救助故事 | “我和孩子就隔着一道门，那道门打开了而我却进不去”

以下文章来源于搜狐焦点公益基金focusfund ，作者暖暖

搜狐焦点公益基金focusfund.

搜狐焦点公益基金，是由搜狐集团旗下中国领先的房地产家居在线服务平台——搜狐焦点发起，2012年4月在中华思源工程扶贫基金会捐资设立的专项基金，专注于孤贫儿童的医疗救助、扶贫帮扶，重点对0-18岁罹患先天性心脏病的孤贫儿童进行公益救助。

△凯欣与爸爸妈妈在暖心小家的合影

有些痛，只有亲身经历了，才知道什么是痛。

3岁凯欣来自吉林的一个四口之家，有疼爱她的爸爸妈妈和哥哥，生活虽然清苦但也很幸福。

△凯欣术前

2022年11月，本以为是一次普通的感冒，凯欣因一直没有好转到医院就诊查出患有先心病——完全性心内膜垫缺损，心内膜垫缺损+肌部多发缺损，室间隔发育不良，房水平左向右分流，室水平双向分流，房室瓣大量返流，卵圆孔未闭，重度肺动脉高压。

“当凯欣查出先心病后，我们只有一个念头就是不惜一切把孩子治好！”

由于凯欣病情复杂，医生建议到北京治疗。今年大年初六，凯欣的爸爸妈妈带着她踏上了北上求医之路。

2023年2月2日，凯欣在中国医学科学院阜外医院住院。因为病情复杂严重，凯欣住院50多天才安排手术。

“等待手术的时间很煎熬，看着医院的孩子一个个手术、康复出院，而我们始终不能确定手术方案，内心十分焦急。好不容易确定手术时间了，但医生说手术中会有各种各样的风险。我崩溃了，躲在厕所里哭了一场。”

3月16日，凯欣终于手术了，手术还算顺利。本以为，凯欣也会很快康复出院，没有想到，在重症监护室一待就是100多天，期间还下达两次病危通知书。

“都不敢回想，那段时间是怎么过来的。整天以泪洗面，内心极度崩溃。孩子病重的时候，我内心十分矛盾和自责，带孩子来看病是不是错了，但治疗还有一线希望，不治一点希望都没有了，我们不能放弃她，她的人生才刚刚开始，要是放弃，一切就都完了。她要是有个好歹，我活着就没啥意思了。”

凯欣术后很长一段时间状况都不好，凯欣妈妈都不敢接听医院的电话，甚至在爸爸接听电话时都要躲出去，害怕听到孩子不好的消息，就等着助医社工探望时，能为她带去关于孩子病情的消息。

△助医社工、小家管理员及志愿者探访凯欣的爸爸妈妈

“我们经常来医院里陪陪姑娘，虽然见不到她，但希望能够离她近一些。我就在医院的花园里走来走去，但也不知道去哪，然后我就哭，我也埋怨，为什么人家的孩子都好了，我的孩子怎么就这么难呢？每次去医院送东西，我和孩子就隔着一道门，那道门打开了而我却进不去。”

阴历四月初一，是凯欣的生日，天还下着小雨，凯欣妈妈一早起来去蛋糕店，为她买了一个生日蛋糕并写上对孩子的祝福：“凯欣宝贝，生日快乐，加油，妈妈在外面等着你。”虽然孩子不能吃，但希望她能收到妈妈的祝福！

那段时间，我们也一起为凯欣守望，感恩的是，上天垂听了我们的祈求，凯欣竟然一天天好转起来。医生都觉得不可思议，历经九死一生的凯欣能康复就是医学上的奇迹。

6月30日，凯欣终于转到普通病房了。凯欣妈妈一早来到医院，收拾床铺。

“心里很紧张，时不时去门口看看孩子出来没有。心里想见到孩子时我不能哭，但看到孩子一刹那，听到孩子用微弱的声音叫我妈妈时，我再也控制不住流下了眼泪。”

