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转化研究:改善香港老年失智症照料者的生活福祉、减少问题行为

2022-07-02 18:04
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原创 孙茜、李高齐 定量群学

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Cheung, K. S. L., Lau, B. H. P., Wong, P. W. C., Leung, A. Y. M., Lou, V. W. Q., Chan, G. M. Y., & Schulz, R. (2015). Multicomponent intervention on enhancing dementia caregiver well-being and reducing behavioral problems among Hong Kong Chinese: A translational study based on REACH II. International Journal of Geriatric Psychiatry, 30, 460-469. https://doi.org/10.1002/gps.4160

【导读】亲爱的读者,本期为大家推送的是一项关于老年失智症照料者支持项目(Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health II)的转化研究。文章为大家系统呈现了将美国开发的循证式干预措施转化进入香港服务供给环境之中的本土化设计逻辑、论证过程以及评估方法。同时也为研究者和社会工作实践者们展现了在老龄化社会的背景下,香港大学秀圃老年研究中心团队大胆走出临床实验室,并将循证干预有效融入社区的努力探索。

目前,由高锟慈善基金有限公司、香港社会服务联会、汇智研究中心有限公司和香港大学秀圃老年研究中心楼玮群教授合作开发的“REACH-HK II”APP已在各大APP Store上架,为前线社会工作者提供了更精简、更方便的技术支持,同时也满足了老年失智症患者家庭照料者的需求。

引言

老年失智症是一种慢性临床综合征,症状为老年人认知功能的逐渐丧失,阻碍他们的社会功能和日常生活活动。全球老年失智症症患者人数预计将从2011年的3560万增加到2050年的1.15亿(世界卫生组织,2012;阿尔兹海默症研究协会,2013)。在香港,70岁以上患有老年失智症的社区老年人人数将在2036年增至222,400人(Elderly Commission, 2006; Lam et al., 2008; Yip & Cheung, 2010)。家庭照料是老年失智症患者重要的护理方式(Chien and Lee, 2011),但同时,老年失智症导致的失能为机构护理带来了巨大的挑战(Woo et al., 1998)。因此,寻找有效的方法来干预老年失智症的行为症状、减少照料者(CG)的压力是当前社会关键的公共卫生问题(Brodaty和Arasaratnam,2012)。

对老年失智症患者的主要照料者进行非药物干预(NPI),通常涉及心理教育、行为管理、应对技能培训、环境重新设计以及增强照料者的自我关注等 (Brodaty和Arasaratnam, 2012; Maslow, 2012)。这些干预措施通常具有“双重优势”:既可以减轻照料者的压力(如抑郁症状和照料负担),又能够减少被照料者的行为问题(Gitlin, 2012)。NPI随机对照实验的效应大小与药理干预实验的效应大小相比更为有利,这些进步均是在参与者风险最小的情况下实现的(Schulz et al., 2002; Brodaty和Arasaratnam, 2012)。然而,这些有效的干预措施中有多少可以转化为有效的实践尚不清楚(Burgio et al., 2009),因为大多数非药物干预研究仅仅在长期护理机构的住宿式护理中进行研究与测试,并不涉及社区护理的情境化讨论(Brodaty & Arasaratnam,2012)。

(一)REACH II简介

Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health (REACH) II,是美国国家老龄化研究所于2001年资助的一项涉及多个护理领域、个性化的、心理教育和技能培训的非药物干预项目。这项为期6个月的干预是通过9次1小时的家庭指导和3次0.5小时的个人电话会议来进行的,旨在通过解决不同种类和不同严重程度的老年失智症护理问题来促进照料者的生活福祉。因此,基于风险评估,照料者在不同的照护领域可能会根据评估结果接受不同程度的干预。为了最大限度提高参与者对干预过程的参与度,该项目强调积极的教学技巧,如个人汇报、角色扮演以及反馈等。据报告,该干预措施在减少老年失智症照料者的抑郁症状、照料负担以及行为问题方面具有明显效果(Belle et al., 2006; Elliott et al., 2010)。

