患血液病的孩子们，在病房教室里画下他们的理想国｜三明治

原创 苏小暖 三明治 收录于话题 #每日书 217个

作者｜苏小暖

编辑｜1717

*本文中出现的小朋友的名字均为化名。

最近一年半，我在线上给陆道培医院的血液病孩子们上美术课。我们班有两个小男孩儿，之前是跟另外的老师上的。这两个小孩儿刚转过我们班的时候，很少说话，偶尔开语音，他们也是反映课堂太吵了，而且他们还会把摄像头关上，我根本看不到他们的上课状态。

那时候，我反思过是不是自己做得不好，上课到底要不要给孩子们定一个规则，什么时间可以说话，什么时间不可以之类的，以保证大家都有个安宁的时间来完成手工或者画画。

但我就只是想想，心里始终觉得，那些生病的孩子因为健康的原因已经在生活里有各种条条框框，我不想限制他们，于是，我的课就还是会叽叽喳喳的。话多的孩子们边画边做，一边就各种聊天，从奥特曼到下午茶，有的还要在网上隔空交友；话少的孩子就自己做自己的，偶尔听见搞笑的话，脸上也会不自觉地浮出笑容。

奇妙地是，慢慢几节课之后，之前那两个男孩儿每节课一开始也把摄像头和语音打开了。他们从只是课后分享，上课也会偶尔跟我们互动了，而且，越来越多的笑容出现在他们的脸上。他们的妈妈也说，这两个孩子现在每周都盼着周二的美术课。

说实话，这让我非常开心，我觉得自己做得挺棒的。我不是专业学美术的，我也没什么好的技法经验教给孩子，但在我的课上有一种允许的环境，允许孩子们可以做自己，可以做自己想做的事情，而不会得到任何批评。那短暂的一个半小时里，有一个很小的属于孩子的“社会”，我想是接近“理想国”的。哪怕是网络的环境，虽比不上原来线下教师能够有面对面的接触，但也能建立关系，也能被理解，也能感受爱。

暑假的时候我请了一段时间假，没有给孩子们上课。一个小姑娘的妈妈给我发微信，说孩子想我了，老问小暖老师什么时候回来。我说过了暑假我就回去，我也很想她，很喜欢她。她妈妈说，是，孩子知道你喜欢她，她感受得到，所以她也特别爱你。

其实我对班上孩子们的病情几乎完全不了解，模模糊糊将他们归类到血液病或者白血病里。但小孩子们状态都不太一样，所以我猜，他们生病的阶段也很不同吧。

目前班里年龄最小的5岁，最大的10岁，有的小朋友看上去跟健康的孩子完全没什么区别，有浓密的头发，亮晶晶的眼睛，开心的时候有的小孩儿话就很密，有时候还会给我们展示各种才艺或者各种收藏的诸如奥特曼卡片变身器等宝贝。屏幕里可以看到，他们所在的场景是像家一样的地方，有可能是家，也有可能是燕郊医院附近租的房子，毕竟有时候他们的爸爸妈妈给他们请假的原因是要去医院看门诊。

还有一些小朋友们看起来长得都有点像。他们常常是小光头，所以是男孩儿还是女孩儿我需要通过他们的名字和五官的清秀程度来猜测，可也有猜不准的时候。屏幕中，他们所在的场景是医院，可以看到病床，床被透明的罩子罩着，我猜白血病的小朋友应该还是怕细菌感染的。即使他们上课常常戴着口罩，还是能从口罩的背后看到，他们脸的轮廓因为浮肿已经不太明确，眼睛有时也有点肿，看起来总是要比实际年龄大。这些在医院的孩子在课堂上总会拘谨一些，大概过了一阵子之后，他们偶尔也会加入我们的交流，高兴了也会开玩笑，也会唱歌。但总还是安静很多。

上周上课，有个叫丽丽的女孩子身边突然多了一个小伙伴，丽丽介绍了她的名字，说她也很想上课，但还没有材料包。过了一会儿，丽丽的朋友不见了，屏幕上多了一个小窗口，一个光着头眼睛特别大的姑娘，就躺在病床上盯着我们看，整个脑袋几乎占满了整个小窗口。她就一直盯着看盯着看，她的眼神里我不知道是我猜测的还只是感受到，有悲伤的东西也有渴望的东西。要知道我的课堂通常都是乱糟糟的一个半小时，但那个姑娘，就那么在病床上看了我们一个半小时。我记下了她的名字，下课赶紧找到管理人员，问能否补给一份材料给她。管理人员说，她妈妈已经补报名了，会尽快寄出的。

