关注痴呆患者的居家照料者

原创 张海峰 精神卫生686

痴呆并不单指一种疾病，而是一类疾病的统称。其中最常见的是阿尔茨海默病（Alzheimer’s Disease, AD），约占痴呆的半数以上。痴呆以认知功能下降（以记忆下降最为常见）、社会及生活能力受损和精神行为症状为主要临床表现，至病程终末期，生活完全不能自理。痴呆不仅严重影响患者的生活质量，还给家庭和社会带来沉重的负担。

痴呆的常见亚型

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痴呆的患病率与经济负担

据流行病学报道，我国60岁以上人群痴呆患病率约为6%。据此估算，我国约有1000万痴呆患病人口，老年人群当中，大约每20人，就有1人患有痴呆。

不同学者的研究估算，2005年，我国痴呆患者年人均花费约为人民币1.5万元；2015年，我国AD患者的年人均花费约为13.0万元，而同期我国人均可支配收入仅为2.2万元。这意味着，痴呆患者家庭面临沉重的经济压力。

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谁在照料痴呆患者？

痴呆患者生活能力下降，需要有人照料以完成日常生活。有学者总结其照料模式可分为：（1）居家为主的照料模式，包括日间照护中心、喘息照顾服务以及居家照顾服务等；（2）养老机构为主的照料模式，包括养老院及老年公寓等。

我国目前约有九成的痴呆老人为居家照料，主要由家人承担照料工作。有调查报道，超过八成的痴呆老人，由一个或多个家庭成员负责照料。照料者为患者子女/媳婿的占47.2%，配偶占23.2%，其他照料者包括亲戚、朋友等。

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痴呆的照料负担

痴呆除了会给家庭和社会带来沉重的经济负担外，照料负担也十分严峻。

有研究将照料者负担分为：

● 时间依赖负担：照料者个人能自由支配的时间受限。

● 发展受限负担：照料者个人生活希望丧失。

● 身体负担：照料者身体受损。

● 社交负担：照料者与其他家属成员产生的照料决策冲突，或照料者没有时间维持社会关系。

● 情感负担：与照料活动相关的负性情绪。

并且，随着疾病进展，照护负担增大。这不难理解，到了中晚期，痴呆患者已经无法独立完成日常生活，方方面面需要有人照料。痴呆老人常见的，需要协助的日常活动包括：穿衣、吃饭、照顾老人外表、如厕、散步、监督安全等。

王红漫等报道，100名痴呆患者中71人需24小时的连续照料，照料者每周平均照料时间为134小时（平均19.1小时/天）。为了照顾痴呆老人，约有半数的照料者需停止工作，全职投入到照料工作当中。

沉重的照料负担也不可避免给照料者的身心带来影响。李秋璇等的调查发现，照料者在疫情时期的焦虑和抑郁情绪出现的比例高达46.8%和29.8%。痴呆照料者经常被称为 “隐形的病人”。

即便照料者已经拼尽全力，照料的系统却依然脆弱。首先，一部分照料者是兼职照料，白天还有工作，因而无法为痴呆患者提供及时的帮助；其次，家庭外部照料资源短缺，除主要照料者之外，往往缺乏有力的次要照料者，尤其是独生子女家庭。只有不足25%的社区，可为痴呆患者提供照料服务。

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实例述说照料者的现实困难

● 暖心的王大爷

2020年，有一则新闻在各大网站报道，题为《天津大爷为失智老伴录制数百部MV》。王大爷制作了数百部MV，患痴呆的老伴是唯一的“女主角”。她翻唱过200余首歌曲，在网络上获得不少网友的关注，不仅是因为她的好嗓音，更是感动于老两口的相爱相守。王大爷在访谈中，提到自己照料的困难：

出门在外，自己不敢上厕所，对老伴儿寸步不敢离开。

一是怕老伴儿摔倒，老伴儿走路不稳，曾经摔破脑袋，让王大爷心有余悸。

二是怕老伴儿走丢，因为老伴儿曾经走丢过。“煮个饺子的功夫，回头发现老伴儿不见了，门半开着，赶紧叫人找。”王大爷骑着自行车在小区附近一圈一圈地找。直到晚上，儿子打来电话，说母亲坐上了一辆公交车一直到了武清，被当地的民警找到了。“她回来时裤子上全是土、指甲里全是泥，又可怜又好笑。”

