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“看不见”的伤口

澎湃新闻记者 明鹊 实习生 丁超逸 陈蕾 张李俐 林雅璇 李明芝
2022-08-11 10:30
来源:澎湃新闻
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二十多年来,李海捷的身体里,那些“看不见”的地方,反复在出血。

4岁时,他被诊断患有血友病A型,一种遗传性凝血功能障碍疾病,发病率大约在五千分之一。那时,他浑然不知,仍是喜欢跑跑跳跳,只有母亲姚立香紧张地跟在身后,生怕孩子碰了摔了。

姚立香和丈夫关掉了在上海的裁缝铺,带着孩子回到老家扬州宝应县。后来,她做了15年的陪读妈妈。

这个病是悬在他们头顶的一把剑,11岁时,李海捷在路上被车撞倒,之后就只能坐着轮椅上学。

姚立香回忆起这些年,好像有不少日子是在求医和借钱中捱过,但生活的艰难并不是最刻骨铭心的部分,她更愿意谈起儿子——懂事得让人心疼,哪怕摔倒了还要反过来安慰自责的她。

去年夏天,李海捷收到了北京大学哲学系的博士入学通知书,这是他喜欢的专业、梦想的学校,一家人都很开心。

办完母校南京大学的毕业手续后,他们计划先回趟老家。没料到,李海捷水土不服,患上急性胃肠炎——因为常年反复出血,他的腹膜处形成一个十几公分的“假肿瘤”,这一次引发了严重的感染。

博士入学不得不延迟,而求医的路还在继续,这一次凶险未知。

“漫长”的手术

1月28日,上海某三甲医院。

五十岁出头的姚立香,头发花白,一脸焦虑,站在手术室门口等待着儿子的手术结束。

六个小时后,门打开了,李海捷被几个医生推了出来,姚立香来不及看上一眼,他就又被推回了重症监护室。原来,李海捷术后引发感染,突然休克,重症监护室已经忙成一团。

那一刹那,姚立香觉得自己的心跳也停止了。大哥姚健记得,妹妹面如死灰,一句话也没有说。

骨科、血液科、重症监护科等,七八个科室医生,明晃晃的灯光、手术刀……在医生们的极力抢救下,终于出现了转机。

3月下旬,姚立香回想这场手术,只觉得惊心动魄。医生告诉她,李海捷腹部的假肿瘤已经摘除,但因存在时间长,感染面积大,接下来需要做第二次清创手术。

然而不久疫情暴发,城市进入封控状态,清创手术不得不延迟。

之后的数月,李海捷住进了病房,姚立香封控在医院附近的出租屋,母子隔空通话。一直到8月6日,李海捷出院。

“牢笼”与“光明”

在一篇文章中,李海捷写道:命运如同一间漆黑的牢笼,将我牢牢捆住。在黑暗中,父母的爱与鼓励,让我诞生了勇气,为我带来了第一缕光芒……我走进学校,在这里收获了生命的第二份光明。

2014年秋天,在母亲的陪同下,李海捷就读南京大学哲学系。学校特地给他们分配了一间单人宿舍,又安排姚立香到学校医务室工作。

每天,姚立香推着儿子去上课,下课再去教室接他回宿舍。李海捷在南京大学读完本科、硕士,早把这里当成了家。

姚立香觉得,虽然儿子不能自如行走,但在南京大学的这段日子,他很快乐。

2019年10月,李海捷和父亲在南京大学图书馆合影。

同学们经常来接李海捷参加班级活动,李海捷也会组织同门师弟开读书会,教他们学日语。在硕士同学谭井阳印象里,李海捷很开朗。

姚立香也发现,从小依赖她的儿子长大了。她每年过生日,李海捷会做上一顿饭,晚上回来晚了,李海捷会给她倒一杯水,温度刚刚好……慢慢变成他在照顾她。

本科毕业时,李海捷以全年级第一的成绩保研,硕士毕业后,他又报考了北京大学的博士。

博士录取之前,北大曾经向老师傅新毅询问李海捷的身体状况,傅新毅回复:李海捷在南京大学期间很正常,并没有因身体原因影响到学习。

傅新毅教授对这位学生的刻苦印象深刻:他几乎把所有时间都花在读书和学习上。

李海捷也给母亲买书,帮她下载英语资料,鼓励她学电脑和美术。姚立香学了一段时间,自觉记性不好,难以坚持。李海捷对她说,活到老,学到老,七八十岁老人都在学习,你才五十多岁,为什么不去努力?

