【新甘肃融媒丨甘肃故事·面孔】解封生命之“冰”

吕元明的朋友圈。

他长着一张秀气的脸，眼角微微上扬，嘴角也总是带着笑意；

他有着自己独特又“高标准”的生活方式——出门前得依次穿好衬衫、牛仔裤、皮鞋，并用蘸了水的梳子梳出发型、用发胶定型；

他在网络上总保持着较高活跃度，打开朋友圈，各种各样的资讯和热气腾腾的动态便会扑面而来，而围绕的主题只有一个——“罕见病”。

吕元明生活照（由受访者本人提供）。

他叫吕元明，是一位脊髓性肌萎缩症患者，俗称“渐冻人”，目前只有两根手指可以动弹。

如果说“渐冻人”只能眼睁睁看着自己生命流逝，他们又能做些什么？

吕元明给出这样的回答：“我的身体动不了，但是我头脑很清楚，我想成为一个有意义的人。”

从自我怀疑、痛苦封闭，到逐渐突破、不顾一切地野蛮成长，他在“冰封”中，用了38年寻找到了完整、充实、有尊严又充满力量的生活。

无解之问 “在恐惧中获得新生”

在兰州市红古区海石湾镇炭素厂小区，有一个普通又特殊的家庭——一家五口人，父亲在炭素厂上班，母亲是一名家庭主妇，姐弟共三人。

平凡又温暖的家庭，却因疾病悄然更改了生活轨道，其中姐弟两人患有脊髓性肌萎缩症（SMA），俗称“渐冻症”。

吕元明一家

今年39岁的吕元明是弟弟，从小就患上脊髓性肌萎缩症，这种病至今无法治愈。

记者见到元明的第一眼，他坐在自家客厅支起来的一张小床上，床尾放着一张白色的小方桌，床边放着一个扶手掉了漆的皮椅，他斜倚在小方桌上，穿着整洁的绿色格纹衬衫，下半身用一个毯子盖着。

吕元明一直在用自己的眼神邀请并招呼着我们，他的头动不了，便用力把眼珠瞥到眼角最边处，随着我们的身影转动，直到我们面对面落座。

家里来了客人，让他的母亲明秀莲很开心，倒水、递水果、搬椅子……不停招呼着，还专门给他掖了掖毯子，整理了一下衣领。

年幼的吕元明与姐姐合影

他把记忆的时钟调回到1984年。

疾病到来前，一切都显得异常平静。一岁多的小元明还是一个和其他小朋友一样能牵着妈妈的手过马路的幼儿。

随着年龄的增长，吕元明感觉到了异样：别的小朋友越长越结实，可是他却越来越无力——从走不稳，到站不住，慢慢连坐下都有困难。

7岁左右，吕元明的脊柱已经开始变形，他很疑惑：“为什么我和其他小朋友不一样。”

“为什么别的小朋友可以上学，我却只能歪歪扭扭地坐着？”

“为什么每次出门别人都用异样的眼光看着我？”

“为什么爸爸总是在干活，妈妈看着我会悄悄抹眼泪？”

……

雪上加霜，在他的病情愈发严重时，姐姐的症状也愈发明显。

这对一个普通家庭的打击无疑是沉重的。五口之家，只有父亲一个有经济来源，两个孩子患病，拮据的背后就是绝望。

但现实的压力丝毫没有让父母放弃对孩子的爱，发现姐弟俩的病在海石湾这个小镇得不到治疗时，父母开始带着他们到兰州、北京、西安、内蒙古等地求医问药。

“在很多医院束手无策时，我父母开始相信‘偏方’。”吕元明说。听说在内蒙古有一位“神医”，父母便揣着钱，带着孩子马不停蹄地赶往内蒙古。

“谁也没有想到这就是一个骗局，东拼西凑的4000元全部被骗，买完车票后父亲身上只剩几块钱，一顿吃饭钱都不够。”吕元明苦涩地回忆，回家后，父亲就把自己关进了卧室，至今他都忘不了父亲那时候绝望又沉默的背影。

吕元明躺在床上用两根手指操作手机。

那段时光，吕元明用“灰暗”来形容。

在14岁这一年，父母确定了姐弟俩的病当时根本找不到有效的治疗方法之后，他们停止了外出就医。在当时的医疗条件下，很多人悲观地认为吕元明活不过18岁。

18岁，成为“渐冻人”吕元明生命中第一个奋斗的“门槛”。

“那时，妈妈还会推我到院子里坐着，同龄的朋友放学回来，我看着他们就羡慕。”吕元明说。清醒的头脑和无力的身体，把吕元明撕扯成为一个极度敏感和自卑的人。他向往外面的世界，却又因为自己的病情而胆怯。这几年，是叛逆而又美好的青春期。显然，这与吕元明无关。