(二)REACH Ⅱ在香港的转化

在香港,往往缺乏多成分、个性化的家庭干预。同时,基于风险评估的个体化干预也没有被广泛采用。大多数干预实验是由研究团队的工作人员进行的,或者仅与一个非政府机构进行合作,这将会限制服务提供的推广性。鉴于这些限制,我们进行了一项研究,探讨美国的REACH II干预项目是否可以成功应用于香港的服务环境中。

该项目包括两个阶段,第一阶段是试点研究,测试在香港当地使用干预方案和评估工具的情况。第一阶段的研究由24对老年失智症照料者与被照料者参与。基于第一阶段的结果以及老年失智症照料者、被照料者的反馈,研究团队对评估材料和纳入标准进行了多次修订。第二阶段为扩大研究,本文将报告第二阶段的研究结果与发现。

研究方法

(一)研究设计

由于该项目重点在于干预项目的转化、并整合到日常的服务供给体系中,因此,研究团队采用了无对照组的前后干预式准实验设计。

(二)非政府组织的参与

在第二阶段的实验中,研究团队邀请了11个在老年失智症照料和咨询研究方面具有丰富经验的非政府组织参与,其职责包括:雇用与监督项目执行者、招募实验参与者,并为REACH II的本土化提供咨询意见。此外,研究团队还组织成立了一个咨询委员会并定期举行会议,成员包括基金会理事、高校研究团队、香港社会服务联会以及参与本项目的非政府组织的督导。

(三)参与者

参与本项目的照料者需符合以下条件:(1)年龄应在21岁或以上; (2)照料患有老年失智症的家庭成员6个月以上,其中平均每天的照护时间不少于2小时;(3)有继续留在香港的居住计划,以满足本项目的后续评估安排;(4)在初始筛查面谈中显示出明显的照料压力迹象。参与本项目的照料者排除标准为:(1)不能说汉语或粤语的人;(2)正在积极接受癌症治疗的人;(3)马上将把受照料者送往机构进行照料的人;(4)正参与其他临床实验的人;(5)以及存在认知障碍的人。

就被照料者而言,需符合以下筛选条件:(1)须表现出老年失智症症状或被诊断为老年失智症。若被照料者有以下情况,则被排除本项目:(1)不能说汉语或粤语;(2)在过去一年内未出现记忆力下降的情况;(3)正在积极治疗癌症;(4)在过去一年内有超过三次且超过21天的与精神病无关或与老年失智症无关的住院治疗;(5)早年患有精神分裂症或其他严重精神疾病;(6)可能由头部外伤所导致的痴呆、失明或失聪;(7)或完全失去知觉卧床不起(例如精神状态检查分数=0的情况)。本项目的参与者由研究团队邀请的非政府组织从其所涉及的服务项目中招募,或从医院或其他渠道进行转诊。

(四)项目干预执行人员

本项目邀请了85名在老年学或照护领域至少有1年工作经验的注册社会工作者作为项目干预的执行人员,他们统一接受了该项目的培训。在第一阶段,项目干预的执行人员由委员会的NGO代表进行督导。第二阶段的项目干预执行人员由已经完成第一阶段的项目干预执行人员或委员会的NGO代表进行督导。研究团队在第一阶段和第二阶段的实验开始之前都组织了培训课程,以使干预执行人员熟悉干预流程和评估工具,并更新他们关于老年失智症护理的知识。

(五)干预实施

本研究推行的本土化干预具有与REACH II相同的组成部分、持续时间以及照料领域。同样,研究团队根据每个参与者的风险评估 (RAM)结果和实际需要进行了个性化的方案制定,并通过积极的教学技巧来实施干预。研究团队采用了REACH II的大部分干预方式和评估方法。

本研究推行的干预计划与REACH II之间的差异性和本土化面向主要体现在以下三个方面:首先,在美国版的REACH II计划中,有老年失智症照料支持小组的介入安排,但由于人力资源的限制,支持小组并没有被纳入本土化的实施方案中。第二,由于计算机-电话集成系统在香港老年人群体中并未广泛使用,因此本土化方案中没有采用专门的计算机-电话集成系统。第三,根据香港实际的居住情况,由于照料者家中的空间有限,加之部分照料者由于照料任务无法完全抽身参加会议,故除前两次统一会议外,其余会议均在NGO的咨询室个别进行。

