医师节来信｜在医生鼓励下，我成立了罕见病患者组织帮更多人

【编者按】

2022年8月19日，第五个中国医师节来临，澎湃新闻推出特别策划“医师节来信”。

白衣天使、抗疫英雄，医生二字，总是被赋予更多意义和期待。

多少个日夜，他们与时间赛跑、与死神较量，放下一己安危守护万家平安。

不是天生无畏，只是明白生命值得敬畏，奋不顾身去抓住那道“生”的光亮。

职责所在，性命相托。

他们是医生，不是神，是在被需要时挺身而出的普通人。

陈向军医生（左一）正在查房。  本文图均为 华山医院 供图

【个人简介】

慧慧，一名多发性硬化症患者。这是一种免疫系统罕见病，患者的神经功能会出现不同程度的损害。

2021年5月，慧慧在复旦大学附属华山医院确诊了这一疾病，在神经内科主任医师陈向军教授及其团队成员俞海医生的鼓励和支持下，疾病得到了控制，同时慧慧还成立了多发性硬化症患者组织。

这一组织的成立，离不开两位医生的支持。在新冠疫情下，两位医生在繁忙的工作之余，开启了一场场直播，耐心回答患者提出的问题。

在慧慧看来，只有和谐互信的医患关系，才能在帮助病人的同时，也能让医生有更大的动力去为患者更好地服务。

患者朋友们：

你们好！

在这个特殊的节日来，我首先想感谢下为我治疗过的两位医生，他们是来自华山医院神经内科的陈向军医生和俞海医生。此生有幸，遇到了这样的好医生，不仅让我的疾病得到了控制，也改变了我自己的人生职业方向。

2021年5月，我在华山医院确诊了患有多发性硬化症，这是一种罕见病。早在确诊前，我一直感觉身体不舒服，没有力气，脚麻，我去看了骨科、风湿科，最后来到了陈向军医生的门诊。

在看诊过程中，陈医生告诉我如何挂他的号更方便，让我感觉很暖心。我也跟陈医生讨论了我对这个疾病的看法，其实早在确诊前，我就萌生了一个想法，想转行到医药领域，之前我在一家文化传媒公司工作，这样的职业改变完全是因为我突如其来的这一场疾病。

我看了很多关于多发性硬化症的科普知识，慢慢地对这个病有了深入的了解。在看诊过程中，我也向陈医生表达了对这个疾病的看法，并且提出想为同样患有这一疾病的患者做点什么。

我的运气太好了，陈医生觉得我的想法也特别好，他当时也邀请我，与他一同开展多发性硬化症患者的教育工作。出院不久后，我就联系了一些病友建立了患者组织“希有引力”。

通过这一患者组织，我也很快找到了很多与疾病相关的社会资源，这些资源可以保障患者群体的利益，如医疗保险、法律支持、招聘等等，帮助患者更好地融入社会。

出院之后，我一直跟陈医生保持着紧密的联系，他也帮我介绍了他的团队成员俞海医生，我们成立了一个医患微信群。

俞海医生（左一）

2021年5月30日，正好是世界多发性硬化日，陈医生希望我能支持当天的一场患者教育活动，活动中我们一同向患者介绍这一疾病的知识和治疗手段等，活动很成功，患者也都很满意。

在今年的上海新冠疫情期间，为了方便异地患者咨询，陈医生、俞医生为患者群体开启了一场场在线直播，对患者的一个个提问，他们总是耐心细致地回答。这些直播活动是两位医生牺牲个人时间，真正秉承“大医精诚”的态度在服务患者。

今年的世界多发性硬化日直播直播开启后，原定1个小时的直播活动，由于患者提问太多，整整持续了2个多小时才结束。有不少患者就个人疾病进展情况提了很多问题，甚至还发来了图片咨询，对于这些问题，陈医生和俞医生都一一答复，那天他们甚至连晚饭都来不及吃，因为不想让每一个患者失望。

我很感恩，在治疗过程中，我遇到什么问题都会咨询医生，包括如何挂号、如何在线问诊、如何配药等等，陈医生、俞医生为提出的治疗方案我也都耐心听讲，并配合医生制定的康复计划。如今，我的病情已经得到了很好的控制。

医学是不断发展的一门学科，我也知道我所患的是一种罕见病，依靠目前的治疗手段，只能将病情控制住，但无法治愈。但是这种互信的模式让我不再恐惧疾病，因为我相信两位医生的专业判断和我们的有效沟通，都足以让我有个安全的生存环境。

我成立患者组织，目的是为了让其他患者能少走一些弯路，让他们知道得了这种病如何有效地诊疗，如何进行营养调理，如何做好医疗保险规划等。

俞医生有一句话让我特别感动，他说：“让患者回归平常生活，这是我们做医生的目标。”他也时常告诉我，医患之间互相配合，开展规范化的诊疗，对患者疾病进展的控制会更好，也能有更好的预后。

我非常感恩遇到这样的好医生。如今，患者组织成立一年多了，我也学到了很多疾病的科普知识，感受到了自己的成长，还帮助了很多患者，我想这是一个双赢的过程。未来，我还会继续做好我的工作，更好地为患者服务。

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