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世界自闭症日 | 那些来自星星的孩子

2022-04-01 15:57

来源：澎湃新闻·澎湃号·媒体

2022年4月2日

是第15个“世界自闭症日”。

“自闭症如何治疗”的话题，再次受到人们的关注。目前我国自闭症患者数量已超过一千万人，且每年以高速增长，但部分家长由于对自闭症缺乏了解，且没有及时带孩子去医院筛查评估确诊，导致孩子治疗干预时间拖延，增加治疗难度，家庭和社会也因此增加了严重的负担。除了自闭症以外，还有发育迟缓、言语障碍、多动症、抽动症、癫痫、脑瘫等儿童神经性疾病困扰着成千上万的患儿家长。

今天，FM94.9温州新闻综合广播《健康导医》栏目邀请到了温州医科大学附属育英儿童医院儿童保健科主任留佩宁，一起关注“星星的孩子”。

留佩宁（右）

温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院儿童保健科主任

浙江省医学会儿科分会儿童保健学组副组长

温州市中华医学会儿科分会身心医学学组副组长

专业特长：

长期从事儿童保健临床、科研和教学工作，主要研究方向为儿童营养、儿童生长发育和儿童心理

门诊时间：

周一上午，周二、周六全天

-点击收听-

什么是孤独症？

自闭症又称孤独症，很多人对它的认识就是天上星星的孩子，他们不说话，也不理人，没有任何情感。这其实是最重的自闭症，也是以往我们对孤独症的诊断，而2013年5月，国际通用的《美国精神疾病诊断与统计手册第5版》（DSM-5），诊断标准中正式提出“孤独症谱系障碍的概念”将广泛性发育障碍中的孤独症、阿斯伯格综合征、儿童期瓦解性障碍、非特定的广泛性发育障碍统一归类为ASD。所以现在的概念可以说：ASD是一种复杂的神经发育障碍，影响儿童的大脑发育、免疫系统、胃肠道功能及其他器官系统。世界卫生组织估计全球的流行率是1%，发达国家是1.5%，尤其是美国的最典型很高了，1.9%。

导致孤独症的原因有哪些？

这一直是一个有争议的话题，自1943年利奥·肯纳（Leo Kanner）医生首次报道后，人们就开始提出了这个问题，其中布鲁诺·贝特海姆（Bettleheim）提出的“冰箱母亲”理论备受推崇，当时的医学界和心理学界普遍认为，自闭症是由于家长尤其是母亲的冷漠、养育方式刻板造成的，是一种心理疾病。

直到1997年前这个病因假说都较为盛行，对父母造成了很大的压力和伤害。但现在已经证实孤独症主要原因不是由于父母亲教养方式，一部分孤独症父母表现的冷漠和教养形式化其实表明父母可能就是轻型的孤独症。尽管目前孤独症的病因仍不明了，但是多数学者认为生物学因素（主要是遗传因素）在孤独症的发病中有重要作用，成为目前病因研究的热点。

图片来自网络

孤独症的临床表现有哪些？

主要特征为：社会交往障碍、言语和非言语沟通障碍、狭隘兴趣及重复刻板行为。男：女约4-5:1。同时，不同的人可能还有不同的共患疾病，这就需要多了解患者的情况。

孤独症是如何诊断？

孤独症和其它疾病的诊断方式不同，并不是靠拍个片子、做个化验就能得到诊断结果，需要医生根据临床经验等方式观察孩子的表现，最终确诊。

可以做自闭症诊断的专家包括：心理医生、精神科医生、语言治疗师、儿科医生等。在自闭症诊断完善的国家，要确诊自闭症一般需要两个以上的专家级别的诊断。诊断流程通常包括家长访谈、临床观察、问卷调查、辅助评估测试、随访等。

