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辽宁肌无力青年用绳子吊起双臂写歌,用写歌证明生命价值

辽沈晚报、聊沈客户端
2018-01-01 10:21
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虽然出生就不能走路,不能像其他人一样做很多自己喜欢的事情,但刁云逸仍旧能灿烂的笑。当事人供图
24岁的大男孩刁云逸背靠在墙上露出一脸阳光的笑容,命运待他以残忍,他却报之以春风。他有双腿,但从出生起从未下地走过路,他有双手,但却连自己的衣服都穿不上,仅有两根手指能动。

从小,刁云逸被宣判患有先天肌无力,他的生命只能在床上度过,已经有十年,他未曾出过家门,外面的世界云起云落都与他无关。

但是,他会写歌,他写过的歌在网易云音乐上可以听到,他热爱文字,他写的一篇描写母亲的散文在杂志上发表了。他说:我想写更多的歌,我想证明自己生命的价值。

双臂用绳子高高吊起来学习

一张中国地图,一张世界地图贴在刁云逸家的墙壁上,每天,他坐起来时后背就依靠着这两张地图,虽然足不出户,但他感觉自己一样坐拥这个世界。

“这孩子可好了,谁看见都喜欢,如果没有得上这病,肯定能有出息。”刁云逸所在社区书记说,刁云逸的人生确实非常不幸,他出生在鞍山岫岩一个普通家庭,是父母唯一的一个孩子,但当别的孩子都会坐、会爬时,他还没有能力握住自己的奶瓶。

检查、确诊、治疗,父母穷尽自己全部财力为他治病,他仍然没能站起来。

“三四岁时我不知道难过,但五六岁时看见经常上我家玩的小朋友都会满地跑,我就发觉自己跟别人不一样。”让刁云逸感开始觉到伤心的是,到了七八岁,小伙伴们都去上学了,他却不能去。

“我为什么与别人不一样?我为什么不能走?我什么时候能自己吃饭?”这是刁云逸每天问爸爸、妈妈最多的问题。刁云逸的母亲杨红说:“那时最艰难的就是想办法让孩子接受现实,接受自己的不一样。”

大一点后,为了让刁云逸能够使用电脑,利用电脑学习,杨红想到一个办法,她找来两根绳子把刁云逸的双臂吊起来,然后电脑放在他面前,他自己用能动的两根手指操作电脑,刁云逸就这样开启了学习模式。

仅用两根手指写下第一首歌

刁云逸能读书认字,都是母亲杨红一手教的。这位只有初中文化的女人,辞去工作,专心在家照顾孩子,她朝邻居借来旧课本,一点一点教孩子认字。

“四五岁时他们告诉我六七岁病就好了,到了六七岁时他们告诉我八九岁就好了,直到10岁我再也不抱任何幻想,我彻底接受了自己是肌无力人的现状。”刁云逸说,小时候不懂事,常常哭闹,想去外面玩,后来长大一点再也不闹了,开始琢磨怎么能活得开心一点,那样妈妈也会开心。

学习让刁云逸变得非常努力。因为全身都不能动,每天大部分时间他只能躺着,但每天有三次四他会要求母亲把他扶起来,坐着学习,在电脑上写读书笔记。这对于常人来说是件非常简单的事,但刁云逸仅右手拇指和食指能动,他全完靠这两根手指去敲击键盘,一小时也敲不了几个字。

一次偶然的机会,在一个QQ群里,有一位歌手发了一首他写的曲子,征集大家为曲子填词。“很多人都写了歌词,我也写了,没想到我的歌词竟然被选中了。”刁云逸写的那首歌叫《逝年》,现在网络上很多音乐平台都能听到这首歌,这首歌火了,甚至中央台的一档节目背景音乐都选用了这首歌。

虽然这首歌刁云逸仅仅赚到几百元钱,但他却兴奋极了,“哇,还可以这样啊!我还可以写歌啊!我写的歌还会有人去唱啊!”刁云逸说那种感觉太美妙了,突然感觉自己不再是废物一个,自己的生命终于有了价值。

感恩母亲每晚为他翻身七八次

刁云逸不仅会写歌,平时也会写一些散文,他写过一篇描写母亲的散文,发表在了刊物上,他说:“如果没有父母对他的爱,他没有勇气活下去。”

重症肌无力是可怕的,残忍的,但在无边的母爱面前,它也会退避三舍。杨红从未放弃过自己的孩子,反而放弃了自己的工作,自己的人生,用全部精力来照顾刁云逸。

刁云逸每天只吃两顿饭,有时他会宁可饿着也不肯多吃饭,他想用挨饿的办法减肥,以此减轻母亲的负担。因为常年没有任何锻炼,他的体重有150多斤,而母亲杨红每天要把他扶起、放倒、翻身、洗澡,随着年龄的增加,这些对杨红来说越来越吃力。

“二十多年了,妈妈从没睡过一个完整的觉,每天晚上都要起来六七次给我翻身。”因为刁云逸自己不会动,但一个姿势躺久了会很累,又怕生褥疮,所以杨红坚持每晚给起夜给儿子翻身。

这十多年来,刁云逸从未走出过家门,杨红也跟着不能出门,他不敢把刁云逸独自留在家里,怕他出现什么意外,有时候亲戚想叫她过去走动走动,她都一口回绝,为了孩子她放弃了所有的社交。

想要创作更多歌曲

证明自己生命价值

目前,刁云逸已经写了十多首歌,写歌已经成了他生命里最大的乐趣,写歌让他感觉自己还活着。

“我还有一个小心思,我想写歌赚钱,想用自己能力帮助父亲养家。”刁云逸偷偷告诉记者,父母为了他受了太多苦,过去父亲出去四处打工赚钱,现在身体不太好,开始做保安工作,每个月仅有一千多元工资。

“我想把自己的文字变成铅字,想继续写歌,让大家传唱。”刁云逸自知像他这样的重症肌无力的人患者,说不定哪一天连最后能动的那两根手指都不能动了,生命也可能会很短暂,所以他希望在有限的生命里,能够尽情绽放。

(原标题:肌无力青年用绳子吊起双臂写歌)

    校对:刘威
    澎湃新闻报料:021-962866
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