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田野调查手记丨残障,难以走出的孤岛

2022-09-02 16:53
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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“极度封闭,极度想社交。”想与他人社交,但又极度自卑,在交往中担心受伤害而封闭自己。在X镇残障人士调研中,这样的社交矛盾心理刺激了我对残障人士社交的关注,激发了我对残障人士社会交往现状的认知与理解。

社交萎缩

在本次X镇调研中发现,残障人士的社交,整体呈现出萎缩的状态,而不同残障程度、不同残障类型的残障人士,其社交萎缩程度有所不同。

残障人士的社交萎缩,主要表现在几个方面。一是社交范围小,大多时候仅与家人交往,几乎不出门,即使是邻居也鲜少攀谈。二是社交密度低,与周边人的交往互动次数少,密度低。三是社交质量低,与他人互动交往中可获得的情感支持、物质支持等较少。

从残障程度来看,在一二三四级残障人士中,最为严重的一级残障人士他们的社交萎缩程度更高。例如A阿姨,一级肢体残疾,瘫痪在床,她的身体不允许她出门社交,只有家人陪伴在旁边照顾。B大叔,一级视力残疾,看不到路,出门不便,大多时候呆在家里听一听收音机。C女孩,一级智力残疾,不会走路,不会说话,家人需要依靠长久的观察去感受她的反应。他们的残障阻碍着他们的社交活动,或因为身体无法到场,或因为出行受阻,或因为无法反馈信息等原因,他们大多时候在家里,社交范围限于家人。归结而言,他们社交受阻主要源于残障本身带来的不便。

残障程度之外,残障的不同类型也会影响他们社交萎缩的程度。最严重的一级残障之外,还存在一群人,他们仅是三四级残障,即轻度残障程度,却也呈现出显著的社交萎缩状态。他们就是容易出现在负面消息当中的“形象可怖”的精神障碍患者。

在调研总结时,一位师兄谈到他在访谈一位奶茶姑娘时的感受,“极度封闭,又极度想社交”。这位奶茶姑娘想和其他普通人一般,交朋友、谈恋爱、参加工作,但是她的精神障碍患者身份使得她无法为正式工作所接纳,她发病时被对象看见后分手。精神障碍不是她的错,但是好像这个社会在用各种方式告诉她,你不适合现有的社会秩序,不该奢望正常的工作和恋爱。她会在既渴望又害怕中撕扯。社会对于不同人群的接纳,社会秩序对于不同人群的平等设置,缺少这样的基础,“异类”的人往往为社会所排斥。

上诉两类人群,都呈现出了明显的社交萎缩。前者因残障本身影响了他们的社交行为,无法参与到正常的社交活动中,呈现出严重的社交萎缩状态。后者则是因残障延伸出的污名化,影响了他们的社交行为,被迫蜷缩在狭小的社交空间当中。

残障人士的社交萎缩,还可以从向内和向外两个圈子去看。向内的圈子,由于残障人士无法自理或无法参加工作等,家庭中其他成员会觉得是一种负累,向内的交往密度与质量不高;向外的圈子,残障人士又难以真正地融入进去,不能正常上学,无法参加工作等等,没有足够的社交机会和社交场合,自然的封闭了起来,社交范围不断缩小。

案例1:在访谈中,一位访谈对象的母亲曾表示,自己的儿子不喜欢残障人士的女儿,平时都不会和她玩,有的时候女儿碰了一下他,他会打掉女儿的手,不想让她碰触。(向内圈子交往中的排斥)

案例2:在精神康复服务中心实习时,我曾采访过十几位精神障碍患者,他们有人向我表示,自己也想如普通人一般在社会中生活,但在被人知晓自己身份后,投来异样眼光时,只能自己消解那份情绪。“我们这样的人,毕竟是有成分的人。”(向外圈子融合中的排斥)

社交萎缩的人群,他们在现代社会福利支持下,可以生存下去,他们依旧在生活着。但他们离社会却越来越远,缺少社会连接和关联的他们,被迫活成一座孤岛。

长此以往,容易生产出新的社会“病人”。这群“病人”因长久的限在小小一方天地之中,他们的社会功能弱化,参与社会生活的能力不高,表现异于众人。

再造社会关联

面对社交萎缩的困境,残障人士与相关服务人员做出了反应。他们通过再造社会关系,以期拓展残障人士社交范围,增加残障人士社交密度,提高残障人士社交质量。如何能够再造社会关系,突破社交困境呢?

