四年往返一万公里后，新疆巨型脐膨出宝宝终于好了

“找医院，有时就像找对象，找对了才可能遇见幸福、守住幸福。”这是老李掏心窝子话。

老李是新疆人，从2020年开始，已经4次跨越数千公里来到国家儿童健康与疾病临床医学研究中心浙江大学医学院附属儿童医院，他的孩子也从呱呱坠地的小不点，成长为了满地乱跑的小少年。

“如果不是浙大儿院，孩子根本没有这个机会来到这个世上。”4年来，老李已经跟医院多个科室的专家打过交道，对于每一个“恩人”，他都牢记于心，对于他们的方位也是熟悉得很：“钭金法主任在12楼，施丽萍主任在6楼，范祥明主任在9楼……”

这位爸爸背后是感人的医生与患者间的双向奔赴。

“你的孩子是脐膨出，很麻烦，最好拿掉”

在老家，宝宝还没出生就被判了死刑

老李回忆，2020年妻子怀孕第17周产检时，胎儿被查出有先天性脐膨出。

脐膨出是一种新生儿先天性腹壁畸形，内脏由于腹壁缺损突出体外。通俗来说，就是本该好好藏在宝宝腹部的肝、胆、肠、胃等脏器被裸露到了体外，仅由一层薄薄的囊膜包裹着，从外表上看就好像孩子的肚子上长了一个畸形大球。

资料图 与本病例无关

“你的孩子情况很麻烦，最好拿掉”，他表示，当地医院的医生建议终止妊娠，但他和妻子不舍得，心想现在医疗技术这么发达，这里不行，或许别的地方可以，就怀着一丝希望到处打听救孩子的方法。

后来经人介绍，他们加入了全国脐膨出QQ病友群，群里很多家长都分享了自家孩子治疗脐膨出的经历。群里很多家长都表示，在杭州有一位医生叫钭金法，不仅技术好，态度也很和蔼，孩子治疗后，恢复得很好，甚至看不出手术后的疤痕。

老李和妻子经过多方打听和比较，确信来自浙江大学医学院附属儿童医院的钭金法就是那个“对的人”，于是不远千里来到杭州。

“我们想这可是国家级儿童医院，肯定技术是一流的，事实证明果然如此。”老李表示。

“这个孩子能够生下来”

来到杭州，终于找到生存的希望

来到江南的国家级大医院，老李感受到各方面医疗条件确实优于老家，心里顿时觉得更有底气了。

等见到浙大儿院新生儿外科主任钭金法，又进一步增强了信心。

“他在看到孩子的超声检查结果后，并没有惊讶的反应，似乎觉得这种疾病非常寻常。这应该是救治过很多类似的疾病。”老李观察得仔细。

果然，钭金法主任在详细了解李先生孩子其他产检结果，得知孩子的情况已经排除了严重结构畸形和染色体异常后，非常肯定地告诉李先生夫妇：“这个孩子能生下来，宝宝虽然有巨大型脐膨出，伴有先天性心脏病，这些疾病在我们医院都有非常丰富的经验，相关的学科都是国内一流的。”钭主任同时告诉他们，孩子的情况不能耽误，一出生就必须要马上得到救治。

考虑到新疆到杭州隔着三千多公里路程，患儿在转运过程中有可能出现囊膜破裂、内脏外流、呼吸困难甚至窒息等风险，钭金法主任建议老李妻子提前赶到杭州待产，也就是提前采取宫内转运的方式把孩子送到杭州，以获得最及时治疗。

宫内转运是新生儿转运的一种方式，为了母婴安全，在分娩前将孕妇转运至医疗条件更好的、有新生儿重症监护病房或新生儿救治条件的医院，使高危胎儿出生后第一时间就能得到迅速救治。

由于浙大儿院没有产科，因此与浙大二院强强联手，建立新生儿救治绿色通道，为这些高危患儿赢得更多的生机，使得这些孩子在出生后在最短时间内就能得到最全面、最专业的救治。

