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既然没有人是正常的,我们应该做点什么?

2023-06-14 12:28
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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文化创造了“正常”这个概念,于是一部分人被排斥到社会之外,成为“不正常”的代表。精神疾病生动地诠释了这种“不正常”的社会现象,当我们谈到精神疾病时,我们知道它是一种疾病,同时我们的社会又将精神疾病塑造成一种人格和道德上的缺陷,这意味着将一个人的精神健康状态等同于社会身份来进行道德评判。

如果我们意识到,我们绝大多数人实际上都有些神经质,情绪困扰本就是一种普遍的心理现象,那么我们就会发现偏见的存在,就会明白“谁都不正常,谁都不应该感到羞耻”。而抑郁症等疾病,或许正如身体疾病一样,是一场精神的感冒。

《谁都不正常》

[美]罗伊·理查德·格林克 著

[德]韦凌 译

雅理&大方 2023年3月

《谁都不正常》则试图用理性为精神疾病“去污”。这是美国心理学家罗伊·理查德·格里格斯的一部重要著作,集格林克家族四代学者的工作经历和研究成果,从资本主义体制、战争和精神疾病的医疗化三个方面纵观精神疾病概念发明的历史、污名机制。而阅读它也令我们意识到,如何看待精神疾病,在某种意义上,就是如何看待人类自身。

既然没有人是正常的,

我们应该做点什么?

文/韦凌

早在20世纪40年代,不少医生就共同反对使用 “正常”这种观念。1941年,美国精神病学家纳撒尼尔·坎托(Nathaniel Cantor) 就说过,现代文明本身从定义上来说就是神经质的。他问道:“那么,我们当中,谁是正常的?” 并回答说:“我们之中谁都不正常。”

《谁都不正常》的作者罗伊·格林克在课堂上回答学生的问题“难道没有人是正常的吗?”时说道:没有。谁都不正常。而且,正是由于我们长期以来一直在使用“正常”这个概念来判断我们可以接受或排斥哪些人进入我们的社会圈子,所以现在,我们应该认识到,“正常”这个概念是一个具有高度破坏性的臆想。

他在《中文版序》中对中国读者这样说道:

我的曾祖父是一位精神科医生,我的祖父、父亲,还有我的妻子也都是精神科医生。尽管他们生活在不同的时代,但是,他们共同教我懂得了,精神疾病是一种双重的疾病:首先是疾病本身,同时还有社会的负面判断。因此,健康专家和精神健康的倡导者们诲人不倦地不断告诫我们,治疗精神疾病的最大障碍就是污名现象,也就不足为奇了。

在《谁都不正常》中,作者首先以书名告诫我们——我们这些自以为正常的、自以为已经成为或是将要成为社会栋梁的人们,我们也会像污名机制的受害者一样,不正常!并认为:精神疾病是一种现代现象,从它们被发明的那一刻开始,便一直受到污名化的伤害。(18页)作者介绍说,中国学者都比较熟悉的社会学家欧文·戈夫曼的著作《污名——受损身份管理札记》(1963):

启发了大多数关于污名现象的研究。实际上,我至今还未曾发现,在社会科学中还有另一个主要概念像这个概念一样仅仅与一篇著作如此密不可分。戈夫曼认为,污名的过程是互动和表现的过程。也就是说,由于公众普遍的不宽容、无知傲慢和对他者的恐惧,污名的机制和现象便在日常生活的互动中不断地发展扩大。在戈夫曼看来,当个人具备与社会希望背道而驰的个体特征时,他便必须承担污名化带来的种种重负。污名的受害者不得不隐藏或减少暴露他们令人质疑的特征的概率。(36页)

《飞越疯人院》剧照 | 图片来自网络

在一个污名现象肆意横行的社会或社区,精神疾病的患者和他们的家庭都必须具备很大的勇气和心理韧性,在面对疾病的同时,来保护患者和家庭自身尽量少地遭受污名机制及其后果带来的伤害。然而,如果我们能够将这种家庭的团结发展成为社会或者社区的团结,那么,无论是患者、他们的家庭,还是整个社会都会受益不浅。作者描述了一位大型信息技术服务公司的高管的经历和感受:

