轮椅博主路见“不平”

澎湃新闻记者 葛明宁 实习生 丁莹 薛柯

2022-01-20 11:26 来源:澎湃新闻

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对她来说,坡总是太陡了。
多数人轻易抬腿迈上的一级台阶,能挡住赵红程的轮椅。在她目力所及,有的公共场所没有配备供轮椅使用的缓坡;有的配了,但轮子上去“能带来生命安全的危险”。她需要有人在后头推一下她轮椅的靠背,不然,只能原地等待。不规范的坡会给坐轮椅的赵红程带来“生命上的危险”。截图自B站

不规范的坡会给坐轮椅的赵红程带来“生命上的危险”。截图自B站

赵红程1990年出生于湖南一个县城,小时候得过脊髓灰质炎,有后遗症,双腿不能运动。十岁之前,她根本不觉得残疾是个问题。小学同学会背她上厕所;他们做游戏,她给当裁判;她甚至能给班级活动编舞。到上中学,她坐上了轮椅,才感觉难受:老师安排其他同学“照顾”她。其实,她觉得和那个同学不合拍,而自己也并不需要照顾,更不想被人用异样的眼光反复看。
她读到研究生毕业,在互联网“大厂”工作后,也不时遇到类似的挫败。她去写字楼里上班,发现自己没办法像同事一样自如地进出办公室。比如她够不着一处门禁,她问安全负责人能否给她开通一个货梯的权限,那里的楼层按钮装得低一些。负责人满不在意地回复:“你可以打保安的电话,让他帮你开门。”
她想,又是“照顾”,又是等。她被要求巴巴地等人看到她行动不便,帮她。
去年,赵红程改行当了一名短视频博主(B站:“大程子好妹妹”),公开她到各处吃饭、看演出的经历,有画展的工作人员说,里面太拥挤了,轮椅不让进;有书店贴出“婴儿车和轮椅需寄放在前台”的通知,店长称:“这也是为了她的安全……”
即便经历过一些阻碍,她仍然享受可以开着自己的“越野”电动轮椅四处跑,驾驶娴熟,灵活拐弯。她拍摄过其他轮椅人开车:装一个操纵杆,一只手控制油门与刹车;在方向盘上加装一个万向轮,方便另一只手掌控方向。视频里,欢快的音乐响起来。
她有一个在“大厂”工作的男朋友,感情很好。如果一起出去,他会为她提前勘探前方的“地形”,遇到惊险的坡,他能把她连人带轮椅地“拽”上去——但她并不想把他当成自己的“轮椅”和“拐杖”,担心“离不开他”。
她希望社会同等地对待他们,尊重他们独立出行的权利,为轮椅人士准备一条畅通的路。北京的一处无障碍设施。人民视觉 资料图

北京的一处无障碍设施。人民视觉 资料图


以下是澎湃新闻与赵红程的对话:
“只要人一多,就总有店员劝我不要进去”
澎湃新闻:在开始更博之前,你去一个地方需要做哪些心理准备?
赵红程:意识层面我觉得不需要做心理准备。其实我移动自己的能力还可以,我可以自己蹲下,即使在很不好的设施里面,我咬咬牙、多花点力气(就好了)。我男朋友会很认真地在消费者测评平台上看(商户)环境,他基本知道我们要去的地方周围有一些什么东西,会推测(大约哪里)有一个无障碍卫生间。
但可能在无意识层面(还)是需要,比如去一些“网红店”,这种地方体验不会很好。比如,工作人员会讲“这个上面人很多的,我建议不要去了”,(我)心里会对这些地方有一些预判。假如说这些预判(让我)觉得这地方危险或不值得,我就不会去。
澎湃新闻:为什么是网红店?你觉得这种新冒出来的店可能培训不规范吗?
赵红程:“网红店”(总是)排队很多。只要人一多,就总有店员劝我不要进去。可能一开始是吓唬你(注:赵红程去看画展,工作人员表示“轮椅是不好推进去的”“相关规定你要找保安拿”),然后变得客气一点,但表达的是一样的意思。还碰到茑屋书店(上海店)的制度上写着,“婴儿车和轮椅需寄放在前台”。“婴儿车和轮椅需寄放在前台” 截图自B站

