我，46岁，患皮肤淀粉样变30年，离婚10年后想再次恋爱，却被异性嫌弃

皮肤淀粉样变，一种虽不危及生命，但却严重影响生活质量的疾病。

市面上的药物或许能缓解病情的发展，或许能抑制疾病的症状，但都无法解决病人内心的自卑和敏感。

病，发在皮肤上，也深深扎在病人的心里。

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桌上放着剪刀、保鲜膜、透明胶、毛笔，一溜儿排着，为了在近一个小时的上药过程中不耽误时间，这些工具一定我都提前规整好；而且，搽这个药是大事，又是我一个人弄，天气、时间都好不容易合适，工具也得用趁手的。

这是闰二月的一天，虽然公历已是四月。气温停留在10度到20度之间，最适合晚上洗干净身子以后用药。

我今年46岁，离婚10年了，一直都是一个人住，也没有男友，所以，搽这个药，也只有我自己一个人弄。

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封包药图片

先在左手臂上搽剥脱药水，黄色液体的药水，用药里配套的小毛笔搽在手臂上，没啥感觉，但是很容易流到地上，得小心蘸取药水，不多也不少，然后迅速地搽在手上，否则掉地上了可惜；有皮损的地方都搽上，皮损严重的地方多搽两遍；然后换只手，搽右手臂。

左手臂上的药水差不多快干了，开始往上涂抹一号药膏。一号药膏是剥脱药膏，淡黄色、粘粘的，能闻到明显的中草药味道。整个小臂抹完，马上抹另一只；都抹完，便赶快开始封包先抹的那只手。

由于没有人帮忙，在保鲜膜上缠绕透明胶的间距不是很均匀，剪断透明胶的位置，有时候也不好把握；只能将就，如果保鲜膜没缠紧或者有缝隙，就多缠两次。

第二天早上要上班，我比平时调早了闹钟10分钟，因为要去掉封包，并且要抹上止痒并让皮肤光滑的二号药膏。实际上，封包以后皮肤不能透气，药物发挥作用的同时也睡不好觉，我早就醒了。

翻身下床，用剪刀剪掉保鲜膜，然后上厕所，整理下床铺，就可以坐下来搽二号药膏了。

二号药膏是细腻的白色药膏，就像搽脸的保湿霜一样，我快速而又仔细地把有皮损的地方都抹上，再光着手臂晾一下，就可以了。

第三天晚上，再重复第一天晚上的步骤；第四天早上，重复第二天早上的步骤，如此周而复始，直到把剥脱药水和两盒药膏用完。

这就是一个疗程，持续10来天。

这已经不是我第一次用这个封包的疗法了。

二十多年前，在我刚结婚一年多的时候吧，现在的前夫，也就是那时候的老公，突然有天对我说：“你的皮肤看起来就像怎么都洗不干净一样。”我才注意到，原来我的皮肤又黄又粗，还有好多小黑点，尤其是两只小腿，看起像松树的树皮。

我当时大吃一惊，二十六七岁了，第一次注意到自己的皮肤如此难看。

然后我去了本城最著名的皮肤病研究所。医生看了以后，开单子让我做活检。于是，我右臂靠近肩膀的地方，被医生用一把环形的小刀，剜下一块肉；三天以后，我拿到检查报告，从此知道了“皮肤淀粉样变”这个病。

皮肤淀粉样变的医学说法是：一种代谢性疾病，指淀粉样的蛋白沉积于正常皮肤而不累及身体其他器官的一种慢性的疾病。发病机理尚不清楚，目前无特效药根治。

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百度百科上对疾病的介绍

当时的第一感觉，是这个病是不是遗传自我的母亲？

我回家，翻着母亲的胳膊、大腿看，可是，母亲并没有这个病。父亲也没有。那么，我的病是隔代遗传？如果是隔代遗传就是原发性，否则就是继发性。可是，爷爷奶奶已过世多年，谁也不知道他们有没有这个病。

再想起来，我很小的时候皮肤就经常发痒，当时只知道骚抓，没有想到过生病，也没有告诉过父母。等到二十六七岁确诊时，已经算是很严重的了。那也许是原发性吧，但我终究不太确定。医生也无法判断。

