社工自述丨活体器官捐献者的善意，该如何保护？

【编者按】

不久前，《纽约时报》上一篇《Who is the bad artist friend》的特稿在引爆英文舆论场后，以《肾、小说与女作家之战》为题被编译成中文，很快也在中文世界引发争吵、站队。这篇文章讲述的这个发生在美国小作家圈子的真实事件，带出从文学的写作伦理、美国族裔政治、鉴定抄袭的司法程序、曝光私人聊天记录等各种道德困境，却忽视了其中一个重要视角：Dorland的愤怒和报复行动，除了因其捐出肾脏的善行被误解和嘲讽并且被这个作家圈子霸凌孤立外，也出于一个非定向器官捐助的活动家无法忍受捐献行为被污名和诋毁——它可能阻碍很多人走出这一步，进而造成不知道多少等待捐助的人陷入绝望的深渊。

《澎湃新闻·思想市场》特约曾在美国做活体器官捐赠倡导的社会工作者陈颀，结合Dorland的故事讲述她所在的这个为捐赠者提供保护的支持系统。如作者所言，活体器官捐赠者在这个与器官接受者和医院交流的生态里是最弱势的存在，他/她们的绝对知情权往往难以保障。而捐赠后能在多大程度上被曝光也需要经过谨慎评估——曝光有可能帮助更多人了解到这样的信息，进而可能会愿意加入到这一生命接力的行动中；然而也有可能在媒体或社交媒体上被反噬。作为活体器官捐赠倡导的社会工作者，陈颀在最后强调，只有公众和决策者都能意识到器官捐献的难能可贵，才能防止Dorland的遭遇重演，让有志为活体器官捐献的推广而奔走的人们不需要去承担这些莫须有的质疑和伤害。

这个事件发酵的过程中，网友对Dorland的嘲讽，进而带来舆论场上对于活体器官捐赠者的污名。

在不受到任何胁迫的情况下决意要捐献自己器官的人，在我心里都是最善良最勇敢的人，而我的工作就是尽自己所能保护他们，保护这份勇敢的善意。

我是一名社会工作者。在匹兹堡大学医疗中心工作时，活体器官捐献倡导者（independent living donor advocate) 是我的角色之一。我并不喜欢这个翻译，人们容易因此把我们的工作误解为宣传和鼓励活体器官捐献。其实我们的本职是器官捐献者群体的倡导者。但比起我们的工作，更经常被误解和被伤害的，是这些善良勇敢的活体器官捐献者，而我们的任务就是在他们捐献器官的这段旅程中为他们保驾护航。

近日刊登在《纽约时报》上的纪实新闻作品《Who is the bad artist friend》中的主人公Dorland，因为在社交媒体上分享自己捐献器官的经历，而让一位在聊天群里默默潜水的同是作家的“朋友”Larson获得天降的素材。Larson绑架了她捐献器官的善意，以此塑造了一个白人器官捐献者——一个愿意无条件捐献器官给陌生人的救世主——利用这个身份的道德特权对一个亚裔器官接受者进行“微歧视”（microaggression）的故事。任凭Dorland如何解释这个对她来说单纯的善举，Larson和她的拥趸没有办法想象这其中不夹杂任何寻求社会关注、炫耀自己道德高尚的成分。Dorland在聊天群里分享的她亲笔写给与她素未谋面而接受了她的器官的病人的信，更是被Larson和她的小团体所诟病：Dorland竟然如此肆意地幻想自己这个大善举对人的影响，多么自恋而狂妄的口吻！他们在背后议论纷纷，猜测着Dorland不纯的动机。

对于没有经历过非定向器官捐献的人来说，他们或许永远无法了解一次非定向器官捐献的发生是需要捐献者下定多大的决心、经历多少难关和多方持续付出多少努力才能促成的一次生命接力。Dorland就是一个非定向器官捐献人，在活体器官捐献倡导者的术语称为“利他捐献者”（Altruistic donor）。这个称呼源于这些捐献器官者的动机。他们并非出于道德义务的要求，比如为了挽救自己的亲朋好友的生命，而是出于完全单纯的善意而选择捐献器官。他们不指定器官接受者，捐出来的器官会最终给到遗体器官捐献等待名单（deceased donor waiting list）上最需要的合适的人。利他捐献者的捐献方法我们称为匿名捐献，按照美国联邦法律的规定，医院不得透露捐献者和接受者的信息给双方，一方面可以保护捐献者在这个过程中如果决定终止手术不会被接受者威胁或者恐吓，另一方面也可以保护接受者不会在获得捐献者的器官后被捐献者胁迫。利他捐献者可以通过一对一捐献，而可以通过“多米诺配对”捐献。“多米诺捐献”原本是指器官捐献者与指定器官接受者无法直接配对却能和其他捐献-接受对子形成两两配对或者三三配对的情况，现在它也可指代由于一个利他捐献者加入的情况下，一对或以上无法直接配型的器官捐献者-接受者对子和另外一个在遗体器官捐献等待名单上的病人能组成完整的配对器官移植链条。

