IgA肾病，尿蛋白2-3g，我是如何降到正常的？用药、饮食、生活详细分享

原创 呼叫龙宝 肾上线

这篇文章来自肾上线app社区，昵称「呼叫龙宝」的分享。

诊治经过

IgA肾友一枚。肾病故事得从2018年说起。

2018年11月底确诊了，一场感冒发烧，出现肉眼血尿，化验肌酐81，24小时尿蛋白定量2.34克，红细胞1935。

做肾穿刺明确病理，IgA局灶增生型，lee氏分级Ⅲ级，牛津分型M1E0S0T0-C1。

由于前3个月保守治疗效果不理想，第4个月开始用激素，幸运的是激素用了3个月后蛋白转阴了。

好景不长，治疗到2021年8月，因为劳累感冒发烧，复发了，肌酐149.8，24小时尿蛋白定量3.6克。

激素又从8片开始吃，治疗3年从头来过，再次开启漫长的减剂量过程。

吃激素怎么会有副作用呢？

满月脸，水牛背，手抽筋，脚抽筋，心跳快，胃口大，情绪激动，好在药物敏感，激素给我带来的好的坏的我都接受。

注：肾上线APP上传化验，可自动生成像作者这样的趋势图，方便大家对指标进行管理

如今指标基本恢复正常，肌酐60，24小时尿蛋白定量0.09克，仍在服药。

这就是我的临床治愈之路，希望能给你带来正能量和希望。

没有白走的路，没有白啃的片片

一、关于用药

我是2019年2月24日开始用激素，当时肌酐76.9，二十四小时尿蛋白定量2.489克，发现前三个月是用保守治疗（科素亚50mg→100mg→150mg），但是蛋白无法压制（持续2克＋），还出现了血压不耐受，眼睛发黑，蒙腿重的症状。

后续调整成激素加降压药加护胃的、补钙的、调节心率的、纠正贫血的、护肝的以及中和胃酸的。

1、上激素20190225开始每天11片美卓乐

2、复发上激素202108从1片加回每天8片美卓乐

现在激素仍在服用，隔天一颗半。

关于中药，我是2021年12月开始用的，中间吃吃停停，大约有一年的时间，吃了130多副中药，中医也是我的西医主任帮忙推荐的正规三甲肾内科的中医主任，没有去乱看民间的偏方，也没有去找所谓的神医，私立的，专科的都没有，用中药的初衷也是用它调理，防止复发的。

二、激素在我身上的副作用体现以及我的应对方法

1.有过胸脯的痤疮以及额头爆痘，对这种情况直接是注意清洁加湿敷，没有抹过药膏

2.也有过手抽筋脚抽筋的情况，大夫都有及时的去加钙片，然后也提醒我去多晒太阳，注意适量的运动

3.关于激素脸胖的问题，其实朋友们可以去试一试，跟着做脸部瑜伽

4.很多朋友可能还会有脱发的困扰，可以试试指腹去搓一搓头皮

5.胃口特别大的问题，可以选择少量多次用餐

激素慢慢减量的过程中，体重慢慢恢复，肚子慢慢缩回去，然后脸也在慢慢变小。

所以朋友们，如果是刚开始吃激素，不要太焦虑，激素的剂量会慢慢减下来的，我们的脸也会慢慢瘦下来，我们的指标也会越来越好的。请相信你的大夫，给药物一点时间，相信自己会好起来的。

与IgA和解，努力自救

从2018年到2021年，生病前三年，迷茫且彷徨。足量激素使定量转阴，减量蛋白又反复。

由于长期吃激素，加上自己饮食上没有很好的控制，发生了周期性的胃痉挛，有做过普通胃镜杀过幽门螺杆菌。期间左髋关节有做磁共振。2022年3月，因为脂溢性皮炎我剃头了，22年5月发现了左肾结晶。

