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我也想和世界说说话:从线上到线下,抑郁症患者的表达和行为

2020-08-30 18:31
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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“我终是要提前离开的,不过不是现在——这不是我给世界的留言,更不是所谓的遗书——这只是一个快要支撑不下去的人,想要和世界说说话,尽管它从没给过回应。”

这是豆瓣“抑郁症自救小组”一位抑郁症患者自述的话。豆瓣小组和微博超话这样的网络社区,已逐渐成为抑郁症群体表达的主要场所。

根据世界卫生组织发布的数据[1],2015年全球超过3亿人罹患抑郁症,约占全球人口的4.3%。在中国,每100个人中,至少有3个抑郁症患者。我们在2019年11月15日爬取了新浪微博带有“抑郁症”关键词的5000条原创微博,以及“抑郁症超话”下的8982条原创微博,希望能读懂这些被抑郁症所困扰的人群对世界说的话。

外面的世界:

提到抑郁症时,我们都在说什么?

 

当人们在微博上提到抑郁症时,他们在说什么?在微博,有人描述着抑郁症患病过程的种种情绪与经历;也有人对抑郁症患者表达着自己的理解与同情。抑郁症对于很多人来说并不是遥不可及的,恰恰相反,他们身边的家人、朋友可能正遭受抑郁症的折磨,甚至他们自己就是抑郁症患者。

 

我们统计了从19年1月1日起至19年12月6日含有“抑郁症”关键词的全部微博热搜,抑郁症相关话题共登上热搜37次,其中35%是关于明星患抑郁症的,但也不乏关于抑郁症本身的话题。

树洞里的挣扎:

抑郁症患者的网络表达与行为

抑郁症患者都在什么时间说?

注:0-2点指0:00:00-1:59:59;2-4点指:2:00:00-3:59:59;以此类推。
在深夜22-24点期间,发帖量有明显的上升,这或许与人类情感在夜晚会变得丰富有关。

抑郁症患者都在超话里说什么?

在这8982条微博中,影与光同行。抑郁症超话就像是抑郁症患者的树洞,在这个封闭的安全屋里,他们宣泄无处安放的情绪、释放求救的信号、传递同类的温暖、甚至表达所有不敢在现实生活中直言的想法……我们把这8982条发帖按表达内容进行分类,共有情绪宣泄、自我鼓励、求救、互助、自杀、其他六个主题。

 

情绪表达是抑郁症超话中最大的一类,这些患上了“心灵感冒”的人,情绪成了他们永远绕不开的主题。消极情绪是抑郁症患者的常态,那些看似正面的词汇,往往也跟在否定词之后。“没有希望”,“不开心”,“没人会喜欢我”,“不管我怎么努力”……在这里,难过不是偶尔的情绪波动,而是所有情绪的基调。

 

“自我鼓励”分类下有608条微博,占总体的6.7%。自我鼓励时常伴随着鼓舞人心的话语。其中16.61%的帖子提到了其他人对自己的影响,“医生”、“妈妈”、“父母”最常被提及。

 

即使是孤星,也被天空环抱。“求救”分类下1138条原创微博里,很多人在超话询问该去哪里求医、如何求医、什么药该吃、药物剂量及副作用,占到了求救分类下的46.7%。

 

 在互助这个分类下,91%的帖子中表达的互助是在线上完成的。他们互相帮助的方式有每天打卡互相鼓励、彼此倾述和倾听、创建线上互助群聊等。9%的互助在线下完成,他们通过互相写信寄明信片、同城寻友等方式抱团取暖。

 

在自杀分类下,一共有1312条帖子,在自杀表达中有134条提到了父母,有提到“父母是压死我的最后一根稻草“,也有”感谢父母的养育之恩”,父母的支持、扮演的角色对抑郁症患者而言尤为重要,“你们都是为了父母不想死,我想死的原因恰正因为我父母”。

 

在其他分类,有很多抑郁症患者在记录自己生活的点滴,“失眠”是大多数日常的主题。在这里,失眠不是偶尔造访的困扰,而是一种普遍的常态。

在这将近1万条微博里,有抑郁症患者的哀叹、嘶吼、挣扎,也有温情与沉沦。 

共鸣与宣泄:

抑郁症患者最关注的发帖是什么?

在整理完成8982条帖子后,我们从中挑选了三条非常关注的高回复调查类发帖,通过分析帖子下的回复内容,探寻“抑郁症患者最讨厌听到的话语是什么?”,“抑郁症患者的主要患病原因是什么?”,“抑郁症患者的活下去的动力是什么?”三大热点问题。

"大家最讨厌别人对自己说什么话 可以在下面留言"

在“大家最讨厌别人对自己说什么话”这篇帖子下面一共有454条一级回复,其中“你的抑郁症就是闲出来的”“你就是太闲了”“大家都很累”是点赞数最高的3条回复。在将回复话语进行分类后发现,否定病症型和指责施压型的话语是抑郁症患者最讨厌听到的,占比均超过了1/3。

很多抑郁症患者身边的人对于这一病症没有科学的认知,他们将抑郁症与消极情绪视作同物,并且将患病原因简单地归因为患者自身的问题,试图通过施压来改变抑郁症患者的状态。这些话语和态度让抑郁症患者认为在现实生活中自己是孤独不被理解的。

"你们都是怎么得病的?”

