父亲脑梗塞四年后，我终于成了可以为他负责的姑娘

原创 小鹿 偶尔治愈

小鹿现在是江苏一所高校的大四学生，家在西南某个边陲小城。2016 年上高二时，父亲突发脑梗塞，疾病打破了这个家庭的宁静。之后 4 年，父亲经历了住院、复发，后遗症。

疾病摧毁了父亲的健康，也给小鹿带来了改变与成长。她从一个不谙世事的小姑娘，变成了可以在父亲诊疗通知单上签字的人。

脑梗塞

我所在的西南边陲小城，有两家三甲医院。

最近几年，两家医院都争先恐后的盖起了新的综合大楼，它们矗立在被雨水浸黄了外壁的老旧住院部中间，略显突兀。医院的停车位总是紧张，停车场墙壁上贴着不少斑驳的黑车广告—— 24 小时用车，带呼吸机。大门外的街道充斥着贵且难吃的快餐店、水果店、药店和寿衣店。

两家医院的神经内科，无论何时都人满为患，排队十几个人是家常便饭。住院部人更多，走廊加床都是常规操作，有时穿过走廊，都要侧着身子，在各种病人和家属的缝隙中挤过。

我是在父亲患病后，注意到这一切的。

医院新建住院楼的窗外

图源：作者供图

2016 年 9 月，我高二，并不知道去医院看神经内科的流程，也没有意识到，生活的改变可能就在一瞬之间。

那年国庆节前夕，爸爸去县里面出差四天，回来后，便一直头晕、记忆力下降，折腾了差不多一周，被家人逼着去了医院。

「先天性脑血管畸形引起的脑梗塞 70% 」。

那是我第一次听到这个名词，只能茫然地打开手机查询，高血压、中风、高复发率、高致残率等字眼跳入我眼中。

我爸当时 46 岁，医生说，这个年龄患病还很年轻。

住院，做检查，开药。

医生建议做搭桥手术，但是经过商量和到处询问，我的家人拒绝了治疗方案。

理由是术前的 DSA 检查（数字减影血管造影），我姑父的单位曾经有人做了，就没能下手术台。为什么下不了手术台？具体是因为术中血栓脱落，还是因为自身的某些系统性疾病？没人关心。亲戚们仅是听说了这件事，也不知道是几手资料，传达给我们，家人就拒绝做这个检查。

我查了相关资料，这个检查属于有创检查，风险确实存在，但是还是比较成熟的。任何检查以及治疗手段都存在风险，因噎废食从而放弃任何好转的希望，是不是太不负责了？我对家人的保守感到愤怒，但无能为力。

没人会听一个高中生的话。

拒绝手术治疗，后果自负。抗凝药终身服用，签字，出院。

父亲当时的 CT 检查报告

图源：作者供图

出院后，爸爸并没有遵医嘱严格服用药物，只是偶尔头晕了吃一颗高血压药。

我们家族高血压患者不少，外婆、爷爷、奶奶，他们都是头晕了才去测血压，吃药，那个时候没有慢性病医保，同时昂贵的药价和「是药三分毒」的思想，让老人们对治疗都不积极，等出现了严重的问题才重视，但往往为时已晚。

父亲也没能逃出这样的情况。

复发

转年 5 月，我和妈妈参加完学校的「五四成人礼」活动，正一起吃午饭，菜刚上，便接到了奶奶电话，说我爸爸头晕，让我们赶紧回去。

我当时天真地以为，只不过是好事的奶奶想我们早点回去。到家发现，爸爸躺在床上，说头晕。我说，赶紧去医院，他却倔强地拒绝了。似乎不去医院，那些病就不会在，仿佛不撕开伤疤，就可以掩盖伤口腐烂的事实。

