寻求一线生机的试药人：24岁查出恶性肿瘤，靠新药试验搏命

在药物的研发过程中，其中有一项特殊过程，那就是人体试验，而进行人体试验的这一类人，被称为“试药人”。

有些人去当试药人，是为了其背后丰厚的报酬；

有些人是真心为了药物能顺利研发，患者能得到救治而主动选择成为试药人；

有些人则是“走投无路”，在尝试过各种治疗手段仍旧没有成效的情况下，只能放手一搏，成为试药人来寻求剩下的一丝生机。

“试药人”的背后比想象中要残酷多了。

01

查出恶性肿瘤，靠新药试验寻求生机

求医：患上恶性肿瘤，术后却复发

1993年，不到一岁的马小荣（化名）跟随改嫁的母亲来到了距济南章丘区约30里的曹范镇马庄村。后爸马辉对马小荣视如己出，但是年幼的马小荣“不领情”。

上了初中后，马小荣的叛逆心理越来越严重，有一年和同学骑摩托车出去玩，结果发生车祸，撞断了左侧胫骨，只能在左小腿嵌入一块钢板。

嵌入钢板之后，马小荣会偶尔感到腰疼，但并没有放在心上。毕业后，马小荣进了一家电缆厂工作，由于要上夜班，他的生活变得不规律起来，尽管偶尔身体不舒服，但是休息几天就好。

直到2017年5月，马小荣腰痛了十来天还没好，甚至还出现血尿，这才让他警觉起来。去医院做了全面的检查后，医生告诉马小荣他确诊了滑膜肉瘤，需要立即手术切除左肾。

马小荣很惊愕，长这么大他第一次听说滑膜肉瘤。他只想尽快手术，“做完手术就好了。”手术后，马小荣上网查了自己的病，机缘巧合之下还进了滑膜肉瘤QQ群，认识了几个和自己有同样经历的病友。

他在群里很活跃，经常和别人开玩笑，还调侃群友小懒，说自己如果5年之内不复发，一定娶小懒为妻。

可惜，手术不到2个月的时间，马小荣复查的时候就被查出右肺中叶可见结节灶，直径约0.9cm，考虑为滑膜肉瘤转移。

试药：寻求生机放手一搏

一刻也不敢耽搁，发现转移后，马小荣立即接受了化疗。化疗后，马小荣的头发大把大把地掉，他干脆去理发店剃了个光头。

滑膜肉瘤转移的马小荣在群里依旧活泼，只是生活中越来越沉默寡言。没多久，他接受了胸腔镜肺转移瘤切除术，但2个多月后，腹部又出现多发结节。

医生建议马小荣吃靶向药，但是贫困的家庭根本无法支撑高昂的医药费。后来，马小荣听说加入临床实验可以吃免费的靶向药，于是便在网上申请。

在申请了差不多20家医院的临床试验后，他终于获批入组阿帕替尼2期临床试验。群里有病友劝他“不要当小白鼠”，但是对于马小荣来说，这是他最后的希望。

失败：副作用显露，无奈被退组

入组之后，马小荣每天吃试药组发的靶向药，进行身体检查和试药反馈时，没有发现明显的副作用，但他的身体状况却越来越差。

有一次在家，他刚躺到床上，就突然大口大口地咳血，父母惊慌失措地拨打120急救电话，把他送到了医院。

第二天，医院就下达了病危通知书。医生说，咳血是马小荣吃的靶向药副作用导致的。这次出院后，马小荣明显感到自己走路都力不从心了。

再去北京拿药的时候，试药组的医生告诉马小荣，因为他出现了咳血等副作用，所以不能让他再继续试药了。经过了相应的体检，证明阿帕替尼对马小荣没有效果，医生让他回家准备二十万做手术。

不甘：筹不到手续费，另辟蹊径

20万，对于马小荣全家来说无疑是个天文数字。

在马小荣的记忆中，家里一直很穷，住了十几年的水泥房，积蓄也没多少。他生病一年多以来，已经花了家里二十几万，其中有十几万是问亲戚朋友借的。到后来，别人一看到马家的人上门，还没等他们开口，就说自己没钱。

