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陌生人的善意丨罕见病患者疫中经历:每个人都在尽力帮助他人

澎湃新闻记者 段彦超
2023-01-21 07:34
来源:澎湃新闻
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【编者按】

这是让人心潮起伏的一年,这是让人心有所系的一个春节。

我们曾被疫情猛烈颠簸,也见证了许多陌生的善意:在某个紧急时刻,你曾得到陌生人帮助渡过难关;而你也曾在某个紧急时刻,对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意,点亮了这个时代。

值此春节,讲出你和陌生人的特别故事,并为他/她送上祝福,我们也将努力传递(投稿邮箱:tougao@thepaper.cn)。

疫情期间,淋巴管肌瘤患者田静(化名)特别注意防护。她患的这种罕见病,肺脏最容易受累,尚无特效药。

2022年9月,42岁的田静(化名)犯了一次病,胸闷、喘气,“感觉特别难受”。医生建议吸氧,但购买制氧机对她来说是笔不小的开销。好在,一位病友捐赠的制氧机给了她很大的帮助。

自觉“完全恢复了”没多久,2022年12月7日,田静又感染了新冠。她的母亲、姐姐也相继感染。难受时,她连续发烧,胸闷气喘,数晚只能坐着睡觉。

让她印象深刻的是,当时家里缺药,有社区义工帮她购药;曾给她看病的医生,则丝毫不介意被打扰,一直指导她和家人注意的事项和用药,面对她的感谢,这位医生说:“救社会,就是救自己。”

“感觉在那样一个时刻,每个人都在尽自己的一份力量帮助他人。”田静说。

面对田静的谢意,陈玉柱大夫说:救社会,也是救自己

意外发病,病友捐赠的制氧机“帮了大忙”

2011年,31岁的田静被确诊为淋巴管肌瘤病。她告诉澎湃新闻,该病不传染,发展比较慢,但因没有特效药,要一直吃药控制病情发展,“病友比较多的症状,就是气短,心肺功能比较差”。

淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,lam),中文取lam的谐音代称“蓝梅”,患者自称“蓝梅姐妹”。该病发病率约为四十万分之一,几乎所有病例均发生于女性,尤其是育龄期女性。肺脏是该病的主要受累器官,典型的病例胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。该病早期症状轻微,随着疾病的进展,肺功能恶化,可出现逐渐加重的呼吸困难和反复发作的气胸或乳糜胸。

因此,新冠疫情发生后,田静一直特别注意防护。

2022年9月,不知什么原因,田静的病发作了一次。

“我拎着两斤葡萄,从公交车站到我家,不到一公里,平时走路10分钟,那天我走了30分钟。喘得特别严重,走走就需要停一停或坐下来歇一歇。”田静回忆,“比后来新冠感染还难受。”

后经医院检查,田静已经出现肺炎。医生开了消炎、止咳等药,建议吸氧恢复。

田静是北京人,常年在服装零售行业从事商品管理和运营。2022年5月她曾失业,8月找到工作,月工资只有6000元。每月吃药,她就要花近2000元。三四千元的制氧机,对她来说是一笔不小的开支。

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心是由病患2008年发起成立的、以推动该病科研和患者支持为主要使命的非赢利性互助组织。“当时,我就问负责人有没有便宜的制氧机,没想到,他们办公室里刚好有病友更新换代后捐赠的一台制氧机,就借给我用了。”田静回忆说。

田静借用的制氧机

随后,田静每天吸氧1个小时,帮助肺部胸腔积液吸收,直到身体康复。2022年12月初,田静感觉“恢复得差不多了”。没想,还没来得及把制氧机还回去,她感染了新冠。

“这个制氧机再次帮了大忙。”田静说。

“每个人都在尽自己的一份力量帮助他人”

田静告诉澎湃新闻,三年疫情期间,很多医院都在关心像她这样的罕见病患者。如上海市黄浦区香山中医院为淋巴管肌瘤患者开设专科门诊,提供网上咨询。北京协和医院云病房曾把新冠感染相关问题梳理后,发给添加过云病房的患者。“有些病友很贴心,担心有人没在里面,会把医生的医嘱、截图发到病友群里,让更多病友了解这个情况。”

2022年12月5日,田静公司恢复办公,她6日去了公司,7日被通知有同事抗原阳了,在家办公。9日下午6点,她感觉嗓子“有被水淹着的感觉”,当晚就开始发烧,不到38℃,次日最高时烧到39.5℃。

她说,当时全身痛,颈椎胸椎尤其疼。吃药后,11日温度稍微下来了,37℃到38℃。但依然是颈椎胸椎不舒服,喘得厉害,好在有制氧机,能缓解不少。

连续数晚,田静躺着胸闷无法睡觉,只能坐着休息。

此前的12月7日,她曾去北京京煤集团总医院复查淋巴管肌瘤病,熟悉她病情的陈玉柱主任医师,主动给她开了缓解新冠症状的药。

但此后姐姐和母亲相继感染,原本一天吃三次的药,田静只吃两次,家人也把仅有的药,紧着田静吃。

感染期间,田静多次短信咨询陈玉柱,对方丝毫不觉得被打扰,而是耐心指导她和家人用药。她在短信中表达谢意,陈玉柱回:“救社会,就是救自己。”

田静所在小区单元有一个微信群,疫情期间,大家会在群里提自己的需求,分享信息,比如哪个平台上能买到什么药。12月12日,田静在群里寻药,没想到被居委会一名义工记在了心里。12月14日,这名义工在药店碰到了田静需要的药,就帮她带了两盒。“特别感谢他。”田静说。

1月18日,田静对澎湃新闻说,身为社会的一份子,她感觉在那样一个时刻,每个人都在尽自己的一份力量帮助他人,这份温暖,她不会忘记。

    责任编辑:崔烜
    图片编辑:胡梦埼
    校对:张亮亮
    澎湃新闻报料:021-962866
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