“30岁，我消失了518天”

原创 松茸怪 读库

按：《30岁，我消失了518天》是一本新鲜上架的读库小书。作者松茸怪在三十岁时，偶然查出自己罹患霍奇金淋巴瘤。这是一种介于局部癌症与系统性癌症之间的疾病。她的生活以这样的方式被突然打断，进而被推上凶险的打怪升级之路。本书包含她的诊疗过程，也记录了她的心路历程。本期读库立体声，主编老六邀请到松茸怪和她的家属老卜，一起来分享他们这一路面对病魔，打怪升级的故事。以下为本期对谈的文字节选，点击音频可收听全部内容。

霍奇金淋巴瘤是一种什么病？

松茸怪：霍奇金淋巴瘤（以下简称霍奇金）是人类历史上第一个能够通过联合化疗治愈的癌症。其实联合化疗本身也是从霍奇金这个病种上尝试出来的。我用的ABVD化疗法，它是现在治愈率较高的一种疗法。最早还有一种叫MOPP，也是人类很早就试出来对霍奇金有效的一种化疗。

霍奇金本身是有一些特性的，使得它能够成为人类探索和发明联合化疗的介质。它是介于血液癌症和固体肿瘤、全身癌症和局限性癌症中间的一种病。它有很多很有意思的特性，所以让大家把目光集中在它身上，用它来尝试各种各样的治疗方法。

霍奇金的好处是它很缓慢，但不好的地方就在于它非常难被发现。我到了很后面的阶段，仍然没有任何症状。以前，很多人是解剖的时候才发现尸体里的淋巴结异常肿大，后来才知道其实是霍奇金淋巴瘤。所以，它既有非常温柔的一面，又有非常隐蔽狡猾的一面。

老卜：活检之前，我稍稍调研了一下，淋巴瘤分为两大类，一类叫霍奇金淋巴瘤，另一类叫非霍奇金淋巴瘤，简称霍奇金和非霍。非霍比霍奇金要凶险很多，预后（指预测疾病的可能病程和结局）也会难很多，所以在她做活检之前，我作为一个唯物主义者也是求神拜佛的。如果真的不幸得了癌症，希望最好是比较好治愈的霍奇金。霍奇金的发病率在中国约占所有淋巴瘤的10%，所以最后确诊为霍奇金患者，也是不幸中的万幸。

松茸怪：我们知道是这个病以后，就改变方向去血液科很强的瑞金医院开始进行淋巴瘤治疗。霍奇金淋巴瘤有标准的治疗方法，国际范围内通行，也就是ABVD化疗方案。基本上，打完医生给你制订的疗程，80%以上的人都可以完全缓解。

因为我体感很好，身体素质又一直很好，所以治疗中间有些大意了，遇到了最可怕的感染。那是518天的治疗过程中，唯一一段我觉得可能会挂了的时期。住院抢救了差不多二十天左右，才终于从鬼门关旅游了一阵回来。

感染期间，我不停地发烧，有间质性肺炎和败血症。并且因为先进行了二十天左右的抢救治疗，然后又得停药六周让身体恢复到可以上药的状态，原本按部就班的化疗周期被打破。当我打完ABVD的最后三次药，再去做检查的时候发现肿瘤又有了进展。前功尽弃，那对我的情绪是一个很大的打击，我唯一一次痛哭就发生在那天。那天之后，好像有个按钮一下被按下去了，强烈的求生欲望浮现出来。于是我就开始去狠狠寻找二线治疗的方案。

后来，我决定回到北京，继续找一位在复发难治性霍奇金淋巴瘤这个方向上非常有名的大夫去治我的病。

肿瘤治疗的牌要怎么打？

松茸怪：首次治疗对肿瘤病人来说非常重要。因为此前打过的药，以后就不能再用了，就像我们打抗生素一样。

老卜：会有抗药性。

松茸怪：对。所以怎么选择治疗方案是非常关键的。病人身体的耐受程度也会随着治疗程度加深而不断下降，因此要抓紧时间，选择最佳方案，把所有资源投入到首次治疗中。后续也不能乱了阵脚，一下子把牌全都打完。

治疗过程中产生的很多次生灾害，最后都会留在身体上。比如原来我的血管都很健康，打完化疗之后，血管变细，它被药烧自闭了。还有比如说放疗之后，虽然方案已尽可能避开了重要脏器，但处在“必经之路”上的甲状腺还是被射线伤到，就相当于被切掉了一小块甲状腺，出现了亚临床甲减，这时候需要补充一下优甲乐。

后来我抓紧机会转向二线治疗，跟北京301医院的杨清明主任讨论完了以后，我就是在他那儿进行二线治疗。他们给我定的方案是先做MOAP方案化疗，中间打一个放疗，再把余下的化疗打完。这样间隔着做，我们叫它三明治疗法，就像一个夹心面包一样。这是一种疗效非常好，但同时对病人身体考验也比较大的治疗方案。

