身体折叠近180度，15年后他终于破骨重生

原创 腾讯医典 腾讯医典 

在中国，脊柱畸形患者数量庞大。其中，强直性脊柱炎在我国的总体患病率为0.3%，也就是说，每1000人中就可能有3个人患病。

严重患者大多来自于偏远农村，缺乏医疗知识，常年累月，导致脊柱“折叠”畸形，这类病人被社会称为“折叠人”，只有通过复杂、难度极高的手术才能恢复直立，重返社会。

董长水生坐上那趟去深圳的大巴车时没有深想，弟弟说的那种能将脊椎抻直的手术是怎么做的，手术完了是不是能让他重新直立行走？

他挺开心，出了生平第一趟远门，三百多公里。

从十三岁身体开始疼，十七岁腰痛逐步一点点驼背到脊柱畸弯，三十二岁的他，身体已经弯曲到脸贴近肚子，头早就抬不起来了。如果说常人站立时像字母i，水生则是一个扁扁的C。

（水生坐在病床上）

水生的视界里，只有地上两三米，假如将头努力抬起，最远可以看到十几米。时不时发作疼痛时，他走路要撑着一张矮凳，一步一步挪移，凳脚都被磨短了，换了四五张。

素日里，他躲在家里，洗洗衣服，切菜做饭。唯一称得上“工作”的事情是开三轮车陪妈妈去三十里外的镇上收猪饲料，一些米糠。

镇上是他此前人生去过最远的地方。

每一次，他坐在车上，眼睛几乎不敢向车外看，周遭“一直看着你、看很久”的目光将他的头压得更低。

（水生在病房里）

生活在农村里的水生去过几次医院，反馈都是“没办法治”，但求医问药已经花去了家里大部分的积蓄，七八万元。

一些隐形的压力让水生越发内向和沉默。不知缘由的父亲常常抱怨，这都是水生经常在家里呆着、不锻炼导致的“怪病”。做农活、做家务、从早忙到晚的母亲，几乎小到拿东西大到洗澡都要对水生躬身相助。

但这一切都比不过疼痛带来的折磨。严重发作时，止痛药也无法缓解，无论是坐着站着还是躺着，痛感一天天一宿宿地没有停歇。水生动弹不得，无事可做，除了哭。

（水生在病房内锻炼）

“强直性脊柱炎”这个词是水生拥有手机后自己上网搜索来的，科普的信息里有一个词——“不死的癌症”。

这是一种多发病于青少年和青年的自身免疫性或自身炎症性疾病，以脊柱为主要病变部位，最后发展成全脊柱纤维化和骨性强直，引起不同部位如眼、肺、肌肉、骨骼的病变，具有病程长、后期发病重、难治疗的特点。水生读了，没太多的想法，这么多年了，早就不抱希望了。

直到有一天，弟弟举着手机，将李华——一个身体折叠了180度的强直性脊柱炎的极端患者——手术后将身体成功打开的案例分享给了水生。两兄弟决定去深圳找同一个主刀医生陶惠人做手术。

听完，家里人都不同意，父亲不相信手术会成功，母亲认为这是赌博，怕花了钱没用，更怕水生瘫了。

（正在准备手术的李华）

视频里，李华的身体一次比一次打开的角度要大，直到他像普通人一样地站了起来。

水生无法从脑子里移走这个画面。他决定赌一把。

出发前一个星期，水生家里卖掉了一头猪和两头猪仔，加上亲戚给的，凑上了一万多元。

入院、检查、制定手术计划、修养锻炼，水生就在脊柱科的病室住下了。生平第一次，他遇到许多和他一样同病相怜的人。但除了一样的病，水生找不到与同病室的病友们的共同点，“我发病得太早太快，他们都出去外面闯荡过，我从来没有出去过外面。”

在病房里，病友们互相鼓励，聊病情，更多时候是水生在听病友们讲过去的经历，他们鼓励他“以后走出去、去外面闯一闯”。

（病区里，水生和其他病友在一起）

在第一次手术前，护士问水生：“最不能接受的结果是什么？”

“瘫在床上，”水生说，“我宁愿死也不愿意在那个床上躺着，一动不动。”

深圳大学总医院的脊柱骨病科室里，许多病人都是因李华的案例慕名而来的。

患有强直性脊柱炎28年的李华是全国范围内被记录下来的首例“3-on折叠人”，他的身体有三处部位是贴着的，下巴贴着胸，胸贴着小肚子，脸贴着大腿，呈显180度折叠。

历经四个月，通过四场手术，李华的脊柱被“抻直”了，曾经贴着的三处各自分开在同一水平线上。他直立起来的画面，对于水生这样的病人来说是奇迹，也是希望。

（水生入院后，去看望术后康复中的李华）

当深圳大学总医院副院长、脊柱骨病科主任陶惠人第一次见到水生时，他已经去过门诊，收入住院了。水生比李华年轻，症状也相对稍轻，但仍属极端严重的案例，在陶惠人看来：“如果把治疗李华的难度比喻成珠穆朗玛第一高峰，那董长水生、李润顺就是第二高峰。”

