朱剑峰谈医学人类学在中国

澎湃新闻记者 丁雄飞

2022-03-20 10:52 来源:澎湃新闻

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朱剑峰(章静绘)

朱剑峰(章静绘)

医学人类学根植于我们每个人的日常生活,贯穿生、老、病、死各个生命阶段,与每个人对自我、身体、生命、社会的认知息息相关。如何让医学更具有人文的温度?生殖技术是福音还是灾难?中国会面临过度医疗化的前景吗?失智老人和精神病患者如何有助于我们设想新的关系型公民身份?复旦大学社会发展与公共政策学院副教授、复旦-哈佛医学人类学合作研究中心副主任朱剑峰的新著《医学人类学十二论》让我们对这些问题有了不同的认识。近日,《上海书评》专访了朱剑峰,请她谈谈医学人类学在中国的关切。《医学人类学十二论》,朱剑峰著,上海教育出版社,2021年11月出版,240页,48.00元

《医学人类学十二论》,朱剑峰著,上海教育出版社,2021年11月出版,240页,48.00元

您说有三个命题贯穿医学人类学:检讨现代生物医学的客观性和科学性,将其视为一种文化体系;反思自然和文化的界限,把“自然”去自然化;质疑身体和疾病的标准化,批判正常与不正常的分界。这三个命题也贯穿在您的《十二论》中。能先请您谈谈何谓医学人类学吗?
朱剑峰:我认为这三个命题对医学人类学是非常重要的。首先,面对生物医学这种“去文化”的文化,医学人类学的诸多研究都旨在揭示社会结构、文化机制、经济模式、政治体制对它的建构过程。其次,在医学人类学看来,自然和文化的界限本身就是文化的,当初第一例试管婴儿所遭受的巨大阻力就是明证,看上去自然的生命现象往往是特定条件下的特定产物。最后,由于生物医学从产生之初就是社会控制的手段,这种控制以正常和不正常的分类为基础,预设了放之四海皆准的身体和疾病,医学人类学者便试图还原各种医学话语的形成过程,指出医疗现象背后的文化缘由。我们知道,不同的医疗知识和实践体系,比如中西医,对身体的认知是迥然相异的,而即便在同一医疗体系内部,疾病的分类也总随着时间推移和利益纠结在调整,美国精神医学学会制定的《精神障碍诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)自1952年问世以来,已经更新到第五版,像儿童的注意力缺陷(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder,简称ADHD)这样的“疾病”,在对它的命名出现之前,很多人认为就是调皮、淘气。正常与不正常之间总有模糊地带,需要在具体的历史情境下讨论。
何谓医学人类学?我是真的不知道如何定义它,它的内容太丰富了,从事医学人类学研究的学者背景、兴趣各异,有的医生发现某种习以为常的医疗干预手段在另一个地方无法推行,便意识到文化要素的重要性,投身相关研究。一些教材或导引性著作说,医学人类学是从跨文化、历史和进化的角度研究人类疾痛的经历。如果一定要我说医学人类学是做什么的话,我觉得一方面它必须有人类学的研究方法、长期的民族志田野调查,在这个前提下,当然可以再结合其他社会科学的研究工具,比如访谈、调查问卷;另一方面,它涉及医学疾病或健康领域问题的文化维度,所以它既不会像临床研究那样,单纯考察生物病因,寻找治疗手段,也不会像一些社会科学那样,无视生物性,只谈社会因素,或者声称病痛是建构的结果,它试图展示医学是社会生活的一部分,强调生物和文化统一的状态。我认为这两方面缺一不可。
医学人类学具体的研究角度有很多,不能一言以蔽之,有的侧重全球健康,有的侧重临床照料,有的侧重医学技术,有的侧重医疗多元体系,我觉得只要你能够说出的和医学相关的话题,都会有医学人类学的著作。所以我的任务实际上是让大家知道这个领域,给予它更多关注,这是任何一个对生老病死感兴趣的人都可以阅读与学习的领域。我写这本小书就是为了尝试让大家了解和培养一种认识医学的人类学思维。
从医学人类学的角度检讨医学人文教育,您希望在医学院训练中,未来的“临床医生开展迷你民族志的工作,找到对于患者来讲,疾病及其治疗究竟什么最要紧”。这一训练的目标是改变医学模式,用“以患者为中心”(特殊个案、地方道德、社会活动、关爱)取代以“疾病为中心”(普适疾病、普遍伦理、技术劳动、服务)。但您在书里也提到了医生工作的繁忙与无奈。您认为在实际中该如何平衡这两个方面?尤其在我们国家,面对大量患者,“迷你民族志”是可行的吗?