不定向器官捐赠的链条

而Dorland在信中所说的她最在乎的那个大写的YOU，正是指她从遗体器官捐献等待名单中救出来的那个人，那个与她素未谋面、她连姓名都不知道的陌生人。常人或许难以想象这是一种怎样兴奋而激动的心情：你捐出了你生命中还不那么需要的一部分，而这部分生命通过了一次次手术的接力，最终到达了各自最需要的人的身体里。属于Dorland的这条多米诺捐献肾链中一共有四个人，在信中她是这么说道：“I can't tell you how happy I am that my donation eventually—two organs and four surgeries later—resulted in your receiving the kidney”。那天，四个病房，四场手术在同时进行着，Dorland的肾脏从她的身体里取出，移植到了一对双方不匹配的捐献者-接受者中的接受者的身体里，而因为这个善举所触发的机制，这其中的捐献者（通常是接受者的亲友）按照约定的交换条件，同时把自己的肾捐给了遗体捐献器官等待名单中与之匹配的那位顺位最靠前的病人。虽然她的肾没有直接给到这位肾链上的末位病患，但正是她的肾，串联起了这条链中的所有人——绝望中的病人和病人的亲友。在这条捐献链中，她的无私给了另外三个素不相识的人莫大的希望，而对那位很可能在等待名单上将近被判处死刑的病患，他/她没有付出任何代价而获得这复生的机会，是只有Dorland才能给的最好的礼物。从2002到2015年，非定向活体器官捐献者（利他捐献者）只占到全美国所有活体器官捐献者的2% （1,683人）。 只有极少数人，能愿意为了大爱，做到这种程度的牺牲。对于Dorland，任何庆祝和褒奖都不为过，她大可以去畅想她捐出来的这个肾能如何为他人带来更美好的生活，对她的指责，在她赋予的新生下都是软弱无力的。能比无偿奉献自己的身体去挽救别人的生命更高尚的事情，这世间还能有多少呢？

Dorland捐献器官网站上的信息

2015是Dorland捐出她的肾的那一年。过去这十年间，美国活体器官捐献正发展得如火如荼。腹腔镜手术的进步，极大缩短了手术时间，活体捐献者术后只需要观察两到三天便可出院。活体捐献的器官在接受者的体内能有效工作的年限通常比遗体捐献的器官更长，活体捐献也能为病人争取更多的时间——在那时遗体捐献肾脏的等待时长中位数大致在3.6年，许多生命等待不了那么长的时间。亲朋好友的口口相传和医院与器官捐献协调组织的科普，使得越来越多的人了解了活体捐献的好处并愿意去尝试这种方法来延续亲友的性命。新技术带来了新的生命可能和新的医疗场景，与之配套的以病人为中心的关怀模式（patient-centered care）开始逐渐成形，活体器官捐献倡导者作为第三方的病人权益维护人，也是在这十年间飞速发展起来的一个职业。

活体器官捐献倡导者所倡导的，是保护活体器官捐献者的利益和规避他们会面临的风险。这份工作一般由社会工作者、心理咨询师或者心理学家承担，一些小的医院器官移植项目通常只有一名倡导者，一些比较大的医院器官移植部门会有一个三到四人的倡导者团队，负责术前的评估，术后随访和长期回访。我所在的匹大医疗中心，活体捐献者的医院初访长达两天，期间他们会同整个移植医疗团队进行一对一的谈话。医疗团队包括主刀外科医生，协调护士、社会工作者、药师、经济援助专家， 而活体器官捐献倡导者通常是他们这次到访最后一个对谈的医务工作者。我们独立于医疗团队，不参与移植手术的任何相关活动，主要职责是评估捐献者的身体状况、心理健康状况、社会支持，社区服务活动和宗教活动参与，确保捐献者了解捐献的流程、手术的风险和术后的恢复，确认捐献者明白这项手术的利弊，并且确保捐献者没有受到家人、朋友或者他人的胁迫来进行这项手术。由于我们独立于器官移植医疗团队且不需要跟医护透露任何捐献者与我们讨论的内容，我们通常还会询问活体捐献者和医疗团队之间的交流有没有什么问题或者困难，他们是否提供了完善的服务，然后尽可能满足捐献者的要求，例如病房的调换（为了跟亲属接收者同一楼层之类）或者调换某些因为不了解特定文化背景而冒犯了捐献者的医护人员。有些捐献者也会表达他们对一些医护的服务质量和水准的欣赏，我们会代为转达。除此之外，我们还会协助捐献者决定是否要在媒体或者社交媒体上公开他们的手术决定以及是否与器官接收者及其家属见面。活体器官捐献者在这个与器官接受者和医院交流的生态里是最弱势的存在，很容易因为三边力量的不对等被器官接收者或者医院控制或者胁迫。常有家庭成员或者亲友因为受到其他家庭成员的压力而不得不做出捐献自己器官的决定，看似是自主选择，背后实则受到多方的威胁。也有器官捐献者因为得不到优质的医疗服务、包括一些辅助的经济援助，而导致预后不良的情况（例如医院没能与医疗保险团队及时协商导致后续治疗收到天价账单并且因此耽误了跟进诊疗）。而倡导者的角色能起到安全网的作用，当捐献者面临压力和困难的时候为捐献者提供额外的援助并且协调三方的关系。一个活体器官捐献者最后能不能获准捐献，要参考医疗团队和倡导者团队的建议，而倡导者团队的建议通常在决策中举足轻重，因为他们通常是捐献者最愿意敞开心扉的人。