“婴儿车和轮椅需寄放在前台” 截图自B站

澎湃新闻:残障人士出行不方便是一个老现象,但之前网上类似的“测评”并不多,你觉得是什么样的东西在阻碍残障人士通过互联网说出自己的遭遇?
赵红程:我认为很多人还没有意识到自己应有的权利,有的人自己知道,但他没有勇气把这个事情放到网上,他觉得很多人不会支持他。
我发这种事情出来,也感到很大的压力。如果我把我自己很伤痛的经历发出来,有的人还不理解我,还要骂我,对我来说是二次伤害。赵红程现在不时地推出对各处无障碍设施的“测评”。截图自B站

赵红程现在不时地推出对各处无障碍设施的“测评”。截图自B站

澎湃新闻:除了“黑榜”,你也做过一期“红榜”,感谢一些为你提供帮助的人。你觉得商业场所的服务人员有义务为残障人士提供哪些服务?
赵红程:(如果是)一些商业的场所,我会从商业的角度去看这件事情,我看我作为一个顾客,他们有没有在服务我。(对我来说,)他认可我是他的顾客,他需要为我服务,我都是接受的。如果他们做了什么事真的超乎我的想象,我觉得他做的有点过多了,我又会觉得有点心酸。如果我每次都需要别人为我做那么多,(我才能)得到一个跟大家一样好的体验,我会觉得有点失望。
澎湃新闻:怎样的时候你会感到心酸?
赵红程:我们去上海“共舞台”看演出,买票的时候可能没注意看,座位在二楼。我们不知道上“共舞台”的二楼要走那么远,需要我男朋友抱着我爬楼梯、再爬一些台阶,很累。我有点忘了是服务人员主动来的,还是我们找她说了情况,总之她说等一会儿,看能不能给换位子。
我们当时以为她可能帮我调换到二楼的第一排,没想到她回来说,他们帮我们换到了一楼,(轮椅)可以直接推进去,我自己移动到座位上。
澎湃新闻:感觉这也不麻烦。
赵红程:是。但当时我们都已经不太想看了,觉得没有必要那么累。
澎湃新闻:这给服务人员添的麻烦也不多,他只是帮你安排了一个更好的座位,你为什么会为此觉得心酸?
赵红程:我觉得他为我提供了一个额外的服务,这个服务不是可预期的。我很感谢他在这个场合下为我做这个事情,但我不能期待我每次出去遇到困难,都有人这么主动地帮我解决问题。我只是希望服务人员认可我是他的顾客,认可我碰到的困难,他们可以找到对我、对他们自己都简单的一种解决方案。
我想(特别提一下),最近比较困扰我的是打车。(这段时间)老是碰到一些态度很差的司机,(看到轮椅)就啰里吧嗦的。有的真的会开到门口,看看(轮椅)又决定不开(注:拒载)了。我每次碰到都会投诉,或者在网约车平台给差评,昨天有朋友跟我留言,(说)你就报警,“亲测有效”。我决定以后试一下。
“趁下雨跑出去,有一种治愈的感觉”
澎湃新闻:你之前在几家大型公司工作,都向行政提出来要改造办公区域的无障碍设施,这也需要做心理建设吗?
赵红程:需要的。我(在互联网行业)工作将近六年,有三次这样的经历。
第一次,是我当时的总监看到我要去另一栋楼上厕所,就直接让行政(改造卫生间),在聊天软件上跟我讲,“你以后可以在这边上厕所了”。这是一个非常重要的节点,是一次启蒙,让我意识到我的公司可以主动给我提供一些便利,这样做是合理的。
后来我们搬到园区外的一个办公楼,我才有勇气去提(意见)。这也有一种生存的本能驱动。因为不改装无障碍设施,我基本没办法上班,每天都会非常难受,非常辛苦。
在互联网行业一个工作不久的新人,向公司提出这样的需求,还是会有很多考量。行政遇到问题,可能会说这个部分的预算超了多少,我们要找高层的人去审批,可能是我的大大老板,然后他可能会说,公司最近的预算很紧张,请你理解一下,辛苦一下。我会感到很愤怒。
后来我们又换了一次办公楼,我又申请了一次。(虽然每次公司行政部门都会受理,)但一开始提供解决方案又是不可执行的。我一度很受挫。但是后来还是比较圆满地解决了。
澎湃新闻:为什么会提出不可执行的方案?
赵红程:我觉得有个很大原因是(对残障人士)不了解,也不清楚无障碍设施的重要性。比如一般的门禁(位置太高)我打不开,我就问安全负责人,能不能帮我开一个货梯的权限,让我用货梯进出?他说不可以。我说,那你让我怎么办?他说,我给你一个保安的电话,你要出来,就给他打电话。
