心智障患者相旗：为这个世界提供美味的面包是我生活的意义

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采访并文：刘潆禧 柳雪彤

编辑：林子尧

“我觉得做面包是我最大的尊严，为这个世界提供美味的面包是我生活的意义。”

“他的反应比我们还快”

结束和相旗的晚餐，我们“护送”相旗去坐公交回家。走在前面的相旗高高瘦瘦，身材挺拔，为了我们的聚餐特意换上了正式的中山装和崭新的皮鞋。“平时很少有这种场合，他真的非常重视。”同行的Winnie——相旗的老师笑言。

“放心，我到家了跟你们说一声！”就在我们还围着公交站摸不到头脑，手忙脚乱的帮相旗研究下车点的时候，身旁的相旗已经轻车熟路地上了车。我们不禁失笑，感叹他的反应居然比大家都要快。

相旗是一位面包师傅，与此同时，他也是一名心智障碍者。

Winnie（左）和相旗（右）

心智障碍，是一种因脑构造或新陈代谢障碍造成脑功能受损的一种疾病。这类患者的智力功能往往显著低于常态，同时还会伴随有适应性行为方面的缺陷。相旗就是其中一位。

第一次见到相旗，是在一个由爱心人士发起的公益活动中，整个活动中，相旗都安静地待在角落，和正常人仿佛没有什么不同。直到主持人介绍到心智障碍者时，他才突然从人群中站起，手里捧着一本《平凡的世界》从容地走到了大家的面前。当时我们还不太了解这个病症的概念，只是盲目认为患者都是难以控制情绪的，而相旗却用一段温和的朗读破除了我们的偏见。

“生活包含着更广阔的意义，而不在于我们实际得到了什么，关键是我们的内心是否充实......”那天，相旗特地挑了书中的这段话来分享：“从这本书里，我学到了人的价值体现在他帮助别人多少，我也想尽自己的力量，去帮助别人，做一个有价值的人。”

然后，他告诉大家他现在的工作是做一名面包师：“我觉得做面包是我最大的尊严，为这个世界提供美味的面包是我生活的意义。”

“更像是一种累赘”

相旗在89年出生于山东聊城的一个小县城。为谋生计，父母带着他到广州打工。

四岁的小相旗在家玩闹，头部不慎撞到了实木的桌角，导致颅内出血。在那之后他的手总会无法自控地抖动，身体的平衡也难以协调。祸不单行，五年级的相旗遭遇车祸，从没有关紧的公交车后门被甩出车去，脑撞到马路上，终致小脑萎缩，智力和记忆力严重受损。

由于务工子女没有广州户籍，相旗没有办法在特殊学校读书，只能随着父母工作的变化，搬了一次又一次家，换了一个又一个学校。“我是1997年才开始念的一年级，那时候八九岁吧。当时上的是广州那种一般的民办小学。在90年代的时候，广州那种民办的教育学校有很多。”

受制于生理缺陷，相旗在学校的成绩并不好。“我没有办法写好田字格、学不会数数、记不住课文，还总是遭受同学的排挤，因为不适应断了几次学”，据他回忆，上学的那段时间他一点都不开心。老师虽然知道相旗的情况，却也没有特别照顾他，相反，老师们都很偏袒那些歧视和欺负他的学生。

“当时那种民办学校里的老师也只是负责管理学生而已，在一些情况下，他们也做不了决定。”回顾当年受排挤的日子，相旗释然道“现在站在一个成年人的角度上面来讲，小孩子又懂什么呢？我应该感谢那些排挤、歧视我的人，如果没有当时的他们，今天的我或许也不会努力。”

尽管在学校遇到许多困难，相旗还是强烈要求继续读初中。“因为我想多去念书。我觉得只要去读书就对我有益，不管学会多少，哪怕只能学会一分都对我只有好处没有坏处。”

