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一个“职业病人”,曾经“最牛”地活着

澎湃新闻记者 明鹊
2023-11-01 08:30
来源:澎湃新闻
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程浩躺在床上,给自己想了一个网名——“伯爵在城堡”。

虚拟世界里,他自喻贵族被困在堡垒,终生无法逃离。而现实生活中,他的活动空间只有一张床。他侧身躺着,用大拇指敲击键盘,在网上留下动人心魄的语句,慢慢有了名气。2013年8月21日,他躺在病床上走了,年仅20岁。

到那一刻,很多人才了解这位“职业病人”的真实生活。

程浩住院时 本文图片均为受访者供图

1993年3月,程浩出生在新疆维吾尔自治区博尔塔拉蒙古自治州,简称博州。六个月大时,他身体无法移动,后数次去北京、上海等地的医院检查,被怀疑患脑瘫、肌无力,但都没有确诊。

因身体发育不全,他经常生病住院,曾被医生断定活不过五岁。

程浩坚强地活了下来。他曾在一篇文章中写道:七岁那年,他收到人生中的第一辆轮椅。他不记得那天是什么日子,也不记得是谁推着自己在街上游荡。他只记得那天阳光特别刺眼。周围的人都看着他,那目光就像一团火,在他的心里燃烧。

程浩七八岁时的留影 

后来,他慢慢不愿意出门了。

多年后,程浩回答知乎的调查问题:“你觉得自己牛逼在哪儿?为什么会这样觉得?”,他写下了广为人知的那一句:“真正牛的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”

受母亲的影响,程浩从不自暴自弃,每天制定学习、写作计划,寻找人生的意义,甚至还鼓励妹妹,安慰母亲,以及网络上跟他同病相怜的人。

虽然现实生活中,他甚至每天吃饭、洗澡、上厕所,都需要别人帮忙。

因为长期不走路,程浩的脚趾头紧紧并在一起,朝下垂直。母亲李哲说,她每次给儿子洗完澡,都会用餐巾纸把他的每个脚趾头缝擦干净,再抹上痱子粉,防止它们长褥疮。

程浩爱干净。妹妹程源记得,哥哥只穿白衣服,白袜子。虽然他不能走路,出门必须穿鞋,母亲也依旧每年给哥哥买鞋子。他用这种方式,小心翼翼地维护着自己最后的体面和尊严。

《孤独的玫瑰》程浩用电脑绘制。

一直到程浩过世前,他记录自己的人生经历,以及对生命意义思考的心路历程,才被更多人所熟知,同时也打动了很多人。

2013年,程浩过世后,入围“感动中国”2013年度人物候选人。

今年夏天,程浩的书籍《站在两个世界的边缘》纪念版发行。知乎上有人留言:“十年了,你依旧被记得,被谈论,被爱着,如同你依旧在我们身边”、“那么灿烂而沉静的人,谢谢你来过。”

李哲说,她希望依旧有人记得那个少年,他乐观、坚强地活过。

《站在两个世界的边缘》纪念版。

以下是程浩母亲李哲的讲述:

“他活不过五岁”

我24岁结婚,25岁生的程浩。

生他的时候是剖腹产。医生第一次伸手进去拽,口子开小了,没有把他拽出来。他们再剪开了一些,第二次才把他拽了出来。

程浩生下来时,将近四公斤。

一开始,程浩跟其他小孩一样,没有任何异样。6个月大时,我发现他身体不动了。我们带他去了北京、天津、上海的医院检查,看着机器在他身上滚动、扎针,有时全身肌肉都扎着针。他痛得大哭。

医生最初怀疑是脑瘫,但他智力发育正常。后来怀疑他是肌无力,检查完后发现并不是。程浩三岁的时候,我们带他到北京儿童医院检查,很多专家会诊,依旧没有查出是患什么疾病。妇产科专家后来问我程浩出生时的情况。对方听完整个过程后说:“行了,你也不用再看了,应该也治不好了。”

我怀疑,程浩出生时,接生医生拽了两次,拉伤了他的神经。后来,我再去博尔塔拉农五师医院,当年的接生医生已经退休,又没有任何证据证明是医生的失误导致了儿子的疾病。

当年,北京儿童医院的医生认定,孩子活不过五岁,劝我们趁早放弃他。我至今记得,自己当时抱着程浩,站到医院的走廊嚎啕大哭。

儿时的程浩。

1999年,程浩六岁时,女儿程源出生了。

那时的程浩,依旧不能动,但眼睛黑溜溜的,看起来很聪明。我觉得医生错了,儿子看起来好好的,说不定能一直活下去。

我把女儿送去她奶奶家,把程浩从那里接了回来。

我当时在博乐市上班,他们奶奶住在石河子。一直到2008年的秋天,因工作调动,我带着儿子、女儿回了石河子,住在离他奶奶家不远。

我以前读中专学的会计,毕业后进了一家棉麻厂,后来做到财务科长。程浩的爸爸是旅游司机,大部分时间在外面跑。他每次回家,亲儿子一下,然后去忙自己的事,甚至打游戏。但谁要说儿子,或者伤到儿子,他就不乐意。