2013年1月一个炎热的夏夜,澳大利亚网络安全专家米歇尔·菲尔德豪斯在墨尔本的家中招待朋友。一对夫妇带着他们患有孤独症的儿子安德鲁也应邀前来。安德鲁是一位少年,不说话,并且患有严重的智力障碍,“就是那一类的人,”菲尔德豪斯说,“很多人称之为‘功能低下’,更有甚者,说他们‘被社会淘汰’。”在主人家的院子里有一个日式小池塘,周边环绕着鹅卵石。菲尔德豪斯看到安德鲁抓起一大把鹅卵石,然后将它们一块一块地扔进池塘里。“我看的时间越长,就越觉得,他似乎是在以持续一致的、有规律的时间间隔扔石头。于是,”菲尔德豪斯告诉我,“我就给他计时,发现他确实在以完美的时间间隔扔石头。他这样玩着,一直到晚上。”菲尔德豪斯说:“这就是我顿悟的一刻。我想,为什么一个看起来有着严重残疾的人能够如此精确地完成重复的动作?”

自那天晚上之后的几个月里,菲尔德豪斯开始重新思考他对于“天赋”和“技能”的定义,并尽自己最大的努力,阅读了关于孤独症所有的文献。他了解到,许多孤独症患者都有严重的智力障碍,不说话,还有自残行为,终生需要照顾。然而,平板电脑、计算机和其他电子设备等技术设施,以及社交媒体和在线聊天室,使得许多孤独症患者变得更加善于社交。并且,一部分患有孤独症的人的特殊才能也开始得到一些雇主的认同和赏识。孤独症患者一些曾经被看作残疾表现的特征,现在则成为受到认可的才能,例如,他们对于特定主题的细节有着非凡的记忆力,以及在视觉和数学模式方面的检测能力。

这些技能对于计算机编程、软件开发和其他基础科学领域的研究非常有利。正因如此,著名作家、孤独症自我倡导者、动物科学专家坦普尔·格兰丁认为,对于孤独症人士来说,美国国家航空航天局 (NASA) 是他们在全美最大的雇主,也是为他们提供最大庇护的单位。……

于是,菲尔德豪斯一直在与和他同样有着人力资源问题的高管沟通:他们都缺乏能够从事人工智能、模式识别、自动推理, 以及大型数据集组织工作的人才。……菲尔德豪斯问自己,孤独症人士是否可能具有这些我们急需的才能,但正是因为他们是孤独症患者,所以他们从来都不会想到去申请工作。甚至,如果他们真的去申请,也永远都不可能通过第一轮选择。为什么不给他们一个机会,哪怕是失败的机会?

2014年1月,菲尔德豪斯启动了一项招聘计划,作为对他所谓的典型“毕业生”招聘的补充。毕业生的招聘面向拥有计算机科学、工程和相关学科的本科或研究生学历的人员,而孤独症患者招聘项目则只是从来自大学的毕业生中录取所需员工人数的一半,另一半则是从澳大利亚的“理工学院”(社区学院和职业学院)招募,而且招募的条件也并不以应征者是否拥有计算机及相关领域毕业证书为标准。“我们到患有孤独症人士的社区去,例如他们的支持团体,向他们宣布说,我们正在征招患有孤独症但对计算机感兴趣的成年人,不一定要有职业工作档案,因为我们自己可以训练他们。”他说,“我们为我们的网络团队招聘的人员设置了护理、历史、心理学等课程。”菲尔德豪斯说,患有孤独症的员工特别擅长发现数据中的不规范之处,这些不规范的现象很可能正是欺诈行为的迹象。他们也非常善于检测黑客对计算机的入侵。

“对我们来说,重中之重就是心理健康,”菲尔德豪斯补充道。现在, 精神疾病是DXC的经理们正常谈论的话题。这种态度是符合菲尔德豪斯称为“以认知为基础”的公司精神的。“如果你从事建筑行业,工人们到脊椎神经医生那里就诊就是司空见惯的事。如果你在一个以思考、推理和学习为基础的行业工作,那么,寻求心理健康护理就应该是很普遍的情况。”现在,心理健康是所有员工小组会议的常规话题。(411-417页)