以下对本土化REACH II的多成分干预进行详细介绍:

在疾病教育方面,研究团队在原版REACH II的基础上制作了一款本土化版的照料者笔记本,供项目干预执行者和照料者在干预期和干预期后使用。本手册由各领域的专家编写,内容包括简单易读的老年失智症讲解、常见的照料困难、自我关注的方法和社区资源等相关信息,并附有解释性插图。

在家居安全方面,在前两期的安全巡查结束后,干预执行人员通过为家庭改造提供建议的方式协助照料者识别了可能在日常照护环境中发生的家居安全风险。

在照料者的健康方面,干预执行人员对照料者强调保持良好健康和持续改善健康行为的重要性,并教导他们使用“健康护照”来记录健康状况和进行医生预约。

在照料者的情绪健康方面,这部分主要包括减压和情绪调节技能的培训,教导照料者使用呼吸信号、音乐和伸展运动来缓解压力,并使用“压力日记”来监测自己的压力水平。在情绪调节方面,鼓励照料者按照自己的意愿安排简单愉悦的活动以促进积极情绪。此外,还教导照料者使用“思想记录”来检查和改变可能带来消极情绪的潜在思想。

在行为问题方面,我们将ABC理性情绪疗法(Antecedents-behavior-consequence model)引入照料者的培训中,以处理被照料者的行为问题。教导照料者记录行为问题的前因和后果,并使用每周记录来跟踪行为变化。干预执行人员还指导照料者进行头脑风暴,通过对比各种优缺点来评估对压力事件的解决方案。每次会议结束后,干预执行者会给出“行为处方”,并使用积极的教学技巧帮助照料者来遵循他们的处方。需要解决的行为问题数量由干预执行者和照料者共同协商确定。

(六)干预结果测量

项目干预的执行者对参与者分别进行基线期访谈和跟进访谈。各次访谈均包括以下内容:

香港版流行病调查研究中心开发的抑郁量表 (CESD-20):测量照料者出现“抑郁”和“悲伤”等症状的频率。参与者的回答分为4个等级,从0分(很少或从未)到3分(大部分或全部时间)。

Zarit照料者负担量表:这一量表共12题,测量照料者的主观负担。答案分为5个等级,从0分(从未)到4分(非常频繁),用来评估照料者自身感受到的照料责任的沉重程度 (例如,“在照顾他人和履行其他责任之间感到压力”)。

照料经历的积极体验:该量表共11题,主要测量照料者对照护经历的积极方面的认知(Tarlow et al., 2004),答案分为5个等级,从0(非常不同意)到4(非常同意),比如“照顾别人让我觉得自己很重要”等。

记忆和行为问题检查表:该量表列出了24种照料者常见的行为问题,包括发生情况记录表和照料者的烦恼程度评估两个部分。发生情况记录表,主要测量和记录是否发生了特定的行为问题,并统计前一周出现的行为问题的数量。如果该问题出现,频率任意,则该问题的得分为“1”,如果该问题未出现,则得分为“0”。该部分由三个分量表构成:(1)记忆分量表包含7个问题,是认知能力下降的直接表现;(2)破坏性行为量表包含8个破坏性行为问题,包括大喊大叫和投掷物品等;(3)抑郁分量表包括被照料者的9种抑郁症状,如流泪和神经紧张等。照料者的烦恼程度评估,即在确认上述某种行为问题发生后,要求照料者在0(完全不烦恼)到4(极度烦恼)分的范围内对该问题的感受进行评分。

风险评估:该评估工具由51项风险指标构成,描述照料者在七个领域的风险概况,包括:(1)疾病教育(4个题项,得分范围为0-4);(2)安全性(10个题项,得分范围为0-16);(3)护理困难(8个题项,得分范围为0-16);(4)社会支持(7个题项,得分范围为0-13);(5)情绪幸福感(4个题项,得分范围为0-8);(6)身体健康(4个题项,得分范围为0-8);(7)自我关注(14个题项,得分范围为0-14)。

