白血病少女的最后24天：回家等待死亡，劝妈妈别哭

撰文 | 商华鸽  摄影 | 商华鸽  编辑 | 周双玲

8月17日，黄恩雨的心脏停止跳动，年龄永远停留在15岁，她生命中的最后五年与白血病相伴。今年5月，骨髓移植后复发，黄恩雨选择放弃治疗，在家里度过余生。

从7月25日相识，再到她去世，我记录下了这位小姑娘生命中的最后24天。恩雨的家人愿意把这些照片发布在网络，让世人看到：曾经有一个叫黄恩雨的小朋友来过这个世界，又在15岁的年纪匆匆离去。她是他们的至亲，也是一个无所畏惧的人。

▍今天咱们在外面吃吧

终于回家了。不用吃药了。不用做痛苦的骨髓穿刺了。黄恩雨坐在家里的二楼，身形枯瘦。

经过反复考虑，她最终决定放弃生命，停掉所有药物，并说服父母尊重自己的决定，回家等待死亡降临。刚回家的时候是5月，医生预计她可能还能存活一个月左右。

对于究竟在医院还是家里度过最后一刻，妈妈曾问过她的意见。她很坚定地回答，我愿意在家里死去。她渴求温暖如常的家庭生活，而不是躺在医院的病床上维持生命。

五年来，黄恩雨的生活被白血病彻底摧毁，父母为给她治病疲于奔命。终于，她可以自己做决定，而不是被动听取医生和父母的意见。

黄恩雨家在福建福清，她是家中长子，有两个妹妹和一个弟弟。坐在床上的妹妹和黄恩雨是双胞胎，黄恩雨比妹妹的个头低了半头。四姐弟一起长大，却很快将面对永别。

黄恩雨曾经对弟弟妹妹说，希望自己死后他们不要哭。后来，在恩雨的火化现场，弟弟边哭边劝两个姐姐不要哭，“恩雨知道会生气的。”

7月25日，黄恩雨和妈妈各自坐在床边。说起女儿放弃治疗的过程，妈妈忍不住落泪。

5月时，黄恩雨距离完全康复只差最后一个月。那个下午和五年来的每个下午本来并无区别。这天，她和妈妈来医院领取血相复查报告。出院后，两人一起走，一路不说话。

走过福州五一广场的过街天桥，黄恩雨问妈妈，今天中午吃什么？妈妈说，今天咱们在外面吃吧。这句话平淡无味，15岁的黄恩雨却反应迅疾，立刻反问：妈妈，我的白血病是不是复发了？黄恩雨看向妈妈，妈妈开始当街嚎啕大哭。

五年里，免疫力低下的她从未敢在外吃过一粒米。这是她做完骨髓移植后的最后一次检查，如果五年治疗的最后一个月挺过去，这意味着她基本可以告别白血病，回到学校。

8月5日，黄恩雨家一楼大堂里摆放着两只崭新的木凳。此前一晚，黄恩雨高烧不退，慌乱中父母在一楼本来已备好灵堂。所幸黄恩雨天亮前退烧，家人又赶快把灵堂撤掉。

黄母说，活一天就赚一天，活半天就赚半天。

▍我一点也不害怕

8月5日，黄恩雨上完厕所后走到阳台向外看望，又折回卧室。家里为给她看病，几乎家徒四壁。

在生命的最后阶段，节俭成为黄恩雨的一个重要标签。5月，黄恩雨的身体状态还不错。父母曾多次对她说，想到哪里游玩，都会满足她。

最终，黄恩雨选择去紧邻福清的平潭岛，和家人一起看了看大海。这是黄恩雨一生中最后一次出游，距离黄家不过二三十公里。

最后时日，癌细胞遍布黄恩雨全身并最终上脑，她迅速消瘦，身体偶尔发麻，有时还会陷入短暂恍惚。面部酸疼时，她的父母会为其按摩。白血病临终患者的症状慢慢在她的身体逐一出现，7月25日，她还有力气从二楼下到一楼，此后，她再没有气力下楼。

