【大会诊】让痉挛状态患者走上自信人生：谈“痉”论道，华山医院痉挛状态MDT团队5周年

原创 痉挛状态MDT 复旦大学附属华山医院 收录于话题#华山多学科融合12#华山神经外科33#华山神经内科65#华山康复医学科40#华山骨科27

复旦大学附属华山医院痉挛状态多学科诊疗（MDT）团队成立于2016年6月，由华山医院康复医学科、骨科、神经外科、神经内科专家组成，以痉挛状态患者（包括：脑瘫、痉挛性截瘫、卒中后遗症、脑外伤后遗症、脊髓损伤等）为中心，通过立体化康复评估模式，制定阶梯式连续性的最优诊疗方案，使患者得到全方位的诊治，从而获得痉挛状态的有效改善。

面向患者年龄：大于4岁的儿童及成人患者

诊疗疾病范畴：脑瘫、痉挛性截瘫、卒中后遗症、脑外伤后遗症、脊髓损伤后遗症等导致的痉挛症状

一体化治疗方案：规范化的康复评估、步态分析、影像学评估、精准的神经疾病鉴别诊断、药物选择干预、个体化的神经电生理监测下的神经外科手术、骨科矫形手术、肉毒毒素注射以及术后的康复全程监管。

医聊家：华山MDT天团带你看看痉挛状态的背后

医聊家大咖说：华山医院马昕副院长谈针对痉挛状态的优质诊疗模式

# 开诊五周年 #

这些老朋友们有话说

爱跳舞女孩 /

还好在这里，我们明确了病因，对症治疗就是我重新站立的希望！

曾经热爱舞蹈的女孩小王姑娘，刚开始只觉得自己走不稳容易扭伤，走路步态越来越差。大学毕业时，本是意气风发的年纪，却被不幸鉴定为三级残疾，无法行走，生活不能自理。历经八年的坎坷就医历程，有幸在华山医院痉挛状态MDT门诊终于得到确诊：遗传性痉挛性截瘫。接受了腰部“选择性脊神经背根切断术”后，双下肢的痉挛状态得到了明显改善。后续华山医院痉挛状态MDT团队还将根据她个体康复情况，制定术后系统康复治疗。小王姑娘再次站立的梦想，有望实现了。

华山就诊年龄最大的脑瘫大叔 /

完全没有预料到现在这么好的结果，看，我力气不小呢！

专家团队为大叔复诊

曾经一碰就剧烈弹跳反射，目前恢复正常

如今可以大胆独立行走

57岁的彭先生，因为出生时有缺氧窒息，造成发育迟缓，双下肢尖足步态，行走缓慢。随着年龄与体重的增长，彭先生从尚可以独立步行，慢慢变成只能依靠手杖，佝偻着背，蹒跚着走。从背后看，只有50多岁的他，更像一位老态龙钟的老爷爷。渴望改变目前情况的他，就诊华山痉挛状态MDT团队。团队为他制定了系统的SDR治疗方案，骨科跟腱松解术、肌腱平衡处理等一系列治疗后，在康复医学科全程治疗指导下，他从摇摆尖足步态，到挺直腰杆，脚踏实地大胆地独立行走，每天赶早晚高峰乘坐轨道交通工具上下班。

5岁脑瘫患儿的康复治疗师母亲 /

每天我都能看到孩子的进步！

孩子两周前刚完成手术

即将返乡，康复团队进行居家康复锻炼指导

作为一名康复治疗师，母亲很早就发现双胞胎孩子的哥哥，抬头、翻身、坐位等生长发育明显落后于弟弟。她给宝宝采取了一系列物理因子治疗、运动疗法与针灸推拿等康复治疗。随着宝宝年龄增长，她无法解决其肌张力过高，遭遇瓶颈，很是烦恼自责。“华山痉挛状态MDT团队的综合治疗完全颠覆了我之前对脑瘫治疗的认知！”这位母亲感慨说道：“从孩子出生开始，我经历了5年的漫长治疗之路，遭遇瓶颈后决心来华山医院，现在看到了突飞猛进的康复进展。每一天，我都能感受到孩子的进步，我每天给他做康复锻炼，手上就能感受到孩子的肌肉在获得力量。”这位康复治疗师妈妈，对宝宝的未来康复之路充满信心！

青年女白领 /

不再有生活顾虑，工作上我就是很能干！

小丁姑娘讲述如今的自信生活

再也没有人问她为啥走路姿势很奇怪

24岁的小丁姑娘，自小学习成绩优异，沪漂成为了一名工程质量监理。在奔波于出差异地、大小工程场地的同时，因为脑瘫导致的偏瘫肢体运动不协调，给走出象牙塔不久的她增添了不少烦恼与彷徨。能否坚持这份热爱的工作，小丁姑娘有些犹豫。在问诊华山痉挛状态MDT团队后，接受上肢肉毒素注射+SDR+足踝矫形器适配的阶段式治疗之后，小丁姑娘重拾自信，重回职场。“行动看起来和常人差不多，没人再觉得我体弱多病，对工作更有信心了！”

