新深度｜“什么时候，能被治好？”

原创 新记者们 新记者

2020年，患上肉瘤病的第十二年，熊海波第二次试图了结自己的生命。

这一年，通过一个QQ“约死群”，他与一名网友相约自杀。万幸的是，对方在最后一刻反悔，并向警方提供了熊海波的住址。当警方赶到他家时，熊海波刚服下过量的安眠药。

文图 | 未来编辑部·新记者·课程学员 高逸佳 李玥潇

第二次自杀

2009年，30岁的熊海波发现左背部长了一个小小的“肉球”，疼痛异常。在他跑了三家医院、折腾了大半年之后，这个“肉球”最终被确诊为左背部恶性纤维肉瘤。此后这么多年，他为了切除肉瘤做了十次手术和多得数不清的化疗，花费了几十万元，但肉瘤十分顽固，转移到了他的肝、肺、腰椎，出现严重的腹腔积水。他也因此患上重度抑郁。

“就是这个不起眼的疙瘩，改变了我的一生。”这是熊海波常挂在嘴边的话。

这个不起眼的疙瘩学名叫“肉瘤”，是来源于间叶组织（包括结缔组织和肌肉）的恶性肿瘤，多发生于皮肤、皮下、骨膜及长骨两端。骨肉瘤以青年人为多，好发于四肢长骨之两端，尤以股骨下端、胫骨上端及肱骨上端最多见。骨肉瘤发展迅速，病程短，早期即可发生血行转移。

肉瘤图片（图源网络）

根据美国国家癌症研究所（NCI）的SEER数据库统计，肉瘤每年的总发病率不到10万分之5，发病数占所有癌症总数的的比例不到1%。美国每年也仅有几十例被诊断出来，有些亚型更是非常罕见。因此，肉瘤常被称为“被遗忘的癌症”。

中国临床肿瘤学会（CSCO）《软组织肉瘤诊疗指南2021版》和中国临床肿瘤学会（CSCO）《经典型骨肉瘤诊疗指南2020版》给出国内的相关数据显示：软组织肉瘤约占所有恶性肿瘤的0.72%~1.05%，我国年发病率为2.91/10万；经典型骨肉瘤约占所有恶性肿瘤的0.2%，年发病率为2~3/100万。

不过，根据美国国家癌症研究所（NCI）的说法，由于肉瘤在器官内发现时很难与其他癌症区分开来，它们的发生率可能被低估了。

被病痛折磨的14年里，熊海波的妻子因为不堪忍受贫穷和绝望的生活，在他得病的第二年离他而去。母亲、父亲、爷爷都因为类似的病症相继离去。这些经历使得现在的他只会机械地重复一个的词——是“孤苦无依”。

为了看病，他借遍了亲戚们的钱，也求助过筹款平台。到后来钱不够了、为了减少花销，他主动减少就诊的频率，试着习惯不知道什么时候会袭来的疼痛。大部分时候，他会在半夜被痛醒，在接下来的几个小时内都无法入睡。疼痛让他的浑身冰冷，即使在夏天，他也必须盖着几层被子。

在如此连番的接连的厄运打击下，熊海波患上重度抑郁与焦虑，两次想要自杀。

初稿拿到的时候，一个明显的问题是，有许多地方囫囵带过——熊哥的13年、肉瘤的病理、病友群的故事、肉瘤亚型多样造成的具体治疗困难、基本治疗方案、借药治疗等等。（到终稿也未尽善。）这么一则医学报道，讲细了首先起码是对病友有一个信息帮助，其次再是新闻呈现的全面原则。

抱团取暖，最后的念想

因为疼痛，所以熊海波基本没有办法进行正常的工作。于是，平日空闲的时间里，他和几个相熟的病友就有了组织办微信群、经营公众号的想法。“很多病友就是因为误诊误治，耽误了最好的治疗时机。”熊海波的初衷很简单，希望能将自己的经验分享给病友，尝试让更多的人能及时得到正确治疗。

由于病情罕见，肉瘤患者会主动抱团。在各大医院的就诊区，肉瘤患者和家属们总是会凑在一起交流心得和压力。熊海波的公众号和病友群也就这样一传十、十传百地发展了起来。第一个微信群很快就满了500人的上限，旋即是第二个、第三个……