自闭症的共患疾病有哪些？

自闭症会共发很多疾病，比如焦虑、多动症、抽动症、情绪障碍、睡眠障碍、癫痫等疾病，还有很多会共发胃肠道、免疫问题。通常这些孩子同时伴随3种以上其它心理或者躯体疾病的有13%，因此要同时重视自闭症共患病的治疗。

图片来自网络

刚被诊断时，家长应该怎么办？

很多家长被医生告知孩子是自闭症时都是很崩溃的，他们无法接受这样一个事实，还会感觉无助、迷茫；同时还会觉得对不起孩子，总觉得是自己做错了什么。家长之所以有这样的反应，是因为每个家长都对来到自己家庭的小生命充满了期待，望子成龙，望女成凤是每个家长的愿望，另外，普遍家长对自闭症的认知都是那些严重类型的，当听到“自闭症”的诊断无疑是一个严重的打击。建议家长不要纠结于诊断，而要想着如何能更好的帮助孩子，因为自闭症的治疗首先不是药物治疗和有创的治疗。

1.家长应该调整心态，自闭症与家长的教养方式无关，目前自闭症病因尚不明确，家长不要沉浸于自责的心态，要抓住黄金干预期，尽快寻求干预训练的方法，学习有关自闭症的知识，才可以更好的帮助孩子成长。

2.寻求专业的机构进行专业的干预训练，因为一开始家长缺乏对自闭症的了解，没有掌握专业的家庭训练方法，所以选择专业的机构是非常重要的，这对于孩子后期的能力发展是极其重要的。

3.康复训练和家庭教育必须坚持不懈。进入康复机构后，老师对孩子进行评估后，会制定一个近期的康复计划。这时，家长就应信任老师，和老师多沟通。老师交待回家的强化练习也不要忘记。

家里有自闭症儿童，父母应该这样做：

1）主动和孩子沟通

2）应该多培养他们一下兴趣爱好

3）送孩子去特殊训练学校

4）在日常生活中帮助孩子练习社交技能

方法一：多在孩子面前模拟并解释交往活动

孩子经常通过观察和模仿周围的人来学习，因此父母可以在孩子面前尽可能多地模仿适当的社交行为：愉快的交谈、共同合作完成某一件事、互相帮助等。

方法二：角色扮演

角色扮演能帮助孩子练习运用在之前的模拟和讨论中积累的社交方法和技巧，让孩子可以在低风险的环境下学习和试错。孩子在角色扮演中可以有充分的时间去思考、选择最合适的社交方法，之后在真实面对与同伴之间的问题时也能更加从容和冷静。

自闭症能痊愈吗？

自闭症目前无有效的药物治疗，主要的治疗手段是以教育和行为途径的干预训练。无论是轻的还是重的自闭症，经过治疗都会有改善，只是改善的程度不同，轻的有完全恢复正常功能的可能，美国一项研究显示，9%的2岁幼儿发育水平正常的，早期干预可以完全恢复正常。即使训练不能让较严重的孤独症患儿彻底痊愈，但它对于孤独症患者的矫治作用是显而易见的。国内外几十年的研究和实践证明，孤独症儿童具有极强的可塑性，越早治疗效果越好，所以应该在早期发现症状时，早就医、早诊断、早干预，且家长要拿出足够的耐心，做好长期治疗的准备。对于孩子每天不同的症状，要与医生、老师及时进行反馈和沟通，及时调整治疗方案，才能够最大限度的改善临床症状。

图片来自网络

为什么自闭症越早干预效果越好？

出生时脑重量只相当于成人重量的25%，也就是1/4左右，6个月为出生时的2倍，2周岁时是出生时的3倍，这就可以看出大脑的发育在出生后2年时发育的关键时期，婴幼儿2-3岁前大脑具有最强的可塑性，也是早发现，早干预训练效果最好的阶段，可以显著影响自闭症儿童的预后效果。一般来说对于程度严重的自闭症儿童，若在2岁左右确诊并实行早期干预，会有很好的收获。程度为中等的自闭症儿童6岁以前干预会得到不同程度的收获。如果自闭症儿童错过了关键期的训练则会影响一生的身心健康、社会交往、学习和就业等。

