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霍金、蔡磊之前,最励志的“渐冻人”

2024-01-18 18:50
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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电影《相约星期二》剧照

肌萎缩侧索硬化(ALS),在英国通常被称作运动神经元病(MND),在法国通常被称作夏科(Charcot)病,在美国则也被称作卢伽雷(Lou Gehrig)病,不过人们更熟悉的名字的“渐冻症”。

罹患渐冻症的病人,通常表现为从一侧肢体开始的肌肉萎缩,然后逐渐蔓延到对侧及其他部位,最后会累及呼吸肌,导致呼吸衰竭。换句话说,得了这种病,眼睁睁看着自己的肌肉一点一点失去功能,仿佛浑身一点一点被冰封,最终窒息而死,因此也被称为“渐冻人”。

今天为中国人熟悉的“渐冻人”,一位是英国物理学家斯蒂芬·霍金。霍金在21岁时即罹患渐冻症,最终导致全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动。但他凭借顽强的意志与病魔搏斗超过半个世纪,并成为享誉全世界的科学伟人。

■ 霍金

另一位则是京东集团原财务副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长的蔡磊。2019年,蔡磊被确诊患有渐冻症,但他没有自怨自艾,反而通过高强度的工作,发起“罕见病关爱计划”,和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台,链接了超过1万名渐冻症患者;组建了数十人的科研团队,专职从事渐冻症相关研究;牵头志愿捐献遗体和脑脊髓组织,携手千名病友“从0到1”突破渐冻症病理样本缺乏的问题。2023年12月,蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作,已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,被誉为“50万渐冻症病人心中的英雄“。

■ 蔡磊

在20多年前,也曾有这样一位罹患渐冻症的老人,与霍金、蔡磊相比,他的人生与事功,都显得平淡无奇,却在生命最后的几个月,点燃智慧的火炬,并由此引发现象级的阅读现象。他就是美国布兰迪斯大学(Brandeis University)已故社会学教授莫里·施瓦茨(Moorrie Schwartz)。

在离世前14个星期的每个星期二,莫里每周给自己的学生米奇·阿尔博姆(Mitch Albom)讲授最后一门人生哲理课,而最后一课是莫里的葬礼。直面一点点衰竭的身体,是比直接走向死亡更加残酷的痛,莫里却以一种积极乐观的心态来面对和化解病痛。在他身后,米奇把对这十四堂人生课的回忆结集成书,名为《相约星期二》,在全世界引发阅读热潮,并在多个国家和地区被改编为电影、话剧等,成为上世纪90年代末重要的文化事件之一。

■ 莫里(左)与米奇■ 电影《相约星期二》剧照■ 话剧《相约星期二》剧照,主角由演员金士杰、卜学亮扮演■ 《相约星期二》部分中文版本

事实上,除了米奇,莫里也接受过许多其他媒体的专访。生命即将结束之际,莫里也曾将自己对于生命和幸福的思考亲笔记录下来。近日,这份文稿以《相约星期二未完的人生课》为题出版。

焦虑感为什么无处不在?如何处理悲伤情绪?如何学会善待自己?如何活在当下?莫里用自己一生的经历给我们留下了最后一堂人生课。

人生最困难的事

是学会善待自己

无处不在的焦虑

在我们生活的时代,焦虑似乎已经成了一种时代病。我们常常深陷负面情绪,无法走出。

很多时候只是一件细微的小事,却成为了压倒我们情绪的最后一根稻草。

早高峰的地铁上,好不容易挤了上去还是迟到了。

饥肠辘辘走进便利店,却发现自己想吃的三明治售罄。

向老板展示了自己熬夜作出的提案,却被一句话否定。

和朋友聊起苦闷的心境,却发现对方很难共情……

挫败感,就在这样一件件的小事上被累积和放大,最终成为了焦虑的根源。

简单地说,挫败感是当冲动受到抑制,或者在实现目标的愿望没有达成时出现的一种情感体验。比方说,我需要一支铅笔来写个便条,但铅笔离我有一段距离。我想要铅笔,但无论我怎样移动身体都够不到铅笔,我就不会再去试了。我的挫败感不是来自我够不着铅笔,而是来自我不得不抑制我去够铅笔的冲动。

