8年前突发肉眼血尿，尿蛋白1.4g的姑娘，如今怎么样了？

原创 短巷少女 肾上线

这篇文章来自肾上线APP-肾友圈，作者昵称--短巷少女

算了下，刚好在8年前圣诞前后发现了生病，整整8年，就想整理下自己的发病及发病后思绪。

为什么记得这么清楚呢，因为刚好有朋友提前送了我圣诞礼物，还没有高兴几天，突然发现尿血了。

那时作为学生的我，脑袋是懵的，我是不是要死了？我得癌症了？在厕所里面大哭，然后在同学的陪伴下找了肾内科主任。

告知可能是尿路感染或者肾病可能，考虑到我学生身份，没钱，给开了3天左右治疗尿路感染的药，让吃3天后根据情况进一步检查。

本以为只是尿路感染，高高兴兴被朋友接回她的出租屋，结果整整2天，吃不下喝不下，总之没胃口。持续发烧，最高烧到40℃，直到在厕所里面蹲下站不起了，朋友才吓到了，赶紧把我送去医院。

到医院连续3天高热，肌酐81umol/l，肉眼血尿，24小时尿蛋白1.4g。中间又折腾了1个月，我才同意做肾穿（因为害怕），结果提示IgA肾病（局灶增生型）。

肾活检病理结果▽

2016年3月18日开始40mg泼尼松，安博维150mg，尿蛋白一直平稳下降，然后激素逐渐减量。

当然吃激素过程很痛苦，免疫力低、发胖、长痘、脾气暴躁、饭量大，还查出过几次血糖偏高，性格也开始变得内向、自卑、敏感，总之在希望和恐慌中，于2017年10月17日停激素了，停药时24小时尿蛋白170mg。2019年停了安博维。

之后因为工作不方便接尿，脸皮薄，感觉把尿带到单位不好意思，24小时尿蛋白查得少，主要是随机尿生化和尿常规，具体数值记不住，比正常值偏高一点。

2021年底结婚后，计划备孕，我老公担心怀孕对我身体影响大。觉得我查24小时尿蛋白更好，每个月的某一个周末我留24小时尿，次日他再送去医院检查 ，24小时尿蛋白在0.5g左右，肌酐在50-60左右波动。

我29岁时怀孕了，怀孕期间，因为孕反，只能吃下去稀饭和泡菜（已经很控制少吃泡菜了），中间24小时尿蛋白升至0.8g，直到怀孕3个月胎停（特纳氏），刚好同日查出来24小时尿蛋白1.2g。虽然心里面很难受，我们俩抱着哭了几天，但我们俩又带着庆幸，担心怀孕让我肾脏受损。

本以为结束怀孕后尿蛋白会下降至0.5g以下，结果中途下降至0.6g后半年又升至1.8g，没办法，估计又要吃大量药了。

2023年7月去重庆看病，实在不愿意吃激素，吃的吗替麦考酚酯0.5g bid、氯沙坦钾100mg qd、羟氯喹 0.2g bid、达格列净 10mg qd，吃药后反应很大，过敏，全身荨麻疹，长痘。

2023年7月复查▽

现在24小时尿蛋白维持在0.5g-0.6g，肌酐也在50-60之间，已经开始药物减量了。

2023年12月复查结果▽

接下来我会更加规律生活，平时有点放肆，四川姑娘，偶尔火锅、撸串、烧烤、奶茶等，还熬夜，争取把肌酐稳定在60以下，尿蛋白在0.3g以下。

医生告诉我，等我把吗替麦考酚酯、氯沙坦钾和达格列净停药后蛋白稳定在0.5g下面3-6个月就可以备孕了，但我想控制得更理想后再计划下一步。

总之，这8年太多辛酸，经常半夜躲被窝里面哭，但更多的是快乐和自律。比如：害怕感冒比周围的朋友穿得多，经常被他们笑，但最近全国感冒大爆发，他们在发烧、咳嗽、乏力时，我基本没事，昨天通电话朋友还在后悔穿少了。比如我很少做头发，炒菜时少盐，不喝酒，不吃中药，不吃补品。

这几年也有太多快乐，人生在世，重在体验，我可能和很多肾友不一样，害怕出门玩累，生病后这几年去过天津、北京、北戴河、涠洲岛、西安、汉中、贵阳、柳州、崇左、上海、西湖、乌镇、苏州、怀化，川西去了不下5次，还在零下的雪山下露过营（虽然晚上冷得要死，第二天看见美景时一切都值得）。

总之，人生就是一种体验，我呢，就体验属于我肾病患者的一生。太多天灾人祸，只希望最后一天到的时候，我不觉得遗憾。当然，我还是希望平平健康到退休，还打算旅居呢，毕竟我还没有去过新疆、沙漠、西藏以及东北等等地方呢。祝大家一切都好，50年后还在一起摆龙门阵～

肾上线

感谢作者「短巷少女」的分享。

特别喜欢作者说的一句话“人生就是一种体验，我呢，就体验属于我肾病患者的一生。” 很有力量。

对疾病的恐惧，吃药带来的副作用，病情反反复复的煎熬，还要平衡工作、家庭和看病...这些经历，过来人都知道熬过来是多么不容易。

纵有疾风起，人生不言弃。祝愿所有肾斗士们在各自的人生旅途中，不留遗憾的去体验。

原标题：《8年前突发肉眼血尿，尿蛋白1.4g的姑娘，如今怎么样了？》

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