《疯癫之翼》剧照 | 图片来自网络

我们看到,如果一个社会能够为精神疾病患者提供相应的工作岗位,让他们有融入社会生活和工作的机会和权力,并且,通过法律及各项措施坚决地保护他们的利益,那么,污名机制的操作空间便会越来越小。

2017年4月,包括摩根大通、福特汽车公司、安永以及众多高科技企业在内的50家大公司在加州硅谷召开会议,讨论如何更多地雇用患有孤独症的成年人。德国SAP软件公司是这次会议的主办者,公司代表展现了SAP公司如何在过去5年中雇用了128名孤独症谱系障碍的患者,并制定了一个长期的人事目标,即实现孤独症患者的雇用率达到员工总数的1%(650位患有孤独症的员工)。SAP公司患有孤独症的员工表示,与任何其他方面相比,他们在SAP公司所得到的社会性收益是最高的。这些年轻人中,有很多人与父母住在一起,但如果没有工作,他们就不会拥有更为广泛的社交网络。这些公司为他们提供各种相应的设施,包括休息时间的娱乐设备:蹦床、乒乓球、电子游戏机、小睡用的躺椅,以及不会打扰对光过敏的人的特种灯泡。(421-422页)

当然,每位精神疾病患者本人和他们的家人所作出的努力更是不可小视。相反,每一个社会,社会中的每一个人都应当对他们的努力心怀敬佩和感激。正是这种长期不懈的努力使得我们能够共享他们的优势,教育我们理解和宽容他们的病症,并将支持他们的人们当作我们的榜样。

法瑞尔一家住在华盛顿特区的郊区。父母为他们27岁、患有孤独症的儿子帕特里克的奋争感到非常自豪。在很大程度上,这也是因为他们将帕特里克的生活与帕特里克父亲已故的叔叔瑞蒙德的一生做了一番比较。瑞蒙德生于1928年。帕特里克的父亲乔欧告诉我,“如果瑞蒙德出生在20世纪后期,他肯定会被诊断出患有孤独症,他还患有中度智力障碍”。尽管如此,瑞蒙德的母亲还是帮助他成功地完成了天主教学校的学业,并获得了毕业证书,尽管他自己只完成很少的家庭作业,通过了不多的考试。瑞蒙德的妹妹安妮(乔欧的母亲)还记得,“妈妈每晚都替他做作业,而后瑞蒙德就会抄下来,交上去。我怀疑学校的老师们是否真的相信这确实是他自己独立完成的作业”。瑞蒙德并未得到什么诊断,也没有和学校达成什么关于帮助并方便残疾学生的协议。妹妹和邻居的孩子们在外面的草地和街道上玩耍的时候,他则更愿意待在室内。“高中毕业之后,”乔欧说道,“瑞蒙德一生都住在他妈妈的房子里。他的独立程度很低,最多只能单独到街角的商店去买报纸,或者整天乘地铁。” 他只在希尔特斯特牛奶公司得到过一份工作,但不到一周就被解雇了。他的母亲也没有再为他找工作,但也从未为他申请任何政府提供给残疾者的福利。“他根本没有朋友,” 安妮回忆道,“但是,看看帕特里克!”

帕特里克1993年出生于长岛,1995年,他被诊断出患有孤独症。强化的早期干预手段和一以贯之的高质量特殊教育计划使他能够完成高中的学业,而且最后他还获得了弗吉尼亚州乔治梅森大学“步入未来环境学程”,(Learning into Future Environments Program, LIFE) 的毕业证书。这个学程属于弗吉尼亚州的教育计划,旨在支持培养智力和发育障碍人士的工作技能,并为他们提供体验学术工作的经验。每周有4天的时间,帕特里克为两个联邦办公室做带薪文书工作,第五天则会在当地的图书馆做志愿者。与那些仅雇用残疾成年人,而只支付低于最低工资标准的封闭型的手工工场不同,在这些工作中,帕特里克与非残疾工作人员并肩工作,住在受到监护的小组型住宅中,他的收入足以支付每月大约800美元的房租。