过了几天，她在我们的微信群里语音说，“老师，材料包收到了，我很喜欢，谢谢。”她的声音特别特别干净好听。

这周上课，看到那个女孩儿来了。我们这节课画画的主题是，是在一个大眼睛里画自己看到的生活。那个女孩儿的画是下面这样的：

写到这，我的感受比上课看到她的画时还强烈。这个照片是她在病床的床单上拍的，她画里的，是一个更梦幻而美好的世界。她想在那个世界飞翔，她想住在像城堡一样的地方，她想看星星看月亮看彩虹晒太阳，她想去有花有草的地方玩儿，但她不能，至少很长时间里，她不能。

每次到了冬天，我们通常会画或者做一些冰雪主题的东西，小朋友们一讲起下雪，一个一个都兴奋不已，他们知道下雪可以做好多事情，可以滑冰可以堆雪人打雪仗。但要是问他们都做过哪些，他们好多都会说，没有做过。可能是因为白血病孩子免疫力低下吧，父母们通常会很担心。

11月17号，我跟病房教室的两个小朋友做了一个专访，小乐9岁，飞哥10岁，他们同样出生在7月，是同病房的两个小朋友。

前一天晚上，很意外地，我收到了小乐妈妈的微信，打开一看，是一个接一个的视频。视频里的小乐，年纪要小一些，每个都是在高兴地跳舞，而且他的长相看起来跟现在很不一样，瘦瘦的，脸小小的。

“我们小乐画画课那么安静，跳舞起来这么嗨呀”，我礼貌地回复到。

“第一个视频第一次移植仓里，第二个视频住院病床上，第三个视频第一次移植出院出租屋里开心的样子。”小乐妈妈又发来这段话。

我的大脑卡顿了一下，看到“第一次移植出院”这几个字，我就知道后来又发生了什么。

接下来，小乐妈妈又发了一个小乐跳舞的视频，配的是民族风的音乐，小乐在里面极有大侠风范。

“哇，小乐厉害呀，太有范儿了，这是跟老师学过吗？”

“跳完这段后知道病情复发。现在激素药吃多，他样子完全变了。”

“嗯嗯，我看病房里好几个孩子都受到激素药的影响。现在小乐的状况怎么样？”

“二次移植后，现在又是复发状况。”

我语塞了。我知道自己之前说的能够“平常”对待，原来是件很TM扯淡的事情。那不过是因为我之前了解的，只是在跟小朋友画画课上那短短时间里发生的事情，而背后的我根本不了解可能也没那么想了解。而当真实，或者说当小朋友的妈妈展露给我他们平常生活的一角的时候，我发现，我根本没法平常，我脑子里有两个声音响起，”我该安慰吗”以及“他们需要的是安慰么？”

我还是用安慰的话来回复了，但我自己知道很无力。我说，希望小乐快快好起来，以后都不要复发。可是，这也只是单纯地希望，命运，谁知道呢？我跟小乐妈妈还讲了我小时候，自己妈妈得肿瘤做了很多次开颅手术的事情，好像拼命就想找些什么话能传递给她一种信息，就是，我可以理解她，理解她。

今年暑假我带小朋友在外边玩儿的时候，收到了我们管理团队老师的微信，她说，“小暖，思思昨天走了。”

思思5岁，之前跟着我们一起上过大半年的线上课，小姑娘每次视频时的背景也是医院的病床，她就坐在床上，脸肿肿的，鼻子上经常插着透明的管子。不像其他小朋友时来时走，她每节课都在，会提前一点到。平时话很少，但我们播放引导视频的时候，她又常常着急地问“老师，什么时候开始做手工呀，我都等不及了。”上课的时候，她几乎总是安安静静地，特别喜欢用粉色和紫色来做东西，常常是很小很小的小动物，轻轻柔柔的。但她做完那些小家伙们，就常常会看到她脸上放松而开心的表情，就像那些小家伙们真的可以陪伴到她一样。

上面是思思课上做过的东西，知道她走之后，我特地把图找出来存了下来。那里面有她生活过的场景，可爱的粉色小马桶，病床上的小桌子，桌子上还有斑马AI课的书和手工盒子。

小乐妈妈后来又给我发了很多很多的视频和照片，有孩子拉小提琴的、拼乐高的、用手语去感谢他人的、有介绍自己画的各种漫画的、玩魔方的、还有类似在说脱口秀的和给爸爸妈妈的父亲节母亲节礼物的，最后还有小乐和飞哥一起给小乐妈妈庆祝生日和捶背的片段。