很多时刻,我们有想做成一件事情的冲动,但是面对现状却又无力改变,当这份冲动被印制,焦虑就产生了。

很多人不论年龄大小或者健康状况如何,都有过因想不起某个词语或人名而懊恼的经历。很多时候我想说一句话,但就是想不出来其中一个单词怎么说,于是我非常沮丧。但是,如果我停止绞尽脑汁地想答案,那个词通常就会自动在脑海中浮现出来。这种情况我经历过无数次,我知道我最终一定会记起来那个词语,但是,我就是想立马得到答案。

这就是挫败感的一个基本特点。我希望在需要时就能得到想要的东西,如果得不到,我就会沮丧。但倘若我不再要求即刻便得到,这种挫败感就会减少,焦虑感也会得到适当的缓解。

要缓解这种挫败感带来的焦虑,首先要做到的就是客观看待自己。不要因为某件事情没做好,就认定自己没有能力。

其次,要学会降低预期,我们很多时候拖延并不是不想去做,而是因为对自己预期过高,定的目标过高,或者想要得到的太多,因此入手开始做的时候发现很难,乱了阵脚。所以降低你的目标吧,把过高的目标进行分解,一步步来,快速行动起来。

最后,记录下每一件让你感到开心的小事。

我们“要预料到有些事情可能是望尘莫及、触不可及、可望而不可即的。碰到这样的情况,不要被挫败感击倒,不要愤怒,消极情绪出现时要尽快排遣。”

如果伤心,就大哭一场吧

正视每一种情绪,才能有治愈自己的可能。

”如果感到悲伤,就尽情表达自己吧,无须克制,可以时常表达!悲伤能让你的情绪得到宣泄,精神得到慰藉,帮助你保持平静。”

伤心、悲痛和哭泣都是自然而然的情感,悲伤是生活的重要组成部分,这是因为每个人都会经历不幸。

年纪越大,经历的变故就越多。因此,我们需要学会应对悲伤。最好的办法是尽情悲伤,大哭一场也无妨。要是不把悲伤的情绪宣泄出来,你的心底很可能会留下痛苦的烙印,这会影响你生活的方方面面。

我们很多时候会为他人感到悲伤,比如父母和其他至亲,甚至是网络上素未谋面的陌生人,也会得到你的牵挂,但是却从没想过为自己悲伤。

为自己悲伤能够让我们变得平心静气。

具体的做法就是,让自己体会悲伤。让自己体会难过、绝望、痛苦、愤怒、恐惧、遗憾以及生命快到尽头的感受,让每一种情绪都能流过自己,从而去观察它。

此外,不应再对你的家人和朋友掩饰你的悲伤。你的态度应该是:“我现在就是这个样子,我得接受,我也希望你能接受。这就是实际情况。你要是想和我一起哭,那就一起。你不想和我一起哭,也没关系。你不要因此感到心烦意乱。你应该意识到,哭出来会让我好受得多,哭不出来反而憋着难受。所以你应该为我感到欣慰才是。”

悲伤不是漫无目的的,而是一种我们发泄情绪的方式。因而,认识到自怜和悲伤之间的区别也很重要。

如果我心里想的是“为什么是我,为什么上天让不幸发生在我身上”,我就是在自我怜悯。

如果我心里想的是“这是发生在我身上的一件可怕的事,我对此感到很难过”,那么我就是在接纳自己的悲伤。

自我怜悯或许是悲伤的开始阶段,但为了回归正常生活,体验生活的悲伤与喜悦,你不能责怪自己。通过悲伤对生命表示敬意后,你可能就不会对已经失去的耿耿于怀,而是开始感激你所拥有的一切,感激那些帮助你的人,感激还在你身边的家人和朋友。

