《江西日报》聚焦：他和他的“蝴蝶宝贝”

6月6日

《江西日报》民生板块领域

报道我市华林山镇

一名乡村教师

坚守山村四年

只为一名学生授课的感人事迹

全文如下↓↓

高安市华林山镇朱家村的山坡上，一栋教学楼孤零零立在树林中。四年级学生小雨泽端坐在二楼教室内，聚精会神地听李新江老师讲课。

这所如今只有一师一生的学校于2021年进行撤并，因为有一名罹患罕见病的学生无法跟随其他孩子到镇上就读，当地教育部门将该小学保留为教学点，专门安排一名老师一对一辅导。尽管位置偏远，也有些孤单，但这两年涌向小雨泽的爱就没有停止过。

“蝴蝶宝贝”渴望上学

2012年，小雨泽的降临让家人充满了欢喜和期待。可是没过不久，家人发现小雨泽的皮肤容易破裂溃烂，且难以愈合，经大医院诊断患有大疱性表皮松解症，症状为受到轻微外伤或摩擦，其皮肤会出现破损、水疱或大疱。由于其皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，此类患者又被称为“蝴蝶宝贝”。

小雨泽长期需要使用特殊敷料来保证皮肤安全，费用十分高昂。由于食管因病发生狭窄，小雨泽在行动和生活上极为不便，在饮食上只能选择流食。

孩子无法愈合的皮肤和常年哭闹，再加上巨大的经济压力，小雨泽的父亲选择外出务工。晚上，小雨泽会被皮肤疼痛和瘙痒而惊醒，需要不断换药和情绪安抚。

“他虽然身体不好，但智力正常，7岁的时候进入村小读书。”为了满足孙子读书愿望，小雨泽的爷爷经常上山砍竹子贴补家用。

在朱家小学教学点二楼四年级教室里，记者看到，摆放了两张真皮沙发，这是专为小雨泽准备的。“沙发柔软，磕磕碰碰不会受伤。”在这里任教4年的李新江是小雨泽的语文兼数学老师，今年32岁，2019年，他通过“三支一扶”考试来到朱家小学。如今，校园内除了他和小雨泽上课的声音，就剩下山野间的虫鸣和流水声。

“根据小雨泽的身体状况，教学点没有严格按照小学课程表给他安排学习计划。”李新江说，针对他的特殊情况，自己对他更多的是陪伴和关怀，并通过传授知识打开孩子的心灵之窗。

一师一生山村相伴

因为疾病身体反复受伤，小雨泽已经并指挛缩，也没有脚趾，走路不稳。写字时只能靠着大拇指和食指之间的缝隙夹着笔芯。奶奶天天用自行车推着他上下学，并陪在旁边。

华林山镇中小学校校长乐小波介绍，2021年，朱家小学撤并，为了不让小雨泽辍学，教育部门保留了朱家小学教学点。李新江本可以借此机会到镇上小学任教，但他选择留下来。

“孩子的爷爷奶奶非常认同李新江老师。我们承诺，只要学生和家长有需求，将继续无条件保留教学点。”乐小波说。

通过上网查询，李新江得知，小雨泽这种罕见病由于皮肤功能不全，需要格外小心，不能跑跳，不能出汗。于是，教室里又多了一台带制冷功能的电扇，冰箱里也储备了一定数量的冰块。

为了给小雨泽树立自信，李新江在每周一的升旗仪式上，一遍遍教他唱国歌和敬礼的动作。刚开始小雨泽只能哼唱几个字，动作也不到位。半个月后，小雨泽终于可以自信地唱起国歌，向五星红旗敬礼。

课堂上，李新江还讲解一些地理知识、科学常识等，并通过播放纪录片帮助小雨泽增长见识、开阔眼界。如今，小雨泽能用拼音打字，会使用电脑听课、写作业，能刷手机视频，各科成绩也不错。这个小小的教学点，让小雨泽增长知识的同时，也成了他认识世界、感受世界的一个窗口。

家校社会共同守望

这个教学点，因为有患罕见病学生的励志故事和坚守山村老师的无私奉献，感动了许许多多的人，社会各界也向他们伸出了温暖之手。

小雨泽的皮肤缺乏胶原蛋白，不能承受摩擦、碰撞、温度升高等，需要24小时有人守护。由于皮肤经常溃破，结痂时发痒，他忍不住去挠，抓破了要用特殊敷料来处理。为了节省，孩子奶奶将敷料反复使用，一直用到不能再用。尽管这样，购买敷料的费用仍是一项不小的开支。

经公益组织沟通，浙江大学医学院附属儿童医院皮肤科负责人表示，小雨泽的疾病类型初步符合“功能性出生缺陷救助项目”，如果后续审核顺利，小雨泽将获得4次、单次最高5000元的医疗救助补贴。

高安市华林商会搭建公益爱心平台组织多家爱心企业，通过捐款和送牛奶等物资的方式帮助小雨泽。

阿里巴巴集团“天天正能量”项目授予李新江天天正能量特别奖，奖金1万元。李新江表示，准备将部分奖金用作小雨泽的护理费，部分捐给学校。

“未来，我也会征求家长的意见以及根据上级安排，尽可能帮助他完成更多的课程。”李新江说，只要有需要，他愿意一直坚守下去。

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原标题：《《江西日报》聚焦：他和他的“蝴蝶宝贝”》

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