每天，熊海波的微信群里都非常热闹，病友们互相鼓励，互相支持。

群里聚集了来自全国各地的病友，他们会把自己的诊断书发在群里寻求帮助，送自己闲置的药品和器材给需要的病友，交流哪个医院更合适，怎么租房子更便宜……有时不免有病友感慨一年又一年，说一些想要结束生命的丧气话，群里都会有人鼓励他，“坚持下去，会有希望的。”

这是熊海波少数的留恋之一，在他发布的微信文章里，总会对病友的帮助致歉，无力回馈。

难以避免的是，有的病友会在某一天失去了所有联系。家属或相熟的病友会在群里告知大家，确诊相似肿瘤的病友往往会焦虑地询问治疗失败的原因，其他病友大多不约而同地发着“节哀顺变”。

病友群里的安慰

每一次相熟的病友去世，熊海波都会彻夜难眠。

被错过的“黄金第一刀”

杨晶的妈妈曾是熊海波病友群中的一员。2021年4月，她确诊罹患肉瘤，杨晶带着妈妈跑遍了上海、北京、山东的各大医院，却始终未能确认所患肉瘤的亚型。长长的诊断记录中出现过的有至少5种病名，“恶性黑色素瘤”“外周神经鞘膜瘤”“胚胎型横纹肌肉瘤”……最后一次记录停留在了“多形性未分化肉瘤”。“因为不能归类到具体哪一种亚型的，就放到了未分化肉瘤里。”杨晶说。

在肉瘤这一恶性肿瘤种类之下，目前有120多种亚型，世界卫生组织每年仍在不断更新这一名录。正因学界对其的研究尚不充分，肉瘤的误诊率极高。

根据2020年美国临床肿瘤学会（ASCO）年会的数据显示，29%肉瘤误诊或诊断不明。根据健康日报的数据，乳腺癌的误诊率约为8.9%。像杨晶的母亲这样无法确诊的病患不在少数，有些甚至在治疗进行了几个疗程后才发现前期的诊断有误。癌症治疗讲究的就是“快、准、狠”，如果不能在早期就及时抑制，后期肉瘤扩散和转移带来的其他脏器衰竭的后果不堪设想。

无法确诊，便无法做针对性的治疗，病情恶化的极其迅速。医生不断尝试着换药化疗，但都未对杨晶的妈妈起作用。会阴处的肿瘤长到鸽子蛋大小，切除后又在原处再次生长，随后是腰部、咽喉和头部。不到6个月的时间，她已经无法吞食、说话和行走，最终在当年的11月陷入深度昏迷，皮肤渗血。直到最后，杨晶都不知道究竟是哪一种肉瘤夺走了妈妈的生命。

“肉瘤的首诊首治又叫黄金第一刀。第一刀至关重要！”广州中医药大学金沙洲医院肿瘤放射治疗科的副主任医师国滨说。在他看来，第一次切除的完成情况决定了患者的预后。切除的边界够不够，切除的干净不干净，这很大程度上决定了肉瘤患者之后的病情发展。

对肉瘤早期的患者来说，手术确实是最为有效的控制方式。如果有幸能在最初就得到正确的诊断，并获得专业医生操刀手术，治愈的可能性是很大的。一旦错过了这次机会，肉瘤出现复发和转移，治愈的希望也就大大减少。

所以，在病友群里时常出现关于选择什么治疗方案和什么医院的争论。没有人愿意听到自己所采取的方案和医生不是最优的，他们不愿去想这到底意味着什么。万一切少切错，造成的就是无尽的转移、复发、并发症和更高昂的花费，患者没有试错的机会。

但即使能够确诊，实际上也并不存在绝对正确的治疗方案。肉瘤病友们公认，目前有两种不同的治疗取向，一是循序渐进，首先采取手术切除和化疗等常规治疗方案，尽可能晚一些使用靶向药物；另一种则被称为“联合治疗”，简单来说，就是将有效的方案无限叠加，同时使用，力求效率。

图源网络

这两种方案各有利弊，循序渐进式的方案力图为患者留有最后一条治疗的路径，而不是一上来就“亮出底牌”。而联合式的治疗想要把肉瘤尽可能地清楚干净，不留后患。但无论是哪种方案取向，医生都只能根据患者的临床症状不断调整方案。没有几位医生有把握去控制住这样一个发病率低、关注度低、亚型非常多、发展方向模糊的肉瘤。

这样的治疗方案，能够实施的医院在国内也少之又少。更多的情况是，病情在治疗之初被没有相关经验的医疗机构诊断为普通的恶性肿瘤，并草率地进行了切除和化疗，错过了可以治愈的最好时机——“黄金第一刀”。

