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重访上蔡| “我想把我的故事写下来”——艾滋病患者自述

张莉莉（化名）

2015-12-01 21:25

来源：澎湃新闻

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【编者按】

张莉莉是河南上蔡县人，20年前因卖血感染艾滋病。那一年她16岁。10年前我们在采访时认识了她。10年后，我们在上蔡县重访时，很高兴又和她见了一面。

她说：“我好想把我的故事写下来”。她的确写下来了。用圆珠笔写在绿色格子的旧信纸上，一共4页。里面是她20年来的遭遇。

2006年4月7日，张莉莉躺在病房里，她和父亲同为艾滋病病毒感染者。澎湃新闻记者许海峰图

我是位苦命的女人，名字叫张莉莉，今年36岁，河南上蔡人，我的命运非常苦，经过了许许多多的困难和磨折。

那年我才16岁，天特别冷，快要过春节啦，家庭也特别困难，我就想和别人一块到县城里去献血，献一次血给五十元钱，连续献了六次，想着能减轻家里一点负担。

过完春节后就出外打工去了，打了几年工，到了谈婚论嫁的时候了，别人给我介绍一位男孩，他是和我一个乡的人，在新疆搞农业的，家庭条件也可以，人长的也一般，是个独子，两个人一见面也很谈得来，接触了一段时间，就和他一块去了新疆，在那待了两年，生下了我的女儿。

那时我非常想家，想我的爸妈、弟弟、一切亲人，然后就回来了。没想到这一回来再也走不成了，到家不到二十天就病了。开始发烧，就到当地的小诊所去看，吃药打针都治不住我的发烧，我想能是天气不适应吗？天气太冷了吗？

天天吃药打针，我特别烦，有一天我的一个朋友找我玩，她就是和我当年一块去献血的那位女孩，她看见我第一句话就说，哎呀，你怎么那么瘦呀，脸的颜色也不好看，你去检查过没有，现在咱这所有献过血的人大部分都染上了艾滋病，我也得上啦，咱俩一块去的，查一下放心啦。

啊呀，她这么一说我心里非常难受，一天也没吃饭，晚上也不睡觉，想想如果真的染上了那种病怎么办呀，孩子还小，我今年才26岁，还那么年轻，家庭就要分散，绝对过不成一家了。因为他家只有一个儿子，还要传宗接代呀，怎么办呀，越想思想压力越大，病情就会加重，发烧还是一天一天地继续烧下去。没有办法的情况下，我爸说别害怕啦，去县城里查一下吧。不讲其它的，只管你的身体，生命是宝贵的，然后就和爸到县城防疫站抽了个血查一下。结果半月才能出来呀，还需要等呀。

半个月过后，我爸到防疫站去拿结果。回家后，我在床上躺着就问结果，上面说我有没有得上艾滋病。爸的脸色不高兴，我就知道我已经传染上了。爸爸骗我说没有，不用怕，该看病就看病，啥事也没有。我还是不放心，说你让我看一下单子。我一看是阳性。哎，我就大哭，说着没法过啦，该怎么办呀，就像天塌下来了。

就这样天天哭不吃饭，一下子在屋里哭哭啼啼的待了半个多月。然后，我就给女儿她爸打电话告诉他，我得了艾滋病，他不相信，我就让他回来，他不回来，说太忙啦，回不去。我就知道他会变心的。他是害怕，不敢回来。我的病还是没有好转，还是发烧，烧成肺炎了。

我的思想压力更大，也不吃饭，这样身体就垮下去了，突然间我的病又加重了，一下子昏过去了，什么都不知道了。我爸妈都哭了，求天求地让救救她的女儿，然后就打了120抢救车来到我家。医生看了我之后说人不行啦，不知道拉到医院拉不到，我们尽最大努力抢救她，我爸跪着医生说，你一定要抢救我的女儿，我就这么一个女儿，她的女儿还小，爸爸不要她了，不能没有妈妈呀。

当时我女儿就在我床边站着哭。她才两岁呀，她爸爸也不回来，我要是死了女儿怎么办呀。没有妈的孩子像根草，然后医生就把我抬到车上。到了医院，医生和护士都手忙脚乱的抢救了几个小时，把我的生命夺了回来。

第二天，家里的亲朋好友都说还给女儿她爸打电话让他回来，我弟弟和姑姑一块给他打电话说你不爱她，也不爱你女儿吗？女儿也没有传染上病，因为她没有吃奶，已经查过了。他电话里说，女儿不要了，也不回来，我不等了。我弟弟听了这话就骂他不是个人，他真是个没有人性的畜生，老天爷这辈子就不应该叫他成为人。

哎，我心里更难受，在医院里就没有笑过一次，从来没有过笑容。每次一说查房都劝我说，家庭放到一边，只要有一个好身体，身体好了，要什么都会有的。我就这样和医生的配合治疗，我的病慢慢的好起来，一天比一天的好转。爸爸看到我的病好了，也非常高兴，脸上有了笑容。在医院待了三个多月，也不少花钱，是国家照顾得有钱，叫我出钱，我哪里会有钱呀？只有等死，也没有那么多钱去治病。

我非常感谢党对我们的关怀和照顾，然后我就出院了。在家待着也不行呀，还有一个女儿那么小，还要喝奶粉需要花钱，就想着出去打工赚钱，然后在县城里找到了一家鞋厂上班，每月只有几百块钱，好维持女儿喝奶粉。

上班也不方便，吃药又不敢大胆的去吃，怕别人看见问，只有偷偷的吃，有时候就不吃了。这样断药也不好呀，会影响到我的病。因为身体刚恢复好，又去上班劳累，加上药有时候会不吃，病又出现了，又开始发烧，烧成心脏里面有水，这一次比上次更严重，又住进了医院，就躺在床上不能动，如果动的话就随时有生命危险。我就想，哎，如果要有一个完整的家，我还会去挣钱吗，也不会再受这样的罪。

哎，就是命苦呀。

在医院住虽然国家照顾看病不要钱，吃饭还得花钱呀，哪里会有钱呀。爸爸在医院照顾我，妈妈在家给我带女儿，家庭条件又不好，一年中在家住没有在医院住的多，就是有钱也花空啦。我的事情在整个医院都知道，也有许多好心人去帮助我，她们都很可怜我这个命苦的女人，还那么年轻，还带着一个孩子，自己还患有疾病。

就这样我一天一天的磨难下去，我的病好起来了。我爸爸得了个喉癌，我靠的就是爸爸，没有了爸爸我该怎么办呀。不到一年爸爸就去世了。

哎，我非常伤心，也非常想念他老人家，我的生命就是他给我换回来的。他要是活着该多好呀！我非常想念我的爸爸。

哎，苦命的女人呀，我光在娘家住着也不行，也带着一个女儿，女儿一天一天地长大，也有负担呀，别人就给介绍一位男人，比我大几岁，有一个儿子，还有一个老爹。家庭条件也不好，他也有艾滋病。我吧一个女儿，女儿又小才3岁，什么都不记得，就认为他是自己的亲爸爸，我想只要对待我和女儿好就行，也没什么要求的。我病了有人照顾我就行，就这样同命相连地过着吧，希望孩子有个完整温暖的家。