2021年6月底,李海捷收到北京大学博士录取通知书,这是他梦寐以求的地方。李海捷很兴奋,7月中旬,他跟母亲一道回了老家扬州市宝应县。

但没有料到,回家没几天,得了肠胃炎,他的病情又发作了。

“魔咒”

1994年4月,李海捷在上海出生。

那时候,姚立香和丈夫在上海经营一家裁缝店,一个月能赚两三千块钱。

早年,一家人日子过得平淡和美。直到李海捷4岁时,有一次发高烧,在医院打了五针,也不见退烧。

姚立香记不清,儿子后来是怎么退的烧,只记得,他被确诊患血友病的那一刻,自己如同晴天霹雳一般。不久,夫妻俩带着儿子回了老家。

多年来,这种遗传性的血液病,像一个魔咒,笼罩了姚立香的家族:姚立香的舅舅,是血友病患者,四十多岁时,从床上摔下来,引发急性出血过世;姚立香的母亲是血友病致病基因携带者;姚立香有四兄妹,弟弟姚敏志是血友病患者,她自己则是血友病致病基因携带者。

根据不同的凝血因子缺乏,血友病分为A、B、C三型,其中血友病A型患者占多数,又以男性患者为主。血友病患者终身有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

“关节、肌肉,皮下组织……在身体有血管的地方都容易出血,而且看不到伤口。”同是血友病患者的姚敏志说。

他回忆,外甥李海捷小时候好动,经常蹦蹦跳跳,围着大树转圈。幼子不识愁滋味,不知道得了这种病,不能剧烈运动。只有母亲姚立香跟在他身后,一边喊莫跑一边追,但孩子却跑得更快了。

小学三年级后,李海捷出现关节出血、肿胀,疼痛的症状,送去医院治疗,主要是输凝血因子控制出血。

起初刚回老家时,夫妻俩开了一家裁缝店。后来,李海捷经常生病去医院,他们没办法正常营业,不得不关了裁缝店。丈夫李树荣去了一家制衣厂打板,后又通过本地残联,进了一家工厂上班。姚立香则主要照顾儿子。

早年开裁缝铺攒下的一点积蓄也很快用光了。姚立香说,儿子八九岁起,家里开始借钱,经常借了又还,还了又借。

李海捷上四年级时,在上学的路上被车撞倒了,司机跑了。姚立香说,他们当时很缺钱,就在家里给李海捷敷冰。很快,李海捷被撞的双脚反复出血、发炎,肿得像两只粽子。

夫妻俩借钱带着儿子辗转求医,因为凝血功能差,血友病患者的手术风险大,很多医院做不了。

“如果不做手术,充血、肿大的脚就会坏死。”姚立香回忆,有医生建议给孩子做截肢手术,她不甘心,又带着儿子去了上海。

1月底,坐在上海这家三甲医院的急诊室,姚立香回忆十几年前的情景:“当时,也是在这里做了手术,才保住了海捷的双腿。”那一次,他们在上海待了三个多月,为了节约开支,丈夫李树荣还在外面做了一个月的工。

尽管保住了双腿,但李海捷从此不能走路,只能坐轮椅。

姚立香猜想,那时儿子一定很悲伤,虽然他什么也没说。在她印象中,儿子很少哭,疼痛难忍的时候,只是用力地扯自己的头发。

从医院回来后,很长一段时间,李海捷心情低落。那时,班主任带着全班同学来家里看望他。姚立香记得,他们在儿子的本子上写了许多安慰和鼓励的话,这个本子至今保存在家里。

那一年秋天,李海捷终于返回了学校。开学时,姚立香在学校附近租了一间房,她从此成为了一名陪读妈妈。

母子

因为隔三差五请假,李海捷很小就开始自学,不懂的就问同学、老师、甚至护士。

姚立香要求儿子必须要参加考试,哪怕一学期就上了几天课。有时,李海捷的手肿了,握不住笔,只能用大拇指夹着笔写字;还有一次,李海捷坐骨神经痛,无法坐立,就被母亲背到学校参加考试。姚立香觉得,只有参加考试,才能了解自己的学习效果。

