哥哥是孤独症患儿，弟弟是脑瘫孩子，长沙妈妈独自带俩娃求学的背后……

原创 萌萌哒湘妹子 湘妹子

今日女报/凤网记者 江昌法

孤独症儿童

很少主动与他人对视

不爱与外界接触

犹如天上星星，一人一世界

因此，他们也被称作

“来自星星的孩子”

今天（4月2日）是世界孤独症关注日

让我们了解“星星的孩子”

及他们的家庭背后的故事。

2022年7月，昊昊初中毕业。辗转求学，终于被湖南省特教中等专业学校录取，荣升“高中生”——一段较常人异常艰难的升学之旅暂且告一段落。

只有昊昊的母亲许雪明白其中之苦。

昊昊，今年17岁，是一名孤独症患者。他的家庭很特殊，没有爷爷奶奶和外公外婆的照顾，弟弟还是脑瘫孩子，爸爸也离开了他们……妈妈，成了哥俩唯一的守护人。

每年的4月2日，是世界孤独症日。据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，全球孤独症患病率呈现逐年增长态势，中国约有300万孤独症谱系障碍儿童，儿童康复教育成最大困扰。

“只有经历过，才能体会过程之难。”许雪说，在这个庞大的患者人群中，像她这样坚持不懈送孩子入学的家长不多，像昊昊一样持之以恒想要入学的更少——为了成为孤独症患儿求学路上的“幸运儿”，他们母子加倍努力、互相打气，才能如愿以偿。

今天，在这个特殊的日子里，让我们一起回顾许雪和昊昊过往的17年，听听他们的故事，期待鼓励更多的孤独症患儿、期待更多孩子能顺利入学……

许雪经常会带孩子们外出游玩。好奇心“断”了他一截手指

确诊总是来得很突然，如晴天霹雳。

昊昊3岁时，孤独症谱系障碍确诊。这是一种病因不明的先天性疾病，又称为自闭症，最典型的病症就是异常的语言能力和交往能力。

在昊昊3岁时，幼儿园老师发现他语言方面进展缓慢，上课好动坐不住，建议昊昊父母带他去医院做检查。一开始确诊为孤独症，许雪不相信，又带着他去了另外一家大医院，可换来的还是同一个结果。

过去14年，许雪仍然无法完全理解，“为什么偏偏是我的孩子患上孤独症？”

很小的时候，昊昊总比别人家孩子“高冷”，对任何事不闻不问，只顾玩自己的；不喜欢让陌生人抱，不会对着别人咿咿呀呀……但除此之外，他也没有什么异常——有自己喜欢的动画片，也有最爱的零食。

有朋友猜测，昊昊可能是孤独症，但许雪难以接受。而事实是，昊昊3岁了依然不会说话，在家里，他也常常因为不配合让许雪感到崩溃。“我完全不了解孤独症，一开始以为他是缺少玩伴、没有同龄孩子交流才会这样。”许雪说。

直到确诊那天，许雪和昊昊爸爸彻夜长谈，抱头痛哭，觉得人生无望。此后，许雪和丈夫带着昊昊在湖南省残疾人康复研究中心开始了4年多时间的康复之路。

在康复过程中，许雪发现，孤独症的孩子多少都有点刻板行为。昊昊好奇心特别重，去别人家做客，喜欢到处翻看他感兴趣的东西，甚至各个房间都要进去看一看，总要追着许雪问个不停，“有一次，因为对插线板好奇，他不小心把手指触到了插座孔里，最后做手术切掉了一截中指。”

昊昊还很喜欢去看电梯外面的按钮显示屏——上面正常的数字升降变化，他不感兴趣。但只要电梯遇到故障或在维修，他就特别兴奋。“我只能带他看个够，慢慢地他就没那么喜欢了”。

隐瞒病情求学的日子

经过4年多的康复治疗，昊昊具备了能上小学的能力。为了能让孩子上普通学校，许雪选择对学校隐瞒了昊昊的病情，让他跟正常孩子一样成功入学。

入学后，昊昊发现一年级的课堂十分严肃，规矩多，纪律严格，上课时老师说得最多的一句话就是“不能出声影响别人”。

可昊昊没办法像其他孩子一样固定地、安静地在座位上坐40分钟，这对他是一种巨大的折磨。于是他经常做自己的小动作，玩笔、玩橡皮擦……但很少会影响课堂秩序。

只是昊昊仍然没有办法融入这个圈子。孤独症孩子都存在社交障碍，他总是不经意间会成为同学们嘲笑的对象。

班上同学看到昊昊好欺负，都变着法地欺负他。从一开始的捉弄、取外号，后来发展到打他、辱骂他。有一次，他因为在跑步比赛中比另外一位同学跑得快，那位同学就用石头砸伤了他的后脑勺，鲜血流了一地。即便得到了道歉赔偿，但之后同学还是会因为他的“不一样”继续欺负他。