活体捐献评估是一个非常严格的过程。2016年，我在匹大医疗中心每周会参与到的活体捐献者评估数量大约在5-7人，但是全年下来最终能成功执行的活体捐献移植手术只有60台左右。所有能最终成功完成手术的捐献者，都是经过至少八个月严格的身体、心理、社会评估和定期回访。加州大学洛杉矶分校的医学中心（UCLA）是Dorland选择执行手术的医院，这个医院的肾脏移植部门也颇负盛名，很难想象在这样的器官移植中心里会没有活体器官捐献倡导者。不过即便是六年前，由于活体器官捐献倡导者的角色尚未完善和普及，没有统一的实操准则，活体捐献者的权益并没有得到法律的保护，为活体捐献者设立专项资金的慈善机构也是凤毛麟角，相关的活体器官捐献倡导者的工作很少被记录，活体捐献者是否获得足够全面的倡导服务也不得而知。那时很多活体捐献者在做完捐献的决定后并不知道，这一个善举带来的时间、精力、金钱和精神健康上的成本很可能比他们想象中还要高上许多。为了进行身体检查，他们需要请假甚至旅行到器官接收者所在的医院，术后他们的医疗保险和人寿保险的花费还会因此增多 （现在美国活体捐献者保护法已经明确规定保险公司不得以活体捐献为由增加保费）。有捐献者的器官移植到接收者身体后对方产生了罕见并发症死亡，让捐献者一度难以走出悲伤。2011年还曾发生过一起活体捐献医疗事故，一个器官捐献者感染了乙肝但是医护人员竟在多次检查中并未发现，当器官移植到接受者身上后查出了感染，而这位捐献者——器官接受者二十一年的妻子，承受着自责的同时还要应付家庭成员在其不知情的情况下向当地报纸透露信息而引来的媒体关注。事件的结果是这个移植项目被关停整顿了三个月，这位夫妇因为对医院丧失信任拒绝了所有回访和后续的医疗服务，他们的预后情况也无人知晓。

如何做到真正的知情同意与如何把握尊重案主自主权和保护案主权益之间的平衡，一直是社会工作者面临的两大伦理困境。

为了实现知情同意，我们在工作中重点关注几类可能因为不知情而来捐献器官的对象，其中有社会阶级比较低的人，他们可能有因为被承诺了如果捐献器官就能得到经济补偿而不知道这是违法行为的风险；有心理健康问题（尤其精神分裂症和自杀自残倾向）的人，他们可能因为偶尔丧失自主意识或者受幻觉影响而没有办法做出知情选择；刚刚成年还没能经济独立的捐献者，他们可能因为经济上还依附于家庭成员并且因为在家庭中年纪较轻较容易被家庭胁迫捐献器官；还有一种就是Dorland这类并不指定器官接受者的捐献者，我们通常称之为“利他主义捐献者”。利他主义捐献者的动机一直备受器官移植研究者们关注，这个利他心理的深层来源，也是我们活体器官捐献倡导者需要重点评估的。有些人只是秉持善念，有些人或许也只是想要获得一些社会的肯定或者自身价值的肯定，有些人却想要对器官接受者施加控制，以自己的捐献为由对其生活方式或者精神上进行控制。因此我们在为器官捐献者宣读移植手术知情同意书时，也会格外强调，作为利他主义捐献者是有可能永远也见不到自己的器官接受者。一些利他主义捐献者在衡量捐献器官的风险与收益过程中，能和器官接受者建立联系对他们来说是一个显然的好处，不但可以建立特殊的羁绊，还可能以此为由操纵器官接受者，所以在明确利他主义捐献者了解这一可能性后，可以排除掉一些可能会利用此举对器官接受者施加压力的捐献者——Larson在小说中所描述的器官捐献者Rose，就是这一类利他主义捐献者，如果活体器官捐献倡导者在评估捐献者的过程中操作得当，是可能阻止这类事件的发生。