凯欣转出重症时已经瘦成皮包骨头，坐都无法坐只能躺着，妈妈细心地照料着她。

7月10日，凯欣顺利出院，随爸爸妈妈入住了顺丰公益·搜狐焦点暖心小家，一边调养，一边等待复查。

△刚出院的凯欣只能躺着

探访时，我们总是看到凯欣抱着水瓶。喝水对于正常人来说，是件再普通不过的事情，但是对于刚刚手术后的凯欣却需要控制饮水量。为了能尽快康复，懂事的凯欣也乖乖听话，就只抱着水瓶，似乎这样就可以解渴。

经过一段时间的调养，凯欣慢慢可以坐了，学走步，体重也长了，脸色也红润多了。小家伙还是一个小话痨，特别喜欢大斌叔叔和彬彬叔叔，每次来探访，都不想让他们走。

△小家管理员陪伴凯欣

凯欣在小家调养期间，还有一些小志愿者探访她，给她读绘本、陪她做游戏，每次都跟哥哥们玩得不亦乐乎。

△小志愿者中凯与凯欣一起做游戏（14岁的中凯经历过四次心脏手术，如今已经长成一米八的大小伙子了，假期间经常与妈妈一起探访陪伴先心病儿童。）

△小志愿者阳阳给凯欣读绘本（阳阳十年前就参与过基金举办的义卖活动，如今，还在国外读书的阳阳暑假期间回国后再次成为我们的志愿者，到访小家探访先心病家庭。）

孩子出院后，凯欣爸爸妈妈的状态好多了，之前每次看到的都是哭得红肿的眼睛，现在经常看到他们充满了喜乐。

虽然经历了很多伤痛，但有一群关心他们的人，陪伴他们走过最艰难的日子，爸爸妈妈心里也感受到无比的温暖。

“非常感谢大家对我们的帮助和照顾。当所有人劝我们放弃的时候，你们轮番探访安慰我们，给予我们最大的鼓励和支持，带给我们信心和盼望，让我可以看到现在活生生的的凯欣。住在暖心小家也节省了我们很多开支，干净舒适的环境也为凯欣恢复提供了良好条件。”凯欣妈妈说到。

△经过一段时间的调养，凯欣渐渐康复

经过这段时间的相处，大家就像亲人一样。凯欣的爸爸妈妈都做过厨师，返乡前，他们一定要请大家吃一顿亲手做的家常饭来表达他们的感谢。

△凯欣爸爸妈妈亲自下厨做家常菜

凯欣爸爸妈妈还盛情邀请大家到他们家乡品尝当地的美食，感受当地的风土人情。

△助医社工与凯欣一家的合影

现在，凯欣恢复得很好。看到曾历经生死的凯欣现在可以说说笑笑、活泼搞怪，我们实在感恩，祝福她可以健健康康地长大！

△凯欣近照

祈盼每一个先心病宝贝都可以得到医治，像普通孩子一样去经历人生的各种可能！

关于搜狐焦点公益基金

01

搜狐焦点公益基金是由搜狐集团旗下中国领先的房地产家居在线服务平台——搜狐焦点发起，2012年4月在中华思源工程基金会捐资设立的专项基金。基金专注于孤困儿童的医疗救助、帮扶，重点对0-18岁罹患先天性心脏病的孤困儿童进行公益救助。

截止2022年12月31日，搜狐焦点公益基金共募集善款超过6300万元，支付善款超过5500万元。“温暖童心”公益项目累计救助孤困先天性心脏病患儿近3400名；“暖心小家”公益项目累计接待困难先心病患儿家庭287个，累计入住人数877人。

联系我们

02

搜狐焦点公益基金热线：010-62728958

官方邮箱：2322951212@qq.com

官方QQ：2322951212

官方微博：搜狐焦点公益基金

官方微信公众号：focusfundsiyuan（服务号）/ focusfund（订阅号）

官方网站：siyuanfocus.sohu.com

加入爱心群/申请志愿者

03

请扫码添加管理员微信，备注申请理由

点击下方“阅读原文”，一起帮助先心病患儿

↓↓↓

点击链接，一起聆听中华思源工程基金会、网易云音乐联合出品，李晓林先生作词、郭思达先生作曲、王晰先生演唱的《一个都不落下》乡村振兴公益歌曲。

原标题：《救助故事 | “我和孩子就隔着一道门，那道门打开了而我却进不去”》

阅读原文