他坚持吃几颗血压药就好，没有办法，我们只能观察他的情况，那天我突然意识到，曾经在我看来无所不能的爸爸，已经需要我给他端水、递痰盂了。

第二天早上，在爸爸的哀嚎中，我和妈妈惊醒，这时，他出现了严重到眩晕，已经没有办法直起身子。开始他依然坚持不去医院，我们把情况告知了奶奶和亲戚们，在众人劝说下，我妈拨打了 120 ，姑爹也赶来帮忙，和医护人员一起把爸爸抬上了救护车。

我妈跟车走，奶奶留在家里，我则依照妈妈的要求，不知所措地收拾着毛巾、纸巾、餐具等住院物品，再赶去医院。

我到达时，爸爸正在急诊室里面，身上连着一大堆监护的仪器，血压一度到了 210 。旁边的病床上还躺着好几个同样危急的病人，护士们进进出出，医生匆匆赶来，站在病床边询问、查看情况。

「先降血压，太高了这个血压。」

护士推着爸爸去做 CT 。我站在急诊门外，一次又一次刷着网上关于脑梗塞的页面。我第一次感到了慌张，抱着手机哭了，不敢大声，怕影响我妈的情绪，只能背对着大门，一次次用手背抹着眼泪。

那是一个曾经无忧无虑的独生女，第一次感受到了无助，就像在无尽的深渊里坠落，看不到底，也没有什么可以抓住。

还好，CT 显示父亲没有脑出血，DSA 检查，脑梗塞 100% 。无法进行搭桥手术。

图源：站酷海洛

排队缴费时，我偷偷和妈妈说，要是看病钱不够，自己有攒了很久的几千块钱。她眼眶红红的看着我，硬扯出一个笑：「那哪够啊，你那点钱还是自己留着吧。」

下午家人便让我回学校。一个月后我要高考，他们安慰：「没事的，你回去上课吧。」我隐约感觉父亲情况可能不太好，但是也自欺欺人的告诉自己，没事的，会好的。

一星期后的周末，我去医院看父亲。他的病房在一楼，有个阳台，阳光被外面的脚手架挡住了，只漏下几缕光亮，感觉有些压抑。脚手架把天空粗暴地切割成了不规则的几份，湛蓝的天空仿佛父亲生病后我家的生活，支离破碎。

爸爸虚弱的躺在病床上，已无法下床走路。病房里人不少，亲戚们围了一圈，我无措地坐在凳子上，他们和我说，没事的，好好学习，考试要紧。我说好。爸爸把我叫到床前面，伸出手，艰难地从枕头底下掏出了几张钱，塞给我，声音闷闷的，「爸爸这周不能送你去学校啦，这次只能你自己去咯。」

难过突然从心底蔓延开来，顺着血管爬上我的喉咙和大脑，我哽咽着，挤出一个难看的笑容，「好。」

匆匆探望，匆匆离开，我回到了试卷和题库里挣扎，好像不去想，我爸就还是那个无所不能的父亲，而不是现在躺在医院里的病人。

小时候，我爸喜欢饭后带我去江边跑步，那时，胖胖的我总是气喘吁吁跟在他后边，时不时，他还得停下来等我。我曾信誓旦旦地说，一定要超过他。

他只是爽朗地笑，「等你长大吧，想超过我，还早着呢。」

生活从来不会给你留足长大的时间，不过短短一年不到，我的成长，我「超过」父亲的想法，在现实中竟是以如此的方式上演。

告别

2017 年 5 月中，在住院治疗了 12 天，病情相对稳定后，因为已经无法做介入性治疗，选择只剩下了保守治疗，爸爸出院回家调养。

这次复发并没有引起偏瘫，医生说，这是很幸运的事，但爸爸的记忆力严重下降，到晚上愈发明显，往往会在半个小时之内重复问我一个问题，比如今天是几号，今天星期几等等。

父亲的出院记录

图源：作者供图

转眼 6 月，高考来临。其实，自从父亲住院以后，我的焦虑就没有中断。虽然告诉自己，没事的，会没事的，先考试，但我还是会在做题或者和同学打闹过后，不自觉地开始乱想，想到父亲患病后的种种变化，想到网上说的脑血管病可怕的复发率和后遗症。