是原生家庭?是分手?是学业?是工作?还是?

“你们都是怎么得病的?”下一共有426条回复,“原生家庭”,“学校或工作压力”,“个人心态”是用户所提及的导致抑郁症原因中排名最高的,此外,还有有将近1/5的人认为自己患病是由多重因素共同导致的。

"请问大家到现在为止 活下去的动力是什么 有什么精神支柱嘛?"

“亲人”是抑郁症患者活下去的最大动力,在“大家活下去的动力是什么?”一帖下,有465条回复,其中超过1/3的回复都提到自己坚持活下去的原因是因为放不下身边的亲人。家庭和亲人,是很多患者最深的羁绊。他们既有可能成为导致抑郁症患者患病的原因,也是很多抑郁症患者活下去的希望。
除此以外,“追星”也是抑郁症患者一个很重要的精神支柱,有超过1/10的人提到自己活下去的动力是自己的偶像。在抑郁症患者眼里,偶像不是一时的消遣,而是遥远的夜空中唯一陪伴他们的那颗星。

我也想过一了百了:

抑郁症患者的自杀表达

跟抑郁症抗争是痛苦且漫长的。他们不但承受着精神折磨,也会受到头痛、失眠等躯体症状困扰。“我也曾想过一了百了”,有的患者会产生自杀的倾向。自杀表达的患者,在表述中透露出的平均患病时间为2.59年。

同时,六个主题的分类里,最有现实联动性及造成不可挽回后果的便是自杀表达,所以,我们对1010个用户发表的1312条自杀主题的发帖及其微博内的原创贴文、主页年龄信息进行了更深层次的分析。

死亡讯息的重复表达

在抑郁症超话内的1312条自杀主题发帖中,共有1010个用户发表过最低1次,最多13次自杀相关的微博。不过,大部分有自杀表达的抑郁症患者是单次发帖,占65.63%。占总体17.52%的重复发帖用户发表了占总体34.37%的自杀主题贴文。

88%的自杀表达患者正年轻

在1312条自杀表达贴文中,有476位用户的主页信息或原创微博中有年龄信息。他们年龄最小者12岁,最大为44岁。88%有自杀表达抑郁症患者年龄在16-26岁之间。其中,19岁和20岁人数最多,各为55人。在初成人的青春岁月里,他们却因病痛中想从自杀中获得“解脱”。

129条贴文已涉及到自杀实施

在1312条自杀表达的贴文中,大多数贴文表达了自己“有自杀意愿”,占75.23%,他们提到“今天想死的感觉特别强烈”、“我只希望我的离开,可以不给家人带去太大的伤害”…另外的24.84%的贴文则是指向了现实的行为,表达了自己的自杀计划,“药量攒够了……找个地方和定个时间,希望这一次走的时候不会再醒”,在这之中,所幸60.43%的人并没有谈及实施方式,但有39.57%的人已经通过“网购”、“攒药”、甚至在超话里交易安眠药的方式将自杀意愿向线下现实推进。

有自残经历的患者有更高几率走向自杀

自杀与自残有一定程度上的联系。通过对1010位用户的32765条原创微博进行分析,我们发现,相较于有自杀意愿表达的患者,有自杀计划及实施自杀行为的患者有更高的几率在他们的原创微博中发布过自残图片或者自残内容,试图通过划手臂、大腿等方式释放内心的压抑与痛苦。

风险与危机:约死与求死信息

除了患者的树洞,抑郁症超话里也暗藏着风险与危机。从发帖中我们识别出了45条约死或求死法贴文,其中约死有5条,诱导其他患者加入自己的自杀队伍中。这在抑郁症超话规则中是严格禁止的。

11月15日,有网友在超话里发帖,“方案是前些时间就想好了的,死期大约是半年后,算是缓刑吧,到生下宝宝执行。”她给自己的离开设定了一个倒计时,一直到今天,她的微博还在更新。

其实,和她一样,还有许多人仍然站在自杀的悬崖边频频回望。

“半年,给你一个机会,也给我一个机会”。有自杀表达的患者,大部分人的微博也在持续更新,这意味着世界还有机会挽留他们。

我们能怎么拉他们一把呢?这个社会在做哪些努力呢?

从线上走向线下:

我们可以做些什么?