不管能不能确定病因，缓解病症都是第一位的。

我在网上了解到，河北有家皮肤病医院，推荐封包治疗疗法，我想起自己在本城医院涂抹药膏几乎完全无效的经历，就向他们购了药。那是我第一次封包治疗。

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购买药物的河北医院

封包几天之后洗澡，皮肤一块一块地往下掉。我看着掉下来的皮肤，觉得心惊肉跳。不治疗不知道，原来自己腿上已经被那些掉下来的、像荔枝壳样的皮淀包围，那还是“皮肤”吗？ 我自己都觉得恶心。

那一次治疗，效果良好，小腿上除了仍然残留难看的黑点，几乎没有再复发。可是，这个病是全身性的，除了小腿，我发现手臂、大腿，甚至后背，都在慢慢地长出颗粒。病程很慢，但一旦我吃了辣椒、牛羊肉等发物，皮肤就会更痒，那就是皮淀在生长。

记得我后来第二次给上手臂上药时，请老公帮忙，婆婆看到了，说：“弄什么弄，你几十年都是这个样子，现在去弄，小心弄返火。”她说的“返火”，是我们这边的方言，是指做一些动作，引起疾病加重或复发的意思。

我没有听她的。

我还年轻，也要上班，必须要注意自己的外在形象。医生说这个病虽然不能根治，但对症治疗，缓解症状，肯定是必要的；而且治疗过的皮肤，肯定比不治疗让皮淀自己生长，对延缓病程有帮助。

可是后来我还是离婚了。虽然我知道我的皮肤并不是离婚的最主要原因。

想起来，我和我老公，双方都是初恋。刚结婚的时候，感情很好。但经过一天天琐碎的柴米油盐、过日子的重担，再加上公婆的强势入驻，我们的关系，已经逐渐降至冰点。

而我，始终是个传统的女人。在和老公一家人关系还没有恶化到必须离婚的地步时，都还是想为老公生下一个孩子。在接连自然流产掉了两个孩子后，我干脆辞职在家怀小孩。孩子怀上了，但从第四个月开始，我就由于胆酸偏高，必须吃药控制，然后每个月去抽血检查；而且，我孕期湿疹很严重，由于怀孕又不敢用激素药，只能一直忍着。

漫长的十个月终于过去，在手术台上，听到女儿从肚子里出来的哭声时，我流下了泪水。我知道，这个孩子来之不易，我也隐隐担心，这个孩子将来会不会遗传我的病。

生下孩子之后的九个月，一直是我带孩子。婆婆说，孩子要吃母乳才好。所以我没去上班，并且使劲催乳。我吃了无数的木瓜炖猪蹄、花生炖猪蹄、韭菜炒蛋......我现在看到木瓜炖猪蹄都想吐。

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催乳吃的木瓜炖猪蹄

幸运的是，女儿似乎没有遗传我的病，她的皮肤白白嫩嫩，跟他父亲很像。

女儿九个月大时，母乳已经没有了营养，我终于想了个法子给女儿断了乳，终于不用再一天24小时呆在那个令人窒息的家里。我请婆婆和隔得最近的亲戚吃饭，笑着说等我上班挣钱了，带她们出去旅游。饶是如此，婆婆仍然对我没有满足她的期望，把小孩带到上幼儿园再去上班表达了不满。

我努力找了个外资企业的工作，重新回到了职场。

白天坐单边一个半小时的公交车去上班，晚上一进家门，孩子就是我一个人的了。老公经常出差不在家，我和婆婆的矛盾，愈演愈烈。而老公好不容易在家，也难得沟通。我不知道他是不是在心底里嫌弃我的皮肤，尤其生完小孩之后，皮淀增生，皮肤更差了。也许，他根本就没有注意到我的皮淀增生，因为，他已经几个月碰都不碰我了。

女儿五岁时，我们的婚姻终于走到尽头，我知道我的皮肤不是我们离婚的最主要原因，但我还是清楚地记得，在我们离婚之前的数次谈话中，他开玩笑似地说：“以后我随便再找哪个女的，都比你皮肤好。”

离婚以后，我一个人搬了出来。

由于我父母只愿意在老家帮我带孩子，而且考虑到他父母受教育程度，以及经济条件、精力体力等等都比我父母好，我把女儿留给了前夫。

我开始了一个人生活的日子。白天上班，晚上看书、思考、伤感。经常想起女儿，担心她会不会遗传我的病，担心她能不能适应小学的生活......

