安宁疗护：看见一场“生死两相安”的谢幕

在一支将近两分钟的“慢四”鼓点中，身穿蓝色病号服的沈林在河北省沧州市人民医院门厅与穿着红皮鞋的妻子张丽互相拥抱着、搀扶着，像一艘摇晃的小船，数着节拍，踱着颤颤巍巍的舞步，向医院中庭驶去。

沈林是一位胆囊癌晚期患者，他“生命的最后一公里”选择在沧州市人民医院安宁疗护科度过。 

注：患者沈林（化名）与妻子张丽（化名）在医院里跳舞（于楚众摄）

高卫东，2022年热播剧《三悦有了新工作》中的角色，他同样是一位选择了安宁疗护的癌症晚期患者。当生命走向倒计时，他最大的心愿是临终前与初恋女友共同跳一支舞。

某日傍晚，在红蓝霓虹灯的映照下，在众人的注视中，他与初恋苏蓉相互依偎、共跳了最后一支探戈。 

注：电视剧《三悦有了新工作》剧照（图源网络）

这发生在现实生活中和影视作品中的两幕，让读者和观众在感动之余，也让“安宁疗护”这一医疗服务形式进一步走入了公众视野。

安宁疗护（也被称为姑息治疗、缓和医疗）是一种医疗服务，指的是为疾病终末期或老年患者在临终前不进行插管、心肺复苏等无谓的、创伤性较大的抢救性措施，而是选择提供身体、心理、精神等方面的照料和关怀服务，控制疼痛等其他不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。 

注：安宁病房图片（图源：北京大学首钢医院安宁疗护中心官网）

电影《人生大事》中曾说：“人生除死无大事”，在穷尽一切治疗手段之后，人应该如何面对死亡？“安宁疗护”或许为处在生命末期的患者在激进的医疗干预措施和痛苦地等待死亡的选项之外提供了一种新的答案。但在我国，人们传统的生死观念、医院救死扶伤的天然属性等因素，都让“安宁疗护”在国内发展举步维艰。 

注：电影《人生大事》剧照（图源网络）

01 | 给挣扎在人生边上的人们一个归宿

安宁疗护起源于英国的临终关怀（hospice care），其原意是“驿站”“救济院”等，是为中世纪基督教信徒朝圣时建立起来的休息或者养病的驿站，这些机构大多秉承着基督教的博爱精神来照顾患者。1967年，西西里•桑德斯博士在英国伦敦创建的圣克里斯托弗临终关怀院，标志着现代临终关怀事业的开始。

其实，中国自古也有安宁疗护的理念。唐代设立的“悲田院”、北宋时期设立的“福田院”、元朝时期的“济众院”、明朝时期的“养济院”及清朝在北京设立的“普济堂”等专门被用来照护没有依靠的孤寡老人、残障人和穷人。而伴随着1988年天津医学院临终关怀研究中心的成立，我国安宁疗护的现代化发展也逐渐拉开了帷幕。

2020年，河北省邯郸市南阳堡镇的村医孙志宇夫妇接到县卫生局通知，要求基层医疗卫生机构打造“安宁疗护病房”试点。

就在两年前，与孙志宇同村的村民李书的丈夫在邯郸市广平县人民医院确诊了肝癌，医生给出了“肿瘤尚可以切除”的治疗方案，但术后肿瘤又一次复发。再切、再复发、再切等到医生说已经不能继续再切时，家里已经欠了大笔外债。他们不得已选择了放弃传统意义上积极的治疗手段，转而回家就近接受聊胜于无的医疗服务。

《中国卫生健康统计年鉴2022》发布的数据显示，2021年由于恶性肿瘤导致死亡占农村人口死亡原因的22.47%，位列死亡原因的第三位；而在城市，这一比例更是高达24.61%，排在人口死亡原因的第二位。通常情况下，恶性肿瘤患者在临终前会出现疼痛加剧、无法进食、呼吸衰竭等症状，正如李书所要面对的问题一样。

面对“活下去”这样的“压轴题”，李书一家索性放弃作答，转而去寻找“镇痛”这种“基础题”的各种解法。类似于这样的场景在孙志宇看来已是村里许多癌症晚期患者的常态，因此他认定“安宁疗护”在村内的试点无疑是一次机会。

其实，无论是安宁病房的实际开展情况，还是人们对于安宁疗护的认知状况，我国相较于其他发达国家而言，仍有一段需要走的长路。2022年1月，柳叶刀死亡价值委员会（下文简称为“死亡委员会”）曾在一次研讨会中就“死亡和临终”相关的问题展开了讨论，14名委员参与了对于安宁疗护的态度调查，会后不久便发表了《柳叶刀死亡价值委员会报告》。这份报告显示，死亡委员会中的多数委员十分赞同“安宁疗护应当被普及”“现代医学在避免死亡方面的尝试超出了限度”等陈述。