可是,我们出入办公室是非常频繁的,如果每次跟保安打电话,等三四分钟,旁边早有同事帮我开门了。我就是因为不想无助地等在一边,让别人给我开门,才希望(有打开货梯的权限)。
安全负责人好像完全不能理解这种需求的合理性,他会觉得这种解决方案是非常好的,已经是给我开了绿灯了,是提供了很大的方便。
澎湃新闻:所以你需要的不是能够上下楼,而是你希望自己完成这件事?
赵红程:对。我想(像其他员工一样)刷门禁卡进出楼。
澎湃新闻:你在视频里聊到,读大学的时候,有点畏惧照顾你的保姆。
赵红程:我觉得这个情况在照顾与被照顾的场景下,大家应该都是熟悉的,只不过一些长期需要照料的人很少给大家看到,很少表达。
澎湃新闻:你为什么反感别人看见你身边的保姆,问你“这是不是你妈”?
赵红程:我不喜欢这个,是因为(这样说的人)觉得这太理所应当了,我的妈妈没有工作,为了我牺牲自己的空间。但是,他们没有想过,要是这样,残障人士的家庭结构合理吗?他的爸爸又怎么办,一个人赚钱?一个成年的子女,还应该依赖自己的母亲吗?大家都忽略后面的部分。
我不是责怪这样问我的人,我觉得应该责怪以前媒体的宣传模式。
我特别讨厌之前有的学校会宣传,(收到一个残障学生),给学生的母亲找了一个宿管的工作——宿管是个多好的工作吗?为什么要牺牲学生妈妈原先的工作去照顾孩子,而不是学校提供一些设施,让学生自主地在学校里面生活?
澎湃新闻:作为被动接受帮助的那一方,所谓被扶着过马路的那个人,其实是很不愉快的。
赵红程:我想到一个故事,之前有网友跟我说,他的妈妈坐轮椅。每次她去菜市场,有一些老板强行要给她抹零或者打折,他妈妈非常困扰。网友问我有什么办法。我就把对话发到网上,希望大家来考虑考虑。我一开始没有想太多,我以为大家都能理解这个东西,所以对话里还有我回复的一句话,我说“那就翻个白眼”,类似这样。
但我发现,评论里面大概有一半的人会说,你为什么不能好好接受人家的善意?人家是对你好啊,你为什么玻璃心啊。可能不是所有人都能理解。只有真正被居高临下凝视过的人,才能体会这种心情。
我小时候害怕下雨,一下雨我就很焦虑。我去上学,别人(双手)推着我,(可能会淋湿)。我买了电动轮椅之后,我就可以自己一个人下雨天出门。我可以一只手操控方向,另一只手打伞,再盖一个雨披,完全不会淋湿。
所以,现在的周末,如果下雨的话,我会趁下雨的时候跑出去,找小餐馆吃饭。享受一下,在外面自由飞翔的感觉。有一种治愈的感觉。
目前想起来,(买电动轮椅)就是我至今人生最巅峰的时候。我人生第一次一个人过马路,你知道吗?我以前不怎么会看红绿灯,复杂的交通情况我都看不懂。刚开始有一种紧张,有时候会想,那个车怎么还不停下来,我这时候要走吗?我又紧张又兴奋,很自由很快乐。
是爱情,不是“慈善”
澎湃新闻:你的视频作品里面也有一部分是讨论残障人士如何与伴侣相处的。如果一方是健全人,另一方有残障,你觉得怎样的相处模式是好的?
赵红程:(我觉得)每个人的自主程度,和他需要伴侣的程度,不仅仅是一个实体功能的问题,也是情感亲密度的问题,不管残障不残障,大家相处模式是不一样的。
我觉得我们这个群体面临的普遍问题是,有的人是完全可以自主生活的,但他们一开始可能依赖一个保姆,结婚之后又变得全靠伴侣。我觉得这不能怪他们,是外界教给他的,包括社会、家庭、老师、朋友,让他们有这样的一个解决方案,好像很难跳出“找一个人照顾自己”的思维模式。
其实这个部分也有点困扰我。我不喜欢我变得很依赖我男朋友,没有他,我就不能出去,但在现实当中,他好像又真的经常帮助我,给了我很大的便利。我觉得这很难去面对,我会感到自己很糟糕,是个负担。
澎湃新闻:我就想下意识地夸一句,“我觉得你男朋友真好”,但是我又觉得这么讲不太合适。
赵红程:我觉得,如果是一个私人的对话,这样说是没有什么问题的,因为他确实在很多方面做得好。但我不太喜欢大家在什么都不了解的情况下,看到一个人的女朋友坐轮椅,就会夸这个人是个好小伙子,小伙子真棒。
这种说法会模糊掉我们关系的重点。我们之间是爱情,是两性关系,但是在大众的视角下,这好像变成一个人在做善事,我们的关系变成一种“慈善”。赵红程与妈妈 受访者供图

