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“万家灯火,我们也想给他们留一盏” 复旦儿科“小布家园”持续“扩建”,期待您的参与
旨在为异地就医贫困儿童家庭提供暂居的小家,以降低患儿治疗前后感染的风险及提供必要生活帮助的公益项目,复旦大学附属儿科医院“小布家园”之“上海同心圆小家”近日迎来三个患儿家庭入住。作为国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院拥有最前沿的医疗技术和最专业的医疗团队,全国各地乃至海外的重病患儿家庭慕名而来。然而,治疗费用和来回奔波之苦,也使不少家庭负担沉重。
为提高患儿就医体验、解决困难家庭及外地患儿需延续性治疗无处安置的问题,儿科医院社会工作部联合护理部,与北京同心圆慈善基金会共同发起重病患儿医疗救助项目和上海同心圆小家住宿项目,帮助患儿家庭度难关。
北京同心圆慈善基金会通过认捐医院附近酒店式公寓的部分房间,为患儿家庭提供帮助。独立的卫浴、公用厨房、公用阅览室、公用健身房和活动室,不仅为患儿家庭提供了环境舒适、安全卫生、功能齐全的住所,也为患儿家庭提供了可以补充营养、减轻压力、放松心情的场所。上海同心圆小家项目首先在儿科医院重症监护室和泌尿外科病房试点,自2020年11月17日启动以来,已有三位患儿家庭顺利入住。
上海同心圆小家
北京同心圆慈善基金会的志愿者老师对每个房间都进行了精心地布置,准备了床上用品、洗漱用品和锅碗瓢盆等生活物资及智能杀菌灯、消毒柜等特殊设备。社会工作部和护理部一起根据临床需求制定了详细的推荐、申请、审核、实施和评估等一系列管理制度和流程,符合条件的家庭经过医院和基金会管理小组评估审核通过后即可拎包入住。首位入住小家的重症患儿母亲陈女士激动地说道:“我的孩子在监护室里抢救多日,还处于昏迷阶段,作为一名外地来沪的重症患儿家长已经身心疲惫,能有机会入住同心圆小家,特别激动。很感谢北京同心圆慈善基金会、医院社工部和病房联合促成的这一项公益项目,让我们这些患儿家长在上海感受到了大爱的温暖。能有幸成为第一批入住的患儿家长,我也希望把爱一直传递下去。”在入住5天后她交给护士长一份“同心圆小家居住体会”,满满两大张纸记录了给后续即将入住小家的患儿家庭的温馨贴士,包含了衣、食、住、行各个方面的注意事项,还记录了给医院和基金会在管理小家时的建议和意见。陈女士表示,在孩子出院离沪之前她很愿意成为小家的一名志愿者,与医院和基金会一起帮助其他有困难的家庭。
“慈善在左,医学在右”。在儿科医院启动关注患儿就医体验计划的7年来,“小布家园”的种子已悄然埋下。早在2014年,儿科医院“生命源泉—龙华古寺儿科肾病专项基金”就启动了“肾病儿童家庭住宿救助”项目。据了解,儿科医院的肾病患儿中,超过80%来自上海之外。为了帮助“照顾者”有足够的精力和体力,提供最基本的支持和帮助,生命源泉-龙华古寺儿科肾病专项基金的捐赠方负责人龙华寺照诚大和尚主动向儿科医院提出,希望在专项基金原有患儿医疗救助和购买腹透机租借给患儿家庭的基础上再增加贫困家庭住宿项目,使生命源泉项目意义更为广泛。
在上海市慈善基金会和上海市慈善基金会徐汇代表处的大力支持下,该项目以公益价租下儿科医院附近酒店5个房间,为贫困肾衰竭患儿家庭提供住宿。截止目前,小布家园之“生命源泉—肾病儿童小家”已持续为慢性肾病家庭提供了近3500个房晚的免费住宿,极大地方便了患儿就诊,减轻了家庭负担,明显改善了就医体验。
2018年,儿科医院与上海白暨豚音乐文化中心共同设立贫困先心术后患儿随访资助项目,其中包括患儿家庭随访期间的住宿补贴。同时,社工部和心血管中心医护人员一起积极链接资源,与医院附近酒店合作,为符合资助条件的家庭提供住宿。截至2019年底,小布家园之“白鳍豚先心患儿小家”已完成70个随访家庭的住宿资助。
打造患儿家庭的临时小家,让孩子得到最好的照顾,让家长关注自己的健康,让家人获得支持共同面对疾病是建设“小布家园”的初衷。儿科医院党委书记徐虹教授坦言:“如果可以的话,偌大的上海,万家灯火,我们也想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯。”
“小布家园”以儿科医院健康科普吉祥物小布谷鸟为代言,寓意每个孩子能成为快乐的布谷鸟,远离病痛,自由翱翔。目前,小布家园已建有“生命源泉━肾病儿童小家”、“白鳍豚先心患儿小家”及“上海同心圆小家”。“未来,希望小布家园平台能吸纳更多的爱心力量,租下更多的房间,以专科专病住宿项目为突破口,争取将困难家庭住宿项目覆盖到全院各个科室,帮助更多有需要的重病患儿家庭。同时,借助酒店公寓的公共空间,开展更多的家长互助活动,使项目形成良性循环,帮助更多患儿家庭。” 儿科医院党委书记徐虹教授对此满怀期待。
有小家,为大家。一间小家就是一份希望,如果您也想为大病困难的孩子出一份力,您也可以给他们一个小家。如果您愿意,请联系复旦大学附属儿科医院社会工作部021-64931933,期待您的爱心加入。
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