打怪过程中的方法论

老卜：治病期间的方法论主要都是松茸怪来执行或者她来发起的，我是一个旁观者、协助者和参与者。我观察到，她有一个很科学的笔记系统。她先掌握不同来源的疾病知识，然后预演自己未来可能会遇到的各种问题。比如说，假如治疗的效果没有达到预期，那么下一个治疗应该是什么；甚至考虑得更长远一点，下一个治疗的药如果在国外，到时候应该怎么联系。这是需要思维导图来做的事情。

向内看的话，就需要一个人有坚强的生活意志。但只有意志是不够的，你也需要一些事情去分散注意力。天天老想着得病这件事，再坚强的意志可能都难以应对。松茸怪这点做得比较好，她会有意识地去学习一些新的知识和技能。求医期间反正不用上班，比以前多了很多大块时间，除了学习疾病相关的知识，她还用Procreate软件来画画、写作、记录、做手账等等。寻找一些事情来分散自己的注意，也是一个很好的方法论。

诊疗期间，松茸怪攒下的手账本。

松茸怪：除了老卜刚才说的管理好自己的病程之外，还想补充很重要的一点，就是怎么去跟医生交流。我遇到的医生性格迥异，但是人都很好，他们其实很想帮助病人解决问题，可惜工作量实在太大，很多细节是顾不上的。这时候，需要病人自己有把握要点的能力。比如书里也写到，怎么样整理自己的病史，怎么样观察自己的身体变化，体重变化需要调整药量或者打药流速有问题之类的细节要如何跟医生表达，以帮助整个治疗过程有更好的效果。

老卜：松茸怪有一个方法，用一张A4纸很清楚地列出自己以前的病史，哪个时间点发生了什么，能让医生扫一眼就知道，你之前在什么时候做过什么检查，结果如何。非常详细，又很简洁。后来我们换医院去找另外的医生，递给他那张A4纸的时候，医生都说从来没有见过这么会总结的病人。

松茸怪：书里还写了一些具体的“方法”，有一点比较好玩的是“探病礼仪”。在治疗过程中，我认识了各种各样的病友，不局限于淋巴瘤，还有更凶险的病，我自己也作为一个病人接受了各种各样的嘘寒问暖、关心或者探寻，所以我很想把探病礼仪这件事情整理出来，这也是我的一个心得。核心就是，不要替对方感到难堪。有时候你会觉得，我这么做会不会冒犯到他，我是不是应该小心一点，比如说不要让他走太多路，或者不让他怎么样。其实可以把病人当作一个有一些麻烦事、需要花点时间处理的正常人，尽可能用平等、真心的方式对待就好。另外就是不要问一些有的没的，你可以说一些很实际的话，病人回答过的问题不要频繁再问，少给病人增添麻烦，因为他们打字或者回电话都是需要消耗体力的。

成为病人之前

张立宪：你是被鸡娃鸡出来的一代？

松茸怪：应该算吧。但我妈妈爸爸鸡娃的点不在于学习。当然学习抓得也很严，小时候一定是双百分。从一年级到大学一直都是班长、大队长、团干部，就很乖。他们更多的是培养我的技能，核心就是学东西的能力。我小时候的目标是当特务，当特工，我觉得这是一个非常厉害的职业，因为要学很多五花八门的技能，还要让别人认不出来。小时候，爸爸会教我怎么用枪，怎么打拳击，他们会让我有更多的勇气、自信去面对新的挑战，然后把解决新的挑战变成一个乐趣。画画之类的，我觉得自己完全不上道，是纯粹的爱好。我自认为比较拿得出手的可能是钢琴和声乐，小时候其实是想走音乐的道路。

张立宪：你后来学的是计算机专业？

松茸怪：对。曾经需要做一些系统，写很多代码。我研一的时候去百度实习，一直在做搜索的技术部门。那时候部门里没什么女孩，就让我试一试当产品经理。我其实一直有创业和创投的梦想，大学的时候就知道硅谷的孵化和投资机构Y Combinator，但是当时好像也没有看到任何路径，能够让一个计算机工科生毕业去干类似的事情，不过心里的种子早已萌芽。后来，2016年左右，我现在所在的风险投资基金正好在招覆盖技术领域的投资同事，这也跟我的背景和心愿很契合，我就过去了，然后一直干到现在。目前我非常喜欢我所做的事情。