Larson小说中以Rose的口吻改写的Dorland的信件

生活中的每处角落都存在可能的风险，我们兴许可以影响器官捐献者的决策，却难以影响知道器官捐献者决定的其他人的行为。与器官捐献者讨论是否想要告知亲友自己捐献器官的决定，对于我们来说，就是一次次在保护捐献者权益和尊重捐献者选择中的痛苦挣扎。作为活体捐献的拥护者，我们希望每个有能力且愿意奉献的人都能因为了解到这样的信息而加入到这个传递生命与爱的家庭中，但是现实中看到的因为分享而遭到怀疑和污名化的事件，又让我们犹豫是否应该让捐献者承担这个风险。时至今日，仍有器官捐献者被看作是“身有残疾的人”或者“行尸走肉”，因此也有不少捐献者选择缄口。在社交媒体上，器官捐献者的善意也常常会被人选择性的忽视，他们的善行也总会被解读成有心理疾病或者想要获得额外的关注来谋求名利。但是，他们渴望被认可的需求是真诚的，这段捐献器官的旅程，从做出这个决定到完成手术，通常需要八个月到一年，这期间他们有过多少动摇、害怕和焦虑，是我们都无法获知的，他们需要家人朋友的理解和社会支持。

我曾有一个案主，一个要为她父亲捐肾的女孩。我们聊天的过程很愉快，她告诉我因为这个手术的筹备，她需要休学一段时间了，这中间她靠社交媒体跟朋友们都维持着密切的联系，她们也知道她要做器官移植手术了。她告诉我，她的父母一直在等着她18岁这一天，因为父亲在遗体捐赠器官等待名单上太久了，再下去就要没有希望了。我问她，你确定这是你愿意做的吗？她很坚定地说，我要救我爸爸，我是全家唯一一个匹配成功的人。在那时我想起我曾在华盛顿邮报上看过一篇医学生的自述，他也是一个肾脏活体捐献者，在18岁的时候捐肾救了父亲，后来医学院求学的时候，读了更多关于活体捐献者预后的文献后，他后悔了。他控诉道，现在这些捐献者十年、二十年、三十年的长期回访预后数据不足，根本无法预知风险，所以根本没有什么真正的知情同意。后来那个女孩的移植手术被批准了，手术很顺利，我也没有再见到她。我有时候会想起她，不知道她和她的朋友们相处得如何。她们会理解她的举动吗？她的爸妈有好好待她吗？就像我现在想起Dorland，在经历了这些风波和一场场官司后，她会后悔多年前听从了建议跟社交媒体上的亲友分享她捐献肾脏的这段经历吗？会后悔帮她的器官移植中心UCLA录制宣传视频吗？她会后悔把肾脏捐给一个陌生人吗？

而如果那时在UCLA负责活体器官捐献者倡导的那个人是我，我又能够如何更好地保护她呢？

随着活体器官捐献领域不断成熟，越来越多的政策也开始聚焦活体器官捐献者的实际权益保护和污名化的问题。活体器官捐献者的标准也开始有控制地放宽，为一些传统意义上不被接受的潜在器官捐献者打开了大门。如今在美国，艾滋病感染者和乙肝感染者在通过评估后也可以进行活体捐献，配对者必须是同一种传染病的感染者。这从一定程度上解决了这类病患器官紧缺的情况（因为歧视和误解，一些本来成功匹配器官移植的潜在活体捐献者并不愿意将器官捐献给有感染病的患者）。就在今年，美国国会议员向众议院和参议院各提交了活体器官捐献者保护法案，法案的内容是医疗保险公司不得以活体捐献为由拒绝或者限制活体器官捐献者购买人寿保险、短期及长期残障保险或者提高其购买保险的价格，活体器官捐献者在进行器官移植手术期间受家庭医疗休假法（FMLA）保护，每年可获得长达十二周的无薪休假，用于他们的术后恢复。目前法案仍在审议中，假如法案通过，万千活体器官捐献者的善行的价值会获得国家在法律上的肯定和保护，这是我们作为活体器官捐献倡导者最希望看到的。只有公众和决策者都能意识到器官捐献的难能可贵，才能防止Dorland的遭遇重演，让有志为活体器官捐献的推广而奔走的人们不需要去承担这些莫须有的质疑和伤害。而完善活体捐献评估流程，提升全人关怀覆盖的范围和服务的质量，确保活体器官捐献者长期回访数据的收集和公开，是活体器官捐献倡导者未来应该努力的方向。

【关于作者】陈颀，医务社工，曾在美国的医院及社区为器官捐献者、癌症患者及家属、止痛药成瘾者、精神分裂症患者和性别暴力受害者提供社会心理治疗和医疗倡导服务。现为德克萨斯大学奥斯汀分校社会工作博士生，美国癌症协会肿瘤社会工作研究员。