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传奇“铁肺人”去世,他让世人少了一些恐惧,多了几分尊严

2024-03-26 12:20
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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半个月前,当地时间 2024 年 3 月 11 日,被称为“铁肺人”传奇脊髓灰质炎幸存者保罗·亚历山大,因感染新冠病毒去世,享年 78 岁。

也许朋友们会奇怪,什么是“铁肺人”,为什么要称他为“传奇”,以及他的去世为什么会引起医学界新闻界的关注?

图来自网络

一起看看上面这张照片吧,整个身体都“藏”在那个黄色圆柱体中、只露出一个脑袋在外面的人,就是保罗·亚历山大,而那个黄色的巨大圆柱体,就是所谓的“铁肺”——也叫负压呼吸机。这个医疗器械在少年保罗的年代,在那个医疗手段不足以治疗小儿麻痹症(也就是开头所说的“脊髓灰质炎”)的年代,“铁肺”几乎是唯一可以帮助不幸患病的孩子们维持生命的仪器。

把时间拨回到上世纪五十年代初。

脊髓灰质炎从 1916 年就开始在美国流行,几十年间曾经频繁爆发。1952 年,美国暴发了一场严重的脊髓灰质炎疫情,造成 57628 人感染,21269 人瘫痪,3175 人死亡。脊髓灰质炎,俗称小儿麻痹症,是一种由病毒引发的急性传染病,尤为可怕的是,其患者多为 1 至 6 岁的儿童,感染后可能在数小时内引起肢体不对称弛缓性麻痹,并留下瘫痪后遗症,甚至死亡。当然,病毒并不仅仅是发生在儿童身上,只要没有接种过疫苗,任何年龄的人都可能感染这一疾病。

1933年至1945年担任美国总统的富兰克林·罗斯福就是脊髓灰质炎的受害者,病毒导致其腰部以下完全永久性瘫痪(图来自网络)

除了会导致身体肌肉软弱无力,更致命的是,负责人呼吸的呼吸肌也会变得没有力气,肺部使不上劲就没办法维持呼吸,会导致病人因为缺氧而死。在瘫痪病例中,5 - 10% 的患者因呼吸肌麻痹而死亡。

保罗就是 1952 年这场特大脊髓灰质炎疫情的受害者。

当时年仅6岁的保罗·亚历山大突感身体不适,在床上躺了三天后,病情恶化,无法站立、说话,后来甚至出现无法呼吸的现象。无奈之下,医生只能施行气管切开术,并将保罗装进了冰冷的“铁肺”里。

1928 年的铁肺专利设计图(图片来源:SCIENCE MUSEUM)

20 世纪早期,哈佛公共卫生学院的工业卫生师 Philip Drinker 和 Louie Shaw 发明这种呼吸装置,以治疗脊髓灰质炎引起的呼吸肌麻痹,这个庞大的圆筒金属腔体能容下约 2.3 米的身躯,病人的头部在腔体外,腔体内是通过连接两个气泵调整内部的气压达到负压,躺在其中的病人在负压条件下,空气自发进入扩张的胸腔和肺部,人体在机器帮助下进行呼吸。

如果病情不太严重,患儿可以在大约两周内康复并独立呼吸。

使用“铁肺”的脊髓灰质炎患儿

不幸的是,保罗属于病情严重的那些人之一,只能长期靠使用铁肺来维持生命。

更不幸的是,就在保罗患病之后不久,美国的 Jonas Salk 医生便研发出了第一支小儿麻痹症疫苗,当国家脊髓灰质炎免疫计划开始正式实施,1953 年到 1957 年间的病例数很快由 35000 例降到 5300 例。6 年后的 1961 年,全美只有 161 例小儿麻痹症病例。到 2013 年,全世界只剩下 416 例脊灰病例,继天花之后,这是第二个有望被人类消灭的传染病。

但保罗·亚历山大是坚强的。

从1952年开始,他在“铁肺”中度过了很长的人生岁月,但一度在一位物理治疗师的帮助下学会了“舌咽呼吸法”——利用喉咙肌肉迫使空气通过声带——实现了自主呼吸。随着离开“铁肺”的时间越来越长,保罗完成了大学学业,拿到了律师资格证,甚至一度要步入婚姻殿堂。

青年时的保罗(图来自网络)

多年来,保罗用嘴巴咬住一根末端连着一支笔塑料棒,学会了用这个大约一英尺长的工具写字、打字和拨打电话,还出版了一本回忆录。

保罗的回忆录《Three Minutes For A Dog,My Life In An Iron Lung》(图来自网络)