当冰冷的医学手段遇到了人类生命的边界，“继续向前走一步”是冒险，但“大胆向后退一步”却并不一定意味着妥协，此时，“姑息”便也显现出了它的积极之义。    

2018年，当孙志宇的妻子刘贵芳当选上第十三届全国人大代表时，履职第一年，夫妻二人就聊到“安乐死合法化”的议案。2022年的全国两会上，刘贵芳面对记者再次谈到了这份议案。但是她清楚，想要推行“安乐死合法化”还有很远的路要走，她和丈夫说：“不想再看到病人在临终时这么痛苦了。”安宁疗护在一定程度上是目前最能填补这一空白的手段，它既不加速死亡，也不延缓死亡，而是用镇痛类药物解除患者临终痛苦和不适症状，在心理与精神上帮助患者与死亡和解，同时也让患者家属坦然接受亲人离世，实际上可以理解为“安乐活”。

曾有相关医学研究显示，从晚期癌症患者的生命还未完全进入到倒计时时便开始应用安宁疗护，对于其生活质量指数有着较为明显的积极影响，且影响程度随着治疗周数的增加而增大，后期患者的生理机能、健康机能等指标均远高于未接受安宁疗护的患者。虽然选择安宁疗护似乎意味着传统意义上的放弃积极治疗，但患者的癌痛症状、焦虑情绪都能因此得以减弱。

曾经在村内建立养老院，是孙志宇抓住机会的一次尝试。如今，安宁疗护是他认为的又一次政策机会，他当即决定把卫生院的三层改为“安宁疗护病区”。 

02 | 走一条通往“安宁”的长路

在国外留学的小Q决定将突发脑溢血而至今未醒的母亲从ICU病房转出，让她接受安宁疗护。在安宁疗护病房中，赶回来的小Q终于有时间伏在床边，仔细地看看母亲的脸，握着她的手，趴在耳边和她讲悄悄话。“这样真好”，小Q对能将母亲安全转移到安宁疗护病房感到稍许欣慰。 

注：小Q伏在母亲病床边（图源：公众号“武汉安宁疗护”）

死亡并不是一件容易的事，人生的终点，理应是一场完满且平静的谢幕。然而在国内，像小Q母亲这样的情况终究只是少数。

介绍小Q母亲进入安宁疗护科的医生也提前告知了小Q，虽然可以为母亲提供国内较为先进的安宁疗护服务，但我国安宁疗护对患者的疗护效果却依然难以和国外的水平相匹敌。

注：电影《入殓师》剧照（图源网络）

“死亡质量指数”是反映患者在生命末期生活质量的重要综合指标，其评价依据主要包含善终以及医疗保健环境、人力资源、人们对善终服务的负担能力、临终关怀服务的质量以及社会参与等方面，其指数越高，则反映出患者在生命末期的生活质量越好。在《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》中，中国大陆的死亡质量指数位列第53位，与2015年经济学人智库的统计数据中国大陆排在第71位相比，这一指数在这6年中虽有小幅提升，但不可否认的是我国的人口死亡质量与国际平均水平之间，仍有着一道难以逾越的鸿沟。

此外，也有相关数据显示：中国大陆每千名涉及安宁疗护的死亡人口所配备的护士数量仅为287.3人，能享有安宁疗护的死亡人口比例仅仅占总死亡人口比例的0.3%，这也就是说，如小Q母亲这样能够接受安宁疗护的疾病终末期患者终究是少数中的少数，在我国，大部分临终患者其实是在冷冰冰的病床上毫无尊严地与这个世界草草告别，生命在心电图化为直线的那一刹那也戛然而止，永远谢幕。

疾病终末期患者大多数会出现疼痛、呼吸困难、睡眠障碍、谵妄、焦虑、抑郁甚至生存痛苦等生理和心理症状。当尽可能使用一切治疗方法后，缓和镇静是缓解顽固性症状痛苦的最后缓和医疗手段。规范的缓和镇静并不会使患者生存周期缩短，然而由于出现顽固性症状的患者通常预期生存时间较短，因此缓和镇静的实施时间也通常较短。从缓和镇静的启动实施到后续支持需要规范化的流程管理，充分考虑医疗、社会及伦理问题，以真正帮助终末期患者缓解痛苦。