朱剑峰:我觉得迷你民族志在临床医生的训练上还是可行的。这里有个医学人文素质培养的问题,鉴于近年来医患关系问题的复杂和棘手,人们越发意识到医学人文的重要性,许多医学院增设了文科课程,我也听说最近北大和协和在积极申请医学人文的一级学科,这些都是好的发展。我日常接触到的医学院新生,总抱有一腔热情,立志学医就是为了将来治病救人。但为什么几年之后,他们的情怀便被逐渐磨灭,终日疲于应对从科研到临床到医患矛盾的各种事务?开一两门文科的课真能使问题迎刃而解吗?我想,这里的关键在于如何理解人文、理解文化。我们首先要警惕文化主义的陷阱,不能把文化本质化,就像一些西方人片面地认为,中国文化就讲究喝热水。其实人们对医生有不少误解,我在田野里遇到的医生,经常会说的一句话是,“我们不光看‘病’,也在看‘人’”。在我看来,许多医生是非常“人文的”:人文不是心灵鸡汤,而是表现在医生把患者置于特定情境下看待的能力。如果我们认可医学人类学的共识,即疾病脱离不了患者的家庭、所属族群、所处地域等具体社会情景,疾病是社会生活一部分,那么,医学人文教育就要把对这一意识的培养,融入医学院学生五到八年的学业中,用温火慢炖的方式催熟这一意识。
多年的临床田野工作让我很清楚,医生在处理案例的过程中,经常会有疑虑和惶惑的时刻。比如在生殖领域,有的医生发现,她作为医生的角色和作为普通女性、作为母亲的角色之间有冲突,而为了避免自己的专业性、权威性受到挑战,她不得不向患者保留复杂的真实想法。既然一定存在这样或那样的疑惑,医学院里为什么不提供一个讨论空间——让年长的医生分享难忘的亲身经历,让年轻的实习医生诉说自己的所见所闻,甚至医学人类学者也可以参与其中?或许这样的讨论未必能化解现实问题,但却是一种互助,一个疏导心理的机会。它将让医学生们明白,医生也是人,有脆弱的一面,有各种思想上的矛盾和斗争,也有使自己内心获得平衡和安宁的方式方法,尽管理性主导的医学体系会对这些视而不见,但我们却不该对它们讳莫如深,而恰恰需要正视它们。我以为如此反倒是人文素养提高的表现。我始终认为,医学人文是一种体悟社会文化情景的意识,一旦有了这个意识,行动里总有操作空间,最终病人和医生都会受益,甚至整个医患关系也将得到改善。
您亲身参与过两个与政府机构合作的精神卫生问题研究项目,其间都被要求提出政策建议。您认为中国人类学家,在学院研究者与临时雇用的咨询员之间,或者更具体说,在批评医学人类学者与同医学专家合作的定性研究人员之间,应该如何自处?