张立宪：你拥有的计算机、投资、写作这几种基因，会不会对后来整个治疗的过程有所帮助？

松茸怪：我觉得是会有的。比如说工科的训练让我解决问题的时候条理、逻辑性会好一些，时刻保持一个比较清醒的状态，去抓住问题的本质，去解决问题，情绪可以先放一放。

这也是转行之后我才意识到的，以前可能被局限住的一点。我曾经认为，说话不拖泥带水才是高智商的表现，最有效率的才是最好的。但有时候，我自己的本性其实有比较啰嗦的一面，或者会有一些想象力夹在我的语言和文字里。以往的环境中，这种东西会被遏制，会被认为是没那么高智商的、不好的，我自己也会主动把它切割掉。但是当我跳出这种环境，开始有自己的小创作，就发现这种东西其实是很好的天赋，能带来很敏锐、很细腻的表达。大家对学计算机专业的人有刻板印象，会认为他们不苟言笑，或者没有那么多感情表达，确实是这样，但我觉得也不一定是特别好的一点。

张立宪：投资呢？让你学会了对重要性做判断？

松茸怪：对。投资是在逻辑性的基础上，又包了一层更敏锐的东西。在大部分工作岗位上，有很多东西是别人灌输给你的，你有逻辑地去处理就可以了，但做早期投资的话，你要自己去发现一些新的方向、新的角度。其实我一直觉得做风险投资跟编辑有很多类似之处，都是要去发现水下的好作者、好创业者。预判价值，预判未来成长的可能性，以及可能性到来的周期时间。

张立宪：只要是预判，就不会是一条道跑到黑，一定要有各种方案。在整个治疗的过程中，你都会有ABC各种组合的应对之策？

松茸怪：对，尽量让自己有一些准备。没有准备，也能很快找到新的角度去挖新的信息，找到新的方法。

病人家属的优秀品质

老卜：家属就是要鼓励、支持，是病人坚强的后盾。

张立宪：鼓励支持，这只是一种态度。具体的做法是什么？

老卜：比如松茸怪写书，最早应该是我提出来的。我建议她写下来，包括她一开始写的，我都会看一遍。会比编辑还要先看到书稿，然后给她提意见。

松茸怪：还有一个很好的例子，第一次化疗住院的时候，我即将一个人在瑞金医院的百年老病房度过好几个晚上，老卜知道我爱吃炖蛋，他就在家摸索怎样炖的蛋最嫩。他用爱心型的小瓷碗盛着两份特别嫩的蛋，送到了我的病房。他还做了实验组和对照组，一个用筛子筛，一个没筛，最后看哪个好。老卜平时很粗糙，但他爱钻研，也会琢磨，这是他给予我支持的事情中，让我特别记忆犹新的。

老卜：也不排除有很多人在治病期间比我们做得更好，只不过我们记录下来了。

义无反顾的小团队

松茸怪：《30岁，我消失了518天》这本书本身的意义，其实要比卖书大很多。它是我和老卜的共同创作。它证明了我们俩可以通过互相激励，互相激发灵感去做出来一些不错的东西。虽然书还是非常稚嫩，但是我们俩心底的那一层联系已经非常紧密了。这本书也让我们的爸爸妈妈打开了很多。我的爸爸其实是一个不苟言笑，很难表达自己的人，他看了这本书之后，写了一大堆热情澎湃的东西，一大堆夸夸之词。

老卜：发现了自己女儿的另一面。

松茸怪：对。一开始我跟爸爸说，要不要给他寄几本书，他说，可寄可不寄。后来我寄了一本，他就开始熬夜苦读，当天凌晨四点读完，然后写各种非常感动我的话，包括他说很多细节不写出来其实他都不知道，因为我治疗期间也没怎么跟他们讲这些具体的事，他看了很心疼。不知道妈妈具体是什么时候读完的，可能她也会有些震动吧。我的婆婆和公公是拿到书的那个晚上就差不多一口气读完了。这本书让我们全家更有凝聚力，包括对生活的期盼，我觉得也因此变得不同。

老卜：对。我们俩有时候经常讨论一些新的idea，新的项目，只是说99%我们都没有把它落地，但这本书最后落地了，我觉得还挺好的。以后我们也会讨论一千个一万个idea，但肯定会把其中的某几个再落地，那也是不错的成果。

松茸怪：一起做项目，注册商标吧。

张立宪：刚才大家听了两个非常独立的孩子在治病过程中的合作，还有他们各自的小家庭，六个人的团队一起打怪升级的故事，祝福你们。最后还有什么肉麻的话要说吗？

老卜：那就祝大家都继续相信爱情，找到爱情，遇到事情也不要气馁。最后希望大家都去买这本书。

松茸怪：希望这本书卖得好，这是来自菜鸟作者的心声。

嘉宾简介

松茸怪：九〇后女生，风投基金投资经理。计算机本硕，热爱音乐、户外探险、语言。人生理想是在地球任何角落都能快乐扎根，且有机会不断学习新技能。养病期间首次尝试写书和用Procreate软件画画，《30岁，我消失了518天》一书诞生于她随身携带的手账本。目前与先生及两只豹猫生活在北京。

老卜：元卜（aka阿榜），前资深外汇交易员，辞职后就读于清华-MIT全球工商管理硕士，现创业做了一个无刺激功效护肤品牌「出梅」。

原标题：《“30岁，我消失了518天”》

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