北京协和医院缓和医学中心依据欧洲缓和医疗协会（European Association for Palliative Care,EAPC）提出的缓和镇静指南框架，结合文献以及临床经验总结了对终末期患者安宁缓和镇静管理的评估以及实施流程，旨在为国内医护人员在终末期患者医疗管理中提供一定的参考。

面对死亡与绝症、面对安宁疗护这一相对小众的医学领域，即使是医学知识渊博的医护人员也难免会产生迷茫与恐惧，想要无微不至地照顾那些罹患不治之症的病人，也更是一项艰巨的挑战。除了我们传统意义中所想象的安宁疗护仅仅是针对老年临终患者的一项服务，安宁疗护在生命的另一端——儿童阶段，也同样不应被忽视。

世界卫生组织将儿童安宁疗护定义为自诊断生命受限起至生命结束后阶段，能够有效改善患儿生活质量，并解决家庭所面临问题的一种照护方法。有研究显示，全球约有2160万儿童及其家庭存在安宁疗护需求。在我国，受地域、民族文化、政策等因素影响，目前儿童安宁疗护仅在上海、长沙、深圳等地零星开展。  

护士作为安宁疗护工作开展的主要实施者、教育者、评估者，其安宁疗护知识的认知水平以及态度是工作开展的重要基础。2020年10月开展的一项研究对我国31个省份74所医院儿科护士安宁疗护知识以及态度进行了横断面调查，调查包括知识问卷以及态度问卷。知识问卷包含心理护理、灵性关怀与死亡教育、症状护理、基本知识、社会疗护等23个维度，回答正确计1分，回答错误计0分。态度问卷包括对本人死亡及濒死的态度、对患儿死亡及濒死的态度、对患儿及家属给予安宁疗护的态度、对安宁疗护教育的态度、对安宁疗护的支持态度、对医院安宁疗护现状的态度等29个维度，得分越高则说明被调查者态度水平越好。

该项研究显示，参与上述调查的儿科护士的安宁疗护无论是知识掌握情况，还是态度导向，得分整体处于较低水平。鉴于此，儿科护士安宁疗护继续教育培训体系亟待被建立，只有逐步转变护士对生命的正确认知，才能逐步带动社会大众对这一领域的思考与参与。

“缺乏专业的医护”的现象其实并不难理解。中国大陆的医疗卫生体系每日几乎都处于高负荷运转状态，在其中工作的人群工作压力大也已成常态，而日趋紧张的医患关系在“生”与“死”这样的宏大命题下也更为尖锐敏感。《医务人员视角分析上海市安宁疗护服务困境与对策》中的一项调查显示，超过半数的受访的医务工作者都表示很有压力，并且超过一半的研究对象都表示安宁疗护的工作压力强度过大，而这些压力的来源也各有不同，其中“缺乏系统而全面的培训”则是占据了超过一半的比例。

“实践层面上的落后归根到底还是折射出理论研究方面的不足。”虽然随着医疗技术水平的发展，延续生命的手段得以增加，仍可在ICU（intensive care unit）使用相关仪器延续生命，但ICU仍不可避免地成为许多临终患者的生命终点站。在ICU中，临终患者往往缺乏隐私和家属陪伴，因此，ICU理应是实施安宁疗护的重要场所。在ICU开展安宁疗护的过程中，由于绝大多数重症患者无自主行为能力，他们依赖着家属代替其做出医疗决定，但是常规的ICU医疗模式强调全力救死扶伤，这与安宁疗护的属性天然相悖。因此ICU安宁疗护常常面临着更具有挑战性的伦理、道德困境，而这一切都等待着在实践中寻找出一种更优解。武汉大学中南医院护理部曾做的一项调查梳理显示：2010年1月—2020年10月，Web of Science核心合集收录的关于ICU安宁疗护的论文共计1994篇，文章发表的数量呈现逐年上升的趋势，这也体现出了目前各个国家对于ICU安宁疗护的研究正在火热开展中。 

但与发文量排在前列的国家相比，这类研究在中国却仍然进程缓慢。自2010年以来，共有73个国家、1977个研究机构参与发表了相关研究。其中，美国、加拿大、德国、英国、澳大利亚发表的文章数量遥遥领先。“现有的安宁疗护研究人群多集中于肿瘤科，而对ICU的关注较少。”受到传统的孝道文化影响，子女更倾向于将老年患者送入ICU延续生命。由此，我国还需加强与国外研究机构的合作与交流，推动我国安宁疗护在ICU内的发展。

