“我每天都在战斗”，冰桶挑战联合发起人病逝

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作者 | 姚家怡

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“祝我好运，希望能在家里留一段时间吧！”四天前的晚上，帕特里克·昆因（Patrick Quinn）在医院里发出了他人生的最后一条推特。他刚完成了一场气管手术，这天可以回家一趟。

两天之后，当地时间11月22日，昆因病逝，享年37岁。

昆因是知名公益活动“冰桶挑战”的联合发起人，同时也是一名渐冻症患者。渐冻症的学术名称是肌萎缩性侧索硬化症，是一种目前尚无法治愈的罕见病，患者会因运动神经元受损而出现肌无力、肌萎缩和肌束颤动等症状。渐冻症发病速度和患者存活时长有较大差异，BBC资料显示，发病之后，50%的患者仅能存活三至四年，但也有存活超过10年的病例。据《卫报》报道，美国大约有12000至15000人患有渐冻症，其中5%至10%的病例是与遗传有关。

昆因在棒球场。图片来源：昆因的推特

9月30日时，昆因还在推特上分享了一张他观看美国职业棒球大联盟比赛的照片，他坐在轮椅上，鼻子连接着辅助呼吸的仪器，但看上去挺有精神，也为即将开始的赛事感觉到兴奋。他本人热爱运动，推特上时常分享体育赛事资讯。

在爱奥纳学院（Iona College）就读时，昆因是校橄榄球球队成员。2018年，学校还在比赛场地处设立了一个“昆因角”，上面写着他的一句名言：“我每天都在战斗。看待逆境的方式有两种，你可以简单地承受它，也可以去做出有价值的事情。你可以与困境斗争，并做出成就，其实并没有不可能之事。打一场漂亮的仗，你可以改变世界。”

“昆因角”。图片来源：爱奥纳学院官网

昆因与渐冻症的战斗，是从2013年开始的。2013年3月，昆因30岁生日后的第一个月，他确诊了渐冻症，其后他在亲人的支持下，创办了一个名为“昆因胜利”（Quinn for Win）的Facebook群组，群组的初衷是要增加公众对渐冻症的认识，以及为患者治疗筹集资金。

现时，“昆因胜利”的群组已经有超过一万名关注者。而渐冻症走进公众视野，与冰桶挑战的活动关系很大。

冰桶挑战的规则是，人们分享自己“浇冰水”的视频，并转发给自己的好友，好友接受挑战后，需要接力“浇冰水”或者为渐冻症患者捐款。2014夏天，冰桶挑战在全球互联网上出现了“病毒式传播”，众多名人均参加了活动，并且筹集了超过2.2亿美元的捐款。

2019年7月15日，美国波士顿举行活动纪念“ALS冰桶挑战”五周年。图片来源：视觉中国

资料显示，在2014年夏天，昆因接受了来自朋友的冰桶挑战，并转发给亲友和关注者。当时，昆因挑战了另一名渐冻症患者皮特·弗雷特（Pete Frates），后者也转发了挑战活动。

虽然昆因和弗雷特并非冰桶挑战的首发者，但由于他们均是渐冻症患者，他们挑战也促进了活动的传播，且持续为筹款活动奔走，因此两人被称为冰桶挑战的联合发起人。两人均曾被提名为《时代》杂志年度人物，弗雷特已于去年12月病逝，享年34岁。

昆因病逝后，网民纷纷在网络上悼念他，其Facebook主页收到了1340多条留言，人们把他称之为勇敢、顽强的战士，“你打了一场漂亮的仗，你的传奇将永存于世”。公益组织渐冻症协会（The ALS Association）在昆因的讣告中写道：“他离开了，但他将继续激励我们，直至世界上再无渐冻症。”

昆因。图片来源：渐冻症协会推特

原标题：《“我每天都在战斗”，冰桶挑战联合发起人病逝》