但是我束手无策。家人们以影响学习为由，拒绝让我了解父亲的更多病情。他们把我当做小孩子，不让我进医生办公室旁听。我只能通过父亲出现的缺失记忆状态，恐惧并担忧着任何一点他身体恶化的可能性。

我没有办法专心做题，频繁地失眠，脑海里是父亲复发时候的样子，但是我又要强迫自己埋到题海里，因为只有这样，我才能暂时离开焦虑带来的无助感。

在不安和焦虑中，我完成了考试。之后等待成绩的日子里，我必须开始直面父亲的变化。

这时，父亲的记忆力没有什么的变化，依然在一个时间点内重复问一个问题，刚开始我和我妈总是耐心的回答，但是当同一问题，半小时内被问了十几次以后，我们总会变得有些生气，而爸爸总是茫然的说「我不记得了。」

有时候他和我都会很暴躁。某天夜里，父亲又开始重复问题，我不耐烦地吼着，你烦不烦啊，一直在问我，一直问！父亲说，我没有啊。我说，怎么没有，你自己不记得了而已！你问了我一个晚上了！

父亲突然敲着自己的脑袋，吼着，我的脑子不好，以后不问你了！

世界安静下来，我却有些难过和自责。

记忆力大幅下降，也影响到了父亲的工作。因为疾病，原有的工作无法完成，过了几个月父亲被调职，从项目经理变成了大堂经理，其实就是保安，收入也随之大幅下降。

7 月，高考成绩出炉，我过了二本线，松了一口气。这几个月的失眠、焦虑带来的无法专心复习，一度让我觉得自己可能考得非常惨烈，只能去读大专或者打工了。

接下来报志愿，父亲的疾病，成了影响我选择的重要因素。

我坚持想要看看外面的世界，在家乡这座小城市里读大学，我可能就要一辈子困在这里了。

但家人想让我读我爸单位的定向生，免学费，包分配，只不过是大专，要回生源地基层工作。我理解家人的建议，一方面自己焦虑着，如果离家太远，外地求学期间，父亲的病情是否会恶化，我是独生女，有责任照顾父亲；但另一方面，我又希望可以挣脱小城市的宿命。

家里其他亲戚，也对我的想法也非常不理解，跑到千里之外的城市去读一个普通本科，自己父亲的身体还如此不好，是自私的表现。他们和说我，你应该留在父母身边，照顾他们，留在家乡多少也有个照应。

那个本应享受的假期，我过得格外艰难。

我已不是那个在医院走廊里偷偷抹泪的小姑娘了。我想离开这个地方，去外面看一下更大的世界，了解更深的格局，我想尝试一下，是否可以依靠自己的努力突破原生家庭的壁垒。

即使我知道，最后 90% 的可能，我还是会回到家乡，或者在大城市过着社畜的生活。但是我还是想尝试一下，大城市能够带来的那 10 %的机会和可能性。

填志愿时，我第一次见到爸爸哭。他红着眼睛看着我说道，你出去吧，钱不够，还可以花爷爷留下来给奶奶的钱。这句话里面，我不知道包含了什么，好像有对他自己能力的不甘，有生气，还有对我的不舍。我也哭了，我并不愿意动那些钱，但现实摆在面前，就是如此残酷。

疾病不仅掏空了父亲的记忆，也掏空了我们家一本又一本存折。

图源：站酷海洛

最终，我被一所沿海大学录取，离家乡 1700 多公里。不知道我爸妈到底顶住了多少亲戚的压力，去成全自己的「任性」。

我爸总是会叫我拿录取通知书给他看，一遍遍开心，担心，不舍，再一遍遍忘记。

他总是问我，学校在哪个省份，然后打开手机地图，用大拇指和食指捏起来，两个手指比划着两个省的距离，然后不停的感叹，好远啊，好远啊。

不远的，我回应道，现在交通很发达的。

直到在异乡的某个夜晚，我才猛然惊觉父亲口中「远」的意思。它可能不只是时空和地理距离上的远，或许，更意味着一种生活和另一种生活的告别，一种传统和新变化的告别，一个长大成人的女儿和父亲的告别。