我让前夫把女儿带来我看，发现女儿的湿疹特别严重。不知道是不是年纪小抵抗力差的缘故，她的湿疹遍布手、脖子，甚至眼皮，严重的湿疹让她晚上睡不好觉，才几岁的孩子，就有了黑眼圈。我看了直心疼。

我不敢埋怨前夫，也不敢埋怨前婆婆，毕竟，他们也想了办法，给孩子搽了药。想起来，应该是皮肤淀粉样变，引起孕期湿疹严重，而我当时又不敢用含有激素的皮肤药，才导致女儿遗传了我的湿疹，而且这么严重。

可我当时不知道湿疹也会遗传啊！

唉，我的皮肤淀粉样变是根本原因，一环扣一环。

和前夫的关系，不好不坏，但过去的事情，就让他过去吧。离婚后，我不拒绝有新的感情，但也并不想急于迈入另一段关系。我把心思放在工作上，曾经被外派到外地去工作一年多，也主动申请向更高的职位挑战。挑战成功后，我得到了新的职位，还出差去了国外总部。

在国外总部呆了三个星期。那里天气炎热，热得我在空调房里也睡不着。但再热的天气，我也穿着长衣长裤，因为在国内已经形成了这样的习惯，不敢将自己粗糙的皮肤示人。

总部的同事都是外国人，他们看着我的装束，微笑着问我：“你不热吗？”我只能含糊其辞：“到总部要穿正式点嘛！再说我都没有带清凉的衣服哈哈......”

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国外出差住的酒店

可是很不幸，这家各方面都很正规，福利待遇也很好的外企，在面对大环境变化的时候，也加入了裁员大战，而我这个36岁的大龄员工，自然在裁员第一梯队。

从外企出来后，又换了几份工作，兜兜转转，一刻不停。

作为从农村考学出来的孩子，“要让父母过得好”这个想法，几乎是刻在骨子的。工作上的事，我时刻不敢放松，更不要说现在只有自己一个人，几个月不工作，就要担心房贷、社保和给父母的养老钱。对于花很多钱来治病，我从来没想过。听说有人为了治皮淀这个病，去打很贵的针，我觉得没必要。一是这个病病程缓慢，只要控制得好，还是可以在社交场合“隐藏”，二是我确实也不想花钱。

皮淀一直在缓慢地生长，每隔几年，我就向河北那家医院购药一次。他们的药，瓶子越来越小，价格却已经翻了两倍。而我，由于年龄变大，代谢变差，对药也产生耐受性，封包的效果越来越不如以前理想了。

而我的工作，越来越像鸡肋。曾经想转行去学习或者是应聘一些自己很有兴趣的工作，类似直接和人打交道的咖啡师、美容师等，最后发现自己的手干枯粗糙，46岁的手，像66岁的一样，已经不太敢让人看到了。所以只能作罢，继续龟缩在某个公司的办公室做着和不会说话的电脑打交道的工作。

一晃我已经离婚10年。10年里，我时刻关注着女儿的身体状况，一旦她发病，就带她去治疗，告诉她正确的护理方法；10年来，我也没有正正经经地谈过一次恋爱，亲戚朋友都对此感到惊奇，他们觉得以我的情况，应该不愁找不到男人。只有我自己知道，如果只看脸，我的异性缘不差，但潜意识里，我觉得这辈子应该都不会再得到爱情，因为和前夫就是初恋，不也一样分开了吗？

去年，母亲去世了，父亲很快又再找了一个，我不能埋怨父亲，毕竟这对于老年人来说也正常，我的父亲只是太快了一点而已。

但是，对我来说，母亲不在了，这个世界上唯一爱我的人就不在了，我觉得更孤独了。

今年，进入离婚第10个年头，疫情也过去了，我来到了46岁，还有四年就到“知天命之年”，我在想要不要认真开始一段关系。

我在交友网站注册了账号，填写了资料，聊了几个男士。最开始，我都尽量不让他们知道我有皮肤淀粉样变的病，想等大家培养出感情，准备进一步发生亲密关系之前再告诉他们。

事实证明，这个想法行不通，因为潜意识里，我觉得自己是得不到爱的，所以当他们想要靠近的时候，我从情感上就开始拒绝。最后的结果是，每次见第一面时，对方都感觉很好，但后面却怎么都聊不下去。

