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一个人患有阿尔茨海默病有什么样的感受？

2022-01-20 13:36

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

文 | [美]史蒂文·R.萨瓦特著雷红星译

本文整理自牛津科普系列《阿尔茨海默病》（华中科技大学出版社)

如果你见过一个患有阿尔茨海默病的人，你仅仅是见过这个患有阿尔茨海默病的人而已。去了解患者如何感受和应对疾病带来的能力丧失，是没有一个适用于所有人的通用规则的。在很多情况下，这个反应取决于在诊断之前的几十年里患者对生活的方方面面的重视程度，他在过去是如何应对困境的，还有他的行事风格如何。尽管我在此讨论的是特定的人，但我完全没有暗示说所有患有阿尔茨海默病的人都像我讨论的人那样。需要注意的是，我们仍然可以从他们每个人身上都学到一些有价值的东西。

例如，根据标准测验结果，B博士（一位退休的教授）处于阿尔茨海默病中重度阶段。在他成年生活的绝大部分时间里，他酷爱读书并热衷学习。但他现在读书非常吃力，除此之外，他也难以用丰富的英语词汇畅所欲言（他过去拥有的另一种能力），因此他如此描述他在阅读上的困难：

我认为我正要得到一些好东西……嗯……但阿尔茨海默病……嗯……把我的心撕碎了，到了我究竟该怎么阅读的地步……它已经不适合我了……嗯……我跌倒（他的意思是“感到”）对自己很反感。

有时候他能正常阅读（影响会因时而异），但接着问题又会出现，所以他怀疑自己的能力，“我还有这个能力吗？”他对自己很生气，也很悲伤、沮丧，因为他再也无法去做那件在他生命中如此重要的事情——那件他认为理所当然的事情（就像我们大多数人一样），直到阅读不再是那个在很多年里对他来说都很简单的任务。所以他现在很伤心。

还是这位B博士，我问他，当我说“阿尔茨海默病”这个词时他有何感受，他说：

啊，疯了一样……一直在我脑子里……现在完全支配我的是阿尔茨海默病……我想到减弱（他此处拼错了词），你知道我曾经能做什么，但我再也不能做了……我就知道我患上了阿尔茨海默病，我没法阻止这个想法……某个东西把我击垮了，我却没有任何办法应对。

在这儿，他描述了一种可以理解的悲伤、沮丧和无助的感受，因为他无法阻止他能做到的事越来越少这件事。除此之外，他还意识到这种疾病可能意味着在将来他没法去做一些他已经规划好的事情。

在关于B博士的故事里最需要懂得的要点之一是，他能准确地表达出阿尔茨海默病对当下的他意味着什么，以及对将来的他和他的家人意味着什么。他的中重度阿尔茨海默病诊断结果没有妨碍他对疾病的影响做出适当的、有说服力的反应。这意味着阿尔茨海默病会影响某些方面的思考，但不是所有方面。他仍能评估疾病的含义及影响。这是他每天都能感受到的东西，尽管他可能回想不起某天是星期几，或者他身居哪座城市，或者如何做基本的数学运算，或者自己穿衣等。要想获得所有这些信息，就必须跟B博士坦诚交流，赢得他的信任，努力去理解他想传达什么，尽管他有时单词发音错误或不能说出完整的、句法正确的句子。

另一个清楚地表达了自己对阿尔茨海默病的感受的人是M博士，是我在第2章简短提到过的一位退休教授。她生活中的一个特征性标志是她丈夫所说的“极其独立”。跟她的高智商相匹配的是她对英语语言极其优雅且精确的运用能力。她完全赞同我的此番评论，词语对她来说像乐器一般。她一生钟爱优雅的甚至诗词一般的表达。所以她说下面这句话是很自然的，“你知道吗，因为我不再像我原来那样说话了，这让我感觉似乎我没有好的说话方式了。”我问她是否对此很不满意，她表示强烈不满意，并继续陈述道：“我对自己很生气。”她一直对人很友善，也很善于交谈，说话很幽默，但阿尔茨海默病的影响导致她说：“也许非常重要的事情之一是，我无法跟人交谈了。”而且，“这些是我生活中大部分时间的现状了，我不想要这样。”所以理所当然地她很伤心，非常想恢复她曾经拥有的技能。她对自己能力的丧失深感痛苦，故而当我问她认为自己能做好什么的时候，她一个例子都列举不出来，因为，“我……我关注或留意到最多的事情不是最好的那些事情。”在这样一个人面前，我们只能感到无比同情，并对她所经历的痛苦表示理解。因而，我们不得不帮助她找到并认可她目前仍拥有的那些优良品质，而不是让她淹没在独自沮丧和忧伤的海洋里。

并非每个人都像B博士和M博士那样对自己的情感反应如此坦率。事实上，有些人极少甚至从来不公开表达他们的情感。比如U将军是一名退休的职业陆军军官，曾经在“诺曼底登陆日”登陆奥马哈海滩，他被诊断出患有痴呆，尽管不是阿尔茨海默病那一类。虽然他确实有一次谈及他的诊断结果时对他妻子说，“我知道你从来都没想到过我们的生活会变成现在这样”，但他极少表达他的愤怒和困惑。在3年时间里，他妻子和我进行了超过1200封电子邮件的交流，在邮件里，她非常关心如何提高对他的境况的理解，并提高给予他关爱和支持的能力，她问道：“如果你记不住你觉得自己应该记住的事情，你难道不会生气吗？我丈夫似乎没有表现出任何反应。”我回应道：“嗯，也许你和我会生气并表现出来，但我们都与你丈夫不同。你对他的了解比我要多，所以也许你应该想想，在你认识他的那几十年里他通常是怎么应对困境的。”

这个问题提示她去回想她丈夫在极其艰难的境况下表达自己的方式，她意识到他从未公开表现出任何反应——他在面对困境时也总是表现得非常淡定。所以在这个境况下，他表现得跟过去基本一样。