安乡男子患上罕见病，弟弟辞职回乡照顾5年，40岁仍未婚

“我不会放弃哥哥，只要我还在”，哥哥患上罕见病，弟弟辞职回乡照顾5年，40岁仍未婚。

昏暗的小巷子中一间 40 多平方米的房子，这是父母去世后给宋延辉和他的哥哥留下的家。房子不大但干净整洁，宋延辉瘫痪的哥哥宋勇春躺在床上，手脚不停挥舞，踢开盖在身上的被子，发出 " 呜呜 " 的声音。

母亲去世后，哥哥被查出患有一种罕见病，随着时间的推移逐渐失去了生活自理能力，最终瘫痪在床。2015 年，宋延辉辞掉工作，从浙江回到常德安乡老家照顾哥哥至今。

▲宋勇春坐在轮椅上晒太阳。图 / 受访者提供

命运对于宋延辉来说不算优待，13岁辍学，15岁父亲病故，18岁独自一人外出打工，7年前母亲病逝，5年前他返乡照顾瘫痪哥哥，目前已是不惑之年的他仍然未婚。

为了照顾哥哥，宋延辉在家附近开了一家小店，还在家中安装了摄像头，以便随时查看哥哥的情况。曾有人劝他，把哥哥送到养护院，但宋延辉拒绝了，" 哥哥只剩下我一个亲人，我离开了就没人照顾他了 "。

哥哥患上罕见病，弟弟辞职回家照顾

宋延辉告诉记者，宋勇春患有亨廷顿舞蹈症，这是一种罕见的常染色体显性遗传病。患者一般在中年发病，出现运动、认知和精神方面的症状。该病起病隐匿，进展缓慢，以舞蹈样动作伴进行性认知、精神功能障碍终至痴呆。据宋延辉回忆，哥哥年轻时身体很健康，天气转凉时都可以打赤膊，身体很结实。

2010年母亲患病，身体大不如前，兄弟俩商量回家照顾母亲。不久，宋延辉突然接到身在广东的宋勇春的电话，他被工厂辞退了。因宋勇春手脚有时候会突然不受控制地抽搐，严重影响在电子厂的工作，老板将宋勇春辞退。

刚开始兄弟俩对此情况不以为然，觉得正好可以回乡照顾生病的母亲。渐渐地宋勇春手脚抽搐愈发频繁，有时拿不住碗筷。

宋勇春曾到安乡县人民医院检查，但没有查出病因。2013年母亲医治无效不幸去世，而宋勇春发病次数越来越多，走路都困难，宋延辉带着哥哥四处求医无果。

家中安装摄像头，时刻关注哥哥状况

2015年宋延辉决心辞掉工作，从浙江回到安乡老家照顾哥哥。宋勇春的病情一日比一日严重，宋延辉在家寸步不离地照顾哥哥，每天买菜、做饭、喂水、洗脸、擦身子、处理大小便......

宋延辉一直想办法兼顾哥哥和生计。2019年9月，宋延辉在离家不远的街上租下一个小门面，开了一家电子器材店，平时给人安装监控设备。

为了照顾哥哥，宋延辉在家里装了一个摄像头，平时自己出去工作的时候就通过视频监控，时刻查看哥哥的状况。" 哥哥现在情况很糟糕，记忆力也不太好，经常会乱叫。" 宋延辉说。

为了哥哥的安全，宋延辉在床边装上栏杆以防哥哥不小心摔落。但哥哥情况越来越严重，记忆力不断下降，甚至会在家大喊大叫，有时宋延辉刚到店面就接到邻居电话，又回来看哥哥。

一边照顾瘫痪的哥哥，一边工作挣钱养家，生活的艰辛让今年40岁的宋延辉一直未婚，但他一直在咬牙坚持。" 我不会放弃哥哥，只要我还在。" 宋延辉说。

宋延辉家庭情况特殊，社区的工作人员也会时常探望，安乡志愿者协会中秋节也送来月饼、成人纸尿裤、牙膏、洗发水等生活用品表示慰问。

延伸

国内对罕见病的研究还处于早期阶段

罕见病又称 " 孤儿病 "，根据世界卫生组织的定义，是指患病人数占总人口 0.65‰至1‰的一类疾病，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。目前，国际确认的罕见病近7000种，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症、阵发性睡眠性血红蛋白尿症等。

目前，国内对罕见疾病的研究、治疗还处于早期阶段，研究罕见疾病的机构、专家少，大部分罕见病患者治疗周期长，治疗效果不明显。据统计，罕见病80% 以上是遗传性的缺陷，还有 20% 是环境等因素导致。

原标题：《安乡男子患上罕见病，弟弟辞职回乡照顾5年，40岁仍未婚》

阅读原文