朱剑峰:这个问题我一直在思考,也一度非常困扰我,我并没有一个唯一性的答案可以提供给大家,甚至我的答案也未必完全能说服我自己。我早年在美国大学接受的人类学训练,非常强调批判(critical)思维和学术规范,对于国内人类学家有时不得不担当的另一重身份——政策建议者,我一时也难以接受。但后来在田野工作中,经常会碰到完成访谈的患者最后问,“你到底能怎么帮助我们?”或者政策执行者读了我们的研究后说,“你说得很好,但是我们没有办法”。我渐渐意识到,既然医学人类学主张完全的独立性是不可能的,那我们就有责任和义务去帮助研究对象,如果你永远置身事外,做一些貌似中立的研究,不为研究对象说话,那你的伦理又何在?我坚信人类学家,特别是医学人类学家能够通过自己的经验研究,理解研究对象的日常生活世界,从每个人的生活逻辑里理解他们的行为,并解释他们的叙事,也能用他们的立场来评估他们接触到的各项政策,我想这应该和政策制定者的终极目标是一致而非矛盾的。一个各方都受益的、全社会都理解的政策,不是很好吗?人类学家在这里的任务是扮演一个好的批判性解读者和充满同理心、责任感的沟通者。这也是我们的工作同问卷类的需求研究的差异所在。
就拿我目前正在推进的与辅助生殖相关的国家项目作为例子吧。这两年我们国家面临低生育率问题,相关讨论大都围绕生殖意愿不高展开,但有一个群体并没有获得足够关注:那些想生却生不出的父母。在独生子女时代,已经普遍存在不孕不育门诊,因为那时一个理想化的家庭也必须拥有一个孩子。在第三代试管婴儿技术出现之后,许多不孕家庭会一遍遍地自费尝试这一技术,目前一个周期大约就需要花费四到六万,而基本上第一个周期的成功率非常低,所以他们的经济负担特别重。在一些欧洲福利国家,政府会为使用该技术的前几个周期买单,有研究发现,如此就会产生一定的人口红利。当然,我的田野是从患者、患者家人、孩子、医生、实验室人员的角度切入,我想通过多视角、长时段的追踪,考察这些技术相关方涉及的身体、伦理问题(技术使用者的生殖健康有没有受影响?试管婴儿家庭的伦理实践有什么特殊之处?)。我想,这项研究的最终结果未尝不可为政策制定者带来一些启发。
经过多年历练,纯学术研究和应用研究的张力我随时都能感受到,但我自己目前基本还能做到自洽。我觉得张力以及在张力中的挣扎就是伴随我人类学者身份的一个部分。张力不可怕,挣扎是你生存的动力、思考的源泉,如果你是人类学家,你感到这样的问题存在,本身就说明你在思考。没有确定的答案,是因为任何一个问题都是具体的,不可能抽空、泛化,我希望大家对这个双重身份有意识,有了意识才不会屏蔽一些你必须面对的问题,你必须承担的责任。就我自己而言,我始终不会拒绝行动,也不会拒绝和任何一方接触和建立联结。
在《十二论》里,对您影响最大的两位西方学者是拉图尔(Bruno Latour)和哈拉维(Donna Haraway)。前者的行动者网络理论,重视物的能动性和动态关系网络,后者的赛博女权主义及跨物种伴侣学说,强调跨界、杂交、共生,二者都要挑战主客二元论和本质主义。您认为他们的理论能如何直接给予医学人类学启发——暴露生物学、环境表型基因学是这方面的例子吗?还有没有别的例子?您怎么看后现代理论与本土现实、传统资源的关系?
朱剑峰:例子非常多啊,对环境的关注自然非常重要。我觉得这些理论特别能拓宽大家的视野,将传统的对于某一个课题的研究开放出来,让我们的眼光不仅仅局限在你直觉上相关的事物。比如研究医患关系,我们以前的民族志研究就会特别强调去门诊观察,看医患互动,然后要理解医院这个机构的设置、晋升制度、人事关系,以及相关国家政策,还要关注患者的疾痛叙事。这些角度和研究当然非常重要,但随着生物医疗技术迅猛发展,传统的医患关系已然发生了剧变,技术在整个医疗过程中不仅仅是一种诊断工具,它们在很多时候也制约了医生主动性的发挥。过去医生通过观气色、问症状或许就对病情有了基本判断,如今则要遵守操作手册(protocol),一串检查必不可少,过去医生写病历可以洋洋洒洒,如今则有固定格式,不宜闳中肆外。技术让医生从艺术家变成了科学家,它对患者、对照料也影响深刻:老人肾衰竭,器官是换还是不换?临终时刻,呼吸机是拔还是不拔?技术在那里,就是对所有人的牵制,它就在行动。有人或许会说,技术本身不带有行动的意图,我想,这也是为什么拉图尔没有从能动者(agent),而是从行动者(actor/actant)的角度来看待技术。
不论是拉图尔还是哈拉维的理论,都引导我们注意到各种各样的联系,医院、医生、患者、药企、医疗器械不是脱离外面的世界独立存在的,他们有自己的链条,会和社会其他行动者、其他网络碰撞(这在某种程度上与中国传统思想有所契合,传统上,中国人并不怎么讲求本真自我,一言一行往往取决于彼此关系)。为什么千里之外的一头怀孕的母牛会和乳腺癌相关?为什么美国绝经女性的福祉有赖于加拿大母马的尿液?哈拉维建立的这些联结,不仅打破了我们狭隘的生活,因而是对生态危机非常好的回应,它们本身更是极其精彩的故事。人类学家不是最擅长讲故事吗?我想在现实生活中,谁也不会喜欢一个由简单因果关系构成的故事,一个千头万绪、充满意外、是非不那么分明、能够邀人进入、联系现实的故事是不是更受人欢迎?哈拉维的民族志写作正是我们医学人类学著作应该追求的效果,我们最要回避的就是对问题的简单化、机械化、模式化处理。
多元性、多种可能性、开放性是后现代理论——虽然我不喜欢这个标签——所力主的。用看似理性的现代模型追求一种理想的秩序,并不能解决我们实际生活中的诸多问题,可能还会人为制造出很多无法预知的后果。其实我们的现实已经“极端”现代化了,我觉得是时候对理性、科学主义、可控的发展、统一的秩序等“执念”进行反思了,因此后现代、去结构的理论依然有其生命力。
在讨论生育问题,尤其是辅助生殖技术时,您多次提到技术对于现存文化模式、道德秩序、亲属制度的维系和强化,包括助长了生育层面的阶级再生产。面对“生殖旅游”所体现的人体生殖细胞市场流动,您说“礼物”“商品”这样的隐喻有其文化性和历史局限性,那我们还可以在什么情景下启用其他什么隐喻?代孕话题近年一度被推上舆论的风口浪尖,您能谈谈生殖产业中的道德经济问题吗?
