享系统），优化儿童健康资源配置，推进区域儿科协同发展，探索儿科分级诊疗路径。

截至2019年底，复旦儿科医联体共有成员单位88家，其中三级医院8家，二级医院15家，民营医院2家，社区卫生服务中心63家，涵盖上海10个区。

人力资源是医联体的发展之本。复旦儿科医联体内实行人才柔性流动政策，通过人才流动促进儿科服务同质化。复旦大学附属儿科医院每周派驻10位学术主任赴医联体内综合医院开展门诊、查房、教学等工作，同时鼓励成员单位中综合医院的儿科医生到儿科医院出门诊。

结合区域儿科发展需求，复旦儿科医联体制定了个性化社区全科医生儿科培养方案，开设社区护士儿科技能培训课程，提升区域儿科服务能级。每年设置20余次线下培训、100次线上培训课程，提升区域儿科医务人员临床能力。

2019年起，复旦儿科医联体不断深化内涵建设，将优质资源聚焦各个专业。例如，成立复旦儿科医联体影像中心、康复协作网、呼吸协作网，建立双向转诊、质控管理、人才培养、科研合作平台，带动区域儿科规范诊疗，提供同质化服务。

2019年12月，复旦儿科医联体重磅推出“国家基层儿科医护人员培训项目”，由国家卫生健康委员会医政医管局作为指导单位。2020年5月，该培训系统已正式上线。这是首个由国家卫生健康委员会牵头的基层儿科培训项目，将作为复旦儿科医联体下一步的重点工作，为全国以及上海基层儿科医护人员培训提供具体的、可借鉴的实施办法及标准。

2019年，复旦儿科医联体儿科分级诊疗试点项目正式启动，设13个子项目，探索儿科分级诊疗路径。经过6年建设，复旦儿科医联体成员单位的儿科服务量获得较大提升。2019年，上海市南片区5区社区儿科门诊连续两年保持10%增长，19家综合医院儿科门急诊较前一年增长13%。

自复旦儿科医联体成立后，复旦大学附属儿科医院门急诊量趋于平稳，每年约230万人次，但门急诊就诊结构趋于优化，普通儿内科门诊比例从原来的35%下降为25%，而专科就诊比例逐步提升，把医护力量从儿童常见病多发病中解放出来，将更多医疗资源聚焦儿童疑难病症的诊治。

截至2020年5月，儿科医院开设专病门诊185个，罕见病特色门诊36个，多学科诊疗项目29个；2019年，住院患者中疑难危重患者占比超过81%，凸显了国家儿童医学中心聚焦疑难危重症的定位。

今年的疫情对全国儿科均有很大影响，复旦大学附属儿科医院作为上海儿童新冠疫情救治定点医院，自2020年1月19日~5月27日，儿科医院共收治新冠肺炎确诊患儿50例，已经全部治愈出院；住院过程中无一例病情恶化。

在紧张的疫情防控形势下，儿科医院仍开展了多项高难度技术：1月27日，儿科医院和中山医院联手跨院为12岁患儿成功进行心脏移植手术；2月19日，为辗转多地的患儿开展紧急高危气道手术取物；3月24日，为疫情期间出生的连体婴成功进行分离手术。

儿科医院自3月恢复所有医疗服务项目后，5月门急诊量约为去年同期的55%，减少最明显的为普通儿内科、呼吸科等常见感染性疾病；住院患者人数为去年同期85%；手术量与去年同期持平。

2020年4月，正式获批互联网医院牌照后，成立复旦大学附属儿科医院互联网医院，实现在线复诊功能，极大地节约了患儿家庭特别是外省市患儿家庭的就医成本。

聚焦难点 辐射带动整体提升

江忠仪

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长

始终坚持“以儿童重大疑难疾病诊治为核心的国家级儿科医疗机构”的定位，基于“五位一体”的总体布局全面提升医疗、科研、教学、预防和管理功能，推动我国儿童健康事业整体发展，近年来，上海儿童医学中心主要围绕以下重点整体部署：

医疗创新技术实现跨越式发展 “十三五”期间，成功开展了多项国内领先的高难度医疗技术。CART细胞治疗例数突破100例，MRD阴性率、缓解率100%,总体生存率超过70%；ECMO技术累计完成200余例，成功率近60%；成功实施国内儿童医院首例“暴心”急诊心脏移植和上海首例宫内心脏介入术。2018年“重症先心病外科治疗”和“儿童肝移植关键技术”两个项目均获得国家科技进步二等奖（第一合作单位）。

着力提升我国儿童血液/肿瘤救治能力与水平 在国家卫生健康委领导下，牵头成立全国儿童白血病专家委员会和国家儿童医学中心血液/肿瘤专科联盟。组织包括21家医疗机构的高水平多中心临床研究，使儿童急性淋巴细胞白血病近5年的总体生存率提高至92.0%，较之前治疗方案，将生存率又提高超过10%。

