认识你，拥抱你：孤独症儿童

从2008年起，每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以此提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

自闭症，又称孤独症， 被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

2023年第十六届世界孤独症日，其主题是：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。今天，就同浦东新区精神卫生中心的专家们一起来了解这群来自星星的孩子们。

海洋里有一头鲸鱼叫Alice，它的一生只能发出52赫兹的频率，而普通的鲸频率在15-25赫兹，因此它的声音无法被同伴听到；它只能独自唱歌，独自哀伤，独自穿越太平洋。

有这样一群孩子：他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却经常和你的愿望相违。

他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。

从1943年世界上确诊第一例孤独症患者至今年已80年；目前孤独症的全球发生率约1%，据推算我国孤独症患者超过1000万，0-14岁的孤独症患儿超过200万。

什么是孤独症？

孤独症谱系障碍是常见的神经发育障碍之一，患者可能表现以下三个方面的核心症状：

· 社会交往障碍：患儿不能与别人建立正常的社交。缺少目光对视，表情贫乏，缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态，在被关爱时也没有表现出愉快感。在幼儿园多独处，不与同伴一起玩耍，也没有参与游戏的愿望。

· 语言交流障碍：语言发育明显落后于同龄儿童，在2、3岁时还不能说出有意义的单词和最简单的句子；患儿讲话可能也不在意别人是否在听，好像是自言自语；有时会有模仿语言或刻板重复语言。

· 兴趣范围狭窄、动作行为刻板：患儿喜欢玩耍一些非玩具性的物品，如废铁丝等；对玩具的独有特点不感兴趣，却十分关注玩具的某个非主要特征，比如不喜欢玩具熊的体态，只关注它的毛；经常固执的保持日常活动的程序，比如每天固定时间做事，吃同样的饭菜等。

为什么会出现孤独症？

“医生，是因为我工作忙，他小的时候没有和他多说话才会变成这样吗？”

“我们家里也没有人生这个病啊，为什么孩子会这样？”

部分家长在孩子生病后会陷入疑惑和自责中，目前关于孤独症的发病考虑与遗传、神经递质、免疫系统异常等有关。

在家系研究中发现孤独症同胞的患病率约50%，同卵双生子和异卵双生子的研究也证实了遗传在疾病中的重要作用。除遗传因素外，神经递质功能失调、脑区功能活动异常、免疫系统缺陷等均被发现与孤独症的发生存在关联。

PS：遗传是一个复杂的生物学问题，并不是简单的父母生病，孩子才会生病。

如何早期识别孤独症？

孤独症谱系障碍是常见的神经发育障碍之一，约2/3起病于婴儿期，患儿早期可能表现以下方面的行为特征：

· 在2-6个月，患儿对人的目光注视，特别是对眼睛的注视是逐渐减少；

· 在6到12个月，患儿对人脸的注视均减少，无法建立正常的依恋关系；

· 在12-24个月，患儿对唤名的反应明显少于正常儿童，对社交缺乏兴趣。

孤独症如何治疗？

· 康复训练：目前是改善孤独症患儿核心症状最有效的方法。学龄前患儿多数不能适应幼儿园的教育，可在康复机构或特殊学校接受康复训练和特殊教育。学龄期患儿的语言能力和社交能力提高后，部分可以到普通小学接受教育，但仍有部分患儿需要继续特殊教育。

· 心理治疗：多采用行为治疗，强化良好行为，矫正攻击、自伤等异常行为；对智力尚可的患儿可采用认知行为治疗帮助认识自身问题，激发潜力，发展有效的社会技能。家庭治疗可以帮助家长认识疾病，提高沟通教育技巧。

· 药物治疗：多数孤独症患儿有注意缺陷多动障碍，部分合并抽动症、癫痫等，可能存在攻击、自伤等行为；对于合并问题的患儿可以用药物对症治疗。

我们可以为孤独症儿童做些什么？

人是社会的产物，人的社会化只有在不断与社会接触互动过程中才能完成，但这对孤独症群体来说似乎是一个艰难而又漫长的过程。

“有一次星星玩耍时突然推了一个孩子，我和家长道歉并解释情况，对方提高嗓门“有病还不好好看着!”,所以现在我们不敢带他在外面玩，怕孩子失控，也怕孩子被排斥。”

孤独症患儿不可预期的行为可能会招来异样的眼光。被边缘化让孤独症患儿照顾者只能被迫一点一点的缩小自己的社交圈，最终只剩下家这个点。

孤独症家庭已经面临在经济、教育、照顾、精神等方面的巨大困境；社会应该给予他们更多的尊重与宽容，给他们空间，让他们有勇气走出家庭，尝试着慢慢融入社会。

鲸落于海，凤隐于林，让星星归于我们！

作者：师典红、孙喜蓉

参考文献

[1] 郝伟,陆林.《精神病学》第8版[M].北京:人民卫生出版社,2018:228-231.

[2] 赵聪. 孤独症儿童家庭照顾的困境及政策支持研究[D].南京农业大学,2016.

[3] 杨莉,刘靖,邹小兵,等.孤独症脑科学研究进展[J].中国心理卫生杂志,2023(04):293-298.

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项目支持

上海市浦东新区卫生健康委员会临床精神病学重点学科（PWZxk2022-18）

上海市浦东新区“国家中医药发展综合改革试验区”建设项目（DZY-2022-0501）

上海市浦东新区卫生健康委员会科普项目（PWKP2021B-18）

作者简介

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孙喜蓉

上海市浦东新区精神卫生中心 (同济大学附属精神卫生中心)业务院长、党总支委员，浦东新区优秀学科带头人

担任上海市浦东新区医学会精神医学专委会主任委员，上海市中西医结合学会精神疾病专委会副主任委员等。

从事精神科二十余年，擅长精神科常见疾病的诊治，尤其在抑郁障碍、双相情感障碍等的诊治及rTMS治疗有很独特的见解。承担局级以上科研项目十余项，先后在国内外核心期刊上发表论文四十余篇，主编或参编《临床药物治疗学》等8部，专利8项。

师典红

上海市浦东新区精神卫生中心 (同济大学附属精神卫生中心)副主任医师，中级心理治疗师，浦东新区优秀青年医学人才。主攻：儿童青少年精神病学。

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