在骨科手术里，脊柱畸形被比喻为骨科里的皇冠手术，主刀医生被比喻为刀尖上的舞者，“手术难度和手术风险特别大，不是瘫就是死。”

这样的手术往往需要整个医院大部分科室进行联合会诊，包括麻醉科、放射科、呼吸内科、消化内科、护理部、感染控制科等科室，各科室医生提出针对每一环节的专业意见并来回讨论，最终制定出手术计划。

（因为水生的手术，整个医院大部分科室进行了联合会诊）

治疗方案是这样的：第一场手术，以侧卧位的方式进行胸腰椎截骨；第二场手术，进行双侧髋关节置换，将腿打开一部分；第三场手术，以病人趴着的方式进行腰骶部截骨，进一步将身体打开四十度。

第一场手术历时八个小时，水生的身体被成功打开了八十度左右。从手术室被移回病床后，慢慢恢复意识的水生，手在床上虚弱地摸索，“碰不到膝盖了。”眼睛还未完全睁开的他，露出了一个笑脸。

（左滑查看手术过程图）

第二场双侧髋关节置换，先将水生的“腿打断”，再接上，主刀医生是专门从西安飞过来的国内著名关节外科专家、西京医院骨科吴尧平教授。打开身体一看，吴感慨了一句：“水生都没有像样的骨体，像空壳一样。”

这是长久发病以来导致的骨质严重疏松。吴尧平要在关节置换处安放臼杯，平衡的难度很高，未来关节的活动度全靠它，一旦放置不当，就会脱位。几个小时的手术结束后，吴尧平在离开手术室前，对着还未醒过来的水生给他打气，“不要脱位！”

（吴尧平医生在给水生做手术）

第三次手术对于主刀医生陶惠人来说是最困难的，“寻求一种平衡是董长水生手术最困难的地方。我们希望能通过这个手术将他的驼背纠正得更好，他的身体也可以接近一个直立的状态，但又担心他的脖子、脊椎是后仰的，这种情况的话又过度地纠正。”

水生太瘦了，皮肤很薄，趴在病床上进行腰骶部截骨时，背部拉开一个口子，巨大的钳子发出一声清脆的“啪”。那是截骨的声音。

复位时，好几个医师钻进手术单下跪着，等待着陶惠人的指令，扶着水生的身体，缓慢地将脊椎连成一条线。这并不容易，医师们抬了好几次才成功。

结束时，在床单下跪了许久的医师们脚已经麻得站不起来了。

（好几个医师钻进手术单下跪着）

三场手术，五个月，水生终于直立地站起来了。术后，每天早上七点多，水生扶着辅助站立的器具在病房外走两圈，再回医院的走廊里走两圈、练抬腿。一切新的动作还很笨拙，水生僵硬的手臂还没恢复灵活，连衣服也很难穿上去。

晚上躺平时，背里的钉子压得疼。但那些来来去去的关怀的声音，水生终于能与过去看不见的脸对上号了。蓝天和白云，这不再是个意象，不再是手机或者电视里的画面，而是窗外实实在在的景色，也是水生心心念念了很久的“外面”。

五个月来，水生没有离开过医院，深圳对他而言就是医院。还有一个人与他的想法一样，那就是主任医师陶惠人。

来深圳三年，陶惠人基本上是家和医院两点一线，熟悉的地方只有医院和周围。他的学生们常说，老师没有生活。病人太多了，每周陶惠人只出半天门诊，这半天大概能看五六十个病人。

每周他都会被安排三到四台大型手术，每次手术几乎都要用去一天的时间。手术生涯里最长的一次手术，从早上八点到晚上十点，十四个小时没有停过。

除去手术，陶惠人还要兼顾门诊、学术活动、科研和教学，即便分身乏术，他仍然坚持在一线查房，他相信只有常去观察病人的状况，医生才能随时做出动态的判断。

他手下的这支脊柱外科团队也在快速进步，“手术台上获得的，是一种个人的成就感，团队的成就感是我希望我底下的医生将来能成为一个比我还有成就的医生。”

（陶惠人医生）

在陶惠人看来，一个脊柱外科医生的成长至少需要十年的时间，一个外科医生的最佳黄金年龄是45岁到55岁。他在39岁那一年成为脊柱畸形的主刀医生，距离他学医已经过去了21年。