赵红程与妈妈 受访者供图

澎湃新闻:看你的视频,也会有一种推论,觉得你的工作能力一定很强,所以公司愿意为了你做各种改造。
赵红程:这就是权利没觉醒到位,还是在弱肉强食的那个模式里面,觉得我必须要强,人家才给我行便利。但这是我的基本权利。我即使是一个什么非常基础的工作,公司也应该这样,否则我怎么上班呢?
我发现这个问题很有代表性,我从互联网辞职之后,才发现原来大家看到一个在互联网企业工作的轮椅人士,第一个反应是她的体力,包括其他能力都是差人一截的。我告诉一些不太熟的朋友(我离职了),他们的第一反应都是,是身体吃不消吗?
这当然是令人心酸的。我再回想,其实在职场的历程中,我其实是很努力地让自己做得很好,才能够让大家改变一些刻板印象。当然也是得益于公司和团队有一个比较开放的态度,我以前从没有觉得在工作层面被区别对待过。
澎湃新闻:根据现行法律,用人单位有责任和义务为残疾人提供岗位,这是“按比例就业”。你推荐残障人士去一些大型企业专门为残障人士设置的岗位吗?
赵红程:其实看每个人的需求,如果生存出现了问题,或者不太在乎收入,我觉得是ok的。但这些岗位都没有职业发展,而且说是“闲职”,也可能很苦很累。
比如,我觉得客服真的是很苦很累的工作,因为要消化非常多的负面情绪,但又不是一个有好前途的岗位。业务当中一些最苦最累、最没有发展的工作,企业会下意识地觉得,找个残疾人来做好了。
澎湃新闻:你支持更严格地执行“按比例就业”吗?
赵红程:我认为保障残疾人与其他人同等就学、就业的权利,更能从根本上解决问题。
国外有一个概念叫“合理便利”,意思是,在不造成过多资源投入的情况下,保证残障人士跟别人一样平等地参与(社会事务)。帮我改造一个无障碍卫生间,投入多还是不多?我认为不多。
别的群体的话,视障群体要参加高考,准备一个盲文试卷,这也是一种合理便利。
现在的残疾人权利保障方面的法律法规不够细致,有些具体规定是与《残疾人保障法》违背的。比如说高考的体检,其他各种体检制度,把一些残疾人排除在外。高校也有拒绝残疾学生的借口。
我觉得,这些保障性的法律法规到位,社会上一些具体的操作是会逐渐改善的。我们残障领域很多人都在期盼,法律法规层面能有所进步。
澎湃新闻:现在你做无障碍相关的博主,这件事会不会让你过多地关注自己坐轮椅的部分?
赵红程:我觉得这不会困扰我,因为我一开始想要做视频,就想要展现一个人坐轮椅的真实生活。
我希望跟所有其他的博主一起竞争,大家想看我是因为我的视频做得好,而不是因为觉得这个人很努力,想鼓励她一下,来看她的视频,是因为她很有趣,她的经历有点不一样。
我小时候,对残疾人“身残志坚”的故事有下意识的反感,当时不知道为啥反感,(后来我感受到,)这种故事把我刻画成一个很悲惨的形象,然后讲我不走路多么痛苦。我觉得那些都是假的。我从来没有因为自己不能走路多么痛苦,我都是因为外界对我的反馈,或者我被剥夺一些生存方式和生活权利,而感到痛苦。
我想表达的部分也有很多,是因为残障我才想表达。假如未来我成为一个美妆博主,那也是因为我想让大家看到,坐轮椅的女孩子也可以很漂亮。只是现在我妆化得太差了,做不了。
澎湃新闻:你现在是把视频作为公益,还是要兼顾商业化?
赵红程:我的初衷是为残障人群发声,或者“因残障发声”。这个过程当中,如果有必要去商业化的话,是会做商业的,我现在已经开始接广告了。
我本人是不喜欢植入商业内容的。但是,你知道商业化是一个短视频博主能力的一环;我想要证明我在这样一个(生活类短视频)赛道里面,按照赛道的游戏规则,我有我的价值。
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责任编辑:彭玮
图片编辑:李晶昀
校对:刘威
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 轮椅博主,无障碍设施

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