学会为自己悲伤是我们治愈自己的秘诀,表达悲伤是为了形成良性循环:接受不幸,回归正常生活,找到生命的意义。

人生最困难的,是学会善待自己

当下这个社会,大家很容易在“内卷”中变得焦虑,并在“焦虑”中逐渐失去自我。许多人觉得自己“不够优秀”或者做得不够好,就跟自己过不去,对自己进行心理惩罚。

他们责备自己辜负了自己和他人的期望,责怪自己没有选择一条不同的人生道路,在学校成绩不够好,或者没有从事一份更好的工作。

一旦抱有这种心态,你就会一直对自己刻薄,不断伤害自己,而你也许根本没有意识到你在伤害自己。

生活中的无数个瞬间,都让我们有很多理由去苛待自己,但最困难的却是学会善待自己。

善待自己、爱惜自己非常重要。可以说,你只拥有你自己。

你如何怜悯、善待他人,就应当同样地善待自己。如果你能为自己感到难过,接受自己,原谅自己,你就是在善待自己。

我们的社会文化鼓励人们在各个方面进行竞争,这让我们很容易陷入难堪的境地。有人赢,就有人输。于是你谴责自己,贬低自己,因为你没有做得更好,你没有赢,你没有取得第一名。但是第二名、第三名又有什么错呢?再也不要以伤害我们身心的方式去评判自己了。

每当想到自己不好的事情时,就想想其他好的事情,想想积极的事情。想方设法对自己更加友善、更加温和,让自己成为自己的家长。

生活的一剂良药:活在当下

莫里在书中举了一个小浪花的例子。

从前有一朵小浪花,一朵男浪花,他在海面上荡来荡去、开心自在。突然,他意识到自己正被拍击到海岸上去。在这浩瀚的大海中,他正在被推向岸边,即将化为泡沫。

“天哪,我要大难临头了!”他一脸的忧伤和绝望。

这时,来了一朵女浪花,上下荡漾着,快活极了。

她问他:“你为什么这么沮丧?”

男浪花回答:“你不明白吗?我们马上要撞向海岸,消失得无影无踪!”

女浪花说:“不,是你不明白。你不是一朵浪花,你是大海的一分子。”

正是有一朵一朵的浪花才有了我们看见的大海,而生活也是由一天一天的日子组成的。生活的高潮不是定时出现的,而是你所拥有的每一分一秒。

因此,活在当下才是治愈生活的一剂良药。

“学会如何生活,你就知道如何面对死亡。学会如何面对死亡,你就知道如何生活。”这是莫里·施瓦茨在面对自己即将到来的死亡时说的话。

作为社会心理学教授,莫里在讲台上度过了人生中的30余年,1994年,年过70岁的莫里被确诊患有肌萎缩侧索硬化,成为一名“渐冻人”。从确诊到辞世,在生命的最后一年,他选择继续授课,在教室里、家中、病床上与学生分享有关人生、衰老、死亡、爱,以及幸福的智慧。莫里的学生米奇·阿尔博姆将自己每个星期二的与莫里教授的会面经历撰写成书《相约星期二》,感动全球众多读者。

而《相约星期二未完成的人生课》是莫里教授本人写作的作品。在这部深刻且富有诗意的作品中,莫里对一些人生大问题进行了探讨,包括:

我是谁?我做过什么?

什么对我来说是最重要的、有意义的?

我的生活与他人有何不同?

生而为人意味着什么?

在转瞬即逝的短暂人生中,我该如何去爱,去生活?

《相约星期二未完成的人生课》是《相约星期二》的阅读伴侣,也是对莫里哲学的系统呈现。在这里,莫里将他的人生经验倾囊分享,为我们提供了直面未来的心灵方案。这本书充满智慧,字里行间仿佛流淌着莫里那令人安心的、平静又富有永恒色彩的声音。它是一部可以帮助我们探索如何生活、如何去爱的指南。

原标题:《霍金、蔡磊之前,最励志的“渐冻人”》

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