巫医

2018 年，大一结束后的暑假，我陪爸爸住院复查。

似乎迈过了 18 岁这道坎，大家就不再把我当孩子看待，会给予我一些尊重和平等对话的机会——我开始可以走进医生办公室，听医生述说着父亲的情况，而不再像过去那样被支走。

印象最深的是一次医生找谈话。年轻医生坐在窗口，逆着光，模样像一张失焦了的照片，让人看不清楚，仿佛父亲和我的未来一样。

他耐心和我们说，要让父亲养成好的生活习惯，要按时服药，不能一直再抽烟了。

在一旁的小姑说了句：「她爷爷也是中风，前前后后很多年，都是她爸在照顾，也没有好起来，身体越来越差，可能他对于能好起来这件事，本来就是不相信的。」

小姑不经意的话，让我重新审视了父亲这一场病，以及爷爷与父亲太过相似的选择。

时光回溯到好远好远以前。

2013 年，爷爷因二次脑出血去世，前前后后病了六七年，第一次脑出血和第二次脑出血，家人都选择了保守治疗，拒绝了任何的有创手术。

期间一直是我爸照顾，后期爷爷开始神志不清，每次都说要回老家，然后趁奶奶不注意跑出门，我们无数次的出门寻找，报警，在从家里去公交站的路上找到他。而爷爷总是倔强地一小步、一小步挪出门，双手紧紧抓着楼梯扶手，再一点点挪下楼，摇晃着走去公交站。

「要回老家。」

他总是重复着这一句话。他要回那个小山村，他从小长大的地方。

老家的那个小山村

图源：作者供图

但老家村里到最近的医院，开车要 1 个多小时，没有人敢冒险。一年仅有一次回去机会，便是春节。

即使回去后，爷爷也不能做什么，只是坐在家门口的龙眼树下，呆呆地张着嘴，用浑浊的眼睛看着来来往往的人。

后来他瘫痪在床，生了很大的褥疮，吃饭喝水都要人喂，瘦骨嶙峋，奄奄一息。

在我老家，那个四面环山的小乡村里，很多上了年纪的老一辈人都有些迷信，在遇到现代医学表示暂时没有有效治疗方法的疾病时，他们很多时候会请所谓的道姑或者巫医，去找在某个区域内，非常出名且据说很「灵」的人来做法，据说非常有效，还能指名道姓说出来某某家就是去给他看了，做法了就好了！

面对爷爷当时的情况，家里人同样请来了巫医。亲人们拒绝任何有创疗法，偏执的认为，脑袋是不可以乱动刀子的。一定有别的办法可以好起来，比如巫医或者仙姑之类的，万一有用呢，他们说。

刚上初中的我站在爷爷的屋外，看着那个巫医走进去，往身上套了一件皱巴巴的袍子，拿出了一瓶盛满棕色液体的透明塑料瓶，对着瓶口含一口，而后又转着圈在房间内把他们喷出来，伴随着相扑动作般曲腿匍匐诡异的舞姿，在房间内扭动着。

接着，巫医拿出一把不知名的叶子，放到嘴里嚼，而后「噗」地吐在手心里，揉搓着涂抹在爷爷后背上，口中说着，好了！好了！这时，旁边的亲戚们也附和起来，好了！好了！

巫医继续点燃三支香，香烛燃烧着，冒出丝丝青烟，烟雾飘散，充斥了整个房间，已分不清虚实。

图源：站酷海洛

目睹这一切，我感到背后爬升起一股混杂着寒意的战栗，疑惑地问我妈，他们不知道这是骗人的吗，这不可能有效啊，他就是个骗子啊。

我妈转头看了看我，没说话。

后来我才逐渐明白，这荒诞现实背后，除了迷信，可能也是某种侥幸心理，就像很多被现代医学判了死刑的患者，突然有了信仰，或者去相信伪科学，去相信那些所谓「祖传秘方」一样，万一有用呢。