黄家原本没有电视机，黄恩雨主动放弃治疗后，父母买了一台电视让恩雨看一些节目。全家人围坐一起看电视的记忆，在恩雨生命的最后阶段是很重要的部分。

在拍最后一张全家福时，黄恩雨坐在椅子上，黄家人刚站定，肢体语言已略显僵硬，微笑尚未浮现。黄恩雨忍不住抬头找妈妈，二人不顾镜头的直视，15年母女一场，最后一吻。

拍完后，她很快又回床上躺着。在最后的十多天里，在床上维持坐姿，已成为黄恩雨难以承受的重负。

除去白血病患者的身份，黄恩雨首先是个名符其实的小吃货：她在家里尝试做各种菜，也尝试用烤箱烤蛋糕。刚回到家的时候，她仍然有力气操作厨具，做的菜肴居然像模像样，让弟弟妹妹大饱口福。

黄恩雨时常会想起进移植仓前认识的一个小姐姐。小姐姐也做了骨髓移植，已经复发过世。黄恩雨曾经问妈妈：“那个姐姐是不是已经上天堂了？如果她在天堂，我死后可以找她玩，一点也不害怕。”

▍你是妈妈心里永远的痛

8月17日早晨五点多，黄恩雨的妈妈发来消息，“恩雨快不行了”。九点多，黄恩雨过世，没有痛苦。黄母说，“像睡着了一样。”下午，黄恩雨被送去殡仪馆火化，家人怕妈妈情绪失控，没有让她前去送别。

当天傍晚，黄母在家里翻看着家人带回来的火化单据，忍不住说：“恩雨，你走了，你是妈妈心里永远的痛啊。”

黄恩雨曾多次对妈妈说，希望她死后，家人不要太伤心。直到咽气前五个小时，浑身颤抖的她还在安慰父母：“爸爸我没事！妈妈别担心！”黄恩雨不知道的是，从她过世至今，妈妈每每想起她的这句话，都会泪落如雨。

当地葬礼的规矩之一是要将逝者生前的床榻竖起来，让逝者走得干净洒脱，不留挂念。

黄恩雨的挂念太多了，生前时说起父母她会忍不住落泪，希望父母在她死后能不要太多争吵，“他们平时说话，就习惯于互相怼嘛”。她也舍不得弟弟和妹妹，总觉得弟弟以后打手机游戏，会被人欺负。

黄恩雨走后，她的妹妹和外婆把她生前用的毯子放在阳台晾晒。

8月17日傍晚，黄恩雨的躯体已经永久离开这个家。

▍摄影师手记：我没遇到过这样的人

我在2018年7月25日认识黄恩雨，24天后她过世。我第一次听黄母说起女儿决定放弃治疗，内心震惊到无法讲话：这个15岁的小姑娘，原来是一个不怕死的人。

我没遇到过这样的人。

在黄恩雨生命的最后阶段，社会各界经常会有人来到家里看望她。他们和她的家人一起，为她祈祷。

我从厦门去福清看望黄恩雨四次，尝试记录一个生命消逝的过程，并想给恩雨的家人留一本相册作为此生的纪念。每周末驱车去福清，成为我那二十多天的习惯。我甚至想，如果这习惯能维持半年甚至更长时间，该多好。

然而我完全低估白血病的凶险：免疫力低下的病患哪怕遭遇路人一次普通的咳嗽，也可能引发肺部感染而丧命，何况黄恩雨已彻底停掉药物。

我给黄恩雨一家拍摄了最后一张全家福。回看后来的照片，我不太喜欢他们一起看镜头的微笑瞬间。谁都知道，这微笑有多假，但谁也无从怪罪。所有相，都是虚妄假相。强颜欢笑是人类必备的生活技能，即使面临很快降临的死亡与离别。

我今年34岁，黄恩雨在她生命最后24天给我上的这堂死亡课，让我明白一个人面对死亡可以何等无畏。目前，她是我目击的唯一一个不怕死的人。死神根本不是她的对手，我确认这一点。黄恩雨的懂事与无畏，最终超出我的想象。

8月18日，福建福清三山镇车站，台风要来，一只燕子在云层间鸣叫翻滚。这是黄恩雨去世的第二天，我在这个车站搭车返回厦门。愿黄恩雨像这只燕子一样，在天堂自在飞翔。

电影《寻梦环游记》传递的死亡观我非常认同：只要世上仍有人记得，过世的人就会一直都在。恩雨生命最后24天的经历，会随着信息的传播进入更多人的记忆，当然包括我，和你。

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