朱剑峰:“礼物”“商品”这样的比喻,其实更多出现在器官移植、献血等领域的讨论中。人们会认为“生命的礼物”是奉献,也是无价的。然而这样的比喻存在一个内在的矛盾:礼物讲究追溯性,它要以某种方式回到原主人身边,你知道礼物是我送给你的,我有与你建立长期互惠关系的期待。但是被移植的器官恰恰是匿名的,为的是避免接受方知道用了某个具体的人的器官后,觉得我不是我了。
据我所见,我们中国使用生殖技术的家庭也很少用“礼物”这个比喻。或许精子捐赠的现象还少量存在,但辅助生殖技术的应用,因为不占医保,可以说都通过市场来实现,是高度商品化的。在这个意义上,仅仅用道德话语来制约它是不可能的。我想,如果我们要呼唤新的文化比喻出现,或许还是需要一定程度上的国家投入,让普通百姓感受到生殖不仅是自己的事,不仅只有市场这一个解决方案。
作为医学人类学家,我一再强调具体情境的重要性。我接触到的需要代孕的家庭,实际情况差异非常大。有些的的确确是家庭成员自身有病理性、生理性的缺陷,比如子宫宫颈机能不全,导致流产几率非常高,虽然一部分人通过环扎治疗解决了问题,但我也看到有的病例什么方法都试了,仍然无济于事。女方经历了一次又一次流产,胎儿一大就不行,难道她们就没有做母亲的权利吗?由于这不是胎儿本身的问题,体外受精并无助益,在这种情况下,若想为人父母,代孕似乎成了唯一选择。我们有没有可能为这样的家庭设想一个伦理上可行的方案呢?当然目前在绝大多数国家,代孕都是不合法的,不受法律保护,因为有太多对于人体买卖、剥削、辱格、乱伦等问题的担心。所以这里确实有很大的矛盾。
您的田野研究让我们得知,围产保健系统经常教导父母从经济的角度来思考怀孕和产检,某种程度上,胎儿成了通过经济学话语表达的人口潜在性政治的一种形式。然而被推广的母体血清筛查并不能准确诊断出胎儿的健康状况,只能得出患病的概率和风险,这反而可能加剧孕妇在生育经历中的恐惧。在“三孩”开放和出生率下降的背景下,生殖焦虑会趋于缓和还是越发严重?
朱剑峰:生殖焦虑的问题很多医学人类学家都讨论过,比如北京大学医学院的赖立里老师。我在自己博士论文中研究选择性生殖技术的时候,也论述了这一个现象。我觉得如果我们还是很狭隘地活着,生活都围绕自我和自己的小家庭,不要说生殖焦虑、养育焦虑,所有的社会焦虑都不可能消失,只能越发严重。
前面说到联结,为什么我们和自己孩子之间的联结,一定要通过基因?既然基因可以联结,我们和微生物,和病毒难道没有联结吗?当我们把亲属关系(kinship)严格局限在血脉,认为必须要有自己生育的孩子,将收养、过继这样的形式弃之如敝履,对各种其他的社会联系漠不关心,那我们眼里就只有竞争,以及竞争带来的焦虑。生活里出现任何困难,都是自己或自己小家庭的问题,如果解决不了,只能责怪自己能力不够。某个领域出问题,也只能在这一领域内部找药方,比如觉得孩子心理问题频发,就请家长来听心理学讲座,但更好的办法,难道不是给孩子们多创造些一起玩的机会,让他们有个小集体、小社会吗?我想,如果我们凡事都只认准一条狭隘的解决之道,那只能徒增焦虑。
您在介绍性别医学时,主要讨论了性别差异,特别是女性视角,对于医学知识生产、医疗资源分配,以及各种医学实践的意义。比如在医患沟通方面,女性气质的沟通方式或许能挑战男性气质的、强调直接因果关系的商业文化式沟通。但您也提到如果把差异本质化,会产生类似“种族医学”的危险。您怎么看性别医学的意义和前景?