拓展阅读

什么是痉挛状态？

2016年6月成立的华山医院痉挛状态MDT，

在国内率先提出了痉挛状态一体化诊疗理念，

开创了痉挛状态多学科诊疗的“华山模式”。

华山模式MDT

#2016-2021#

# 诊疗广度

开设远程会诊服务，为广大偏远地区、行动不便患者提供同等就医机会。

# 诊疗精度

优化就诊流程，实行电子化、网格化的信息库管理，建立痉挛状态患者专用就诊信息库。提前评估，精准预约患者，避免患者徒劳奔波。

# 诊疗优度

基本流程为“康复评估-MDT会诊-诊疗方案实行-康复再评估“，增进患者评估路径优化与数据整合。建立电子化康复评估模板，方便数据及时输入，诊疗时病人信息可及时从MDT诊疗室电脑平台中调取显示。

# 成果总结

5年来，华山医院独特的联合立体化一站式痉挛状态诊疗“华山模式”为痉挛状态患者在运动功能、疼痛管理、生活自理能力及被照顾者管理等方面获益斐然，就诊人数已达近500人次，患者回访满意率100%。开展神经外科SDR、SCS手术214例，骨科足踝矫正、肌腱松解手术40余例，康复医学科住院及门诊注射肉毒素与康复治疗患者50例，神经内科疾病诊断及药物干预调整患者100余例。

团队专家多次参加国内外神经外科、骨科、脑瘫康复等学术年会论坛，新技术继续教育培训班作为专家讲座发言等，推广痉挛状态MDT先进的诊疗康复理念。并多次参与上海市宝山区培智学校、上海市黄浦区残联、浙江省台州市残联、浙江省衢州市残联等地区针对儿童脑瘫康复的大型义诊活动，开展“谈痉论道”系列网络线下线上学习班三期，对祖国西北地区、西南、华中地区的医疗同道推广与分享华山痉挛状态的特色诊疗服务，并发起开展数期疑难杂症脑瘫、卒中后遗症等远程专家会诊讨论活动。

谈“痉”论道，问诊华山！华山医院痉挛状态MDT团队秉持“全周期一站式、个性化精准治疗”的诊疗初心与使命，继续为实现“解痉”难题而不懈奋斗。

专家团队介绍

骨 科

马 昕

主任医师 教授 博士生导师

黄加张

副主任医师 副教授

诊疗特长：各种原因导致足踝部畸形，如马蹄内翻足，外翻足，高弓足畸形，平足症，拇外翻畸形等。

研究方向：各种痉挛状态造成的下肢足踝关节、骨骼、软组织畸形挛缩的外科矫形手术。

神经内科

赵重波

主任医师 教授 博士生导师

全 超

副主任医师 副教授

孙一忞

主治医师

诊疗特长：各种痉挛状态疾病的诊断和鉴别诊断、药物治疗、基因检测与诊断。

研究方向：遗传性痉挛性截瘫、肾上腺脑白质营养不良、多发性硬化等疾病引起的痉挛状态的诊治。

神经外科

张海石

副主任医师 副教授

诊疗特长：

1)痉挛性脑瘫的手术治疗（术中电生理监测下高选择性脊神经背根切断术，SDR），巴氯芬泵植入手术（ITB）和综合治疗；2)神经调控治疗（脑起搏器DBS，脊髓电刺激SCS）；3)各种病因导致的中枢性痉挛状态（如脑出血、脑梗、脑外伤、遗传性痉挛性截瘫、多发性硬化等）的手术治疗及综合治疗。

研究方向：脑瘫、脑卒中、脑外伤、脊髓损伤、遗传性痉挛性截瘫等导致的痉挛状态的微创精准的神经外科手术治疗。

康复医学科

李 放

主任医师 教授 硕士生导师

吴军发

副主任医师 副教授 硕士生导师

姜从玉

副主任医师 副教授

朱俞岚

康复治疗主管治疗师

诊疗特长：各种疾病引起的痉挛状态康复评估和康复诊疗，痉挛的肉毒素注射管理，神经阻滞检查，环咽肌痉挛注射，以及物理因子痉挛治疗的康复诊疗和评估管理等。

研究方向：脑瘫、卒中、脑外伤、脊髓损伤和遗传性痉挛性截瘫等引起的痉挛状态康复评估、康复诊疗和康复随访。

如何就诊

门诊时间：每周三上午

门诊地址：华山医院总院门诊7楼，多学科门诊（MDT）

预约咨询电话：021-52887500

就诊方式：预约就诊

预约方法和途径：

1. 现场预约：华山医院总院门诊7楼，多学科门诊

2. 在线预约：华山医院痉挛状态MDT专家医生门诊诊室预约

3. 预约程序：患者经神经内、外科、骨科、康复医学科专家门诊后，由专家申请并填写痉挛状态MDT会诊申请单。患者到康复医学科康复大厅完成临床病史采集与康复评估。等候电话联系安排周三上午就诊。

就诊患者请准备：

外院或华山门诊病史

曾住院患者的出院小结（华山和/或外院）、手术资料或检查报告

所有磁共振和/或CT、X线片子

按时间顺序排列的血液、尿液、基因检测报告等化验结果

目前服用的药物名称和剂量等所有疾病相关的材料

文 | 康复医学科 朱俞岚 等

视频 | 上海广播电视台融媒体中心 医聊家

原标题：《【大会诊】让痉挛状态患者走上自信人生：谈“痉”论道，华山医院痉挛状态MDT团队5周年》

阅读原文