网络发言

当我们在网上看到抑郁症患者的表达的时候,我们可以说些什么?上海市精神卫生中心危机干预研究室主任费立鹏(引自澎湃新闻)说过,给这些人一个让他们感到安全的自我表达的机会对他们是有好处的。不过,单纯的自我表达还不够。费主任在“一席”的演讲里曾经提到,“自杀者的自我评价很低,所以最需要的是有人认可他们、尊重他们,跟他们有情感交流”。

有患者说,“对于我来说,即使是一点点默默的无声的支持和理解,就是很大的安慰了。"抑郁症患者需要的并不多,也许只是简单的“加油”、“抱抱你”、“生日快乐”,就能给抑郁症患者一束小小的光亮。 

当阳光被覆上阴霾,也有我们为他们轻轻拨开。

现实温暖

除了虚拟的拥抱,也需要现实的温暖。在表达自我鼓励时,16.61%的帖子提到了其他人对自己的影响,“医生”、“妈妈”、“父母”、“朋友”、“爸爸”、“家人”、“孩子”、“老师”是最常被提及的词语,这证明了身边的人对抑郁症患者的影响极大。抑郁症患者讨厌被否定病症,当我们身边的朋友和亲人饱受抑郁症困扰的时候,我们应该正视抑郁症是一种心理疾病,已经成为世界第四大疾病,最严重时,抑郁症可引致自杀。91%的抑郁症患者都是在线上互助,或许是因为他们没有找到线下的渠道寻求帮助,或者他们发出的求救信号被忽视了。

我们不要忽视这些微弱的求救信号,抑郁症患者的动力大多来自家庭、理想、兴趣等,我们可以捕捉到这些希望,为家人打开一个真实拥有热度的拥抱,鼓励他们为了理想而坚持,紧握他们的双手,也许能提供更多的温暖。

华晨宇在11月为抑郁症患者发声,发布了一首新歌《好想爱这个世界啊》。

其实,我们的努力能让这个世界变得更可爱。

求医信息

“求救”分类下1138条原创微博里,很多人在超话询问该去哪里求医、如何求医、什么药该吃、药物剂量及副作用,占到了求救分类下的46.7%。他们也许没有更好的渠道去获取专业的医疗知识,所以倾向在社群里向有经验的病友提问,但得到的大部分信息是不全面的。

我们将全国的心理诊所及医院的分布情况进行了整理,数据来源于心友网列出的各地心理机构(http://www.52psy.cn/instition/),港澳台地区数据缺失。

可以发现,我国的心理机构分布总体呈现南多北少、东多西少的状况。以省级行政区来看,平均心理诊所及医院数量为89所,其中山东、河南、广东、四川的心理机构最多,都超过了150所。除去人口因素的影响,平均每百万人口机构数量为1.97,内蒙古每百万人口机构数量为全国最高,达到4.1所,宁夏、北京、海南、黑龙江、甘肃、山西也均超过3所;而云南、重庆、广东、河北、江苏的每百万人口机构数量最少,不足1.5所。

以地级行政区来看,网站中列出的300个城市(包括自治州、盟)平均心理诊所及医院数量为8.5所。心理机构数量较多的市级行政区有武汉、广州(14所)和无锡、济南、济宁、太原、焦作、吉林(13所)。

自杀干预

而对于那些有着自杀表达或行为患者,社会上也有很多机构和个人在尝试自杀干预,并且利用技术更好地实现干预。中国科学院心理研究所的朱廷劭介绍道,他的团队在尝试通过技术手段,向处于自杀困境的人提供帮助。

他们认为,比起自杀行为已经在实施时进行干预,把干预尽量提前,在他刚开始有自杀意念或想法的时候就提供及时专业的指导是更能产生效果的。基于此,他们利用人工智能对网络上发言的自杀意念做出识别,去了解背后有没有自杀的意念,然后通过有专业知识的志愿者去私信进行交流。

另外,在线的心理测量和自助干预项目也是可行的手段。心理测量不同于网上的娱乐测试,是通过专业的手段让他们知道自己当前的情况如何。自助干预则是为不愿与人交流的患者提供,他们可以通过与机器交流的方式,缓解内心的压抑与痛苦。

这是一个浩大的社会工程,也许需要整个社会一起努力去解决。但这些努力也在被看见,有网友说,

“你拍拍我的肩膀,让我挺起胸膛”。

就像中岛美嘉在《僕が死のうと思ったのは (曾经我也想过一了百了)里最后唱到的,

“因为有像你这样的人活在这个世上,

我对世界稍微有了好感,

因为有像你这样的人活在这个世上,

我对世界稍微有了期待”。

注:

[1]世界卫生组织数据来自于2017年发布的关于全球抑郁症与其他常见精神障碍的最新数据。

本文数据来源:新浪微博(为了保护用户隐私,本文所有提及的微博原文都经过文字改编。)

涉及的数据内容:

1.8982条抑郁症超话原创发帖,以及其中有自杀表达的1010个人的主页中所有原创发帖(26765条)和其资料中的年龄信息。

2.以“抑郁症”为关键词检索的5000条微博原创发帖

3.与我们所探寻的问题相关的3条帖子下的全部评论(1345条)

作者丨刘涵 文多 江丹婷 马文韬

​​​指导老师:周葆华、徐笛、崔迪

复旦大学新闻学院数据分析与信息可视化课堂

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