不敢生病，由于老伴儿需要寸步不离的照顾，王大爷也不愿给子女添负担，自己生病去医院的时间都很难挤出来，更是希望自己把老伴儿送走了再去世。他说 “要是我先离开这个世界，那她可是要受苦了！”

● 难以把老伴儿从1楼带到4楼的李阿姨

李阿姨70多岁，身体还算硬朗，不仅生活自理，还自己一个人独立照料老伴10多年了。老伴老张患有阿尔茨海默病，同时行动不便，乘坐轮椅。李阿姨老两口住在4楼，没有电梯，需要爬楼。

每次老伴儿需要去医院看病，女儿都得请假过来帮忙。对于李阿姨和女儿来说，如何把老张从4楼带到1楼，看完病以后又如何回到4楼，是一个大难题。老人不愿拨打119寻求帮助，不愿给国家添麻烦。每次都在楼下等半天，找路过的年轻人帮忙，有时等上一小时也等不够人手。

平时，李阿姨尽量不让老张下楼，而无法下楼的老张，经常冲李阿姨发脾气，李阿姨也觉得非常疲惫。

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照料者的动力与资源

1906年，德国阿尔茨海默医生，首次报道了阿尔茨海默病病例。至今100多年过去，无数企业、科学家团队投入到了痴呆新药研发工作当中，累计花费数百亿美元。然而，结果却仍无法令人满意，当前只有对症治疗手段，没有药物可以治愈疾病，让患者重返正常生活。也就是说，目前痴呆是无法治愈的。

在无法治愈的现况下，痴呆患者的病情会不断进展，生活能力持续下降，照料者付出了巨大的努力，却发现病情仍在加重，不禁让照料者感到绝望。

然而，照料者在经受压力的同时，也有无数收获的瞬间。常见的动力，包括传统文化对父母养育之恩的孝道，对患者的爱与责任，自我奉献与自我实现的高级需求等。

《照护》一书，讲述了哈佛大学教授凯博文照护AD妻子十年的故事。他本人作为一个研究照护的学者，又作为照料者照护妻子十年，对痴呆的照护有着深入思考。他认为，这不仅是某种不幸的义务，也是道德的实践，存在着许多感人的瞬间。

多数照料者在照料之初都是充满活力的，但照料痴呆患者，是一个持续数年的工作。在出现焦虑、抑郁情绪，甚至躯体出现健康问题后，照料者可能感到力不从心。继续咬牙坚持，难免陷入恶性循环，既不能让患者得到充分的照护，照料者的状况也可能每况愈下。

此时，必须找到新的出路，到专业门诊咨询，寻求亲人帮助，雇佣保姆，或寻求专业机构的照护等，都是可选项。

参考文献

1. Huang Y , Wang Y , Wang H , et al. Prevalence of mental disorders in China: a cross-sectional epidemiological study[J].

2. Jia L , Du Y , Chu L , et al. Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study.[J].

3. The cost of Alzheimer's disease in China and re-estimation of costs worldwide. 2013

4. 安翠霞, 于欣. 痴呆患者经济负担及相关因素研究[J]. 中国心理卫生杂志.

5. 胡慧秀, 王志稳. 痴呆老人照顾模式及照料资源的现状[J]. 中华护理杂志.

6. 杨振, 张冬梅, 陈任等. 我国五省(市)老年痴呆照料现状调查分析[J]. 安徽医学.

7. 赵玫,李涛,吕晓珍,于欣,王华丽. 不同阶段认知障碍患者居家照料负担比较及影响因素研究[J]. 中华健康管理学杂志.

8. 王红漫. 老年痴呆病人照料体系实证分析[J]. 中国人口科学.

注：文中图片均来源于网络，侵删歉。

作者：张海峰

北京大学第六医院

编辑||何萤萤

排版||白羽

审核||马宁

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