尽管保罗坚强地按照自己的愿望去实现自己的人生路,但随着年龄渐长,保罗的健康状况一年不如一年,对铁肺的依赖程度更甚以往,到 74 岁时已经不得不一直待在铁肺里,完全借助呼吸机来呼吸。随着时间的推移,以及脊髓灰质炎疫苗的巨大成功,“铁肺”这个医疗器械本身变得越来越无关紧要甚至停产直到连配件也很难找到,而机器这种东西再怎么样珍惜也是有使用寿命的,保罗的传奇人生已经可以到了可以预见的终点。

哪怕早已有了更方便的现代呼吸机,但保罗说他不想再在喉咙上穿刺一个洞,似乎他更想作为一个见证者,让自己的生命之路与“脊髓灰质炎”一起走向终点。在当地时间 3 月 11 日,因感染新冠病毒,保罗·亚历山大去世,享年 78 岁

没有人会想到这位躺在铁肺里的人能活这么久,似乎也没有什么标准,能够被用来评判保罗传奇性人生所体现出的巨大勇气。

“恐惧越少越好。恐惧让我们怯懦。恐惧让我们失去尊严。培养人们少一些恐惧———这是你我的职责。”

美国当代最具有国际知名度的作家之一菲利普·罗斯在小说《报应》中的这句话,或许精准地描述了保罗的无畏。

菲利普·罗斯

而这部小说《报应》本身,正是以发生在美国的那场惨烈的脊髓灰质炎疫情为背景展开的

1944 年夏,美国新泽西州纽瓦克市,一个名叫威夸依克的犹太社区爆发了大规模的小儿麻痹症。主人公巴基•坎特是位体育老师,暑期工作是负责公共操场上 90 个孩子的日常体锻。因疫情爆发,操场上的孩子接连中招。没人知道这种病毒何时以及如何传播开来。社区里的意大利人将疾病的流行归咎于犹太人,而犹太人则怀疑疾病是那些“有色人种女清洁工”带进来的。无从得知的病毒来源和不断攀升的确诊病例引发了极度恐慌,公园和影剧院也纷纷关闭。巴基听从未婚妻建议,满怀愧疚地离开了那些孩子,去波科诺山区未婚妻所在的夏令营避疫,不承想等待他的却是更严酷的命运……

《报应》[美] 菲利普·罗斯 著 / 胡怡君 译 / 上海译文出版社 2020 年 4 月出版

罗斯虚构了瘟疫发生的时间和地点,却精准地记录了在疫情面前,因为恐惧而产生的、人与人之间的不信任:

巴基的邻居被握手和亲吻的恐惧抓牢,人们战栗着回忆起他们什么时候、跟谁有过亲吻或者拥抱……”

“如果他们说的没错,那么在纽瓦克,呼吸这件维系生命的事就变成了危险动作——深呼吸一下,你可能就会死。”

随着这种不信任而来的,则是孵化出的种族偏见和仇视,尽管并不清楚瘟疫因何而起从何而来,当地的居民却毫不犹豫地将矛头指向了与自己不同身份的族群:犹太人,意大利移民,所谓的有色人种……:

听有些人的口气,似乎觉得摆脱小儿麻痹症传染的最好方法就是烧了威夸依克和里面所有的犹太人。这些人们因为害怕而说的疯话很是让人反感。他们害怕,他们敌视我们。我在这座城市出生,一辈子没见过这样的事。好像每个地方、每件事都在走向崩溃。”

当恐惧从个人层面不断扩大到社会层面,这种情绪会进一步割裂社会的黏合度,削弱正常运转的能力。这时候,所有的社会弱势群体是最缺乏抵抗能力的。

和大家分享《报应》中的一段内容,看看在灾难面前,人本应具有、以及坚持的原则和勇气。

图来自网络

“听着,不要让忧虑吞噬了你们,也不要让恐惧吞噬了你们。当务之急是不要把恐惧像病毒一样传给孩子。”

以下摘自《报应》

[美] 菲利普•罗斯 著

胡怡君 译

“马西娅跟我说你班上有几个男孩去世了。我很难过,巴基。小儿麻痹症患者的死亡率通常没那么高。”

“到目前为止,已有四个患病,两个死了。是两个男孩。读小学,都是十二岁。”

​“你身上的担子可不轻,”斯坦伯格医生说,“要照顾所有男孩,尤其是这种时候。我当了二十五年医生了,每当病人去世,即使是因为年龄大了才去的,我也会感到沮丧。这场传染病一定给你带来很大的压力。”

​“问题是,我不知道允许他们打球这件事到底是对还是错。”

​“有人说你错了吗?”