他爸爸没有耐心,也不会照顾小孩,所以家里主要是我操心。

每天早上,我起来给程浩做饭,喂完饭,之后骑自行车去上班。中午12点,我骑自行车回家,赶紧给他翻个身,喂水,抱他上厕所,之后做中午饭,吃完,我再去上班。

我们的QQ一直挂着,程浩有急事时,会在QQ上跟我说,我立即骑车回来。从公司到家里,骑车约二十分钟。很多时候,我一天来回跑8趟。

女儿上学后,我把她从奶奶那里接回了家。

我记得,女儿刚从奶奶家回来,程浩躺在床上很高兴,他跟妹妹说:“你弯个腰,我看你能不能弯下去。”妹妹弯完腰,他又说:“你踢个腿,我看你能踢多高。”妹妹老老实实踢腿,之后又跳高……

我知道他很孤独、寂寞,羡慕别人能走、能跳,能去学校读书、交朋友。但是,我也不可能天天陪着他,我还得上班,要挣钱,他每年住院费都要一万多。

那时候,我操心女儿少,把心思主要花在照顾儿子身上。女儿小的时候,也会不高兴,不理解我为什么照顾她哥哥多,家里有什么都是哥哥优先。她慢慢长大了,读小学六年级,还是初中,就能理解我们,甚至经常帮忙做家务,照顾哥哥。我不在家时,她给哥哥喂水、喂饭,把他从床上抱到沙发上等。

她也是早早就被迫懂事。

程浩与妹妹。

“伯爵在城堡”

从他奶奶家回来后,我开始教程浩认字。

我当时想,他虽不能去学校读书,但一定要能认字看书,这样才能打发时间。每天我一下班,就回家做饭、喂饭。期间,我教他拼音、认字,学反义词、同音字……遇到不懂的,我们就一起查字典。

程浩12岁起,我鼓励他把每天的生活记录下来。最开始,他像记流水账一样:我早晨起来了,我吃饭了……我告诉他,要有观察,有感情,比如,早晨起来了,一睁开眼,看到阳光刺眼,外面的天空蓝色还是灰色的……慢慢地,他自己琢磨,越写越好。

后来也有人问我,为什么要教程浩认字看书?

他不能动,啥也不能做,只能躺着,除了看书,他还能干啥?如果不教他读书写字,难道让他睁着两个眼睛躺着等死吗?

最开始,我给他买纸质书,买了很多文学书。我坐在旁边,他每看完一页,我就给他翻一页。后来,他用电脑看,之后又买了电子书,他能自己用大拇指翻。

2000年左右,我给他买了一台电脑。

有一段时间,程浩喜欢玩游戏,为此我们经常吵架。他后来在书里写道:“他每天沉溺于网络游戏的虚拟世界中,因为只有这样,他才能感受到自己的存在,麻痹现实人生中的残酷失败。”

我觉得他很可怜,特别是看到这样的话,很心痛。

后来,他可能玩游戏玩腻了,也可能是其他原因,他慢慢就不玩游戏了,开始下围棋、象棋,看书,写文章,在网上跟志同道合的朋友聊天。

十六七岁左右,程浩写文章就比较像样了,主要是写日记。

程浩幼时,父母带着他去看雪。

2010年,他在杂志上发表了文章《昂着头的艺术》。此前,他也多次给刊物投稿,都被拒绝了,这是他第一篇公开发表文章,稿费有好几千元。程浩拿钱给家里的每个人都送了东西。他给我一对施华洛世奇的耳环,一条项链;给妹妹买了一套文房四宝;爸爸送了一个防风的打火机;他给自己买了一个kindle电子书阅览器。

那时候,他在网上交了一个小女朋友,对方说那个夏天要来看他。程浩用余下的钱买了一台相机,说用来给对方拍照。不过,女孩后来并没有来。

程浩此后还给对方送过玫瑰花。

今年夏天,程浩过世十周年,女孩来了新疆,她正好跟丈夫一起来新疆游玩,顺便来看了看我,去墓地祭拜了程浩。

最后几年,程浩每天的阅读量很大,一天看十几二十万字。

他身体不能动,面朝上,头侧到一边,胳膊搭在胸口上,用手心和大拇指移动鼠标来完成打字。他因长期胳膊搭在胸腔上,整个胸腔都变形了,胳膊底下一大片淤青。

程浩说,他看了25遍《三国演义》,第一遍用了两个月,第二遍不到两个月……最后只用几天就能看完。

他每天花大量时间阅读、写文章。我看着特别心疼,劝他少看点、少写点,不要把自己搞得太累。他总说,他时间不够,有很多事等着他做。他给自己列了一个计划,每天看多少书,写多少字,还在学英语……