那些病故患者的家属选择回避这个伤心地，他们免打扰群聊的消息，尽量不让自己接触到相关信息。只有在一些思念无法承受的夜晚，他们会和熟识的病友或家属私聊，倾吐悔恨。 每到合家欢庆的节日，就是他们的伤心日，他们抱怨自己当时为什么没有早点发现家属的异样，为什么不早点去找那个推荐的专家，为什么等到家属无力地躺在病床上时才发现自己无能为力。

到现在，我也不是特别满意这段陈述——没有信源、臆想、煽动、令人生疑。哪些家属设置了免打扰？你不跟我说，我总觉得no one。设置了就是在回避吗？没有人现身说说，我会觉得那和我免打扰工作群是一样的常态，记者想多了吧？思念无法承受的夜晚是个什么日子？倾吐悔恨——字字分量都重，更让我要问了他们都说了什么。所以，如果没有信源和引语，这样本来恰到好处的呈情就会变成煽情。

林梅的父亲确诊肉瘤近半年 ，最初她认识的一些病友已经不在人世了。不过，常常有家属在深夜找到她聊天：“他们总说，一路走过来，回想自己的选择都是错的。”

如果当时没有去那家医院就好了，如果当时没有采取这个方案就好了……这些沉重的悔恨，让尚年轻的林梅倍感压抑。她的父亲同样是第一次手术选错了医院，没能把握住“黄金第一刀”。下一步该在哪里给父亲治疗、如何治疗，她迟迟不敢决定。“很多医生都说，看命，就是命。”

仅有21个月大的航航，是病友群里现在年纪最小的肉瘤患者。2021年10月，他确诊了婴儿粘液样原始间叶肿瘤，一个即使在肉瘤中也相当罕见的亚型。为了早点斩除病根，医生给航航做了开颅手术进行切除。

手术顺利地结束了，但术后必须的化疗和药物治疗让医生和家长犯难。一个不到3岁的宝宝，能承受多少化疗和靶向药物？医生不敢轻易做出诊断。如果复发，能否承受再次开颅切除？也没有人敢给出答案。

航航妈妈无奈之下，借钱带着孩子来到北京看病。因为化疗和手术，航航的头发被剃掉了，开颅手术留下的疤痕也就无比清晰。妈妈总是有些神经质地反复查看这快疤痕，比较另一侧未开颅的部分：“你看他的脑袋两遍是一样高的吗？这一侧是不是鼓出来了？我特别怕里面又开始长肿瘤。”

“他原来小名是天天，”航航妈妈说，“后来天天生病，算命的说这个名字不好，我就叫他航航了。”她常常觉得，这是一场无法醒来的噩梦。

有钱，才有命

无论是何种药物，对肉瘤患者来说，都意味着惊人的开销和沉重的经济负担。

一位微信名设为“视钱如命”的父亲 ，为了给11岁的儿子治疗肉瘤，跑遍了安徽、河南、北京的医院。为了省钱，他曾在货车里吃喝拉撒一个半月。来到北京，他租了一辆车来做快车司机，住在北京城中村，每天10小时以上的工作时间，赚取每个月4000多的收入，“还不够孩子一次放疗的钱”。

目前他的孩子做了4次化疗，费用已达10万左右，手术又花了10万。因放疗用药的种类与药品自身价格等因素（例如氨霉素一针加钱即为5000左右），放疗不能报销。所以目前这20万中能报销的，不过两三万。而后续用于治疗肉瘤的靶向药一类更是达到了一个疗程120万的高位价格。“我一辈子都很难赚到这个钱，”这位父亲接到医院的催费电话后，痛苦地抱住自己的头。

治病的经济压力绝不仅仅止于药物和手术，租房、交通等问题也是重头。航航妈妈和老公从东北来到北京，大大小小的开销已经十几万。其中一次基因检测花了18800：“大夫们都说要做这个，后面也没出什么结果。” 李女士不懂大夫说的机器，但自那之后，她不再对测试抱有希望。

她和老公目前仍然是请假的状态，隔一段时间，她会回东北去上几天班，不敢辞职，辞职意味着失去所有经济来源。

在南京肿瘤医院住院的高先生也已经看了7年的病，医院开单子让家属在外面买药，他每月都要花大几千在各种药上，“能治疗才报道，像我们这种什么都治不了的，报道有什么用”。

