抗癌归来的我们，有话要说

文图 悦尔像素摄影师 商华鸽

周晁汉，现年14岁，2021年2月确诊白血病，2023年11月治愈。

这些照片拍摄于2023年末尾与2024年的起始。我在两个月里在福建省跑了7500公里，走进13个家庭，见到13个痊愈的白血病患者，为他们造像。后来我又拍摄剪辑了四条短片，写了9800字，尝试讲述生死之外的人生故事。这些故事的残酷与离奇，超出常人想象。

林冰清，现年25岁，2005年确诊白血病，2010年治愈。

我为每个人拍摄了类似的画面：请闭上双目，回想抗癌时期，让你印象最深刻的那件事。但究竟会是什么事？这是属于每个人自己的秘密，作为摄影师我可不想知道。但每张照片都真实记录了孩子们回忆过往的生动时刻。照片不响不辩不聒噪，这大约是一张照片最大的美德。我愿为这一系列照片命名为，《你不知道我在想什么》。

张文杰，现年19岁，2017年2月确诊白血病，2020年9月治愈。

这是13个过早经历生死关头的少年（或者，儿童），他们值得一个温暖的幸福的未来。他们都隶属于一个残酷且幸运的数字：80%。

80%，是目前中国14岁以下白血病患儿的平均治愈率。数字通常不提供情绪，它只负责揭示冷酷事实：每十个中国白血病患儿，将会有八个痊愈，另两个不幸去世。2018年5月至今，我作为公益摄影师已介入50余位福建省白血病患儿的救助。接触案例越多，孩子们的生死存亡比率的确趋近于这残酷的，80%。

谭淼淼，现年9岁，2017年8月确诊白血病，2020年12月治愈。

人间万事，死生为大。白血病的治疗需要通过化疗甚至骨髓移植，摧毁并尝试重建病患的免疫系统和造血机能，五年不复发才算痊愈。万一复发，一切需从头再来。而骨髓穿刺的检查需要用钢针插入骨头抽取骨髓，这是名副其实的“痛彻骨髓”。不少孩子会在做骨穿的过程中痛到大小便失禁。这种重复的痛苦，我接触的每个患者在治疗中没有少于20次的。在化疗过程中，病人会掉光头发，身体极度虚弱，路人打一个喷嚏带来的病菌可能会导致病人感冒发烧，引发肺部感染，最坏的结果直通死亡。同时，在漫长的化疗过程中，患者不可以吃街市餐厅的一粒米，以最大程度确保不发生感染。事关生死存亡的不安，会在长达五年的诊疗过程中搅动每一个白血病家庭的日常，日日夜夜，提心吊胆。

庄煜铭，现年15岁，2012年12月确诊白血病，2017年12月治愈。

这是一场长达五年的战争，有人不幸倒下，有人成为生死搏斗的胜利者。但胜利，并不意味着烦恼的结束。疾病可能带来的阴影和歧视，仍会在痊愈者的余生不时隐现。

吴奇涵，现年13岁，2018年8月确诊白血病，2024年2月治愈。

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：“我们初生是健康王国的公民，但我们会走进另一个名为疾病的王国，或迟或早。”正确认识疾病，正是在认识人类本身。而中国社会对白血病的认知，的确存在较多偏差：有些房东会不愿意把房子租给白血病患者；有医生会在诊室放一张沙发，以防告知诊断结果后，病人家长突然因绝望晕倒；有孩子痊愈回到幼儿园，其他幼儿园家长会联合起来要求其退学，不然他们就带自己的孩子集体退费转学。

郑雅琪，现年5岁，2020年7月确诊白血病，2023年4月治愈。

无知带来恐惧，恐惧导致歧视。病耻感最终成为部分痊愈白血病患者挥之不去的梦魇。但问题的关键在于，任何人都不应该因为得过任何一种疾病而感到羞耻，更不应该被歧视。不管这种病是流感，还是新冠肺炎，或是白血病。何况这世界上根本没有不得病的人，一，个，也，没，有。

叶鑫，现年5岁，2020年11月确诊白血病，2023年5月治愈。

走进我镜头的这13位勇士，他们已经彻底摆脱病耻感。他们都拥有一张劫后余生的生动的脸，他们面对镜头说出了相同的三句话：

“我痊愈了；

不要怕，白血病不传染；

我们戴口罩，只是因为免疫力低。”

他们很想把这三句话，送给曾经对着他们指指点点的人们。

叶文婷，现年12岁，2016年12月确诊白血病，2019年8月治愈。

黄子权，现年11岁，2017年8月确诊白血病，2022年6月治愈。

林志华，现年13岁，2015年5月确诊白血病，2018年9月治愈。

阙晓林，现年13岁，2017年3月确诊白血病，2020年4月治愈。

张文婷，现年26岁，2012年11月确诊白血病，2017年12月治愈。现在她已经是一个妈妈。

文图系悦尔像素公益项目。

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