以前很合身的衬衫，突然就扣不上最上面那个纽扣了

原创 火星运河 果壳病人 收录于话题#肿瘤19个

2016 年初，高三寒假的某个晚上，我突然无预兆地咳嗽起来。

没有发烧，没有感冒，嗓子里也没有痰，可咳嗽就是止不住。好不容易平静下来，却看到捂着嘴巴的手上溅上了血丝。“啊，一定是辣椒吃多了”，这么想着，网瘾少女拿起手机，发了个动态吐槽。

但在那之后，我经常感觉到嗓子里有东西一样，痒痒的。从走路咳慢慢发展到平躺着睡觉都会止不住地咳嗽，只能保持右侧躺的姿势才能安稳地睡着。

当时并非没有注意到喉咙的异状，但又觉得自己能吃能喝，能跑能跳，还长胖了好几斤。“啊，干咳，一定是咽炎”，这么想着，我又给自己“诊断”了咽炎。

直到顺利考上大学后，有一天，咳嗽突然变本加厉。

侧躺的姿势也不管用了，只要一张嘴就会咳得上气不接下气。以前很合身的衬衫，突然就扣不上最上面那个纽扣了。这时候我才意识到，自己脖子怎么这么粗了。

我好像有什么毛病。

在舍友们的陪伴下，我请了半天假去市医院检查。第一次做彩超，有点好奇也有点紧张，还隐隐有点兴奋。但几分钟后，我笑不出来了。

做颈部彩超要平躺着，保持安静。而我根本躺不下，一呼吸就会咳个不停。在医生严肃的神情和“啧”、“咦”的自言自语里，我直觉大事不妙。

果然，医生建议我做详细检查确定病因：从抽血、到 CT、再到活检和骨髓穿刺。

终于，我确诊了霍奇金淋巴瘤。

还好是淋巴瘤

做检查等报告那几天，掉的眼泪比我十几年哭的加起来都多。

朋友打电话安慰我，我嚎啕大哭；做完检查回宿舍路上，我紧张到不停抹泪；甚至晚上睡觉时，感觉自己可能命不久矣，也悄悄地伤心......

拿到病理报告，看着诊断结果一栏写着“霍奇金淋巴瘤，结节硬化型”，我反而松了一口气，自信满满地收拾东西去医院。那时我想着，还好是淋巴瘤。化疗几个疗程就没事了，半年后我又是一条好汉。

因为，相比其他癌症，淋巴瘤的治疗效果是相对比较好的。而霍奇金结节硬化型，又是在众多淋巴瘤种类中治愈率较高的一种。

按照方案，我进行了 9 个疗程的化疗。化疗还是比较顺利的，很幸运没有很大的副作用，只是花时间习惯了光头和频繁的呕吐。

但没想到，我这口气松早了。立下的 flag 在山顶冲我招手：“别走啊，再来几个疗程啊”。就这样，买饮料从来没有再来一瓶、微博转发抽奖从来没中过的我，却迎来了肿瘤的复发，还是两次。