初中毕业后，十七岁的相旗待业在家。他说，那段时间是他人生的最低谷，没有学校可以去、没有工作可以做，只能呆在家里靠父母赡养，让他觉得很惭愧。

相旗的妈妈十分理解儿子的痛苦，也希望他能多和社会接触，但她遍寻各种岗位，都被拒绝了，没有企业愿意为了收留一位心智障碍者去承担额外的风险。无奈之下，相旗妈妈只能向亲戚求助，最终托了舅舅的关系，让相旗得到了一份工厂的工作。

说是工作，实际上无工可做，“我甚至不能完成清洗茶杯这样的工作，但工厂里的其他同龄人都已经学会用电焊、喷油漆了”。忙于生意的舅舅没空看管相旗，工厂的其他工人也只是把相旗视作“关系户”，不给他安排更多的工作。被安置在工厂的相旗更像是一种累赘，无所事事，很不开心。相旗在工厂不仅没学到什么谋生技能，还更加受到打击：“当时的情况就相当于把一个负担交给人家，自己不敢要工资，也完全融不进去。”

机缘巧合之下，相旗妈妈在工作时结识了一位听障人士的母亲，在她的建议下，相旗妈妈打电话给广州市残疾人联合会寻求帮助，通过残联会的引导，相旗去了庇护工场（庇护工场是实施心智障碍者庇护性就业的一种模式）。

起初，相旗和其他心智障碍者一起从事简单的手工作业。相旗工作认真、态度积极，在庇护工场的相旗慢慢成长。随后，表现优异的相旗被选中去到支持性就业机构——麦子烘焙面包房。面包房以一半心智障碍学员一半健全员工的形式组成，希望能鼓励更多心智障碍者融入社会。而这里，也是相旗日后立志要奉献一生的地方。

“最终还是得靠自己”

“相旗做配料的称重做得非常好，非常有耐心，比我们健全的员工都能做的更快更好。”麦子烘焙的健全员工张姐夸赞道。

张姐是相旗来麦子的第一个老师。从叠衣服开始，张姐一点一点教会相旗基本的生活和工作技能。对相旗来说，学会这些并不容易，他需要比正常人多付出多十几倍的努力才能做到。“一开始我做得很慢，很多事情对我来说都是陌生的”，相旗说，“但只要张姐在，就会一直教我。”对此，相旗心怀感恩。“从我什么都不会开始，张姐一点一点地辅导我，不仅教会我工作的能力，还教会我做人的品质，以及对工作和生活的态度。”

“他能重复上百次地做同一件事还毫无怨言”，Winnie向我们夸赞道。相旗因小脑萎缩导致手部工作困难，无法从事蛋糕的造型和装裱工作，但是他很有定力，又非常有耐心，于是被分配到秤重的工作岗位，每天为几十种面包精准配料。

相旗非常珍视这份工作，对自己的工作高标准、严要求。若是配料过程中不小心出现失误，他便会一整天都不开心，他解释道：“如果配错料，那同事的工作相当于白做了。我不应该做错，不是说不可以原谅自己，是不想原谅自己。”

2018年，相旗通过了面包房的评估，被认为可以独自承担配料岗位。相旗的合同从培训协议变为正规劳动合同，终于成为一名正式员工。相旗非常自豪，他将面包房比作一艘航行中的船：“我成为了面包房的一员后就找到了人生的意义，能为企业的航船划桨助力就是我存在的意义。”

相旗说，麦子对他来说是一种命运的改变，也是人生一个转折。因为工作，相旗改变了很多。曾经的他不仅会被外人歧视，还得不到家人的理解。老家的亲戚斥责他不能为家里分摊压力，看着他的残疾人证讽刺他被母亲惯得弱不禁风。但工作给他带来的自我认同感让他的内心变得强大，如今，在听到不好的评价时，他已经知道了如何自我调节情绪。

他一直记得妈妈的教诲：“谁有天大的本事，都不能替你活着，最终还是得靠你自己。”

“我小时候想过，我经历了这么多不公平，别人应该给我一个公平的认识”，相旗跟我们坦白道，“但是经过这么多年的工作，见证了很多事，大家的理念让我逐渐改变了自己的想法。”