社会关系大致可以划分为两类,一类是自然形成的社会关系,包括血缘、地缘、业缘。自然形成的社会关系,大多时候他们的组织成本较低。尤其是血缘关系,因为熟悉和信任而无需多言。另一类是人为的社会关系,本来没有联结,人为打造出新的联系。如“千里笔友群”、“二次元爱好群”、“薅羊毛群”等等,便是以社交、爱好、经济等需要为基点建立起来的新的社会关系。

人为建造社会关系,是在我们原有的自然社会关系,无法满足各种社会生活方面的需求,尤其是社交需求时,人们寻找某种共同诉求而打造出的社会关联。在人们处于社交萎缩的状态下,人们越发感受到强烈的孤独感。但人到底是社会性的,需要有一定的社会交往。因而会产生出动力,试图通过寻求共同点去建立起新的联结,扩展自己的社交圈,满足社交需求。在残障人士的地缘和业缘关系,并不能很好的给予他们在社交方面的支持时,便会生产出通过人造社会关系,去满足他们的社交需要的动力。

残障人士的人造社会关系尝试有两种,一是由残障人士建立自组织,自发组建队伍,自发组织活动。通过建立残障人士互助群,在群内发起活动,如赏景一日游,唱歌聚会,下棋会友等活动。组织大家聚集在一起,一起参加活动,增加相互间的交往,进而搭建起朋辈交往网络。二是由村委、残联、社工等组织推动的活动,比如村委的慰问、残联组织的职业培训、舞蹈班,社工组织的小组活动等,以增加残障人士的社会交往。

两种方式各有特点:第一种方式属于内生型,由残障人士自发组织,出自该群体内生的共同社交需要。其优点是残障人士可以从自身实际出发,发起适合自身实际情况和需求的社交活动,主动建立社交关系。缺点是如若缺少主要核心人物的组织或组织发展到一定规模,容易出现组织成员意见难以统一,组织难以为继的状况。第二种方式是外生型,由外力推动建立起来的关联再造。其优点是可以通过机构和专业人员的支持,建立起持续、稳定的社交平台和网络,缺点是残障人士大多时候没有设置活动的空间,且运作成本较高。

自组织的发展与衰退

在社交萎缩的现状下,残障人士自发组织起来,满足自身需要,是一种有益的探索。我们采访时,采访到一位参与过Q组织活动的成员。Q组织是残障人士依照自身社交需要,建立起的自组织。平时会组织残障人士一起出门活动,或聚餐或出行游玩,以增进彼此间的社会交往。

Q自组织由残障人士发起,大约发展了六七年。我们采访的组织成员,她表示在组织成立之初中期,自己曾多次参加该组织的活动,在活动中认识了一些朋友。该组织最强盛的时候,其微信群内有100-200人,一直发展到现在,目前群里的人数仅剩下30多人。被访者表示,在近几年自己也很少参加该组织的活动了。残障人士自组织,从共同需求开始,将大家聚集在一起,发展到几乎人散群无声。对这样的变化,被采访者认为这是“大家的心不齐,大家意见不一致”所致。

为何该组织从最盛的一二百人,发展至今几近要解散?

首先,组织成员的大量流失。从经济学中,提出的“经济人”或“理性人”角度去解释。“经济人”他们追求效益大于成本,在自组织能够满足他们的社会交往需要,但成本较低时,参与的人数自然不断增加。但是当组织壮大起来,组织中内包括的妥协成本,参加不喜欢的活动;经济成本,花费更多的钱参与活动;合作成本,多人合作矛盾和不满等成本不断上升。随着各种成本的上升,组织成员满足社交需要的总体成本上升。成本上升,个人的需求却并没有随之无限增长,这就使得组织成员会因成本超出预期效益,而选择退出。从而出现,200人一直到30人的退群现象。

其次,组织本身的衰退。从格林的组织生命周期理论去理解,组织大多会经历创业、聚合、规范化、成熟、再发展或衰退五个阶段,在每一个阶段后期都会面临各种挑战和危机,只有化解危机方能维系组织的稳定与发展。Q组织大致在聚合到规范化转折中,出现衰退之景。该组织在聚合后期,因缺少了度过危机的必要能力,无力应对组织发展带来的挑战,使得组织走向衰退。组织衰退,或完全消失,或规模缩小。实际上,Q组织规模缩小后还在运作,只是它的辐射面不如从前。

残障人士自组织的建立,是该群体面对自身实际需要做出的一种尝试。实际上,有学者曾指出,此类自组织可以拓展残障人士的朋辈交往网络,让他们在同质性群体中获得认可和支持。同为残障人群,他们之间共同的经历与相似的处境,是他们建立社交网络和互相支持的重要基础。

他们有的天生伴随着残障,有的后天出现残障。但他们与普罗大众一样,有着最基本的需要,有着社交的需要。在他们的社交整体呈现出萎缩时,不论是他们自己,还是为他们服务的人群,都在尝试着帮助他们建立新的社会联结。

为何要重新建立社会联结?为何它如此重要?因为,我们生活在社会中,社会联结于我们犹如水之于鱼,唯有与社会联结,才能避免在茫茫人海中,成为孤岛一座,生活只剩下无穷无尽的孤独感,而不至成为新的社会“病人”。

行业研习社

•本期作者:陶丽娟,华南理工大学社会工作研究中心

•本期编辑:卷心菜

•关于我们:我们是来自高校和科研院所的老师、博士生,以及从事具体行业的业余研究者,拥有不同的学科背景和知识背景,有丰富的田野调研或行业经验,希望通过这个平台,和大家一起绘制中国行业的图景。

原标题:《陶丽娟丨残障,难以走出的孤岛》

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