上六年级时,李海捷生病住院,错过了毕业考试,无法升入初中。姚立香就去央求初中老师,让他试一个学期,跟不上再复读。最终,学校同意让李海捷进入初中。

他依旧经常请假去医院,有时候几天、几个星期,甚至几个月。天气太冷,或者太热的时候,李海捷都容易不舒服。后来,学校给他安排了一间房,方便身体不适的时候休息。

初中毕业后,李海捷考入了县里最好的高中。学校不单给他们安排了一间宿舍,还在校内给姚立香安排工作。

姚立香说,为了照顾李海捷,学校把他们班的教室安排在一楼。

高中的学业压力更大,李海捷经常早上五点起床,晚上十一二点才睡觉。有的时候,他看书看累了,就用铅笔扎自己的手。姚立香看到,儿子手背上有很多小红点,惊讶地问他怎么回事。李海捷把手藏起来说,没什么,就是用铅笔扎了下。

姚立香觉得儿子像她——虽然初中没毕业,但她做什么都要做到最好。以前帮人做衣服,客户都觉得很好了,她自己还觉得不满意。况且一路走来很多人帮助过他们,李海捷觉得要上进,“回报社会”。

从初中到高中,李海捷的成绩都在年级名列前茅,他被评为宝应县“文明好少年”,扬州市“自强模范”。

李海捷检查出血友病后,姚健曾劝妹妹、妹夫再生一个小孩。姚立香和丈夫不同意。3月下旬,姚立香回忆起来,说如果当时他们再生一个孩子,必然会对李海捷忽略一些。

一直以来,她对儿子有愧疚,总觉得从前对他照顾不周全,才让他吃了那么多苦。

她至今记得,有一年冬天,李海捷一个人在家,不小心摔倒在了地上,无法动弹。她进门时,瘫在地上的李海捷说:“妈妈,你不要生气,我摔倒了。”

姚立香记忆中,李海捷从来没有抱怨过。

高二分班时,李海捷想选理科,以后研究生物科学。但姚立香考虑儿子的身体状况,建议他选文科,毕业后找一份文职工作。起初,李海捷坚决不同意,后来,姚立香找来老师,最终劝服他选择了文科。

高考前,李海捷通过了清华大学自主招生笔试。那几天,天气炎热,李海捷在空调房待了一会儿,突然感冒发烧,右胳膊出血肿胀、疼痛。姚立香记得,高考第一天,儿子状态很差,肿胀的右手没有办法握笔写字。

高考结束后,李海捷想过复读,考虑父母的不易,又放弃了。他安慰母亲说,谁能保证我明年一定能考好呢?

最终,他没有达到清华大学的录取分数线,以377分的成绩被南京大学哲学系录取。

2021年5月,李海捷与父母在南京大学合影。

“自己的意义世界”

很长一段时间,家人不懂李海捷对哲学的兴趣来自何处。有一次,小舅舅姚敏志问他,为什么选择哲学,哲学到底是学什么?

李海捷告诉他,科学推动技术的进步,哲学研究人,研究社会,推动社会的发展。

姚敏志依旧不太懂,但他相信外甥,只要他这么说,就肯定能做得到。“他家里的奖状、证书,堆起来都有半个人高。”

因为同是病友,李海捷跟小舅的关系很好,两人经常一起聊天,一起下象棋,大部分都是李海捷赢。

“一般像他这样的血友病患者可能会想,我身体都已经这样了,为什么还要那么辛苦地学习。” 姚敏志觉得,外甥有追求,内心强大。

事实上,李海捷也曾对人生充满迷茫和困顿,但他从不跟家里人说。

2018年的春天,李海捷在一篇文章中写道:我因为个人的成长经历,很早就对一些所谓非常大的问题,比如生命的意义,死亡的终极等,产生了兴趣和疑问,这是哲学之于我的原初动力。

在前述题为《打造自己的意义世界》的文章里,他写道,某种意义上,每个人不是生活在所谓的现实世界之中,而是生活在每个人自己的意义世界之中。

老师傅新毅能感受他沉浸在“意义世界”中的那种忘我的快乐。他回忆,每当李海捷跟他讨论学术问题时,眼里都有光。哲学让他忘却疾病,和对未来的迷茫,尽管它解决不了任何现实的问题。

“最后的话”

2021年10月8日,李海捷住进北京某三甲医院。

医生告诉姚立香,李海捷病情严重,需要做假肿瘤切除手术,至少得准备300万元。可来北京前,夫妻俩一共只借到了十几万元。

住院的第三天,李海捷背部一处脓肿皮肤破溃。医生说,如果不做手术,他的生命只剩几个月的时间了。姚立香不愿儿子等死,却又无可奈何。

2021年11月底,夫妻俩带着李海捷回到老家的医院。

就在他们为手术费一筹莫展的时候,2021年12月15日,李树荣发生了车祸,他被一辆货车撞倒,抢救无效死亡。姚立香闻讯赶来时,丈夫已经走了,没有见上最后一面。

姚立香说,丈夫出事后,本地残联很快赶到医院,帮助处理各种事务。可家庭的顶梁柱倒了,未来该怎么办?