​“对,得病的两兄弟的母亲说过。我知道她歇斯底里,也知道她是因为沮丧才大发脾气,可知道了也没用。”

​“医生也会遇到这种情况。没错——人会因为极度痛苦而变得歇斯底里,在面对疾病的不公时,他们会破口大骂。但打球不会让孩子们得病。病毒才会。我们可能对小儿麻痹症了解不多,但这一点我们知道。整个夏天到处都有孩子在外面疯玩,甚至在传染病暴发期间也只有很少一部分染病,病重的孩子比例很小。死亡的也很少——死亡是由呼吸系统麻痹引起的,这种情况相对少见。孩子头痛不见得会患上小儿麻痹症。所以不夸大危险很重要,我们要照常生活。你不要内疚。有时候这是正常的反应,但就你的事来说,这不合理。”他颇有意味地拿烟斗柄指指他,告诫这个年轻人,“事情还没有根据时我们会过于苛责自己。错位的责任感会让人疲惫不堪。

​“斯坦伯格医生,情况会变糟吗?”

​“传染病会自动消退。当下发生了好多事,我们必须时刻关注局势,等等看疾病短时间内是否会消失。通常绝大多数病例是五岁以下的孩童。这是一九一六年的情况。至少在纽瓦克,我们看到这次暴发的模式有些不同。但这并不意味着这种疾病会永远在这座城市肆虐下去。据我所知,目前还没有必要感到恐慌。”

​听了斯塔伯格医生一番话,坎特先生松了一口气,几周来绷紧的弦放松了。在整个纽瓦克,包括他家的公寓房——甚至包括他教体育课的总理大道小学的体育馆地板——没有一个地方比斯坦伯格家封闭式的后门廊让他觉得更安心,而斯坦伯格医生就在他身旁,坐在柳条软椅上抽着用旧了的烟斗。

​“为什么威夸依克的传染病情况最严重?”坎特先生问,“怎么回事?”

​“我不知道,”斯坦伯格医生说,“没人知道。小儿麻痹症还很神秘。这一次它的发作比较缓慢。一开始主要是在包铁区,后来就在全市蔓延了,接着突然在威夸依克安顿下来,然后又匆匆离开。”

​坎特先生给斯坦伯格医生讲了东区高中意大利人的事,讲他们怎么从包铁那边开车过来,又怎么在操场入口的人行道上吐满口水。

​“你做得对,”斯坦伯格医生告诉他,“用氨水把路面冲洗干净。这是最好的办法。”

​“但我杀死小儿麻痹症病毒了吗,如果有的话?”“我们还不知道怎么消灭小儿麻痹症病毒,”斯坦伯格医生说,“我们不知道携带小儿麻痹症病毒的载体是什么,关于它怎么进入人体的问题仍存在争论。但重要的是,你清理了那堆不干净的东西,还通过负责的态度让孩子们放心。你展现出的能力和镇定——这是孩子们必须看到的。巴基,现在发生的事情吓到你了,但坚强的人也有害怕哆嗦的时候。你应该明白,我们中的许多人,虽然年长你许多,疾病的经历也比你多得多,但我们对此也会感到害怕。作为医生却不能阻止这场可怕疾病的蔓延,我们所有人都不好受。任何成年人都很难接受这种主要攻击儿童并导致部分儿童死亡的致残疾病。你有良心,有良心是可贵的品质,但如果因为这良心开始让你觉得你要为远超责任范围的事情而受到责备,那么它就不可取了。”

​他本来想问:上帝不是有良心吗?他的责任感在哪儿?或者他没有任何限制吗?但相反他问的是:“操场应该关闭吗?”

​“你是管理员。你觉得呢?”斯坦伯格医生问道。

​“我没什么主意。”

“如果不能去操场玩耍,孩子们还能干什么呢?待在家里?不会的,他们会去其他地方打球——街上、空地上、公园里。把他们从操场上赶走并不会阻止他们聚在一起。他们不会在家待着的——他们会在街角的糖果店周围一起闲逛,打打弹球机,相互推搡着玩。无论你告诉过他们多少次不要喝别人的苏打汽水,他们还是会那么做。有些男孩会烦躁不安,百无聊赖,他们会干点过火的事情,惹麻烦上身。他们不是天使——他们是孩子。巴基,你做的事没有让事态变糟。相反,情况变好了。你做的事很有用。你在为小区的福祉做贡献。社区生活照常进行很重要——否则,不仅是病人和他们的家属会成为受害者,威夸依克本身也会成为受害者。你照看着操场上的孩子,让他们尽情玩耍,这样就能避免恐慌情绪。不能把他们送到别处,让他们失去你的监管。也不能把他们锁在房子里,让他们充满恐惧。我不赞成吓唬犹太孩子,也不赞成吓唬犹太人,就是这样。欧洲人才吓唬犹太人,所以犹太人逃走了。这里是美国。恐惧越少越好。恐惧让我们怯懦。恐惧让我们失去尊严。培养人们少一些恐惧——这是你我的职责。

(完)

说明:文中关于“铁肺”以及保罗·亚历山大的资料,引用自:

公众号:丁香园《活在罐子里 70 年,世界上最后一名铁肺人去世》,CC情报局《“最后一个铁肺人”因感染新冠去世!曾创多项世界纪录》

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