“无法融入，那就选择自己独处。”很多时候，昊昊一个人在角落里静静地画画。因为画画，他在2018年认识了小学期间唯一的朋友——滔滔。

起初，滔滔是昊昊画作的读者，也是他的粉丝。“我一开始也害怕他跟其他同学一样不理我，但当我拿着自己的画给他看时，他夸我画得挺好看的。”昊昊说，“他从来不会歧视我，我们经常互相欣赏各自的作品，成为了好朋友。”

也正因为滔滔的出现，让昊昊爱上校园，他知道，不是所有人都歧视自己，总有一种友情能支持自己前行。

为了帮助昊昊提高成绩，许雪经常会指导他学习，还发挥自己英语专业的优势，每天带着他练习英语发音、学拼音。“遇到他听不懂的地方，我就一字一字地给他翻译，解释其中的语法。”许雪长期的指导，让昊昊小学成绩名列前茅，英语更是最好的一门学科。

昊昊经常在家自学。

可就在这一年，昊昊家里发生巨大变故——2018年5月，昊昊爷爷因癌症去世；9月，奶奶不忍心给家里增加负担，跳河自杀；11月，弟弟因脑部癫痫病灶做了切除手术，为了筹医药费卖了房子；12月，父母离异，爸爸走了……

许雪只能独自撑起了整个家，她和两个儿子靠低保和救济勉强维持生活。

许雪推着小儿子回到出租房。

“小儿子患有脑瘫，每天上午我都要陪做康复，白天的工作没办法考虑。”那年，许雪辞去原有工作，只能利用下午和晚上时间去做兼职、小时工，“一个小时只能赚15元，小儿子的药费、大儿子的生活费、家里的用度等，即便每天都省吃俭用，还是要经常找亲戚借钱，连穿的衣服基本都是亲戚和朋友捐助的。”

接下来日子里，昊昊弟弟会频繁出现情绪爆发，平均一天癫痫发病20-30次，每次都摔得头破血流，“每天早晚各一次的4种抗癫痫病药，8年多来从没断过。”许雪说，之后她把大部分精力放在了照顾小儿子身上，也意外地让昊昊提高了生活自理能力。“整理房间、晒衣服、擦窗户、拖地……家里的家务活基本他都包了”。

妈妈要照顾弟弟，昊昊负责给他们做饭。昏暗日子里的“光芒”

2019年，昊昊小学毕业，顺利进入初中。

原本，昊昊家离学校只有一站路，可在卖房筹钱给小儿子治病后，许雪带着两个孩子搬到了很偏僻的廉租房，每天上学时间从10分钟变成了两个小时。

6点起床、6点半去赶第一趟地铁、晚上9点多回家……这是昊昊初中生活常态。因为注意力无法集中，他写作业很慢，为了完成老师布置的任务，他经常熬夜到十二点。尽管如此，他还是经常被老师批评，“老师不知情，只会觉得孩子偷懒。”经常睡眠不足，第二天上课又容易打瞌睡，加上注意力难集中，昊昊的成绩下降得很厉害。

即便是下课时间，昊昊也习惯一个人看书学习。

初中三年，昊昊没有交到一个朋友。同学们聊游戏、聊追星，他没什么兴趣，只有提到画画时，他才会变得兴奋——因为极度不合群，他也遭到了同学的排挤和欺凌。

“每次孩子回家，胳膊上、手臂上、大腿上，都可能会有伤，看着很心疼。”许雪告诉今日女报/凤网记者，每次被同学欺负后，他就会一个人躲进房间里摆弄小物件，想像自己扮演一个很厉害的角色，把那些“坏蛋”全部打败。

许雪说，她常常在想，自己从不错的大学毕业，如果两个孩子都很健康，凭自己的能力，可以给孩子一个较为安定的生活，“但现在却什么也给不了。”

那年中考，昊昊考了490分，离普通高中的录取分数线还有差距。许雪明白，孩子已经拼尽全力。

为了支持昊昊继续读书，许雪关注长沙各特校的招生广告，并鼓励他参加面试，最终昊昊顺利进入了湖南省特教中等专业学校就读。

“这就像昏暗日子里的一道光，让他变得开朗，笑容也更多了。”许雪说，因为生活里多了不少“同类人”，昊昊的兴趣爱好得到了同学和老师的尊重，他逐渐变得自信，也开始尝试认识更多朋友。

“我希望能考上大学，以后跟你们一样融入社会。”昊昊告诉记者。

（文中当事人皆为化名）

编辑 | 依依

二审丨艾沐

三审丨欧阳灵溪

原标题：《哥哥是孤独症患儿，弟弟是脑瘫孩子，长沙妈妈独自带俩娃求学的背后……》

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