他把自己困在了“茧”里，选择不出门来逃避现实。

明秀莲不忍心看着儿子一天天消沉下去，变着法地带吕元明出门，并送给了他一条小狗。这只小狗在捡到时，已经濒临死亡，但在明秀莲的精心照顾下，居然神奇地“复活”了。

小狗的健康长大给吕元明的生活带去了微妙的希望。

渐渐地，他更习惯和小狗待在家里。一年四季，只有白色的墙壁和白色的房顶。每天，小狗陪他坐在窗边，静静地看着鸽子从天空飞过，看着远处的山，他开始幻想大海到底是什么样。“那时候突发奇想，就不知道为什么特别想去看看大海。”他说。

18岁的脚步在逼近，吕元明一家如临大敌，“死”这个字成为家里面的禁忌。

2001年5月28日，吕元明18岁的生日如约而至。他睡醒睁开眼睛，眼前是一片白，僵硬的身体限制住了他的行动，他只能不住地眨着眼睛，反复确认自己“是不是还活着”。

很快，疑虑就被明秀莲喜悦的语气打消了。洗脸、抱上厕所、喂饭……吕元明在母亲的帮助下完成起床后的一系列“程序”，可他觉得今天这些日复一日的重复动作多了一丝不同。“18岁后的每一分每一秒，对我来说就是一个‘奇迹’！”吕元明说。

当晚，妈妈亲手做了长寿面和一桌丰盛的饭菜，爸爸下班回来买了蛋糕，一家人围坐在一起庆祝他的“新生”。

吕元明坐在蛋糕后面，看着眼前明明暗暗的烛光，心里也泛起了涟漪：“我的人生才刚刚开始，不应该结束。”从那一刻起，他内心坚定地发生了改变。

吕元明（左三）和他的家人们。

重获新生 “我要把偷来的时间过得更有意义”

今年吕元明39岁，是他生病的第38个年头，也是他与自己身体斗争的第38年。

“18岁以后的日子仿佛是偷来的，我慢慢地接受现实，要过得和以前不一样。”吕元明在20岁时，他踏出了勇敢的第一步，和姐姐有了共同的想法——创业。

说干就干。他和姐姐决定编中国结拿到市场上去卖，编织的过程并不轻松——胳膊和手使不上劲，就用几个指头固定住一头，另外一头艰难地用牙咬住，编成的中国结也是歪歪扭扭。花了5天时间编了几十个中国结，便兴致勃勃地拿到了夜市上去卖。

可是创业并没有想象中那么容易。虽然出门了，但自卑的吕元明不敢吆喝、不敢和顾客对视，只能默默地坐在摊前，看着别人的摊上人来人往，他感觉自己在人多处像一个小丑一样。

“有好多次，顾客经过面前，我都想叫卖几句，但是嘴就是张不开。”姐弟俩一直没开张，直到第三天，吕元明卖出了第一个中国结。一个小姑娘拿着5块钱走到了他们摊位前，姐弟俩高兴地让第一个顾客随便挑选，面对大小不一的中国结，可是小姑娘却挑了一个最小最丑的。

“让我久违地感受到陌生人的善意。”吕元明这样评价自己的第一单生意。

可是创业梦想并不能只依靠他人的善意而继续。在接下来的一天、两天、三天里，门可罗雀的小摊再也支撑不住吕元明和姐姐的梦想——收摊、回家，两人对坐在家里，静静地看着红艳艳的中国结发呆。

“无力的双手编出来的中国结怎么会好看，怎么会有人买呢？”回想起来，吕元明并未对当初的创业想法感到沮丧，他在总结经验从头再来。这是吕元明患病以来第一次主动走向社会，紧接着，他还开过网店、卖过女装，但最终因为身体原因都没能坚持下来。

吕元明参加央视节目。

创业的失败并没有阻挡生活前进的步伐。

2009年，姐姐吕元芳认识了罗忠木。来自广西桂林的罗忠木是一个身体健康的普通人，在聊天过程中，吕元芳的开朗乐观、善解人意让罗忠木对她产生了好感。

美好的爱情经受住了重重考验。2011年5月3日，姐姐结婚了。2013年1月，姐姐在北京航空总院生下5斤7两的男孩，是亚洲第一例脊髓性肌萎缩症孕妇接受剖宫产顺利诞下婴儿。