朱剑峰:我觉得这是个挺难回答的问题,我非常反对把女性身份本质化,但是现在中国的问题是还没有性别医学,或者说医学领域对性别的反思太少。所谓性别医学的学术渊源,是后现代女性主义对于医学知识生产的批判,就像后殖民主义的锋芒指向欧洲中心主义,性别医学挑战了长久以来生物医学中将白人男性身体作为统一模板,进行医学研究和临床实践的传统。我在书里介绍这个议题,主要是为了给大家提供一种思维方式,即对于主流知识体系中所忽视的一些文化预设、偏见的警惕。习以为常的东西会产生盲点,让我们忽略身体的多样性和一些实际并非“特殊”的需求。女性健康不该被简化为生殖健康,一些疾病比如心脏病的发作,女性的临床表现和男性是不一样的。现在有一些性别革新(gender innovation)的项目,把性别角度从一开始就融入研究设计中,融入整个知识生产过程中,大量药物的临床试验也包含了女性群体,我觉得这是多年来在女性主义运动推动下惠及全社会的成果。不过我们国家目前相关意识还是比较欠缺,更不要说走过头了,我相信这一角度的引入,能在所有医学研究和实践中弥补以往的一些不足。
如今城市中存在大量非正式医疗机构提供的养生服务,关于商业化了的“传统养生”方式对“健康”主体意识形成的作用,您的田野实践能告诉我们什么?为什么您主张把衰老话题放在工作阶段,“将工作单位纳入社会养老保障体系之中”?
朱剑峰:我2009年刚回国的时候,看到不少中青年人热衷于形形色色的按摩,足疗、拔罐、艾灸、采耳、正骨、spa、卵巢保养……我略微涉足了这方面的田野,但并没有深入。所以我很难明确回答你这些养生行为在“健康”主体的形成过程中,究竟扮演了什么角色。当时促使我想做这个题目的一个原因是,我试图借此与一些主张中国社会发生个体化转型的理论和研究对话。诚然,市场经济希望我们不要诉诸集体,而是自己关照自己的身体,新自由主义、灵活资本主义也规训出了一批批自制的健身达人。但与此同时,我们看到一些中年人聚集的居民区按摩店,以及街头巷尾、河畔绿地随处可见的广场舞队伍,仿佛都是一个个小社会、小共同体,这里未必就没有集体主义的痕迹。我觉得用个体化来笼统概括时代转型,过于简单化了,我当时就想把养生领域的多元生态、它涉及的不同社会团体形式展现出来,探讨其中新的可能性,我想这也是医学人类学的任务。
至于衰老,我认为它不是一个事件,发生在一夜之间,而是一个过程。其实,单独把“养老”从我们生命周期中划分出来管理和研究,本身就是个有趣的现象,值得医学人类学去追问。目前一些地方在推广适老改造,这当然是个积极的发展,但对于打造老龄小区,我还是持保留态度,一旦这群老人离开,这里该怎么办呢?我自己更喜欢的是“全健康”的概念。我想,与其把退休人员完全推给社会,重新打造各种老年人的社群,在养老问题上,似乎该有更多单位制的遗产被继承。或许是我自己比较怀旧吧,但我希望这样的角度能够拓宽我们解决问题的思路。
对于老年失智这个与记忆相关的疾病,您在书里提到了与记忆伦理相关的几个问题:“你认得我吗”“我是否还需要认得他”“我们是否有义务记住别人和过去发生的事情”“我们是否允许忘记”。您会如何回答这些问题,或者说,您认为这些问题孰轻孰重?我们该如何了解失智老人这一介于知与不知之间的新生命形式的体验,并与之形成新的社会关系?