第一次复发的病灶在纵膈里，也就是胸骨后面。

在骨头和血管的包围下，病灶很难取，彩超也不能确定肿瘤位置。直接穿刺的话，不仅很有可能穿不到，风险也很大——毕竟血管很多嘛。

我已经做好了胸腔镜或者开胸手术的准备了。正在网上搜手术费用时，医生来通知我，准备做核磁引导下的纵膈穿刺。

这个穿刺对我影响很大。

做穿刺时需要摘掉假发，裸着上身。但当时，我怎么着也是个 19 岁的女生，之前做心电图时，撩起衣服面对着护士小姐姐也会不好意思。

但做完后我突然顿悟了，心如止水。在医生面前，我感觉自己就是一块“肉”，并没有性别之分。害羞呀，不好意思呀，都是自己想太多，自寻烦恼了。

自体造血干细胞移植

复发后，我就不能进行常规治疗了。在 4 个疗程的化疗后，我们决定听医生的话，做自体造血干细胞移植。

进移植仓前要先采集造血干细胞，连续打五天动员针。当血液达到指标了，便可以上机采干。这个过程和透析有点像，两边手肘内侧各扎一支留置针。

这种留置针比平时输液时用的针头粗多了，扎上就要小心活动。两个留置针分别连接在机器两侧，血液从一边出另一边进，造血干细胞就在这个过程中被过滤留存。

之后便又是化疗期。

我天生不怕疼，确诊和治疗期间的扎针、骨髓穿刺什么的对我来说都很轻松，但最让我苦恼的是呕吐。

病房里窗户紧闭，输化疗药输到呼吸里都带着药味。每个呼气都要小心翼翼，生怕把胃里的东西呕上来了。

一般这种时候，我自己会举着液体去厕所——去空气最清新的地方透透气。

厕所窗户外面的红色棚子丨作者供图

别笑，厕所真是病区空气最清新的地方。病房里有空气净化机运行，不通过窗户换空气，只有厕所的窗户能打开一点。

这个十多厘米的缝隙经常有风吹进来，把脸凑近，对着风使劲吸一口气，躁动不安的五脏六腑瞬间被温柔地安抚，我也能享受片刻的安宁。

痛苦的口腔溃疡

和后面的经历相比，较为顺利的化疗对我来说，可以算是“不值一提”。最痛苦的时候，是在移植仓做自体移植的那二十多天。

移植仓的心电监护仪丨作者供图

进仓之前，我就在病友论坛和病友群找病友们的经验贴。看了很多帖子后，我明白了：在移植期间，只要能避免口腔感染、肛周感染和肺部感染，一切都好说！

我信心大增。但进仓前一天，想到在仓里要注意饮食，以后很长时间都吃不了好吃的了，突然馋虫发作——好想吃鸡排！

就是这块鸡排，成功地划破了我的牙龈，留下一个小伤口。这个伤口在进仓用药后越来越严重，变成了小小的溃疡，又逐渐遍布整个口腔，甚至还长到了嗓子眼。

最严重的那几天，整个口腔里是一层白膜，护理时拿棉棒一碰就掉。怎么说呢，有点像武侠电影里，大侠换药时顺带撕下来的腐肉。

医生来移植仓看我时，我可怜巴巴地问医生“口腔溃疡怎么办啊”、“医生能不能给我开点药”。医生也很无奈：“没有速效药，只能你自己好好做口腔护理，每天多漱口。”

要想口腔溃疡快速恢复，提高自身免疫力是很重要的。

在仓里想提高免疫力，只能使劲吃饭。一天三顿饭，一顿俩小时。嘴里的食物残渣摩擦着掉皮的溃疡面，喝一口粥我都要深呼吸好几次，再软的粥，下咽的时候都变成了锋利坚硬的刀片。

那几天真是我短短二十年里最痛苦又最坚强的几天，边擦眼泪边吃饭，就是为了多吃几口。

当口腔终于好转的时候，我的胃又开始闹别扭了。移植仓里的化疗剂量太大，我又开始呕吐。吐到肚子空空只有酸水，同时还得注意动作幅度不要太大，不要太激烈。

因为我的血小板、白细胞快到最低值了，一旦出血感染会更危险。

出仓那天对我来说真是个惊喜，走廊里探望其他移植病人的家属也在为我高兴。经过我坚持不懈地干饭，比起进仓时，只掉了一斤肉。

对我来说，这可真是小奇迹了。

治疗没有结束，生活还要继续

我多希望这篇文章在移植那一部分后就能结束。但很遗憾，肿瘤第二次复发了。前面做的治疗白费了。

移植后三个月复查，听到医生宣告复发的时候，我甚至没有实感。不都说移植了就好了吗？复发的消息，确实又给了我重重一击。

我真的感觉到了前所未有的压力，我不能再化疗了。我得自己去北京或上海找新的治疗方案。以前治疗全听医生的，医生在前面拉着我走，以后就得全靠我自己了。

我在病友论坛和微博上看了许多经验贴，又问了很多情况相似的病友，各方面衡量后选择了某部队医院的 PD-1 临床试验组。

进组就像梦一样，治疗和化疗相比，也轻松到不可思议。在试验组，治疗副作用很少，我的头发健在，肠胃通畅，身体也逐渐强壮。治疗前期的一些血管瘤，也随着治疗的推进而萎缩消失了。总之就是一片祥和。