一家人的未来出现了。

医院院长给这个幸运的孩子取名叫启航，罗忠木给来之不易的儿子取了一个浪漫的名字——罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇。

没有人比吕元明更能体会，新生命的来临给这个家庭注入了何等生机。“上天还是眷顾我们这一家人的。”姐姐顺利地结婚生子，彻底燃起了吕元明对未来的希望。

2015年，吕元明圆了看海的梦。他在南方一家媒体的帮助下，实现了人生的第一次旅游，他和妈妈去了深圳、广州等城市，并在深圳看到了海。

“和我想象中的大海一样，很广阔！”平时坐4个小时就会累的他，在海边坐着轮椅背上绑着板子整整待了一天，“这一天，我很真实地感受到原来梦想的力量真的可以战胜病痛”。

吕元明参加兰州国际马拉松比赛

突破自己 “成为一个有意义的人”

回到兰州后，他决心改变现状。

他开始打开自己，用几根并不灵活的手指去触碰更广阔的世界。

2016年，他在甘肃省公益慈善总会第一次上台演讲，15分钟的演讲稿，吕元明准备了20多天；

同年，他组建了一支5人足球队，参加了兰州市七里河区五人制足球赛，并进入了8强；

2017年，第一次参加兰州马拉松，妈妈推着轮椅带着他跑完了五公里的迷你马拉松，“我的人生和马拉松很像，再累也要坚持”。

2018年，他被兰州新区秦川镇东川小学聘为“爱心大哥哥”校外辅导员，每年六一他都会带着礼物去看孩子们；

……

至此，无法行动的吕元明已经发生改变，他像火一样燃烧，然后不顾一切地疯狂成长。

吕元明所获部分荣誉证书。

注册公益组织，这是吕元明做过最大胆的尝试。

“刚开始的想法很简单，我在深圳、广州等城市，都受到了病友和志愿者无微不至的照顾，我就想有一天，如果病友想来兰州，我也能给他们同样的帮助，群体的力量是无穷的，对于我们来说，想要正常生活离不开别人的帮助。”吕元明说。

在准备过程中，他发现罕见病这个群体社会关注度并不高，这更加坚定了吕元明要创建公益组织的信心和决心。

“一次出门对于常人而言可能很简单，但对于一个连跨越台阶都困难的罕见病患者来说，却是难以逾越的障碍。”他说，不仅要让外界看见罕见病患者，还要让他们有尊严地活着。组建公益组织的过程可以称得上“艰辛”。没有资金，他就在各种社交平台上呼吁；不知道流程，他就用仅剩两根可以活动的手指头上网搜集资讯；每次出门，他的妈妈都要花一个多小时的时间才能把他推出家门……

普通人一天可以完成的事情，他得花十天半个月。甚至有时候难倒他的不是事情的困难，而是几层没有电梯的楼梯。“爸妈一直在劝我放弃，难度太大，我的身体也吃不消。”可是吕元明却在这件事情上异常地“犟”。

“我不甘心啊，我的身体动不了，但是我头脑很清楚，我还是想做点事情，成为一个有意义的人。”执着的吕元明让父母接受了他的“犟”。不识字的母亲陪着他跑上跑下，跑完红古区，跑兰州市。

吕元明出门无时无刻不需要帮助。

功夫不负有心人。2020年4月23日，在社会各界人士的帮助下，吕元明的陇爱社会工作服务中心注册成功了。“我的公益算是从一个草根成为了合法组织。”他开心地说道。

公益工作一步步进入正轨时，吕元明的父亲因病去世了。

这位沉默寡言的父亲为了照顾两个生病的孩子，30多年来一直在繁重的一线工作，并且坚持不换岗。

“这么多年，医生放弃过、自己放弃过，可他却从未放弃过我们。”采访中，吕元明一直以阳光、坚强的姿态进行交流，谈及父亲，他终于忍不住，号啕大哭。

父亲离去的悲痛没有将吕元明击倒，而是让他带着父亲的希望从灰暗中更加坚强地生活下去，“父亲这一辈子最想做的，都只是想让我开心，所以我一定要开心起来。”