以单靶向药，克唑替尼为例。这种药物在2018年进入我国医保目录，但仅针对肺癌患者进行报销。这意味着肉瘤患者即使能够借用这一药物，也需要承担1.3万元一盒的价格。

图源网络

在2021年国家医保局公布的最新《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》上，适用肉瘤的可报销药物只有一种：安罗替尼 。这是针对肺癌研发出来的多靶点药物，临床上发现其对化疗失败的肉瘤患者有效，便成为了肉瘤患者唯一能够报销的有效药物。

但这个报销同样附加了前提：“用于接受过含环类化疗方案治疗后进展或复发的晚期软组织肉瘤患者的治疗”。也就是说，只有接受过化疗且失败的患者，才能在使用安罗替尼的时候进行报销。一批想直接采用药物治疗或者药物与化疗联合治疗的患者就这样被拒之门外。

唯一值得欣慰的是，作为进入医保协议期内的谈判药物，经过谈判，安罗替尼降价45%，以306.88元/粒 (12mg)的价格成功被纳入国家医保药品目录。

等待不到的药

由于病理复杂，肉瘤治疗尚无法形成统一的治疗方案，仍然需要医生临床判断、一病一治，加之病势反复，所以肉瘤患者常常辗转于多家医院 ，为了一线生机不断尝试诊疗方案。

目前市面上并没有针对肉瘤的特效药物，患者们总是自嘲：他们是在“借”其他疾病的药物来续命。

对肺癌、乳腺癌等高发的恶性肿瘤来说，药物控制是一个非常有效的方案。因为病例多、研究充分，常见癌症大多有着效果非常好的靶向药物。靶向药物，可以像导弹一样精准指向致癌基因，最终摧毁肿瘤细胞。靶向药物包含单靶点和多靶点两大类，单靶点打击更精准有效，多靶点适应症更多。目前的医疗条件下，通过靶向药将癌症从绝症变为一种慢性病的梦想正在逐步变为现实。

但这并不适用于肉瘤患者。

因为患病人数少、亚型多且肿瘤恶性程度更高，全球都没有几款针对肉瘤研发出来的药物。好在，部分治疗癌症的药物对肉瘤治疗也有效果。所以，对患者来说唯一的办法就是不断“借”药，看哪种抗癌的药物对自己的病症有效。

幸运的话，少数患者可以通过基因检测发现自己符合单靶点药物的治疗条件（即相关的基因突变呈阳性），便可以“借用”药效更好的癌症药物。但大部分病人只能选择适应症更多的多靶点药物。能够和多个靶点作用的分子意味着其选择性和活性很可能都会下降，这样的分子不是理想的药物分子，往往效果更差。

而对于药企而言，不是所有的药企都负担得起罕见药的单靶点药物研发。

对于药企来说，罕见药研制也是“穷病”。研发一个新药需要长时间和巨额的资金投入，仅仅做某一病症的“孤儿药”，对企业来说会投入过大。抗癌药的投入与利润收获成正比，投入高，利润也高，但失败的后果往往意味着整个企业的死活。

此外，由于我国起步较晚，目前我国的市场体系并不成熟，没有能够实现药物从起步到中长期稳步进行的土壤。在当下的成熟的资本运营市场，医药行业充分竞争，没有足够的资金，很难保障创新药物研发工作的充分开展。

虽然罕见病药物不能够作为一个主攻的方向，但仍有药企在努力。

以接受《新记者》采访的扬子江药业为例，该药企已经对抗癌药物研发有着相对比较全面的规划。在进行新药研制的过程中，药企同时进行对国外的质量较优的仿制药的研发（例如：“替尼”类品种）预研，在该药物专利期到时，药企将该研发成果及时上市，从而让广大患者群体能够用得起药。

对于肉瘤患者而言，他们唯一能做的是苦熬和等待，直到治疗方案统一、特效药被研发出来的那一天。但谁也不知道那一天何时到来。

（文中林梅、李女士、高先生均为化名。曹艺瑶、王颖、刘格宁、刘雨辰、谢君文、胡瑶、喻天欣、王艺博对本文亦有贡献。）

《我不是药神》电影海报（图源网络）

@新闻传播学院党委书记 刘源：世间苦痛，不忍卒读，这是最令人揪心唏嘘的一群人，这样的家庭几乎都与我们平常人的快乐和幸福告别了，谢谢同学们的采访和写作，保持和提升同学们对这个世界上身处困境中的人的关心和帮助，是我们应该做得更好的。

“如需转载，请注明来自南京大学新记者”

原标题：《新深度｜“什么时候，能被治好？”》

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