我们安慰的到底是谁？是那个即将离开的人，还是需要继续活下去的人？这种看似荒诞的选择，是否是为了给自己在家人离开后，一个尽可能安心放下的理由？

做还是不做？

拉回到现实。

父亲患病这几年，尤其是上大学之后，我一直在改变：会趁着有空的时候，跑去找主治医师，去看各种医学期刊，在网上找相关的研究和论文，打印下来厚厚一沓，逐字研究，去理解那些专业的名词和各种参数。

我从网上买来电子血压计，每天让我爸根据医嘱监控血压，买一个闹钟每天定时响铃提醒他吃药，做一个有三次吃药时间的日历，让我爸每天吃了药以后打勾，避免他忘记或多吃。在家时，就陪他每天晚以后锻炼身体，在学校时，根据微信步数，远程监督他的锻炼情况……

今年疫情过后，爸爸再次住院复查，脑梗塞堵塞血管的侧枝循环建立，让他的记忆力改善不少。但是又查出了血管瘤。

「马上做 DSA 查看情况，然后进行栓塞手术，否则随时有可能破裂出血死亡。」

图源：站酷海洛

我妈被吓得不轻，和医生约好了手术时间。我也马上赶到医院，表示先商量一下。去档案室打印了父亲过往的所有病例，发现早在 2016 年第一次脑梗住院，就已经发现血管瘤。栓塞手术需要穿过脑梗塞部位，有危险性，况且，这个手术需要十几二十万，对我家庭来说，是个不小的数目。

爸爸的病本来就花了很多钱，再加上换岗导致的工资大幅降低，年前奶奶又因为肾衰竭去世，家里拿出这么多钱压力确实很大。

做还是不做？

询问了很多医生，有医生表示，没有破裂倾向可以先不管，但是确实有很大的风险，是一颗定时炸弹。

可能是这几年，我表现出的对父亲疾病和家庭责任感，做决定时，小姑他们开始愿意和我对话把我当做一个可以为父亲病情承担些责任的成年人。

「你们想不想做？」他们问我。

手术有风险，检查有风险，而且花费巨大。不手术也随时有风险。他们问我，你和你妈怎么看？我说我不知道，我们开个家庭会议。我把所有的选择和风险摆在面前，我问爸爸，你想不想做，他说不想。而我姑却很生气，说你爸现在什么情况你不知道？你怎么能让他选择呢？如果要手术，那就是你去签字了，你和你妈什么意见？

「我们尊重我爸的意见。」

关于疾病和死亡，我和我妈有聊过这个话题，看了很多偶尔治愈的文章，我们觉得，没有质量的生命无限延长是没有意义的，只要病人意识是清醒的，我们就应该尊重病人的选择，每个人都应该是独立的个体，对自己的身体和生命拥有选择权，我把所有利弊摆在你面前，你根据自己的想法选，对自己的生命承担责任。

而我姑他们受家本位思想的影响，觉得父亲是整个家族的人，亲人们有权帮你做出选择，即使只是我们认为的，对你好的选择。

父亲第一次脑梗塞，就是因为他们说要保守治疗，导致了第二次脑梗塞的发生，不可否认，我们以及我爸也有很大的责任，虽然我也理解了他们的选择，但是我依旧无法释怀，这次，我不想听他们的了，我爸有权说出他的意见。