相旗曾有一位好友，两人初中相识，彼此已有十几年的交情，他们偶尔会聊聊天，关心对方的近况。但令相旗意外的是，曾经尊重、理解自己的好友，如今甚至会一边讽刺他在面包房的工作，一边偷偷找相旗的母亲借钱。

提及此事，相旗语气中略带遗憾，却也没有过多的伤感情绪，因为对他来说，面包房的工作氛围让他更有归属感。虽然在某些时候，患有其他病症的同事并不能跟他有过多的深入交流，但相旗却说：“我们面包房的同事，比任何人都更加离不开这里。我们是因为命运的波折聚到了一起，这是一种前世的缘分。”

相旗都把在面包房的工作视为自己的一份事业，他赚到的工资全归妈妈管，他不在乎自己每个月能挣多少钱，只在乎自己能通过工作融入社会，成为社会的一份子。

相旗所在面包房制作的欧包

“人要有精神上的追求”

“我还读过《资本论》。”相旗突然提到。

和我们交谈的时候，相旗彬彬有礼，举止得体，讲话不愠不火，带着一点东北口音。

“《资本论》是经典著作，很出名的一本书。有一次我在书店里面看到了这本书，我就把它买了下来，说想看一看《资本论》到底是什么。这本书就是讲，资本主义社会必然灭亡，无产阶级可以打破英国工业以后带来的社会问题......”聊到书籍，相旗总是会滔滔不绝的表达自己的看法，“不过说实话，我很难理解书里的全部内容，只能做大致的理解，但还是感受到了其中的一些内涵。”

尽管上学的经历并不愉快，但相旗还是通过自己的努力学会了拼音和认字。在工作之余，他最爱干的事情就是看书，看各种各样的书。他会用自己的工资来购买书籍，也有一些慈善机构的客人赠书给他。

相旗说，自己对读书的喜爱是慢慢养成的。第一次读懂书的时候，相旗并没有什么感觉。“当时小孩子能有什么感觉，反正是‘学会了老师不会批评’那种感觉。”升入初中后，相旗开始大量阅读：“在我初一的时候，我们老师几乎每天布置的作业里面都有一篇作文，当时让写300个字，我就把一句话来回说，凑够300个字。后来我爸听人家说读书读得多一点，作文就能多写一点。当时也是因为这个看了大量的书。”这次契机让相旗与书结缘，渐渐爱上了读书。

通过读书，相旗对人生有了更深的感悟，收获了一份自尊和顽强。“首先，人还是要自己努力，努力工作才能够受人尊重。第二，人要善良，要去做对社会有用的人，这样才能够真正融入这个社会。像我们虽然只能够做出一点点面包，但是别人饿肚子的话可以吃，你可以解决别人肚子的问题，这样是不是就可以获得别人的尊重呢？”

相旗喜欢阅读政治和历史题材的书籍，他说：“文科对我来讲有一些吸引力，再有是了解历史可以懂得许多道理，让自己的路更坚定一些。中国有很灿烂的文明，阅读历史书籍能够去了解中国历史漫长的变化。所以我觉得读这些书，有益于我们看到我们这个民族坚韧的品格，这些是应该去学习的。”

除了看书，相旗平日里还关注新闻，会思考新闻中的大事和生活中的联系。据Winnie回忆，有次相旗看到日本排放核废水的新闻后，便马上焦急地向她询问店内的“日式海盐面包”是否会受到影响，担心此事会影响客人的购买意愿。

相旗和 Winnie 的聊天记录

相较于大多数的心智障碍者，相旗总能流畅地表达自己的想法，面包房的客人总是惊讶于他能不打草稿地说出一大段格局满满的话。

“他是能说，就是太能说了，有时让他自我介绍都得给他限时。”Winnie笑着做出评价。

“这扇门一定要打开”

几乎每一个与相旗接触过的人都会发出感叹——他其实跟我们没什么区别。除了因智力受损学不会逻辑化的知识，他谈吐正常、具有情商，会理解、会表达，跟他相处起来一点都不困难，这似乎颠覆了大家对这个群体的普遍认知。