小乐妈妈说，“小暖，今晚我特别地唠叨，发了这些。”我跟她说谢谢，谢谢她跟我分享这些。我想，她也许想告诉我更多关于她所深爱的这个孩子的信息，想告诉我这个孩子不仅是个生病的孩子，还有更多更多不同的时刻和不同的优点，想让我多了解一点她的孩子。

昨天下午三点如约跟小乐和飞哥视频见面了，我们一起回顾了他们之前画过的画，做过的手工。聊到中间的时候，突然窗口跳出来几条私信，我打开之后是飞哥发的。

我当时没有回应飞哥，快结束的时候，我实在忍不住跟飞哥说，“飞哥，你发给我的我收到了，你要相信，爸爸妈妈会解决的。”

我们还聊到他们的家乡都来自南方。我问他们会不会不适应北方，北方冬天太冷。小乐说，我不觉得冷呢，还想打雪仗，但错过了。飞哥说，对，可今年下是下雪了，我俩都搁这里出去不了。我只好安慰孩子说，等慢慢好起来了就能出去了，人生还很长。飞哥接着说，那到时候可以出去了，雪又没了。我说，现在还有那种人造雪的场馆，也可以去那玩雪呀。飞哥激动地回应我说，那种场馆，我们怎么去得了哦。

面对孩子，我感受到命运对小小的他们的一种残酷性，但他们一旦涉及这种话题，我就会把他们带到其他方向。表面上是我安慰他们，但我觉得，这可能也是我的懦弱。

这一整篇都讲得有些悲切。但就像小乐妈妈给我发的那些小乐的视频那样，也像我回看聊天视频感受的那样，病痛只是他们的一个侧面。

他们的生活里，也有很多其他的面，比如孩子们之间的友情。飞哥说，要不是生病，我也不会认识小乐，他是我最好的朋友。他们会一起打第五人格和猫鼠的游戏，小乐打第五人格厉害一些，飞哥打猫鼠游戏厉害一些。他们会一起制作手工枪和手工刀，他们会一起盼望打雪仗，盼望吃各种好吃的甜品。他们还会给彼此的爸爸妈妈庆祝生日，前一段时间小乐妈妈生日，飞哥和小乐就分别画了一张好看的画送给小乐妈妈，还给妈妈唱生日歌，给妈妈捶背。（访谈的时候，飞哥说，最近手上插了管子，因为管子必须稳定不能乱晃，连捶背也不行了。）他们画的画，也常常会被医生护士要去，或者他们主动送给别人。最近，他们每天早上要上语文、数学、英语这样的网课，所以，游戏也打得少一点了，画画的时间也少一点了，因为妈妈怕他们眼睛坏掉。

我也常常在视频里，听到小乐妈妈和飞哥妈妈欢乐的笑声。她们有时候也会趴到孩子跟前，跟我们打招呼。我喜欢她们。

怎么说呢，尽管知道未来的不确定，但还是无比希望孩子们真的能健康起来，能回到普通的生活中去。希望孩子们的爸爸妈妈们，也能不受经济压力的困扰，把借的外债都还上。这些爸爸妈妈跟我都是同龄人，我由衷地希望他们能够不再只是生病孩子的爸爸妈妈，而是有一些时刻，能够做他们自己，能歇一歇喘口气。

说实话，并不觉得自己有什么所谓的爱心，哪怕只是一周一节的课，我也有时候想过偷懒；也因为觉得自己课上的效果不好而气馁过，还想过，要不算了，反正也有别的老师会教，可能比我教得还好；也曾怀疑过这种公益项目的意义，到底有多大。稀里糊涂，甚至有时候是吊儿郎当地，从2018年跟到现在，好像就只是因为孩子们，因为孩子们常常说喜欢我，一直把我牵着走了下去。

直到昨天，我才比从前好像更意识到“生命的重量”，当我对他们的生活了解又多了一点的时候。我知道，我知道，每个人都有自己的痛苦的部分，我们要尊重每一个人痛苦的感受，那些都是真实的。但我还是忍不住去比较，如果痛苦能够比较的话，我觉得无论是我自己的，还是我周围那些人为之焦虑和烦恼的事情，都太轻，太轻了。

原标题：《患血液病的孩子们，在病房教室里画下他们的理想国｜三明治》

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