帕特里克的成功是一个团队协力合作的成果。这个团队的成员包括他的父母,即葩梅拉和乔欧,以及他们记得的帕特里克的每一位老师和治疗师。当帕特里克被确诊为孤独症的时候,他的父母便立刻开始行动。他们争取政府资助的治疗程序,与学校的校长会面商谈,并为帕特里克制定了未来的发展战略。帕特里克接受了言语训练治疗和职业训练治疗,还看过不少儿童精神科的医生。他身边总是会有一个助手,在学区里,人们称这位助手为“影子”;还有治疗师帮助他学习如何在家里改善行为。几乎所有这些支持都是由州政府或联邦政府支付或部分补贴的。

乔欧在一家管理政府资助贷款的公司工作,葩梅拉是一位全职妈妈。葩梅拉说, “我记得帕特里克上一年级的时候,我只是在家里等着学校的电话,叫我接他回家,因为他会在课堂上尖叫,或是发生了其他的行为问题”。然而,在短短一年之内,葩梅拉在特殊教育方面积累了不少经验,她在帕特里克学校找到了一份教师助理的工作,在后来的11年里,她在那里担任教育辅助工作者。“这是我们做过的最棒的事情,” 乔欧说,“因为,现在你是一位教育机构的内部人士。要是明天有一个家庭来对我说,他们的孩子被确诊为孤独症,我就会告诉他们,你们夫妻两人必须做的第一件事,就是你们中必须有一个人进入教育系统工作。你会听到诸如‘你对学校没有任何权利,你无法选择最适合你孩子的老师’之类的话。这都是些胡说八道!如果你知道这些事情在学校内部的运作方式,你就可以做很多有益的事情。”

帕特里克的两位同学丽莎和朱莉对他和他的父母产生了持久的影响。在帕特里克就读的学校里,丽莎和朱莉是那种遵循着典型的发展轨迹成长,而又很受人喜爱的孩子。丽莎现在在护士学校学习,朱莉在工业设计研究生院学习。在中学时期,她们都喜欢和帕特里克在一起。葩梅拉眼中含着泪说道:“在整个高中阶段,他们从未离开过他。”虽然,她们与帕特里克的友谊不同于她们与非残疾同龄人之间的友谊, 但是,这份友谊阻止了学校里霸凌者的行径,并防止了帕特里克被边缘化。葩梅拉说,“丽莎和朱莉并没有使得帕特里克变得正常,但她们使得与他友好相处变成一件很正常的事”。

当朱莉离开家乡去上大学时,她很惊讶地发现,在这些大学同学中,没有一位在自己的家乡有一个像帕特里克这样的朋友。她说,“每个人的生命中都应该有一位像帕特里克这样的人。是他教会了我什么是耐心和共情。我想,他自己根本都不知道,他对我有多重要”!在我听着朱莉的讲述时,我在想,她和帕特里克能够教给我们太多关于神经标准人和神经多样者之间建立深刻关系的经验。

法瑞尔夫妇认为,学校、家庭和社区之间并不存在明确的界限。实际上,帕特里克正是受益于这种界限的缺席。也正是因为葩梅拉了解帕特里克在学校的情况,她可以在家里为他提供一种与学校贯通的连续性。……(437-440页)

正如本文开头所言,污名机制最为常见的工具就是语言。那么,我们同样可以利用语言和污名现象进行斗争,正如我们已经做到的那样:我们既然能够将“蒙古白痴”改善到“唐氏综合征”,又改善到“唐氏宝宝”。我们还可以改变某些术语,将会引起人们恐惧并为污名机制提供语言基础的病症名称更加中性化,甚至根据正面效应。日本精神病学和神经病学协会为日语语境中令人恐惧的“精神分裂症”找到了新的术语——“统合失调症”,消除了人们对于诊断的恐惧,消除了污名机制的语言基础。为了消除抑郁症患者的耻辱感,制药公司将抑郁症称为“心凉(心着凉了)”。这样的语言策略也大大地减少了污名的伤害。

减少精神疾病的污名伤害是一个社会中全体成员的长期责任。无论是政策的制定者、医疗和教育体制,还是社区工作及家庭都应该为此付出各自应尽的责任和努力。

原标题:《既然没有人是正常的,我们应该做点什么?》

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