朱剑峰:我祖父晚年患有阿尔兹海默症,我经常看到家人一见他就搞突击测验(pop quiz),这对他而言很痛苦,也很残酷。我们换位思考一下,如果他答不出来,就真的证明他不认识你了吗?我觉得自己从小到大也有类似的问题,可以辨认出对方形象,却对名字不太敏感,我总叫不出学生名字,但每次他们坐哪里,来没来,我是知道的,而这样往往会使人产生误解。我想我也在不断学习中,自从读了医学人类学家泰勒(Janelle Taylor)记录她对身患老年失智症多年的母亲的照料过程的动人论文(On Recognition, Caring and Dementia),读了哲学家玛格里特(Avishai Margalit)关于记忆伦理问题的论著(The Ethics of Memory),我再也不会去问一个失智老人“你认得我吗”这样的问题,而会思考你提到的后几个问题。我会多听多看,观察对方的肢体语言,甚至通过抚摸、接触,或者通过某种物(技术),和对方建立新的、不以口头语言为基础的社会联系。
这里涉及的问题和前面讨论衰老的问题有共通之处。对于一些社会现象,我们往往用精英和专家的视角来俯视它们,用“理论”和“模型”来研究它们,在“模型”下获得了各种“数据”,从而形成政策。但当我们仔细回看研究过程,会发现在项目设立之初,大多数研究者都是带着未经反思的既定理论或文化预设来设计方案的。比如一项养老研究,总会首先定义什么是老年人,按年龄细分范畴,再在这些定义和范畴下搜集“科学”的数据。医学人类学的一个重要的任务,就是对人们习以为常的约定,及其背后的社会文化规范进行反思。比如在怎样的历史文化情景下,开始出现“老年”“儿童”“青春期”这样的概念?这些概念的语义有怎样的演变谱系?“老年学”是怎样兴起的?老年学保护了哪个阶级的老人?老年学兴起后,建立了怎样的社会联系,融入了哪些资本,采取了哪些政策行动?我觉得只有仔细分析这些平时隐藏起来的文化预设,才会产生新的洞见,单单用数字描述“社会事实”,或用已有的模型预测未来的发展,皆无益于我们看到新的可能性。
对于失智症老人这种生命形式,我觉得传统的存在(being)的观念,可能无法帮助我们走出既有困境,我们需要的是一种关于生成(becoming)或共生(becoming-with)的新型本体论,看到老人和周围的照料者、非照料者、亲属、非亲属、人、物共同生成的联系。我想,这不妨成为我们理解很多慢性疾病和精神性疾病的新思路。我期待医学人类学者能够以一种开放的心态和其他领域的专家对话,为各种健康共同体所面临的问题和危机,探索新的解决方案。
在您关于重度精神疾病患者的民族志研究中,我们看到在国内的日常实践里,一方面心理问题、精神问题、行为问题和道德问题界限模糊,存在“心理问题道德化”的现象,比如学校的心理工作由德育老师负责,于是就有甄别、认知疾病的需求;但另一方面,您也认为将社会问题简化为疫病与治疗,有“过度医疗化”之嫌,会导致对其他社会因素的忽视。您如何看这二者的矛盾?
朱剑峰:矛盾不必然导向冲突。疾病一直都嵌有“道德”话语,历史上,癌症、艾滋病,以及各类传染病无一幸免,可以说,我们总会从道德、社会关系、社会秩序的角度去解读疾病和苦难。这种现象只是在社会变革和转型的过程中变得更加清晰而已,因为这是一种社会控制方法转变的表现。无疑,出现任何异样就让人自省的做法,会带来极大弊端,我想历史已经给了我们足够的教训。或许正有鉴于此,我在田野里发现,这些年人们主要都在推广对心理疾病、精神疾病的认知和甄别。但是,一有问题就怀疑自己得病,让医生变成唯一的诠释权威,这种做法的恶果,看看美国就知道了:不少人对健康过分关注,成天吃大把的维生素、镇定剂,药物滥用形势严峻。为什么“社会医疗化”的概念是由美国学者提出来的?因为这些对自己社会具有极强批判精神的学者已经看到,疾病个体化、过度医疗化会使人们陷入与社会隔绝的状态(social isolation),最后必然导致社会死亡的后果。我不希望看到我们重复同样的道路,但当代城市中产阶级的育儿故事、不断升温的心理学,都让人不得不担心类似情况会在我们国家重演。当然,不是说中国已经过度医疗化了,我也不觉得过度医疗化必然会在中国发生。我们国家有不同于欧美的历史和文化,因此,我始终不想过分强调中国社会的“个体化”,而是希望通过民族志研究展示其多样性生机。我想,社会主义建设的历史、集体主义文化的遗产,未必不能成为社会过度医疗化的解药之一,尽管这不意味着简单地复古。或许我们目前正处于一个历史转折点,需要思考自己的历史经验,可以为建设人类健康共同体做出怎样的贡献。回到开头的疾病“道德化”问题,在我看来,我们不可能脱离隐喻而存在,我们只能期待一套更好的隐喻替代现有的或过去的隐喻。
您在书里讲述了两个重度精神病患者家庭的故事,两位母亲采取相反的策略,其一扮演合作的角色,以吸引外部权威人士注意以及额外援助,其二直接与上级联系和交锋,以达成自己的诉求。您认为当社区取代过去的单位,承担了“管”病人的职责后,会面对什么难题?失智老人和精神病患者在何种意义上有助于我们设想新的、关系型的公民身份?