要问肾炎带给我了什么，那应该是打不死的小强精神。

能有现在的良好疗效，这都得益于家人的鼎力支持陪伴理解和督促，主任的精准施治和暖心宽慰，住院期间（5年住院4次）护士小姐姐的精心呵护和病友的友善帮助，再加一点点自己的努力。

生活方面，首先是管住嘴，严格执行低盐饮食，不吃盐腌制品，不吃加工肉，不吃油炸食品。

其次关于饮水，要少量多次地喝，不要渴了才想起来去喝水，也不能去憋尿哦，抽烟酗酒也对肾宝宝不友好哦，早睡早起，尽量少熬夜，还有就是可以每天在睡前考虑去泡一泡脚哦。

很多朋友在刚确诊的时候难免会彷徨无助，都感觉非常的焦虑。恐惧源于未知，我们需要做的就是多学习，多去了解这方面的科普，认识他，最后再跟它慢慢和解，心态对了肾病的康复也就顺喽~这点您可以完全相信肾上线哦。

我与肾上线

再说说我与肾上线~公众号是从我们主任票圈淘到的，患病初期，每晚睡前必读肾上线最新发布文章。肾上线App是后来去随访，是助理姐姐帮忙推荐的。

感恩有你肾上线，肾病知识脱盲全靠你。低蛋白零食主食也是真的好。复查结果折线图直观又方便。康复师小姐姐专业又细致。感恩肾上线，自律生活也靠你。定期量血压，玩尿试纸，早睡早起，运动打卡，健康饮食，也都靠卷友们的监督。宝藏App肾上线，你值得拥有。

可能很多宝宝还会有腰疼和腰酸的困扰，尝试去用双手搓一搓肾区，也可以盐敷包用起来，还可以在洗澡的时候用热水多冲一冲我们的肾区。如果实在还是不缓解，请及时就医。此外还需要去适量的运动哦，管住嘴是一方面，迈开腿也同样重要。

疑神疑鬼不如锻炼身体

发现肾结石之初，我疯狂查阅相关科普，咨询肾上线康复师。便开启了蹦跳之路，最开始每天跳绳，期间还有慢走，跟着刘畊宏教练直播间跳操，跟练八段锦，也尝试过抗阻练习。每天坚持运动半小时。

真正的健康早已不是“不生病，不虚弱”，而是“身体，心理，社会担当”这三个维度。

其实我们肾友在病情得到控制且稳定的情况下，参加适当的锻炼可以改善我们的心肺功能及免疫力。通过每周3-5次的中等强度锻炼，我明显感到心率有所改善，睡眠也更好了。规律的运动可以改善我们肾友的身心健康和身体机能。肾友不是不能运动，而是要选择合理的运动形式，把握合适的运动强度，以及最重要一点注意运动中的安全，再者就是选择合适的时间去运动。

肾友必须静养？这一点在我身上验证了，长期的室内静养导致的体质每况愈下，一次感冒发烧就导致了复发，且肝功能受到损伤。能动且动，生命在于运动。

全靠药物也是不行的，想要药效发挥更好，自己也要努力调整心态，均衡营养，坚持运动等等。靠人不如靠自己，身体是自己的，康复路上有幸相遇，继续前行吧，加油~不要纠结，行胜于言

不管新人还是老病友，谁都崩溃过。好多人的现在的状态可不就是当初的我嘛，去运动吧，其他的交给时间。祝好~

希望每一次指标都稳如老狗，小心脏更要稳如泰山喔，祝福每一位朋友。回到正题，观念变化，始终如一的相信科学，祝肾上线越来越好我也要学到老活到老。话在最后，如果您是身体倍儿棒的宝宝，社保商保买起来，希望人人都能注意肾脏健康，也能为一切意外做好准备！

感谢呼叫龙宝的细致分享。如果大家也想与其他肾友交流，欢迎来肾上线APP。这里有来自五湖四海的朋友们，用科学的管理方法、阳光的心态，与肾病和谐相处☟☟

原标题：《IgA肾病，尿蛋白2-3g，我是如何降到正常的？用药、饮食、生活详细分享》

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