他觉得,这是一种认真生活的方式。

我前后给他买了三台台式电脑,一台笔记本电脑,全部用于他看书、写文章……那时候,他给自己取笔名叫伯爵在城堡,还在文学网站做编辑,经常跟群里的人聊天,并在知乎上回答问题……都用的这个名字。

2013年冬天,程浩写的《站在两个世界的边缘》和《单行道》接连出版,一共44万字,全是他最后几年用大拇指敲打出来的。

大多时候,他写完文章,都会先给我看,但偶尔也会有自己的小秘密。有一次,我不小心看了一眼他的QQ聊天,程浩憋红了脸说:“妈,你咋这么不道德!”那之后,除非他主动给我看,我没有再看去他的文章、QQ聊天等。他在我面前其实没啥秘密,只有内心的那一点点隐私。

写完《地狱在身后》不久,他就过世了。

程浩有一个QQ病友群,群里的孩子彼此安慰、鼓励。程浩过世后,有一个男孩打电话过来,哭着说他以前觉得活着没意思,要不是程浩一直鼓励、开导他,他可能早就自杀了。

那一段时间,我每天接到几十个这样的电话。

程浩QQ好友分类

抢救与死亡

程浩每年住两次院,每次住院约一个月。

他身体不能动,一直没有查出是什么病,却导致他身体发育不全,免疫力低下。他一生病,就是肺部感染、心脏衰竭,胆囊炎等。家里的病危通知书,厚厚的一叠,我以前都用订书机订起来。

每次生病,我都担心他挺不过去。

程浩十岁左右,有一次胃出血,昏迷了八九天。他当时只有出的气,没有进的气了,全靠输液维持生命。他当时眉毛、鼻子一圈发黄,舌头都吐出来了。我坐在他背后,摸着他的嘴巴,防止他咬伤自己的舌头。

几分钟后,医生打完强心剂,他才恢复过来。

这样的情况,有过很多次。每次他醒来,我才松一口气,然后告诉他,这次病是啥情况,用了什么抢救……为了不让他有心理负担,我故意跟他开玩笑说:“你看,老天爷都不收,又把你踢回来了,你简直就是妈的小讨债鬼。”

他乐呵呵地说:“我就不想离开你,我要陪你到80岁。”

后来,很多人说程浩很乐观、坚强,我当时并没有什么感觉。后来才觉得,他那些年确实独自承受了太多,不管是面对孤独、疾病,还是死亡。

对程浩来说,活着就已经很难了。为了不给他添加心理压力,再苦再累,我从不在他面前抱怨,说泄气的话、流眼泪……我本身性格开朗,喜欢说说笑笑,有时候叫他“狗子”、“小爪子”,有时候又叫他“小夹子”。

我们也从不避讳谈论死亡。

程浩知乎帖子下网友们的留言

我经常跟他说:“你要好好活着,不要死了;你要死了,我这么多年的努力,就白付出了”、“好死不如赖活着,还是活着好”。

有时候,他住院回家也会戏谑,自己又到鬼门关走了一遭。

他经常疼痛,难受,但从不自暴自弃。我记得,我下班回家,多次看到他身体趴着,头几乎掉到了床底下,在那里不停地咳嗽。他喉咙卡了痰,咳不出来,咳得满脸通红。我跑过去,抱起他,拍拍他的背,心里特别难受,眼泪都快掉下来。

等他咳完,我平静地跟他说,痰全吐出来就好了。

成长过程中,程浩得到了很多亲朋好友的照顾。因为疾病,他有些敏感,不想让人觉得自己是负担,遇到什么困难,也都是尽量不去麻烦别人。

小时候,程浩喜欢过生日,经常是爷爷奶奶、外公外婆一大家子人帮他庆生。长大了一点,他不想麻烦别人,更想一个人,或者我们几个人安安静静地过。

我不知道,他是不是觉得,每长一年就面临着死亡更近一步?

以前,他还能坐轮椅,十五六岁后,他全身萎缩,只能躺在床上。到后来,他整个脸都凹进去了,体重二十几公斤,瘦成了骨头。他偶尔拿出自己五六岁时的照片说:“你看、我那时候多帅呀!”