朱剑峰:几年前,我们在做重型精神病患者家属访谈的过程中,发现社区工作人员承担的角色太多了。除了日常工作,上面无论谁下来收数据,都由他们接待,他们真的非常繁忙。书里描写的两位母亲,其实都属于上个时代的人,她们的话语策略也都是在那个语境里产生的。做访谈时,我脑海中一直回想起纪录片《生门》里一位丈夫入狱、有吸毒史、罹患丙肝的产妇的父亲的话:“按理来说这不是我们该管的事,这是国家的事。我们那个年代,国家教育我们,孩子没有什么你的我的,都是国家的。”到了我们这一代,这种叙事已经非常少了,我们的孩子首先是我们自己的。与此同时,我们也越来越缺乏归属感,不论是对社区邻里,还是对企业单位。于是,照料老人、精神病患者、残疾人、自闭症儿童,就渐渐成了“自己家的事”。当然,一些家属能够灵活发挥自己的主观能动性,调动自己能够调动的社会资源照料家人,这无疑是令人敬佩的善举,或者说道德实践。我见过一些上海自闭症孩子的父母,活动能力非常大,他们以一己之力,倾其所有,让孩子参加各种各样的班。但是当孩子一点点长大,还是无法融入同龄人,他们就搬社区,生怕自己的“隐私”被更多人知道。媒体上报道过太多父母带着孩子,走遍千山万水治病的故事了。最后有治好的,有没治好的,而我看到的绝大多数的案例是,治“好”了一段时间,后面又等来了更大的失望。这类故事,或者说这种解决问题的思路,不论结果如何,都在强调独立自我:家人患病是自己遭逢厄运,如果自己没有资源,是因为自己不够努力。
为什么就不试试让孩子去使用社会提供的公共设施呢?不行,我的孩子都已经这样了,我让他和比自己还不如的孩子在一起,不是更糟吗?我必须想尽办法让他融入正常人的学校、正常人的生活,让他做正常人。家长会产生这种想法本身无可厚非,但我觉得这就是我们学者没做好,没有让他们意识到这种观念的问题在哪。正常和不正常的划分本就是建构出来的,你的家庭已经受不正常的标签所害,你却还歧视比你境遇更糟的家庭,强化这个逻辑。既然你的孩子和他的孩子有一样的疾病,一样的基因,既然你愿意让自己的孩子享受最好的条件,为什么你们不能一起积极建设互助组织,建设基于共同疾病身份的社区呢?尤其当你孩子的年龄越来越大,你自己也步入晚年,需要人照顾。我想,以自我独立为导向的叙事、对彼此间联系的认知的欠缺,会大大限制我们解决问题的视野。只有有了良性的社会联系,才能有更为广阔的疗愈空间。医学人类学有义务把这些隐形的生成中的联结过程展示给读者,同时也有责任积极投身于新型社区建设的活动中,帮助大家看到自己生活的多种潜在的可能性,而不是越活越封闭,越过越狭隘。在这一点上,媒体朋友的工作就显得特别重要了。如何提高大家的联结性意识,是我们共同面临的挑战和也是无法回避的责任。
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责任编辑:韩少华
校对:张艳
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关键词 >> 医学人类学,医学人文,生殖技术,失智老人,精神病

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