2006年，陶惠人开始学做脊柱侧弯的手术，从六七十度的轻度侧弯手术开始，一步一步的做上百度的极重度脊柱侧弯。丰富的临床经验和独立执行手术的能力，是靠时间、病例数来成长的。

当李华、董长水生等病人出现在他的诊室时，他51岁，正值职业生涯的高峰。他意识到，这或许是这领域中最困难的、没有先例的一些病例，“有些医生工作一辈子，都不一定能遇到这样的案例。”

“医生这个职业，病人来了，如果因为风险，不做这个手术，我觉得无论是对自己还是对病人都是一个很遗憾的事情。”

从医这么多年，他深刻地知道一个手术的分量，它不光可以改变一个人的人生，也可以改变一个家庭的一生。

第一次见到李润顺的时候，陶惠人随一个基金会的活动走访到了河南省周口市李润顺的家里。一路走来，整条村的房子都有些破旧，有些人家还在使用老式茅房。脊柱畸形的李润顺蹲在地里拔秧拔草，这三亩地养活了他一家人。

平日，除了上地里干活，李润顺担心闲言碎语从不出门。进屋后，李润顺将之前吃过的药盒子翻出来让陶惠人看，那是一麻袋的各种各样的药，意味着过去多少年来寻医问药、东奔西跑的经历。

（等待第二次手术的李润顺）

李润顺家庭的实际困难让跟随走访的同行人对这些脊柱极端畸形的病人有了更深切的认知，“其实强直性脊柱炎这个病早发现、早治疗一般都不会出现这么严重的情况。往往都是发现得晚了，没有及时去治疗，耽误了病情。”

陶惠人相信，随着医疗体系的发展和医疗科普知识的传播，“也许再过二十年，我的学生们就再也遇不到这么严重的病例了。”

二十多年来，患上强直性脊柱炎的李润顺在农村承担不了太多的劳动，他的腰一年比一年弯，受尽周遭人的嘲笑，但老婆孩子不离不弃，“她心里够善良，要是不善良，我们早就分开了。”当孩子听说有机会做手术，说的是，没钱去贷款也要让爸爸做。那是他人生中第一次没有被放弃。

当他来到陶惠人的科室，因为贫血严重、营养太差，手术没办法做，但他非常急切。陶惠人决定让他住院调整，调整和锻炼了两个月，才定下了手术时间。那是他人生中第二次没有被放弃。

（病房里，李润顺的家人陪伴着他）

李润顺的手术治疗方案与水生几乎一致，因为病情要比水生更轻一些，只经过了两次手术。出院时，李润顺已经站起来了，“我都没想到这辈子还能站起来。”他脑子里想做的事情太多了，养猪，养鸡，养羊，还想去打工挣钱。目前的当务之急，他需要将自己右腿的关节锻炼好。

过去他弯着腰，不敢出门，出去总会撞到别人身上，骑着三轮车也必须小心翼翼，因为看不见路。过去人人都看不起他，李润顺也不敢跟人说话；现在，他成了村里的“奇迹”，哪里都敢去了。

最重要的是，他终于可以帮着任劳任怨、辛苦了半辈子的妻子分担生活的责任了。家里的人气也更足了，孙子们每周都会来家里玩，他们再也不害怕自己的爷爷了。

（手术后，李润顺终于可以帮着任劳任怨、辛苦了半辈子的妻子分担生活的责任了）

另一边，出院后的水生因为髋关节的肌肉有些萎缩，走路腿有些外撇，他又来到了深圳大学总医院，陶惠人为他安排了一次松解手术。术后，水生的腿直了，走路姿势也好看了。

这趟来深圳，水生还有一个私心，回家前他完成一个愿望——去医院之外的地方走一走。他去了深圳湾，步伐缓慢地走进公园，跨过一块块粗粝的大石头，走向海边。

小时候，水生原名为“董长生”，寓意为寿祚绵长。患病后，家里算出他命中缺水，将名字改成了“董长水生”，在那些漫长的、只能与电视机相伴的时光里，水生酷爱仙侠剧，他喜欢看着功夫大侠们飞来飞去。

那一刻，前半辈子愿望都是“想出去看一看”的他，站立在候鸟栖息和飞舞的海岸边，第一次亲眼看到了大海。

导演：冯海泳、林宏贤 | 监制：吴家翔

编导：刘央、黄宇飞

摄影：冯海泳、林宏贤、祝贺、周予仪、莫根源、黄文佳

后期：邓建梅、麦锦锋、莫根源 | 设计：林少贤

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