我强硬的表达了尊重我爸的想法，在病房外面和我姑他们大吵一架。

不欢而散。

最后，手术还是没有做，一来是经济上的考量，手术费对于我的家庭相对昂贵，二来，不可控的手术风险，我的家庭还是无法承受因为手术带来的，哪怕只有 1% 的风险。

不做手术，脑血管瘤破裂的风险也如影随形，但那一刻，我、我妈、我爸都还没有做好把生命放到赌桌上的准备。

我和父亲聊了一次，我认为应该防患于未然，把风险扼杀在萌芽之中，既然有方法，就要把未来破裂这个风险降到最低。

父亲想了很久，缓缓开口「你还在读书，要用钱，况且」他顿了一下「我现在不是好好的吗?我怕万一······我是说万一，我觉得现在也还行吧，你快毕业了，这样也挺好的，先不要冒险了吧，我还想看到你结婚的那一天呢。」

这种想法似乎是传承的，从爷爷到爸爸。我家庭的选择和想法也影响着我，即使看过了很多别人的故事，也能够去理解别人当下的做法，但到了做选择的那一刻，我耳濡目染的事情，还是让我没办法去选择太过激进的那条路。

长大成人

目前父亲的状况相对稳定，现在他不会再在半小时内一直重复的问我一个问题，在聊天偶然提到的时候，能回忆起很久以前发生的事情，也在家可以干些简单的修理工作。

父亲生病之前，我们之间一直是很传统的父女关系，印象中，他拥有绝对的威严，不善言辞，对我很严厉，家里的大事小事他拥有着绝对话语权。

他对我的关心和爱，似乎总包裹着斥责与别扭，透着淡淡的疏离。

直到生病后，他于我少了很多的锐气，我们的角色反转过来。

我会在抓到他偷偷跑到屋外抽烟，责备他为什么这么不懂事；会站在父亲耷拉着的背影身后，看着他把药吃完；会在每年去复查的时候，不停的催促甚至凶他，拉他去做检查。

父亲日常需要吃六七种药物

图源：作者供图

四年前，我甚至连挂号都不会，去医院时只是怯怯地跟在父母身后，现在，却可以熟练地挂号、问诊、缴费，带父亲做检查，拿结果，和医生沟通，开药······

父亲跟在我后面亦步亦趋，我摁下电梯键，对着他说，咱们一会儿去十七楼做脑电图。他乖乖点头，说好的。

等待检查的过程中，我坐在父亲旁边，搂着他的手臂摇啊摇。

「你要好好的呀，你一直是我心目中最厉害的爸爸呀，咱们一家人好好的，好不好。」

父亲温和的朝我笑起来。「现在不厉害咯，我知道的，你也长大了，可以做很多我都不会事情了，现在已经比我厉害很多啦。」

我知道，我不能再是那个什么也不懂的小女孩了，之前我可以躲在父亲后面，但是现在，我无处可藏。

父亲生病后，有件很让我触动的小事。大一结束，我回家拍证件照，他问我要了一张，尽管不太乐意，还是给了。某天，我在他磨得卷边的钱包，里看到了那张照片。照片下面，还有张我小时候和妈妈的合照。

那张将近二十年前的照片，早已被搓出了毛绒绒的白边。即使生病记忆里变差后，我爸依然清楚得记着那张照片的拍摄地点，照片里，我还有着圆圆的包子脸，我妈抱着我，洋溢着幸福的笑容。

我猜，当时在相机背后的父亲，应该开心地笑着，记录下了那一刻吧。

撰文：小鹿

监制：于陆

封面图来源：站酷海洛

注：脑梗死，又叫「脑梗塞」「脑栓塞」，是指由于大脑的血液循环发生障碍，导致大脑缺血缺氧发生坏死，引起大脑功能障碍的疾病。可表现为肢体瘫痪、视力下降、偏身麻木、说话不清等症状，这种症状常常持续 24 小时以上。当怀疑发生脑梗死时，一定要尽快拨打 120 或去医院就诊，最好能在 4.5 小时以内获得治疗。治疗越早，效果越好，死亡率以及致残率越低。

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