当医生问小Q：“您知道安宁疗护是做什么的吗？”，小Q只是告诉医生，在国外安宁疗护这个理念已经很普及了。的确，相比于其他国家，许多患者甚至医生心里都有一个非此即彼的概念，一旦决定“放弃治疗”，就意味着今后的一切都交给不可测的命运了，对于安宁疗护其实是一知半解的。    

对于传统生死观念厚重的人们来说，这种略显反常的医疗形式在很大程度上是不被认可的。曾有研究显示：对安宁疗护的认知程度、接受程度等在很大程度上受制于人们的年龄状况、经济状况、居住地、受教育程度等因素，而在这些因素之中，收入情况和受教育程度产生的影响尤为明显。  

患者和医生都必须接受，死亡是再正常不过的现象，救治失败并不是医学的无能。当我们开始讨论生命末期的伦理时，当治疗方案并不能让患者获益时，应及时停止治疗，尊重患者的尊严、权利和舒适。

小Q的母亲在安宁病房安顿下来以后，血压正常了，心率也降到了100以下。看到了母亲的状况，小Q提出了母亲能否康复的问题，医生们认为可能性很小，但家属既然有这样的念想，那就让他们保留着吧。

03 | 不是等待死亡，而是拥抱生命

每年十月份的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”（World Hospice and palliative Care Day）。在2022年这一天的前夕，北京市海淀医院安宁病房联合“归元缓和”医疗专项基金会深入社区之中，面向公众提供信息咨询、资源链接等服务，传递安宁缓和与哀伤关怀理念。在距离2023年安宁缓和医疗日还有4个月左右，世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）公布了2023年世界安宁缓和医疗日的主题：“社区友善，八方支援（Compassionate Communities Together for Palliative Care）”。

2017年，国家卫健委在《医疗机构管理条例》中首次提出增设“安宁疗护中心”，这被视为国家层面推广“安宁疗护”的标志，到2019年，国家层面的试点市区已经扩大到了71个，由南到北，自东到西，几乎涵盖了中国大陆的所有省份，2023年7月16日，国家卫健委再次下发通知，宣布在全国范围内开展继2017年、2019年之后的第三批安宁疗护试点工作。目前，国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市（区）。

2022年8月19日，央视新闻在微博上发布了一条名为“读完患者家属的手写信大夫哭了：这份医生工作救不了人却值得做好”的特别报道，报道中讲述了北京市海淀医院安宁疗护病房医生面对患者的故事，在报道下方的1500多条评论中，网友们纷纷发表了自己对于安宁疗护的看法。其中，“医者仁心”这一词语出现的频率高达200余次，除此以外，像“感动”“感谢”“值得大力推广”这样的情绪表达也洋溢在整个评论区。

虽然这只是一则简简单单的报道，但在其广泛的传播效果当中可以觅得实际上大部分民众对于安宁疗护的看法还是积极正向的居多，并且对于安宁疗护的发展抱有期待，并表示自己也愿意采用这样的方式走完“人生最后一公里”，让自己的生命带着温暖与尊严“谢幕”。

郁可唯曾在《路过人间》中这样唱道：

“快快抹干眼泪 看昙花多美

路过人间 无非一瞬间

每段并肩 都不过是擦肩

曾经辜负哪位 这才被亏欠

路过人间 一直这轮回

幸运一点 也许最后和谁

都不相欠”

注：小品《再见老张》剧照（图源网络）

“每一个不曾起舞的日子，都是对生命的辜负。”安宁疗护作为生命已处于终末期的患者的最后住所，应当是他们绽放生命的最后舞台，选择摆脱所有束缚在这一舞台上再”跳一支舞“，并不是等待死亡，而是选择了拥抱生命。

沧州市人民医院门厅里的那一场舞会之前，护士长刘志静还提前为他们预定了一束红玫瑰，沈林儿子的目标是在舞会中为父母留下最后的影像。

沈林和妻子跳了将近两分钟。一曲终罢，在场的患者和家属都哭了。

“放心，我会陪你跳到八十岁、九十岁”，沈林对妻子如是说。 

注：小Q为化名

故事素材：

【1】《挂上镇痛泵，他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞》魏倩，三联生活周刊，2022-08-26

【2】《一对村医夫妇，想帮农村临终病人“尊严死”》魏倩，三联生活周刊，2022-08-15

【3】《安宁的故事224：我终于见到妈妈了……》纪光伟，武汉安宁疗护，2022-10-21

数据来源：

【1】国家卫生健康委员会

http://www.nhc.gov.cn/

【2】中国政府网

http://www.gov.cn/

【3】《国家卫生计生委办公厅关于开展安宁疗护试点工作的通知》http://wsjkw.sc.gov.cn/scwsjkw/sclljk/2017/10/27/6d9318ad60734956b77e5483131ffe6c.shtml

