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关爱阿尔兹海默病患者:爱在记忆消逝前

2022-09-23 15:14
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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有人说,一个人真正的死亡是世界上再没有一个人记得你。那,如果一个人忘了自己呢?

今年的中秋档,在一众温情脉脉的影片里,由吴彦姝、奚美娟两位老戏骨共同主演的电影《妈妈》杀出重围,成为被广泛推荐的口碑佳作。

故事围绕一对“老年母女”展开,85岁母亲和65岁女儿原本过着诗书为伴的平静生活,却被突如其来的阿兹海默病打破。得病的不是更年迈的母亲,而是原本照顾着母亲的女儿。照顾与被照顾的关系发生了调转,记忆的错乱让时空逆转,母女之间的爱重新焕发出不一样的色彩。电影中虽然有许多关于阿兹海默病的情节,但实际上探讨的更多是母女之间情感上的羁绊,病症本身是推动戏剧冲突的“药引”。

9月21日是第29个世界阿兹海默病日,我们想把目光放到病症本身。

阿兹海默,是一种神经系统退行性疾病,患者会出现失语、失用、失认等表现,以及人格和行为的改变。我国老年人口中大约有1500万的认知症患者,其中,阿兹海默病患者多达900多万。

特里·普拉切特,一个曾用笔构建出幻想世界的英国奇幻作家,59岁那年,被诊断出患上了阿兹海默,随后逐渐丧失了写作能力。他曾用这样的句子形容患病后的状态:“阿尔兹海默病就像是在公园散步。只是患上阿尔兹海默病后,我的公园总是在变。”悲伤之余平添了一丝浪漫,但事实却要残忍许多。

记忆障碍是阿兹海默病最广为人知的特征之一。对于患者们来说,这仅仅只是冰山的一角。病症不仅仅意味着回忆的消逝,过往的离去。还意味着对时间空间的辨认无能为力,不知身在何处,此时何时,甚至还会出现幻觉,喜怒无常。

由著名演员安东尼·霍普金斯主演的电影《困在时间里的父亲》就很好得呈现出了这种混乱感带来的感受。

安东尼·霍普金斯饰演一位年迈且患病的父亲,他正面临一项艰难的人生选择——搬到养老院生活还是接受女儿找来的新护工。在这个过程中,安东尼发现自己眼前的时空陷入了错乱,每一个人都变得陌生又熟悉。

一觉醒来,房子里出现了一个陌生男人,他声称自己是安东尼的女婿。两人开始聊天,聊的过程中安东尼发现自己的手表丢失不见了,怀疑是“女婿”偷了。女婿还对他说,他现在住的房子根本就不属于他,他更加恐惧,怎么连自己的房子也不属于自己了?这时女儿回来了,但这个女人跟刚刚出现的女儿并不是同一个人。

并不止于此,老人一个转身,房间里的摆设就有可能发生变化,瓷砖的颜色,凳子的颜色,沙发的材质,走廊的位置,甚至窗外的风景都在不知不觉中悄然变换。时间也变得不确定,刚刚经历过跟女儿女婿的争吵,一转身,安东尼就又回到了争吵前的场景里。

与以往用第三视角描述阿兹海默病的影视作品不同,导演佛罗莱恩·泽勒用镜头完整地呈现出了患者的世界。一个真实与幻觉交错,在此刻与过往中迷失的世界,奇特且不可思议,充满了悬疑色彩。影片兼顾影视创作艺术的同时,将记忆错乱、认知障碍带来的恐惧、疑惑等情绪真实传递给了观众。

影片最后,导演终于将镜头从安东尼的脑中世界里转到现实生活中,我们才恍然大悟,原来安东尼身处在养老院,刚刚跟他对话的“女儿”“女婿”其实是现实生活中看护他的护工。他将两人的脸拼接到了自己的过往回忆中。

此刻,安东尼和观众一样,意识到了自己的异常,意识到了自己世界的扭曲和变形,他带着一丝重回现实世界的欣喜和无尽迷失带来的悲凉,将看护当作了母亲,像一个孩童一样在“母亲”怀中哭泣起来。

美国作家大卫·申克在《阿兹海默病,一种流行病的写照》一书中,将阿兹海默病称为一场“漫长的死亡”。在他看来,疾病像一个棱柱体,将死亡折射成一道原本紧密结合在一起的光谱——自主权之死、记忆之死、自觉之死、性格之死、肉体之死,“它特有的悲伤与战栗,源于受害者的‘自我’在肉体死亡之前很早就凋敝。”

一切由遗忘开始,随着病情的发展,患者逐步失去对世界的感知能力、逻辑能力,忘记如何坐公交,如何刷牙,如何吃饭,如何睡觉,如何走路,直至完全失去自理能力,陷入如婴儿一般的混沌状态。

当记忆如冬日的叶片般渐渐落尽,时间和空间如同错乱的拼图,患者与身旁的亲人要如何面对这场漫长的别离?

生活在患者身边的人,有时会急于将患者从一片混沌的世界中拉出来,去纠正、教训患者各种错误的表达,或者对患者各种病症行为无法接受,甚至产生抱怨、消极的情绪。患者身边日夜相处的人,并不一定能够认识到,他们的许多反常行为都是由于疾病导致的异常。

被急于拉回当下真实的阿兹海默患者,认知和记忆其实在一点点受损。

到目前为止,阿兹海默病作为一种脑细胞退化症,只能通过治疗延缓病情的发展,并不能被治愈。

心理学家黛博拉·扎奇克对阿兹海默病进行研究后发现,很多病人的认知虽然已经被损毁至学前儿童的水平,但他们仍然能察觉到自己和周围人的心智状态和情绪状态,够感觉到喜悦、悲伤、不安等情绪,有爱与被爱的感受。

比起被当作孩童一般照料,患者们更需要被理解,可能他们的记忆和眼中的世界跟我们不同,但有时候即便记忆逐渐衰退,爱和守护,依然是一种本能。

河南周口的魏女士,半夜听到砸门声,起床后发现,患了阿兹海默的父亲用布包了一块月饼,说要去给她送月饼;同在河南的姑娘,姥姥年初离世,患上阿兹海默的姥爷连女儿都不认识了,却依旧记得每天要给老伴喂饭;另一位姑娘接到警察的电话去接自己84岁的母亲回家,老人一个人去到了她小时候上过的幼儿园,她忘了女儿在三十多年前就已经毕了业……

如果不将治愈看作唯一的胜利,把注意力放到提高患者的生活质量上,正视疾病对于患者的改变,同时也正视患者作为一个人的心理与生理需求,不因他们患病而将他们当作“多余的人”。那么,处于疾病每个阶段的患者都有好好生活的可能。

对阿兹海默病患者而言,病症是记忆的橡皮擦,残忍而痛苦。但记忆的橡皮擦,擦不掉本能,擦不掉人生的情感,擦不掉值得守护的爱。

撰文|煦 然

编辑|波 仔

校对|董君颖

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