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被称为“不死癌症”,且多发于年轻女性,红斑狼疮到底是什么?

2023-12-13 17:19
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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作者 | Talk君

面部红疹是红斑狼疮的典型症状

图/网络

20世纪90年代末,一本畅销网络小说《第一次亲密接触》中,女主人公“轻舞飞扬”双手、双颊反复出现蝶形红斑,后被确诊为系统性红斑狼疮,最终因病离世。这本书将一个“美丽而忧伤”的疾病引入大众眼前。自此,人们谈“狼”色变。

这几天,“红斑狼疮”这个词再次频频出现在热搜,还记得上次这个词出现在大众视野还是在前几年,屠呦呦及其团队不仅提出了对“青蒿素抗药性”难题切实可行的方案,还在“青蒿素治疗红斑狼疮等适应症”方面,取得新进展。

提到系统性红斑狼疮,似乎很多人还不太了解这是一种什么病,那今天,我们就来好好聊一聊【红斑狼疮】。

正文开始

什么是系统性红斑狼疮?

狼疮(lupus,拉丁语,意为“狼”)一词来自拉丁语,在19世纪前后就已出现在西方医学中。但直到19世纪中叶,有一位叫卡森拉夫的医生才正式使用“红斑狼疮”这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮而言。

红斑狼疮病毒

图/网络

得这种病的人,在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害,有的还在红斑基础上出现萎缩,瘢痕,素色改变等,使面部变形,严重毁容,看上去就象被狼咬过的一样,故有其名。

此后随着对疾病的认识不断深入,于是又提出了系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)的命名。该病不仅有皮肤的表现,还会出现肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等多系统的损害,所谓“系统性”意在于此,指全身性疾病。

“红斑狼疮”图片会引起不适,先放只狼吧

图/网络

简单来说,系统性红斑狼疮是一种会产生大量自身抗体,使免疫系统攻击自身的组织,引起全身多脏器和组织受损的自身免疫性疾病。

患红斑狼疮的主要人群是?

另一方面,红斑狼疮又被称为“不死的癌症”,一般多发于从年轻女性,从青春期少女到绝经前女性,都是高发人群。

调查报告显示,约百分之九十的系统性红斑狼疮患者是女性,其余百分之十为男性及儿童。女性通常是在生育龄开始时期患上系统性红斑狼疮,而很少在孩提和更年期后患上此病。

在美国患者方面,非洲裔女性比白人女性高三倍,西班牙裔、亚裔以及美国原住民也比较常患上系统性红斑狼疮。

红斑狼疮的病因是什么?

系统性红斑狼疮的病因相对比较复杂,与遗传、性激素、环境等多种因素都有关系,具体包括:

遗传因素:患者的一级亲属发病率与健康人群相比明显升高,双胞胎同时患病的概率可达40%,可见基因是导致发病的重要原因之一。目前已知的易感基因包括HLA-DR2、DR3等,但并不是所有基因携带者一定发病。

化学因素:长期从事氯乙烯、石棉、有机磷农药以及与矽生产有关的工人,其血液中可检测到抗核抗体或免疫复合物,用硅酮聚合物注射或植入体内的人以及长期使用染发剂者,均有发生系统性红斑狼疮的可能性,因此,上述几种因素均被认为是致系统性红斑狼疮的危险因素。

生活行为因素:美国医学研究团队通过400多万人长期随访中,发现抽烟、喝酒和肥胖是与系统性红斑狼疮明确相关的行为因素,三者在系统性红斑狼疮发病风险中的人群归因危险度百分比为43.4%。换言之,每100例系统性红斑狼疮中有约43例可归因于抽烟、喝酒和肥胖。

性激素:患者男女比例为1:9,以育龄期、妊娠期女性为主,患者体内的雌激素水平与发病明显相关,因此患者妊娠前一定要征求风湿免疫专科医生的意见,评估是否适合妊娠。

环境因素:日光照射、紫外线、某些化学药物(如肼苯哒嗪、青霉胺等),都有可能导致此病的发生。

红斑狼疮的5个早期信号

除了出现的新的皮疹,例如脸颊红斑,盘状红斑,多形性红斑皮损等,早期的红斑狼疮患者还可能会出现以下症状:

1、 自我感觉疲惫,无力,很容易疲劳。一般情况下,患者如果和平时比较容易疲劳,休息之后没有明显的改善,有可能是病情出现。

2、发热,很多的患者会伴有长时间的发热,绝大部分的患者是高热,少数是低热。且伴有食欲下降、四肢无力症状。

红斑狼疮症状

图/网络

3、红斑狼疮早期症状中有90%以上患者关节肿痛,比如手关节、踝关节、膝关节等处,多数为中、小关节,呈对称性非畸形性的关节肿胀、压痛。

4、胸痛会随着红斑狼疮患者的呼吸或身体变动而加重。胸膜炎症也是红斑狼疮症状最常见的症状之一。

5、系统性红斑狼疮的症状还会表现在肾上面,比如尿液里含有红细胞、白细胞和蛋白质,及伴有全身性水肿。平常还会有抽搐的情况出现,这就属于系统性的神经受损了。

系统性红斑狼疮日常注意事项

现在治疗红斑狼疮的方法有很多,虽然目前还没有治愈的方法,但健康的生活方式可减少疾病复发(发生)。日常注意事项包括:

1、注意防晒: 不管在室内、室外都要注意防晒,避免长时间日光照射;要在阳光下活动,必须使用遮阳伞,或宽帽子,穿长袖衣裤,或在皮肤上涂防晒霜。

2、日常饮食: 注意补充优质蛋白(动物蛋白),避免或少食香菇、韭菜、芹菜、无花果、蘑菇等加强光过敏作用的食物,如食用则应避免阳光照射。另外,柠檬、芒果、无花果等水果也容易引起光过敏,应避免食用。

3、保持运动:运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能,并可减少抑郁发生,改善睡眠。

4、不吸烟:烟草会使系统性红斑狼疮病情加重,要做到不吸烟或停止吸烟。

5、心理调节: 做好心理调节,减少生活中的压力。保持良好的心态,有助于疾病恢复。

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