【4】《国家卫生健康委办公厅关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》

http://www.nhc.gov.cn/cms-search/xxgk/getManuscriptXxgk.htm?id=efe3ed3d9dce4f519bc7bba7997b59d8

【5】《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》解读

http://www.nhc.gov.cn/lljks/tggg/202307/52149be8ad1344558fe469dd495f2c0a.shtml

【6】《中国卫生健康统计年鉴2022》

【7】Finkelstein EA, Bhadelia A, Goh C, Baid D, Singh R, Bhatnagar S, Connor SR. Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021.J Pain Symptom Manage.2022 Apr;63(4):e419-e429.

【8】经济学人智库.2015年度死亡质量指数-全球姑息治疗排名[J].经济学人智库报告,2015.

【9】世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）

【10】 苏孟宇,王真,张玉玺等.居家安宁疗护对晚期癌症患者生活质量和情绪影响的Meta分析[J].中华护理杂志,2021,56(08):1249-1255.

【11】 余佳文,刘红菊,宁晓红等.北京协和医院安宁疗护缓和镇静临床诊疗流程规范[J].中国医学科学院学报,2023,45(01):64-70.

【12】 姚娟,莫霖,刘倩等.31省份儿科护士安宁疗护知识与态度现状调查[J].解放军护理杂志,2022,39(02):12-16.

【13】赵渊宇,王晨怡,孟恺等.医务人员视角分析上海市安宁疗护服务困境与对策[J].广东药科大学学报,2022,38(02):106-112.

【14】 徐丹,胡芬,程晓琳等.重症监护室安宁疗护研究热点可视化分析[J].中国临床护理,2022,14(02):102-107.

【15】The Lancet Commission. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life[J]. The Lancet, January 31, 2022, Vol 399(issue 10327):P837-884.

【16】 Collins A, Mclachlans A, Philip J. Community knowledge and attitudes to palliative care: a descriptive study[J]. Palliat Med, 2020,34(2):245-252

【17】Yan Yan、Hongyan Zhang、Weijian Gao、Duanqi Liu、Motoki Endo、Gautam A Deshpande and others. Current awareness of palliative care in China[J]. The Lancet Global Health, March 01, 2020, Vol.8(issue3):No. 3e333–e335.

【18】微博链接【#读完患者家属的手写信大夫哭了#：#这份医生工作救不了人命却值得做好#】

https://weibo.com/2656274875/M1MdFmFuy?refer_flag=1001030103_&type=comment

参考文献：

【1】 余佳文,刘红菊,宁晓红等.北京协和医院安宁疗护缓和镇静临床诊疗流程规范[J].中国医学科学院学报,2023,45(01):64-70.

【2】 姚娟,莫霖,刘倩等.31省份儿科护士安宁疗护知识与态度现状调查[J].解放军护理杂志,2022,39(02):12-16.

【3】黄子芯,张崇楷,原彰.我国安宁疗护试点发展研究[J].卫生软科学,2022,36(06):22-27.

【4】《2021年我国死亡人口有1014万，主要死因是哪些？》

https://www.baidu.com/link?url=BRrb3UNRnL7TC9sIXB35C3VFl86LihGofVE99IYc6d2ZLaeREzTrf-mO2CF9P1QKzw2t7GwkMBeek7WxuMRdcK&wd=&eqid=b71dd114001ae4280000000664d27352

【5】《最新全球死亡质量专家评估出炉：评价临终关怀质量，纳入更全指标与因素》

https://www.baidu.com/link?url=yf3qe-IzNYtCn2e0_PXTfk4W_phEOfEhrn_fnM_aaagihc6i7ww7JaAJKkVYkgUJ3DoQ2ybS_4wteXSdJYaydq&wd=&eqid=a661dee80034fe790000000664d273ba

【6】刘仙黎,魏沛,张婷等.疼痛护理结合临终关怀护理在晚期肝癌患者中的应用效果及对SDS、SAS评分的影响[J].临床医学研究与实践,2023,8(06):125-127.

【7】《中国心血管健康与疾病报告2020》正式出版[J].中国心血管杂志,2021,26(03):276.

【8】徐丹,胡芬,程晓琳等.重症监护室安宁疗护研究热点可视化分析[J].中国临床护理,2022,14(02):102-107.

小组成员：华中科技大学新闻与信息传播学院 陈四维 龚雪 卢奕婷 汤俊嘉（姓名按首字母排序，不分先后）

指导老师：华中科技大学新闻与信息传播学院 徐迪