程浩16岁时,有一次住院抢救,医生当时说人不行了。

多年来,我爸妈看我为了照顾儿子,过得很辛苦。那一次,他们劝我“抢救不过来就算了。”我一听,很生气,在重症监护室外跟我爸吵了起来,我哭着说:“不行,不管怎么样,我都要抢救他。”

他当时虽然陷入昏迷,但仍有意识,我不知道他有没有听到我们的争吵,会不会因此感到难过,也可能此前就有这种声音传进过他的耳朵。

最后几年,他身体很脆弱,左半边内脏都失去了功能,肌肉萎缩,吃饭很困难,再活下去也是会很可怜……但是,我没有料到,他走得那么急。

2013年8月21日,第二天准备出院,程浩突然让我去帮他买饭,说他想吃新疆的薄皮包子。他爱吃肉,没肉吃不下饭。不到二十分钟,我回来发现他翘着腿,闭着眼睛,躺在病床上不动。桌上的电子书,也显示屏保了。

我以为他睡着了,拉了下他的腿,没有反应。赶紧撩起他的衣服,发现他心脏不跳了。他皮包着肋骨,平时穿着秋衣,都能看到他心跳。

他走得很安详,像睡着了一样,脸上没有任何痛苦的表情。

后十年

程浩过世后,我在他电脑里发现了很多写作手稿,一些未完成的小说架构,以及数封求职信,还有他2013年的“计划清单”等。

虽然,他很早就知道,自己随时可能死去。

程浩过世前,想要捐献遗体,帮助有需要的人。但他的器官都损坏了,除了眼睛和大脑,我们本来也想捐献眼角膜,当时博尔塔拉的医院条件不允许,需要到乌鲁木齐才能做手术,耽误了时间,最后不得已放弃了。

他安葬在博乐市,离家不远的一个陵园。

很长一段时间,我都没办法接受,程浩真的走了。此前,他从没离开过我,除了出差,我几乎是天天抱着、搂着他,晚上隔一个小时就帮他翻一次身……突然一下人没有了。

我经常晚上失眠,有时迷迷糊糊中,我一摸身边,人没有了,一下就清醒过来。

女儿当时读初中了,每天学习很忙,到高中后寄宿,见面聊天的时间就更少了。

我以前和程浩什么都聊,也因此,我觉得程浩更能理解、懂得我。可能也是因为疾病,不能跟外面接触。如果程浩是一个正常的孩子的话,有自己的朋友,外面的圈子,也许也不会这样。

女儿青春期时,我跟她说什么,她有自己的想法,我们就会发生一些冲突。那时候,我脾气很差,经常莫名其妙发火。女儿会说:“如果我哥还在的话,就不会这样,我跟你有代沟,没法聊。”

程浩走的那一年,我45岁,第二个月就不来月经了。

我把他的遗像放到跟前,摸着摸着,越想越悲伤,不知道活着是为了什么,嚎啕大哭……到了晚上,半斤酒混合着蛋清,我咕咚咕咚一口气喝完,喝得醉醺醺,再大哭一场,然后倒到床上。

2015年,因为长期睡眠不好,我查出患抑郁症。我开始吃抗抑郁和助眠的药。一直到四年多前,状态慢慢好转,但至今还在吃助眠的药。

2018年,我退休了。每个月两千多元退休工资。那时候,女儿在读大学,丈夫也失业了,家里入不敷出。我们夫妻俩到我朋友开的公司打工。

这些年,我们的生活发生了很大变化。公公婆婆接连过世,我父母搬回了天津。2017年,我们也回天津买了一套房,把石河子的房子卖了。

女儿大学毕业后,来天津工作,我们沟通也越来越多。

现在,我和丈夫一半的时间在天津,一半的时间在南疆上班。这边海拔高,朋友的玉石公司,每年4月到12月开采玉石,其他时间休息。

如今,我自己慢慢看开了,状态也比以前好了很多。每个人最后都会死,他只是走得早一点,但也给我们留下了很多东西。

我把程浩的照片、电脑、书,包括玩具都搬去了天津。手机上依旧每天都挂着他的QQ。他刚过世的那几年,经常有人给他发信息问候。前几年,偶尔还有人去他QQ空间看看,但现在很少有人记得他了。

我记得,帮程浩洗澡时,我一只手托着他的头,一只手给他洗。他经常大喊大叫:“妈妈,你别烫死我了;你搓澡,皮都要搓掉了;你咋就这么狠心……”他一边喊,一边笑,这画面像是昨天发生的一样。

    责任编辑:彭玮
    图片编辑:李晶昀
    校对:张艳
    澎湃新闻报料:021-962866
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