项目评估和干预实施情况:研究团队通过在项目执行中对照料者进行随访,以完成项目评估。主要的评估内容有:照料者对本项目的满意度和感知收益、照料者的改变情况——包括学习和采用不同干预方法的情况。

(七)介入程序

在获得香港大学研究伦理委员会的批准后,受邀的NGO开始对符合条件的参与者(即照料者-被照料者组合)进行预筛选和确定。在通过筛查后的2周内,安排感兴趣和符合条件的参与者签署书面知情同意书并进行基线访谈。若老年失智症患者无法表现出足够的认知能力来签署知情同意书,则寻找代理人代替其签署。第一次干预会议安排在基线访谈完成后的21天内进行,随访在后续14天的12次会议中进行。

(八)数据分析方法

本研究采用被试内t检验(within-subject t-test)比较基线期和跟进期内各分量表的得分。由于照料者的记忆与行为问题检查量表的结果不服从正态分布,研究团队使用了Wilcoxon符号秩次检验来比较基线期和随访时照料者记忆和行为问题量表的得分。所有的分析均使用SPSS 20.0.完成。

研究结果

(一)参与者概况

在本项目的介入过程中,共有243个案例完成基线访谈,其中201例完成随访,中止率为17.3%。就老年失智症照料者的性别而言,女性照料者(75.3%)比男性照料者更多,但被照料者的性别分布更为均衡(女性= 53.1%)。照料者和被照料者的平均年龄分别为64.5岁(范围为35 ~ 89岁)和81.3岁(范围为56 ~ 97岁)。参与项目的家庭照料者主要是配偶(51.9%)或子女(43.1%),平均照料年数为5.49年。表1详细描述了照料者和被照料者的人口学特征。

(二)结果测量

表2显示了照料者的抑郁症状、主观照料负担、照料经历的积极体验(PAC)以及记忆和行为问题的情况。研究结果显示,较基线测量结果而言,照料者在抑郁症状、主观照料负担和PAC方面展现出统计学上的显著改善(ps< 0.001)。与抑郁相关的行为问题的发生率也显著降低,Z =-3.30, p= 0.001,而与记忆和破坏行为相关的行为问题则没有降低。照料者烦恼程度得分在记忆(Z =-2.93,p = 0.003)和抑郁(Z =-4.64,p< 0.001)方面均有显著降低。然而破坏行为分量表的照料者烦恼程度得分下降则并不显著,表3报告了风险评估的结果。除自我关注外(p=0.054),所有照料风险分量表(教育、安全、照料、社会支持、情绪健康、健康)(p < 0.005)均有显著改善。

(三)项目评估和干预实施

表4显示了项目评估和干预实施的结果。大多数的参与者对该项目感到满意,并在提高老年失智症知识和护理技能方面受益匪浅。项目中各部分的执行率都很高,执行率大致在77.0%(思想记录部分)至95.9%(减压方法部分)之间。总共有73.7%的参与者至少向研究小组反馈了一份行为处方副本。大多数参与者认为这些方法部分是有用的,在干预期间,他们在日常生活中也采用了教授的技巧。

(四)讨论与总结

本研究是“REACH II-like”的首批跨文化转化研究之一。研究结果显示,参与者和干预执行者本项目都表现出较高的接受度,尤其是老年失智症的照料者在行为问题、照料风险和照料经历的积极体验方面都体现出一定程度的改善。

转化研究目前仍是被学术界忽略的新领域,本研究系统探讨了REACH II介入方案在香港本土化服务环境中推行的可能性,对制定老年失智症护理政策和增强其家庭权能具有重要价值。

导读人 | 孙茜 河北经贸大学公共管理学院社会保障系副教授

李高齐 河北经贸大学公共管理学院社会保障系硕士研究生

原标题:《多成分干预以改善香港老年失智症照料者的生活福祉、减少问题行为:一项基于REACH II的转化研究》

(题图来源:视觉中国)

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