但稳定的治疗生活也给我带来了一些危机感，不是针对“活着”， 而是“生活”。

肿瘤就像在冲浪，时高时低，时好时坏。

有时候，我生怕病情一复发，一个大浪把我拍在那。但有时候，我又焦虑什么也不做的话，就是在浪费自己的生命值。

以前化疗时，总想着活着就好，不顾别人的心情，自己开心就好了。但现在，身患癌症的我，竟然开始有点“奢侈地”考虑以后的生活，并为之做准备了。

为了治病，从大学退学，放弃了很多东西，但理想和希望仍在，我还有想做的事。

在写下这篇文章时，我已经做过了 13 个疗程的化疗、1 次骨髓移植和 26 个疗程的免疫治疗，正在这不知道保质期限的安稳期里为自己制订下一步的计划。

最后几个建议送给小伙伴们：

早发现早治疗，身体不适及早检查。

相信现代医学，相信医护。

不要放弃希望，命定的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺。

医生点评

王倩 | 复旦大学附属华山医院血液科副主任医师

对于淋巴瘤来说，不断肿大却无痛的淋巴结，是它较为常见的特征性表现。

但实际上，由于发病部位的不同，淋巴瘤有着多种多样的表现形式，有些甚至非常不典型而造成诊断困难。因此，我们又称之为“伪装大师”。

在最开始，作者出现了咽部不适和干咳的症状，最后甚至不能平卧，并出现明显的颈部肿胀。这多是颈部和纵隔淋巴结肿大的结果，也是部分淋巴瘤的常见发病特点，但早期却常常被误以为是咽喉炎、支气管炎等。

所以在日常生活中，如果这些症状随着时间的推移而逐渐加重，我们就应该有足够的重视，及时医院检查。

在医院，为确诊淋巴瘤，一般会进行B超、胸部CT等初步检查。但活检病理，如对淋巴结进行穿刺或切除，才是获得最终诊断的“金标准”。因此，如果医生建议组织活检时，应遵从医嘱，以免耽误诊断。

根据活检病理结果，淋巴瘤被分为非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤两大类。作者罹患的结节硬化型，是霍奇金淋巴瘤最常见的亚型（约占 65%），发病的高峰年龄在 15~34 岁，常见的发病部位正是纵隔和颈部淋巴结。

但由于淋巴瘤可以广泛分布在身体的各个部位，所以单纯的组织活检还远远不够。为了制定更合理的治疗策略，需要进行更全面和细致的评估。很多患者会对此产生误解，认为这是过度检查，但实际上却是非常重要且必要的。

就像作者所说，在进行自体造血干细胞移植时，“避免口腔感染、肛周感染和肺部感染”非常重要。由于大剂量化疗后中性粒细胞下降，肠道屏障功能减弱，此时感染的风险大大增高。

我们在临床工作中，经常强调要管住两“口”，主要指的就是口咽呼吸道和肛口。饮食卫生、口腔卫生、肛口卫生，以及食物的高温处理和内容选择等，都是应当注意的内容。

随着治疗方案的进展，霍奇金淋巴瘤的 5 年生存率已有明显的提高，能达到至少 80% 的治愈率。但仍有一部分人群，依然会出现复发，并且伴有肿瘤病理类型的改变。

这时，需要重新进行活检以再次明确诊断。作者的复发部位在纵隔，属于深部淋巴结，取组织相对比较困难。但近年来，随着技术的进步，深部活检的创伤在逐渐减小。

目前突飞猛进的免疫治疗，为我们提供了越来越多有效的治疗手段。PD-1、单抗药物和其他细胞疗法，在难治或复发的淋巴瘤治疗中都取得了不错的疗效。因此，哪怕是出现复发，我们也不要失去信心，可以根据个人情况选择合适新药，或者像作者一样参加临床试验。

最后，作为一名血液肿瘤医生，我认为治疗的最终目的，就是延长患者的生命，并使其回归正常生活。

随着医疗技术的进步，越来越多以往无法克服的绝症正在被攻克，肿瘤治疗的手段也越来越多。所以哪怕经历波折，患者朋友们应仍对战胜疾病抱有信心，不要封闭自我，轻言放弃。就像这篇文章的作者一样，怀有积极的心态，保持一定的社交，力所能及地学习和工作，实现自我价值。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：火星运河

原标题：《以前很合身的衬衫，突然就扣不上最上面那个纽扣了》

阅读原文