马小荣顿时觉得自己抬不起头来，再加上疼痛难忍，他的精神开始崩溃了，自暴自弃，经常对父母发脾气。他也曾经放下尊严在筹款平台筹款，但是没多少人给他捐款，收到的钱远远不够手术费用。三番四次筹不到手术费，马小荣心灰意冷，病情迅速恶化。

有病友听说了马小荣的情况，建议他购买印度版帕唑帕尼，价格是国产版帕唑帕尼的1/10，或许试一试还有救。

抱着“死马当活马医”的心态，马小荣找人买了几盒印度版帕唑帕尼。吃了之后，再去医院检查时居然显示腹部肿瘤变小了，马小荣又燃起了希望。

后来，马小荣又用筹到的一万多块钱，从病友手上购买了一瓶Opdivo（纳武单抗），也就是国内首个上市的PD-1抑制剂。“总要搏一搏吧！”马小荣苦涩地笑了。

02

试药人不为人知的背后：用命换钱

但与部分只能通过新药试验来寻求生机的患者相反的是，还有一部分试验人，是看中了丰厚的报酬，通过自己的健康来交换金钱。

“为什么去试药？”

“因为来钱快。”

湖南00后试药女孩小文（化名），什么东西都要用最好的，化妆品要买最贵的，衣服要穿名牌。生活费不够了，她就去网络平台借款，没想到一下子就欠了几万块，一个月要换三四千，对于还在上学的她来说明显负担不起。

于是，在别人的介绍下，小文开始了“试药之路”，获得了不菲的报酬。而这种“以命换钱”带来的后果就是：后遗症、副作用的不断出现。

试药之后，小文经常感觉乏力、胸闷、心悸，有时候特别难受，要休息几天才好。而和她一起试药的同学，还患上了面瘫，一到秋冬天，皮肤就像鱼鳞一样脱皮，瘙痒难耐。现在的小文后悔莫及，可是已经无法回到过去重新选择。

03

正确看待“试药人”，

别拿自己的身体开玩笑

对于有的人来说，“试药人”也许是一个新鲜的词，但是据报道，“试药”的人群并不在少数。我国每年有800多种新药进行人体试验，涉及的试药人约有50万人。

药品研发上市有严格的规定，为了测试新药的毒性和代谢过程，根据国际上的一般做法，要在人体上先测试。测试包括在健康人身上进行Ⅰ期测试，再在病人身上进行Ⅱ期、Ⅲ期测试。

试药人，就是进行Ⅰ期测试的健康人。

有的人认为，肿瘤患者都是在常规治疗无望时，才会接受临床试验。但事实上，药物临床试验为肿瘤患者打开了新的“生命之窗”。

参加临床试验不是死马当活马医，也不是把患者当成小白鼠，而是让他们提前获得国内、国际前沿科研成果，得到更好的治疗，同时免除患者的经济负担。

不过肿瘤新药临床试验要求很严格，受试者必须要满足临床试验方案规定的入组条件。

即使成功入组，由于临床试验的周期比较长，中途也有可能发生出组的情况，比如受试者不愿意再继续参与临床试验，或者受试者出现严重不良事件，以及药物对受试者疗效差等。

我国目前每年审批、允许临床研究的新药有近千种。目前多款抗癌新药与新疗法也正在开展临床试验患者招募！只要符合条件全程免费用药。如果你也有需求，可以扫码下方二维码，添加绿色通道小助手咨询报名：

对不少肿瘤患者来说，如果机会参加药物临床试验，或许能迎来新的希望。药物临床试验，目的是确定试验药物的安全性和有效性，是每一种药品上市前的必经之路，而平凡的“试药人”也是英雄，功不可没。

但是在试药之前，要充分考虑后果，想想自己是否有足够的能力应对试药的风险。肿瘤患者也可以多关注药物临床试药，不要轻易放弃活下去的希望。

本文首发于“”今日头条

参考资料

[1]《癌症试药人的求生一搏》.澎湃新闻.2018-11-30

[2]《50万试药人，7天挣10万，赌上一辈子…》.西越传媒.2022-01-11

[3]《90后罕见癌症患者的生命抉择：无药可治的现实与试新药碰运气》.红星新闻.2018-11-07

原标题：《寻求一线生机的试药人：24岁查出恶性肿瘤，只能靠新药试验搏命》

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