干预后可以上幼儿园/小学吗？

对于相对轻的自闭症儿童，正常就读是干预的目的和目标之一，而对于部分严重的孩子在普通幼儿园/小学中，来自学习、沟通、社交等各方面的困难和挑战可能让他们很难承受，就不得不选择康复机构或特殊教育机构。因此，能否进入学校需要根据孩子的具体情况来考虑。

上幼儿园/小学需要有几个前提：

①孩子在课堂上可以安静坐在椅子上。

②遵守校园中常见的基本指令、规则，很少出现不恰当行为（哭闹、攻击性或破坏性行为）。

③如果能主动表达如厕等需求就更好了。

只要具备以上能力基本可以进入幼儿园/学校了。

进入学校后，孩子在课堂上能不能跟得上学习知识，处理好和同学朋友、老师的关系，融入班级，这些也是家长和融合教育需要考虑的主题。

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长大后可以正常生活吗？

“正常生活”是一个很难量化的标准，每人价值观不同、心理的预期不同，对于正常生活的理解不同。但大多数自闭症群体如果能够得到及时有效的教育康复和独立生活系统支持，症状能得到慢慢改善，可以正常的生活：如独立坐公交车、绘画、音乐、演奏、厨艺和一些简单的工作，这是中度和重度自闭症的情况。轻度的自闭症甚至可以跟正常人一样生活和就业。

这里要强调的一点，常常导致孩子无法正常生活的一个很关键因素，是家长认为孩子无法做到独立生活，给予过度的包办和保护。另外，为了他们能够正常的生活社会应给予他们进行独立生活和实践的包容，环境需要逐渐加强。

可不可以生二胎？

很多自闭症孩子的家长因担心下一胎再自闭，而不敢再生。目前的研究显示遗传或先天的因素达74-93%以上，但这不是说下一胎异常的可能性为70%，因为即使是遗传因素传给也未必100%传给下一代，家长仍然有机会生育正常的孩子。

根据流行病学调查显示，如果生育的第一个孩子为自闭症，那么第二胎婴儿也是自闭症的概率为10％—20%。随着生物学技术的发展，基因检测也越来越多的应用到临床中，为了保证第二胎生育健康的孩子，建议第一胎孩子和父母双方进行基因检测，尽可能的查明病因，第二胎孩子做好产前筛查及遗传性检测，以保证第二胎孩子的健康。另外，夫妻双方要注意健康的生活方式，健康安全饮食，避免接触化学物质，妈妈不要染发、吸烟，减少环境对胎儿的污染，并保持愉快良好的心态。

图片来自网络

自闭症对孩子智力的影响大吗？

自闭症孩子的智力取决于发病的原因、类型（是否有共患病）和严重程度，流行病学调查发现，大概70%的自闭症儿童存在智力缺陷（IQ＜70），但智商特别低（IQ＜50）的情况并不常见，另外有27%的患儿智商在正常范围之内（85＜IQ＜115），有3%的患儿智商高于正常标准（IQ＞115），称为高功能孤独症或阿斯伯格综合症。可见，自闭症和智力发育迟滞的关联并没有传统观念认为的那么强。少数自闭症儿童在某些领域（机械记忆、数学计算、音乐记忆等）会表现超乎常人的能力。

家长如何判断孩子是否需要就医了？

如果孩子有以下五不（少）家长需要带孩子到医院纠正：

不（少）看：目光总是不与人对视；

不（少）听：叫名字无反应；

不（少）指：缺乏恰当的肢体动作，不能用手指物；

不（少）语：不会咿呀作语；

不当行为：兴趣狭隘，重复刻板（进食、重复特殊动作。例如：

12月：叫名字不应；

14月：对感兴趣的物体不指；

16月：不玩假装游戏（拿假电话打电话，假刀子切香蕉）等。