“心智障碍和身体障碍不一样，就像聋哑或者肢体障碍，这种叫做身体障碍，身体障碍者的就业的机会可能会相对更丰富一些，但是心智障碍者更需要一个融合的环境，心智障碍者周围对他的自然支持是很重要的。身体障碍者只要能你找到方法跟他沟通，他听到了就明白了，但是每一个心智障碍者的案例都有不同的情况，所以就需要用不同的方式去沟通。”

“你真的觉得我们的心智障碍员工差吗？其实你跟他比，他称重称的比你还准，摆刀摆得比你都整齐。你说他们会自卑吗？他们在技能方面甚至还不屑跟你比。”

Winnie说这段话的时候，满脸都是自豪。透过相旗就能发现，融合就业带给他们的，不仅是一份切实的工作，还是尊严和自信。

“我们发现，其实心智障碍者对工作的热情更高，也会更守纪律。就像我教会了这个面包的配料，他每天都会孜孜不倦的、一丝不苟的按照配料清单上的要求一克不多、一克不少的去做，他不会偷懒，也不会找捷径。其实很多心智障碍者都能学会特定的技能，并且能胜过很多人，只是很多企业没有结构化地拆分岗位，于是容不下他们。”

相旗的称重技能水平足以让他离开面包房到外面就业，但是奈何企业都更倾向于招收能适应多个岗位的健全员工，相旗并没有太多机会。

Winnie谈到心智障碍者的就业问题，表示担忧：“就业是大龄心智障碍者的一个很基本的需求。如果用国际残疾人权利公约来说，这是他们的一种权利，但这种权利是长期得不到保护。一些慈善机构会培训这些心智障碍者，尝试不断推他们到社会就业，但是我们会发现，这总是不能长久，他们可能几个月就会被退回了。而且心智障碍者的就业面也是很窄的，就业的时候能选择大多数都是搞搞卫生这种基础的工作。我们在尝试做支持性就业，就是把有障碍的人士放到一个融合的环境里面，让他们在有工友、同伴这些自然支持的情况下，在融合就业里面获得自信，提高自我认同感。”

“心智障碍者这个群体在中国还是蛮大的，按照第二次人口普查以及联合国对残疾人生活状况的调查，我们中国有超过两千万的心智障碍者，其中成年的心智障碍者有730万。但是这些人能拿到就业的机会的概大概只有一到三个百分点，这样的比例是很低的。”

超过两千万的心智障碍者，这就意味着每七十个人就会有一个人患有心智障碍，但我们在日常生活中能见到的心智障碍者远不及这个概率。但他们仿佛都躲起来了。他们被大多数人视作“危险的精神病人”，让他们走出家门是一件既不利人也不利己的事。但Winnie提到一个观点：打开托养中心的门——“只有把这扇门打开了，才能让他们接触到社会，而不是处于一种隔绝的环境，才能他们拥有作为人的权利。”

工作中的相旗

“像牛也像土地”

记忆力不好的相旗，却能清晰地记得《平凡的世界》中路遥写的一句话：“人要像牛一样工作，像土地一样奉献。”

我们在微信上问他，对如今的生活有什么想法。半个小时后，相旗发来了一段长长的话：“等若干年，我回忆我的老师们，回忆我的那张配料台，回忆那一个个搓好的面团，回忆那烤炉的报时声，回忆大家一句句的教诲，我想我会说，当年是火一样的岁月，当年有黄金一般无悔的青春。据说结婚60年为钻石婚，我倘若可以和如今的事业携手至那一天，我的人生将每一天都是钻石班的无价璀璨。”

面包房每天都在接待不同的客人，相旗会在后厨为他们提供美味的面包，也给每个愿意了解自己的人送上一份深刻的感悟——无论身处何种境地，都要记得热爱生活。

一位客人感慨道：“我永远都不能忘记他说，人这一辈子一定要有精神追求。我们看来，患心智障碍的人好像是最没有资本去讨论精神的，但相旗却恰恰比我们更多人都要重视它。”