我认真检讨，加上心理咨询师的启发，我看到了自己潜意识里深深的自卑。

最近，我又聊了两个男士。其中一个见面之前一定要给我打视频电话，从文字对话来看，我猜他很注重长相。我很反感，但还是接了他的电话。视频打开，他看到了我的脸，很高兴，直夸我好看、年轻，而我在电话这头，却萌生了马上就要让他看我身上的皮损的想法。我撩起袖子，让他看我的手臂，同时给他说，我全身都是这样，问他感觉怎么样， 他明显地吃惊，问，这是什么？我告诉他我有皮肤淀粉样变，这个病是怎么样怎么样云云......

然后，就没有然后了......

另一个男士，看起来更真诚，也更随性，我对他感觉不错。我们见了一次面，一起吃了个饭。

也是时间凑巧，往年的这个时候，他都要和朋友出去旅游，今年，他邀请我和他的朋友们一起去。我在短时间内经过激烈的思想斗争，设想了种种可能，包括他会不会是骗子、会是什么样的骗子、最坏可能会出现什么情况等等，我都过了一遍。最后，按照常理分析，他应该就是做了那个大多数男性在追求女性时候都会做的一种安排：一起出去旅游，路途中相互了解、拉近关系，如果感觉好，有可能旅途中就更进一步，仅此而已。

以往的失败经历告诉我：如果按照我原先预想的先培养感情，再告诉病情的步骤来，我自己就没办法走下去，而且，这对对方不公平，也浪费自己的时间；还不如一开始就告诉对方自己的情况，让对方来决定要不要继续。

打定主意，我平静地接受了他的邀请。周末，和他一起到了旅游地。如我所料，他的朋友们并没有来。当然，也有可能他的朋友们确实这次走不开。总之，四个人的旅行变成了就我们两个人。

…………

旅游时的风景照

同行的第二天晚上，当他对我做足了各种准备功课，包括照顾吃饭、给我擦鞋、打水等等之后，他提出要帮我洗脚。我告诉他不用，但是他坚持，我在心里对自己说：好吧，让他早点发现吧。

果然，他很快就发现了。他捏着我的脚说：“你的皮肤怎么回事？看起来好像不对。”于是，我把身子往椅子后背挪了挪，伸直了，缓慢而平静地向他说出我这个病的事。

他默默地听着，后来又撩起我的衣袖和后背的一点点衣服查看。“哦，是这样！”“怪不得，是比较粗糙.......”最终，他忘记了给我捏脚，我自己双脚互相揉搓着，洗完了脚。

所以，我猜想的他自己原来计划中的“更近一步”，没有实施；看得出来，他也是被惊到了。

第二天早上起来，他告诉我昨夜他身体突发不舒服，为了不在我们的下一站出什么事，他想取消已经订好的去下一站的票，再加上天气也不好，而我下周还要上班，他就征求我的意见，建议说我们打道回府吧。

我没有提出任何异议：如果他是因为知道了我的皮肤病而不愿再交往，我能勉强吗？不能；如果他真的是身体的老毛病犯了，那更应该早点回家。

于是，我积攒了好久的勇气，想要试一试异性对我皮肤能否接受的试验，以100%的失败率，结束了。

据说中国是皮肤淀粉样变发病的大国，具体数据有多少我不知道，但如果在网上随便一搜，就有好多病友群。就我加入的QQ群和微信群来看，每个都是200-400人。群友们都是皮淀患者，在群里交流和分享皮淀治疗经验。也有卖药的，还有开方子的。群里每天都有人加入，也有人离开。

有些管理得好的群，都已经存在好多年了，群主、管理员和活跃分子相互之间都很熟悉，大家都随时地分享治疗经验，甚至是日常；而有些管理得不好的群，也有几百人，但总是有人乱发广告，而刚进来的人，怀着热切的想要倾诉痛苦、寻找经验的心，却受到打击；呆两天，看到的尽是乱七八糟的广告，以及一些刚来的人表达绝望心情的文字，愈加难受，于是就又退出了。

我兜兜转转，找了好久，终于加到一个还不错的群。群里气氛很融洽，老病友们每天都会分享自己的治疗经验，有些还直接上图和视频，接触过那种方法的其他病友们就会七嘴八舌地给出自己的经历。