明秀莲为儿子固定支撑的板子和绑带。

直面生活 母子不同的心愿

每年2月28日，是国际罕见病日。这一天，吕元明要带着他的爱心志愿团队去看望海石湾其他罕见病患者。

每次出门之前，母亲明秀莲都要照顾吕元明起床、上厕所、吃饭。为了免去外出上厕所的麻烦，他常常一整天都不会喝水。

出门前，吕元明要求妈妈给他刮了胡子，打了发胶，穿上了皮鞋、衬衫、夹克，在外面还套上了一件印有“陇爱社会工作服务中心”字样的红色马甲。明秀莲边给元明梳头发边说，“元明现在可爱臭美了，夏天出门还要戴一个蛤蟆镜呢！”

母亲明秀莲为儿子吕元明刮胡子。

完成从床上到轮椅的动作对母子二人来说都是一次不小的挑战——先给元明在腰部套一个固定支撑的板子和绑带，保护脊椎，并在轮椅上铺上两层垫子，在轮椅侧面竖着放一个小枕头，这一切都是为了让元明在轮椅上坐得稳当。

穿戴整齐完毕，母亲便会一手扶着元明的脖颈，一手托着腰身，深吸一口气，借着惯性快速使力，将自己39岁的儿子抱起，再抱进轮椅，然后调整位置，系上绑带，将两只瘦小的脚放在踏板上，帮助元明将两根能动的手指搭在轮椅上……

每次，明秀莲会累出一身汗：“元明是我从小抱到大的，其他人不一定能抱动，这都是有‘窍门’的。”她笑着说。

吕元明的成长过程几乎从来没有离开过母亲的陪伴。母亲对他来说，是他的腿、是他的眼，是朋友、是助手、是面对生活的勇气。

吕元明带领志愿者慰问其他罕见病患者。

抬上抬下、帮助儿子接听电话、给病友家人宽心安抚……在整个看望病友的过程中，明秀莲成为团队中的总指挥，带着志愿者们一起给同为罕见病患者的家庭送去了温暖。

年近60岁的明秀莲在忙忙碌碌中仿佛感觉不到累，在每个患者家里都是笑容满面地安慰着家属，“从家里孩子患病至今，我们一家人受到了很多好心人的帮助，现在我想把善意传递给更多人。”

吕元明的心愿在母亲的帮助下一点一滴地实现，而母亲的心愿却在每个夜晚，压抑成深深的担忧。

随着明秀莲年纪越来越大，有一个问题让她不得不面对——等到她走了以后，她的一双儿女该怎么办？2020年，全世界唯一治疗SMA的靶向药诺西那生钠注射液在中国上市，给吕元明一家带来了希望。但了解到70万元一针的天价后，一家人再度跌回谷底。

2021年11月11日，在国家医保目录药品谈判现场，诺西那生钠注射液每针最终降到3.3万元。这个消息，让吕元明一家重新燃起了希望。

但对于有两个渐冻症患者的家庭来说，一针3.3万也是一笔巨大的开销。“女儿刚知道这个消息时就问：‘妈，我和弟弟的病有希望了，我们什么时候可以打针啊？’”明秀莲哽咽着说，作为母亲的她只能给儿女们宽慰。

出门后，她就哭了。

“我现在最大的心愿就是他们都能打上针。”明秀莲说，她希望女儿能陪着孩子长大，元明能在他喜欢的公益事业上继续发光发热。

吕元明与母亲合影。

爱，看不见摸不着，却是人间最简单、最宝贵的财富。

从能坐起来到现在只有两根手指头和头部能动，吕元明能清晰地感知到自己生命的流逝。“倘若我从来没有体会过这个世界，那我就不会有这么多的留恋。”

生命的意义是什么呢？如此宏大的命题，在吕元明身上却似乎能找到答案。从彷徨绝望到大胆尝试，从屡战屡败到心愿达成，身体的局限没有困住吕元明的希望与梦想，冰封的身体抵挡不了火热的心灵。

前半生，吕元明一直在寻求一个答案——他的人生为什么充满苦难，经历后再去回望，他明白了，生命中出现的每一件事情都充满着存在的意义，或是伤痛，或是喜悦，都在让我们在某个时刻明白自己、明白生活。

这就是人直面生活的勇气。

最近几天，吕元明家里一派喜气洋洋。他不仅要忙着继续找办公室，还要分出一部分精力准备弟弟的婚礼。

3月4日，二月二，他弟弟举行婚礼，这是吕家天大的喜事，也是2022年好的开端。吕元明说，“当还能够在生命中作出抉择时，我会把苦难当做礼物。”（新甘肃·每日甘肃网记者李萍 王梓懿）

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原标题：《【新甘肃融媒丨甘肃故事·面孔】解封生命之“冰”》

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