那天下午,谭井阳在同学群里看到李海捷发的信息,说父亲出事了。谭井阳记得,李海捷有些语无伦次,他从未那样慌张过。

谭井阳发信息询问,一直到第二天凌晨,李海捷才回复:爸爸没有了,妈妈很崩溃,我必须坚强,要撑住。

姚立香记得,她回到病房后,李海捷擦干泪水,抱着她说:“爸爸没了,你还有我。”

后来,经宝应县公安局交通警察大队的事故认定:货车车主对交通事故负全责,李树荣无责任。

紧接着,媒体报道了李海捷的故事,帮他在网上发起了筹款。“不到一周的时间,就筹到了将近200万元。”姚立香说,她很感谢社会,感谢媒体,感谢海捷的老师、同学、朋友……

大舅舅姚健说,其实李海捷一直不愿麻烦别人,更不愿意媒体报道他的故事。在他看来,这是外甥要守护的尊严。但这次他们实在“走投无路”了。

父亲的意外身亡,对李海捷的打击很大,他的病情也再度恶化了。那时,他腰背部插着一根引流管,无法平躺,化脓的血水通过引流管源源不断地从身体里流出。

本地医院提醒他尽快转入大医院治疗,筹到款后,姚立香立即联系上海的医院。

出发前一晚,李海捷对小舅舅姚敏志交待了许多事:大学期间攒下的书,不用的电脑要如何处理,一定给到有需要的人……妈妈脾气不好,万一他挺不过这一关,拜托他们多照顾。

姚敏志鼻子一酸,对外甥说:等病治好了,你回来自己跟他们说。

未来的路

当李海捷手术结束,从昏迷中苏醒过来时,他想起了过世的父亲——

那时,他去医院时,父亲总是跑前跑后;他心情不好时,父亲从来是温和安慰;每次回家,父亲总会做一大桌子菜;如今没有了……

姚立香说,相比严格的她,丈夫更宠爱儿子,他从不说一句重话。

李海捷与父亲,两人在花朵盛开的树下合影。

丈夫过世后,姚立香每天晚上都睡不好,常常是凌晨一点入睡,两点醒来;三点入睡,四点钟又醒来。但她不在儿子面前流露这些,因为每每提起丈夫,就要掉泪。

疫情过后,姚立香去医院看望了儿子,感觉他气色好了些。8月6日,她对记者说,李海捷已经办理了出院手续,母子俩租住在附近,等待身体调理好,就去北京大学报道。但开学的时间也临近了,博士入学已延迟一年,姚立香有些茫然,这也是李海捷眼下最忧虑的。

据智研咨询发布的《2020 年中国血友病发病率、 患病人数、治疗渗透率及血友病药物市场规模分析预测》,按照发病率推测,中国有14万血友病患者。

血友病一旦确诊,需要终身补充凝血因子控制出血,并及时治疗并发症或手术。

2017年,血友病治疗纳入了国家医保,2018年,五部门联合公布《第一批罕见病目录》,血友病也在其中。

姚立香记得,也是在那一年,李海捷开始预防性治疗,只是因为经济拮据,治疗剂量相比标准剂量大幅降低。

2017年,重度血友病患者阿历克斯.杜塞特获得自行车环法赛冠军,也让血友病患者看到了希望。

事实上,去年夏天前,李海捷做过康复训练,那时他能拐着拐杖,走上好长一段路。姚立香不无乐观地想,只要坚持标准预防治疗,他也许能“跟正常人一样”。

2021年4月,李海捷在南京大学,依靠拐杖练习走路。

(文中姚敏志、姚健为化名,澎湃新闻记者赵志远对本文亦有帮助)

    责任编辑:黄芳
    图片编辑:蒋立冬
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