拉我进群的广州妹妹，人美心善，已经是两个孩子的妈，她现在的家庭是重组家庭，和前夫离婚后，一人带了一个娃；而她现在的丈夫还是个医生，知道她有这个病，但是还是和她在一起了，还准备和她一起生孩子。我们都为她的勇敢点赞，也觉得她很幸运遇到了现在的丈夫。

由于怀孕，她本来控制得还可以的病情加重了。她给我们展示她身上的皮淀，还有就是怎么用打磨器把皮损打掉，让皮肤变得光滑。大家看了那个视频，都开玩笑说有种“丝滑感”，给她点赞，准备试用。

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打磨皮损

还记得另一个群，有个深圳的已经结婚生小孩的病友，我们聊到各自发现这个病的时间，她说她是在10岁左右，她父母发现她得这个病的。我说她是被人爱的孩子，可以早发现早治疗，她却给我来一句：早发现早难过，晚发现晚伤心啊！

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和群友的对话

大家身处天南海北，因为得这个病相聚在一起，各人有各人的痛。

得这个病，首先是身体上的难受，痒，尤其是病情进展、皮淀生长的时候，痒得让人疯狂骚抓。有些病友3-4岁的时候皮淀就长出来了，说晚上睡觉都是奶奶帮着抓背才能睡得着。其次就是皮肤难看，一个个白色尖头的小颗粒，从皮肤表面冒起来，如果不加控制的话，从小腿，到大腿、手臂、后背、颈部，最后会一直到脸。有些分型的皮淀会越长越大，到绿豆大小，融合成片，看起来很吓人。

这个病很让人无奈的就是，目前不能根治，只能控制病症，病人需要终身使用缓解瘙痒以及皮淀消退的药。一管缓解瘙痒的30克的药膏，一般是60-80块钱，如果打最新的抑制剂止痒针，没有医保报销的话，是3000多元一针，一个疗程需要9到10针。皮淀消退则是喝中药或者封包。中药需要长期吃，封包则看皮淀生长情况，一般一个小套装300多块钱，能同时封两只手臂和小腿，如果是封大腿或身上，则需要700多元的大套装。

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网站上药膏的图片

身体上的难受，治疗的经济花费，让得这个病的人长期处于高压状态。尤其是小姑娘们，不敢谈恋爱，不敢结婚，对自己的外形敏感自卑，几乎个个都是社恐。单身的担心找不到男朋友，已婚的又迟迟不敢生小孩，因为害怕遗传。

群里一个22岁还在读书的西安女孩子，网名叫“苍凉”，她说那就代表了她的心境，她说一想到要一辈子吃止痒和消退皮损的药，就觉得绝望。

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群友们的对话

群里也有几个开心果，深圳的妈妈和另一个河南的妹子，性格比较豪放，也比较年轻，她们开玩笑说，要努力赚钱，尽快把这个病治得和正常人皮肤差不多，这样就可以夏天穿短袖和裙子，还可以去撩小鲜肉，过过正常美女的生活。

群里的男生们，似乎还比较稳重，他们分享这个病的治疗经验，尤其是打针和“打磨”——用裁纸刀削皮淀。女生们纷纷劝男生们不要那么简单粗暴，给他们推荐安全的打磨器，可男生们似乎喜欢用刀削的感觉。有个男生把自己弄得流了血，可他说，他就是要用这种方式和这个病做斗争。或许他也是在发泄心中的怨气和不甘吧。

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群里男生发的裁纸刀照片

而我，则已经很释然了。因为我已经46岁，结过婚生过孩子，在那些可怜又美好的小妹妹看来，我已经做了一个完整的女人。

现在，我的想法是：随缘。如果能遇到接受我的皮肤的，那我就好好珍惜，如果不能，那我就做好一个人孤独终老的准备：努力工作，多存点钱，买好保险。生活本身也有很多值得快乐的事情。这个病，比起很多先天肢体缺失的人来说，已经算是很幸运的了。

如果过了知天命之年，有人会因为欣赏我的灵魂而不是皮囊而向我靠近，我想，我不会拒绝。

配图 | 文中配图由作者提供

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原标题：《我，46岁，患皮肤淀粉样变30年，离婚10年后想再次恋爱，却被异性嫌弃》

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