出于对医生的信任，老李夫妇一切听从医嘱，最终孩子在浙大二院滨江院区顺利生产，小宝在出生后第一时间转运到了浙大儿院NICU。

资料图 与本病例无关

孩子出生后“球体”巨大

还患有先心病和肺高压

必须多学科携手才能护佑孩子平安

孩子出生后检查显示，不仅患有巨大脐膨出，还有先天性心脏病和肺动脉高压。这意味着，必须要多个学科联手才可能把孩子从死神手里抢回来。

钭金法主任介绍，脐膨出易伴发多种先天性疾病，如肺动脉高压、先天心脏病，以及肠道系统疾病，这个孩子也不例外。但他的情况比预想的还要严重，测量发现小宝的体外膨出物最大直径达8cm，整个裸露在外的“球体”比孩子本身的肚子还要大得多，属于巨型脐膨出。如何把这么大一个球塞回进孩子这么小一个肚子里，十分考验手术团队的技术，此外小宝还同时伴有非常严重的肺高压。

这种情况如果不是在浙大儿院这类顶尖的儿童医院，活下来的机会十分渺茫。

为了帮助孩子，钭金法主任召集了新生儿外科、心脏外科、NICU、麻醉科等多科室专家，开展了腹壁畸形MDT（多学科会诊），对小宝的病情进行了详细的评估。最终，MDT团队决定采取手术的方式，将患儿的肝、胆、肠、胃塞进体内。

资料图 与本病例无关

孩子4年中做了4次手术

“球体”终于没有了，心脏病也治好了

2020年3月，小宝的脐膨出第一期手术顺利完成，手术后，他的肝、肠、胃、胆被完好地放入了体内。术后小宝转入了NICU进行监护治疗。

由于小宝脐膨出合并肺动脉高压，根据以往的研究数据，严重肺高压会大大增加预后不良的风险，NICU团队为此付出了大量努力，终于在11天后，小宝的肺动脉高压得到有效缓解，能够在普通吸氧的情况下出院了。在了解小宝的状态不适合乘飞机的情况下，老李果断的从新疆把汽车托运到杭州，然后一家人带着小宝开车回到新疆。

出院后，小宝的肺动脉高压还需通过药物来进行调整。考虑到新疆和杭州相距遥远，在孩子出院之际，NICU施丽萍主任特意和老李加了联系方式，方便指导用药。小宝返回新疆等待第二次手术期间，老李与施丽萍主任一直保持微信联系，在孩子出现肺炎、吃不进奶、拉肚子等一系列症状时，施丽萍主任都给予了重要指导。

在等待第二次脐膨出修补术期间，还发生了一个小插曲，小宝被确诊为腹股沟斜疝。由于脐膨出手术的就诊体验非常好，2021年5月，老李又带着儿子前往浙大儿院进行了腹股沟斜疝手术。“就是信任浙大儿院，相信医生们的技术，所以不管是什么手术，不管路程多远，我们都要来这里。”老李说。

2023年4月，小宝的身体状态符合了手术条件，钭金法主任成功为小宝进行了第二次脐膨出修补手术（腹壁整形术，通过手术使小宝的腹部外观恢复几乎正常），同时使他的五脏六腑全部归到正常位置。以后不管是哭笑或者跑跳，小宝的肚子中间都不会再鼓起来，手术后的疤痕也几乎看不见，日后的生活将不受任何影响。

脐膨出、肺动脉高压、腹股沟斜疝的问题完美解决后，最后一桩心事就是先天性心脏病。这次为孩子手术的是浙大儿院心脏外科主任范祥明。

2024年3月，小宝在浙大儿院顺利完成了房间隔缺损手术。老李最后的心事，也终于了了，以后在当地医院为孩子做复查就可以。

浙大儿院：单日开展5例脐膨出手术

这里有做脐膨出最好的团队

钭金法主任介绍，近10年来，浙大儿院救治的脐膨出患儿超过300例，总体救治成功率94.6%以上，是全国治疗脐膨出最有经验的医院，救治技术和经验走在世界前列。就在几天前，新生儿外科一天进行了5台脐膨出手术。

钭主任朋友圈截图

“我们浙大儿院新生儿外科‘不抛弃、不放弃’每一个前来就诊的孩子。也希望家长不要在产检中一查出问题就立马选择放弃，许多有先天畸形的宝宝，在出生后得到及时救治，都可以拥有正常健康的人生。即使是离杭州较远、浙江省外的新生儿，通过宫内转运也可以在浙大儿院得到迅速救治，获得生的希望。”钭主任说。

作者 / 陈西瓜、木玉

排版 / 陈西瓜

原标题：《“不愧是神一样的团队！” 四年往返一万公里后，新疆巨型脐膨出宝宝终于好了！》

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