“十四五”期间，将完成国家儿童医学中心（二期）张江新院区建设工程，构建全球最大的儿童血液/肿瘤中心。重点建设“三科三中心”，包括肿瘤内科、肿瘤外科、白血病（血液）科和移植中心、放疗中心、细胞治疗中心以及国家卫生健康委儿童血液/肿瘤重点实验室。将与周边复旦大学附属肿瘤医院、上海质子重离子医院共同构建血液/肿瘤“全生命周期、全治疗流程”的国家级“上海版-MD Anderson”。

从提高人口素质出发推动儿童早期发展 目前医院已牵头组建了国家儿童医学中心儿童心血管专科联盟，围绕位居我国出生缺陷疾病之首的先心病，发布胎儿先心病一体化诊疗共识，提高复杂先心病治疗能力，完善先心病全治疗和康复链条。

除关注重大出生缺陷疾病生存以外，还从儿童发展的角度，牵头组建了国家儿童医学中心儿童保健专科联盟暨儿童早期发展研究中心。立足医-教结合模式，开发了首个中国儿童早期发展人群评估工具，并建立上海市幼儿园儿童代表性人群队列，目前已累计监测15万余名儿童早期发展水平数据。

目前，为响应G20峰会倡议，研究中心正围绕制定符合时代特征、中国特色的儿童早期发展基本服务包，测定服务包的总体筹资，建立评估与监测体系和大规模人群儿童早期发展干预策略等，为我国儿童早期发展工作的开展提供战略建议。

“十四五”期间，将重点通过新成立的“国家儿童医学中心（上海）儿童脑科学中心”，攻坚生命早期“儿童脑”关键问题。重点聚焦“发育脑”与“儿童疾病脑”两大研究方向，开展基础与临床相关研究，解析中国儿童脑智发育的独特规律，为提升中国儿童智力开发与发展水平奠定科学基础。同时，针对青少儿心理障碍、多动症、常见生长发育问题等脑相关疾病，找到循证、评估和干预措施，为AI模拟人脑算法创造发展前景。

构建基于大数据循证的重大疾病登记管理中心 由上海儿童医学中心和上海医疗质量研究中心联合研发的“国家卫生健康委全国儿童白血病诊疗管理登记系统”于2018年10月20日正式上线使用。该系统是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统。

受国家卫生健康委委托，2019年成立大数据分析与管理（中心）办公室，负责全国层面的登记管理系统构建维护、数据质控及培训管理工作。截至2020年6月，系统已登记599家医院、逾3.9万例白血病患儿诊疗数据。编制并发布首个全国儿童重大疾病统计报告《中国儿童白血病诊疗登记管理系统数据分析报告》。

“十四五”期间，将在完善国家卫生健康委全国儿童白血病登记管理系统的基础上，新建包括中国儿童心血管疾病大数据登记与监测中心在内的重大疾病登记系统，为中国儿童重大疾病提供人群循证依据，为政府在资源配置、医疗保障等方面提供决策咨询。

发挥辐射带动作用，推动儿童区域医疗水平整体提高 积极组建跨省医疗联合体。截至2019年底，已与13个省市68家医院开展了跨省专科合作，与9个省市16家医院开展跨省院级合作，辐射带动国内儿科医院及专科的发展。

医院开展“西部培训计划”，十余年来已为18余省培养了300余名儿科专业人才。2016年起启动的“院士+西部儿科培训项目”，已为新疆及内蒙古地区共培养120名儿科人才。

积极助力“一带一路”倡议，援助塞尔维亚开展先心病项目，援助加蓬开展小儿外科项目，援助南非筹建曼德拉儿童医院，援助摩洛哥、阿富汗、缅甸与孟加拉等国家。此外，作为“天使之旅——‘一带一路’大病患儿人道救助计划阿富汗行动”医疗专家组组长单位，截至2019年，已连续3年共为129名病情复杂的阿富汗先心病患儿成功实施纠治手术，获得中国红十字总会陈竺会长专程致函。

“十四五”期间，上海儿童医学中心将继续发挥辐射带动作用，以“国家儿童医学中心专科联盟”为抓手，启动全国主要儿童医院医疗服务能力调研并发布《中国儿科年报》。支持血液/肿瘤专科、心血管专科、儿童保健专科、儿童护理、医务社会工作与社会慈善等五大国家中心专科联盟发挥辐射带动作用。完成支持福建省区域医疗中心建设的国家任务，丰富长三角“三省六院”合作内涵。践行国家“一带一路”倡议，积极开展国际医疗援助活动，帮助更多国内外患儿重拾健康，推动构建人类命运共同体。

为助力卫生健康行业高质量发展，“医视野”将聚焦基础、临床、公卫与预防等医学各领域的先进理念和优秀实践，撷取创新亮点、凝练发展深思、提升治理能力。

原标题：《国家儿童医学中心：为孩子们的健康撑起一片天》

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